Cookie Policy Privacy Policy Malati di Sla in sciopero della fame...



Risultati da 1 a 13 di 13
  1. #1
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    Malati di Sla in sciopero della fame: ?Viviamo senza alcuna assistenza?

    Salvatore Usala ha scritto al viceministro Fazio: ?Voi ci dite di pazientare ma non capite che molti muoiono?


    Malati di Sla che iniziano lo sciopero della fame: come uno che sta a galla a fatica e decide di mettersi addosso una cintura di piombo. Salvatore Usala e Giorgio Pinna sono attaccati alla vita con due tubi: uno serve per respirare e l'altro per alimentarsi. Da mercoled? hanno convinto le rispettive mogli a staccare il secondo: quello che gli infila in corpo un litro e mezzo di sostanze nutritive. Giosi Usala: ?? una scelta difficile, ma io devo fare quello che decide mio marito?. Famiglie sole in situazioni disperate. Spesso senza aiuti economici o assistenza. Pochi minuti al giorno, se va bene. Un altro malato di Sla ha già deciso di seguirli in questa lotta per chiedere aiuto: Mauro Serra, anche lui sardo come i primi due. E ce sono altri a Roma pronti a far staccare i loro tubi. Sentono di avere diritto a una vita diversa, soprattutto quella che fanno le persone che hanno intorno.


    Chantal Borgonovo, moglie di Stefano, l'ex giocatore del Milan malato di Sla, quando sente parlare di sciopero della fame, si gela: ?Sono dispiaciuta, sono affranta. In un paese che si ritiene civile come pu? succedere che gente che non pu? muoversi, n? mangiare, n? respirare, n? parlare, debba fare una scelta del genere per far sentire la sua voce? Non sono un medico ma credo che un malato di Sla che decide di sospendere l'alimentazione rischia la vita 10 volte di più di un'altra persona. Stefano non si collega spesso al sito dell'associazione di Viva la Vita che riporta la protesta di Salvatore Usala, ma è al corrente di questa iniziativa?. La coppia Borgonovo, come tutte quelle dove c'è la Sla di mezzo, comunica solo attraverso parole scritte: ?Non mi ha ancora fatto sapere cosa pensa di questo sciopero della fame. Ma è drammatico?.

    LA LETTERA A FAZIO: ?MOLTI SI LASCIANO MORIRE? - Salvatore Usala, proprio sul sito di Viva la Vita, poco più di mese fa, aveva scritto una lettera aperta al viceministro alla Salute Ferruccio Fazio: ?Siamo 5000 forse 6000, nessuno lo sa con precisione, abbiamo una malattia, la Sla, che è un dramma che investe la famiglia intera. Voi ci dite di pazientare ma non capite che nel contempo tanti muoiono perchè non vogliono pesare sui loro cari e rifiutano la tracheostomia, altri muoiono perchè non hanno un minimo di assistenza. Di queste morti, di questi trattamenti voi siete corresponsabili, non fatte nulla, state silenti sulla riva del fiume indifferenti al passaggio dei cadaveri. Uno strumento legislativo, i Lea e relativo tariffario, giace da un anno e mezzo in conferenza stato regioni e ancora non c'è traccia di un accordo. Ci si deve vergognare che in uno stato che è la settima potenza mondiale ci siano trattamenti da terzo mondo?. Alle parole ora segue lo sciopero della fame. ?Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia. Ho aspettato la risposta?. Niente, silenzio. Allora sciopero dello fame.

