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Risultati da 1 a 18 di 18
  1. #1
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    Ciao a tutti , mi hanno proposto questo tipo di terapia con pompa per mio figlio che soffre di PCI spastica molto severa, perche i farmaci per via orale ormai non danno più grandi risultati ; qualcuno di voi la provata è Mi date qualche informazione ?????
    La vita è bella!!


  2.      


  3. #2
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    Ciao Bingo, a me personalmente l'hanno proposta qualche anno fa (un ortopedico di milano) ma io consultandomi anche con i fisiatri e i fisioterapisti ke mi seguono mi sono rifiutata di sottopormi a questo tipo di intervento, nel mio caso ho una diplegia da parto prematuro dalla nascita, serviva piu' ai medici ke a me. Avendo "assaggiato" il baclofen o lioresal di persona e avendo conosciuto i suoi effetti collaterali nn ho accettato di inserire questa pompa, in fondo è lo stesso farmaco, ke seppur in dosi molto minori è all'interno del tuo corpo sempre e quotidianamente, tieni presente poi ke c'è un rischio seppur basso ke il cateterino si stacchi o faccia infezione......e poi ti diro' di piu' il mio essere dura nn mi crea problemi, nel senso ke nn ho forti dolori ed ho imparato a conviverci bene.


    Un bacio, posso chiederti (se ti va magari scrivemelo in mp chi te l'ha consigliata?)


    Saretta



  4. #3
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    Ciao..a mio figlio hanno dato il lioresal..ma lui stava malissimo..di notte non dormiva più a causa dei crampi allo stomaco..e poi è diventato ipotonico da morire...sembrava un lombrico...anche perchè lui non è spastico, ma distonico discinetico...quindi alterna ipertonia e ipotonia...uno strazio...mai e poi mai gli avrei fatto mettere la pompa..me ne hanno parlato malissimo...non saprei quindi cosa consigliarti...ciao


    margy
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  5. #4
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    Ciao Bingo,


    Credo che la situazione debba essere valutata caso per caso sulla base del quadro complessivo e degli obiettivi che si vogliono raggiungere.Qualche mese fa abbiamo effettuato l'intervento di impianto di pompa a nostro figlio, tetraparesico grave spastico distonico.Ora a 5 mesi dall'intervento,devo dire che siamo molto contenti, Jacopo sta molto meglio, ha diminuito notevolmente la spasticit?, non ha più o quasi spasmi e movimenti discinetici, dorme meglio la notte, sembra avere meno problemi di reflusso (soffre di RGE). Se ti serve possiamo scriverci così ti do ulteriori dettagli.


    Ciao
    simonett@



  6. #5
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    posso chiederti in che senso il reflusso è migliorato?


    scusa se te lo chiedo ma anche io soffro da anni di questo problema!!!


    baci


    SARA





  7. #6
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    Anche al mio bimbo il reflusso è scomparso del tutto...prima 9 ml di motilium e 15 di gaviscon e 2 lansox al giorno..


    Adesso 2 ml motilium e 1 lansox e basta....


    E' passato miracolosamente...lo aveva da morire quando nutrito con PEG, ma da quando ho deciso che doveva tornare a mangiare con il cucchiaino non lo ha più per nulla...e sta crescendo di peso...


    E pensare che il gastroenterologo del buzzi parlava di reflusso neurologico..e voleva fargli una PEG J...cioè il cibo direttamente nell'intestino...ma vaaaaaaaaaaaaaaaaaa...


    Ora la PEG la uso solo per le medicine e per idratarlo, anche se con un pizzico di addensante riesco a fargli bere i liquidi con il cucchiaino...bisogna farli lavorare questi bimbi e...crederci...


    Margy
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  8. #7
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    Margy , c'è anche l'acqua gelificata fornita dall'ASL, MAI PROVATA?
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  9. #8
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    Avevo provato, ma a lui non piaceva...preferisce il non gusto di acqua e addensante...che poi lo faccio denso come un succo di frutta..non di più...voglio abituarlo a "bere" normalmente...anche senza addensante riesce abbastanza...ma visto che me lo passano e fa meno fatica, per ora lo uso...grazie
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  10. #9
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    ANCHE IL GUSTO PESCA? io l'allungo con un po' di acqua e funziona benissimo, Claudia ne "beve" anche 6 al d? , come fosse 750 cc di acqua, l'addensante invece non lo gradisce e io uso quando serve per la minestra le farine dei bambini tipo mais e tapioca , molto più buone , comunque ognuno ha i suoi gusti.
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  11. #10
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    Jacopo soffre di RGE diagnostica tramite esami strumentali, non ha PEg e mangia normalmente a pezzetti piccoli, certamente ingoiando un p? intero il cibo. Da qualche giorno ho iniziato ad usare l'addensante (che poi ho visto che è amido di mais) per fargli bere meglio l'acqua dal bicchiere, visto che con il succo non si strozza, mentre l'acqua liscia gli va spesso di traverso. Sembra andare meglio. Anche l'addensante viene passato dall'asl. Per? vorrei provare anche con l'acqua gelificata, soprattutto per farlo bere il più possibile... è molto stitico! Marina, come si chiama qust'acqua gelificata?


    Il reflusso è migliorato nel senso che non ha più i grossi rigurgiti che faceva e che probabilmente erano dovuti agli spasmi muscolari che ovviamente contraevano anche lo stomaco. Cmq io ho visto l'effetto in contemporanea alla pompa, sicuramente era già migliorato con l'esclusione completa del latte a cui è allergico.
    simonett@



  12. #11
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    la trovi in farmacia se vuoi provarla prima di chiedere la fornitura all'ASL ,costa 18 euro la cobfezione di 12 pezzi,essendo più idratati migliora anche la funzione intestinale, le feci diventano più morbide , questa unadiscussione precedente


    http://www.disabiliforum.com/forum-d...posts.asp?TID= 38696&PN=1&TPN=1
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  13. #12
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    Grazie Marina, prover?..anche io uso le farine dei piccolini...ma l'acqua gel la devi dare a temperatura ambiente o tenuta in frigo? di sicuro lui dopo 2 cucchiaini non ne vorrebbe più,..e mi dispiace buttare via le cose..anche se le passa l'asl...
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  14. #