    LE CONDIZIONI CAMBIANO DI REGIONE IN REGIONE - Le condizioni di assistenza dei malati di Sla, in Italia, variano da regione a regione. Lo spiega Simonetta Tortora di Viva la Vita: ?In alcune realt? esistono dei modelli assistenziali a domicilio che consentono di ricevere un valido aiuto alle famiglie, ma nella gran parte dei casi c'è solo abbandono da pare delle istituzioni. Per avere un'adeguata assistenza sociale e sanitaria, un malato di Sla in condizioni avanzate necessita di 100mila euro all'anno?. Nel Lazio, le persone con Sla in condizioni avanzate di malattia - in particolare in ventilazione meccanica continuativa - ricevono dalle proprie Aziende Sanitarie Locali una copertura assistenziale sanitaria di 12 ore al giorno, con punte di 24 se necessario. Sono previsti anche accessi dedicati degli specialisti medici per operazioni ordinarie sulla tracheostomia e sulla nutrizione artificiale. In Sardegna, i malati in condizioni avanzate godono di un contributo regionale alle famiglie di 20mila euro massimo e scalabile in relazione al reddito. Sono previsti anche gli accessi di infermieri della rianimazione e controlli medici periodici al domicilio. In Lombardia, invece, esiste un "voucher sanitario" molto esiguo e un aiuto alle famiglie di 500 euro al mese. In Piemonte le condizioni assistenziali sono anche peggiori. A Torino, per i malati sono previsti solo due accessi infermieristici a settimana e le ordinarie manovre di gestione della tracheostomia e della nutrizione artificiale sono effettuate in ospedale, costringendo mensilmente i malati a subire un gravoso trasporto in ambulanza per operazioni che generalmente sono gestite a domicilio. ?Nel resto del Paese - conclude Simonetta Tortora - il panorama è ancora più desolante. In Sicilia, per fare un esempio il dottor Orestano - uno dei più autorevoli urologi italiani colpito dalla Sla che vive a Palermo - spende circa 5mila euro al mese per avere un'assistenza dignitosa. Qui la condizione è ancora più disperata. In Umbria la regione aveva preso degli impegni di aiuto ai malati che, ad oggi, sono rimasti lettera morta?. Come quella scritta da Salvatore Usala.


    Stefano Rodi
    06 novembre 2009 Corriere.it

    E poi c'è pure chi ha il coraggio di parlare di "assistenza sessuale"
    La supposizione è la madre di tutte le cazzate

    Cri


  2.      


  3. #2
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    Priorit?..si chiamano priorit?...


    Ecco perchè sono contrario al che si dia largo risalto (parlarne è giusto cosi' come chiedere finanche una decisione della corte europea),ma ci sono priorit? esicuramente ben più importanti decisioni da prendere...


    Cos'? più importante (visto che anche su questo genere di problemi molti tribunali si sono già espressi),decidere velocemente su questo genere di problemi o farsi accecare da problemi assolutamente meno importanticome un crocifisso in aula?


    Eppure parliamo di crocifissi,di trans e ed escort...giustissimo,ma riserviamo certi argomenti alla decima pagina del nostro quotidiano,e poniamo ciò che riguarda una vita decentea una morte per fame o altro alla ribalta della prima pagina.Edited by: loriesalvotp
    State calmi se potete...
    Salvo

    Redazione rendiamo accessibile il sito.Grazie!



  4. #3
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    cristiana im questo periodo che il governo sta facendo tagli dapertutto era ovvio pure questo.



  5. #4
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    Citazione Originariamente Scritto da max585
    cristiana im questo periodo che il governo sta facendo tagli dapertutto era ovvio pure questo.

    a bh?....allora.. sar? pure ovvio ma non per questo accettabile



  6. #5
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    non è ovvio manco per niente.


    L'assistenza ci deve essere e Fazio pu? solo fare aumentare i fondi e sollecitare le Regioni che spesso hanno le braccine corte a fare il loro dovere, non posso per motivo di privacy raccontavi cosa è successo a una persona del sito che dopo un tiramolla durato mesi ora ha quello di cui necessita, ma è la Regione l'interlocutore non certo Fazio.
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  7. #6
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    48 ore nelle stesse condizioni,sono certo che i politici ed amministratori locali si attiverebbero per capire e risolvere l'assistenza che oggi negano.</span>

    Domani è il primo giorno del resto della mia vita



  8. #7
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    Citazione Originariamente Scritto da deambulante51
    48 ore nelle stesse condizioni,sono certo che i politici ed amministratori locali si attiverebbero per capire e risolvere l'assistenza che oggi negano.

    Paolo



  9. #8
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    Citazione Originariamente Scritto da loriesalvotp

    Priorit?..si chiamano priorit?...


    Ecco perchè sono contrario al che si dia largo risalto (parlarne è giusto cosi' come chiedere finanche una decisione della corte europea),ma ci sono priorit? esicuramente ben più importanti decisioni da prendere...


    Cos'? più importante (visto che anche su questo genere di problemi molti tribunali si sono già espressi),decidere velocemente su questo genere di problemi o farsi accecare da problemi assolutamente meno importanticome un crocifisso in aula?


    Eppure parliamo di crocifissi,di trans e ed escort...giustissimo,ma riserviamo certi argomenti alla decima pagina del nostro quotidiano,e poniamo ciò che riguarda una vita decentea una morte per fame o altro alla ribalta della prima pagina.
    Salvo è giusto tutto ciò che dici ma gli stessi che negano provvedimenti positivi e concreti per queste tristi situazioni sono poi gli stessi che vogliono teorizzare e legiferare sull'alimentazione forzata (etc.) per il fine vita!
    siamo ben (si fa per dire) presi!
    Massimo



  10. #9
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    Citazione Originariamente Scritto da loriesalvotp


    Priorit?..si chiamano priorit?...


    Ecco perchè sono contrario al che si dia largo risalto (parlarne è giusto cosi' come chiedere finanche una decisione della corte europea),ma ci sono priorit? esicuramente ben più importanti decisioni da prendere...


    Cos'? più importante (visto che anche su questo genere di problemi molti tribunali si sono già espressi),decidere velocemente su questo genere di problemi o farsi accecare da problemi assolutamente meno importanticome un crocifisso in aula?


    Eppure parliamo di crocifissi,di trans e ed escort...giustissimo,ma riserviamo certi argomenti alla decima pagina del nostro quotidiano,e poniamo ciò che riguarda una vita decentea una morte per fame o altro alla ribalta della prima pagina.


    Eh si....ma pur essendo priorit? assistenziali VITALI...NON VENGONO CONCESSE.....e..parlare di cose frivole ( perchè è una frivolezza a paragone) comel'assistente sessuale? una vergogna!
    La supposizione è la madre di tutte le cazzate

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  11. #10
    Senior Member L'avatar di bai
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    secondo me gli interlocutori sono diversi e ognuno con il suo grado di responsabilit?


    naturalmente le responsabilit? sono connesse al potere decisionale,e e alle capacit? di spesa


    ecco perchè è il governo che per primo deve impostare le linee dell'asssitenza sociale e sanitaria


    poi le regioni visto che le asl sono materia di decentrazione legislativa


    e infine i comuni con i fondi che arrivano e con il welfare che mette in piedi, guardate che i comuni con il taglio delle risorse stanno in crisi nera


    a questo punto sono importanti le priorit?


    vale di più il finanziamento pubblico all'editoria o l'asssistenza sanitaria?


    vale di più il taglio dell'ici o l'assistenza sanitaria?


    vale di più etc etc o l'assitenza sanitaria?


    ecco che le scelte politiche poi diventano esclusione per alcuni e inclusione per altri


    basta scegliere


    roberto
    volete far fruttare i vostri risparmi?
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  12. #11
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    no bai ,


    naturalmente le responsabilit? sono connesse al potere decisionale,e e alle capacit? di spesa


    il diritto alla salute e alle cure non POSSONO dipendere dalla capacit? di spesa, le Regioni se VOGLIONO sono in grado di assuicurare tutto il necessario , la cosa ingiusta è che per? assolvono solo a questo dovere dopo essere stati "sollecitati" dalle famiglie o dai loro avvocati, così come succede per la scuola dove il sostegno viene garantito in forma piena solo a chi si rivilge alla legge


    che poi i fondi della sanit? e della scuolaabbiano bisogno di essere aumentati e garantiti è un dato scontato Edited by: mammamarina
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  13. #12
    Senior Member L'avatar di bai
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    correggo capacit? con volont?


    rimane il governo nelle scelte programmatiche e nella destinazione di fondi


    e il comune nella impossibilit? di agire concretamente


    robertoEdited by: bai
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  14. #13
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    Roberto, l'assistenza alle persone malate di sla è di prevalenza sanitaria e questo non compete ai Comuni ma alla sanit? vi sono fondi vincolati che le Regioni possono e devono mettere in gioco in questi casi, purtroppo spesso le famiglie devono fare battaglie per ottenere , ma chi si mette on gioco ci riesce, non è giusto, non è neppure civile , ma è un dato di fatto, se queste famiglie hanno voluto dare un segnale alle istituzioni benissimo, ma si muovano anche in altre direzioni, esigendo ciò che già oggi ogni cittadino ha diritto in nome di DIRITTO ALLA SALUTE.
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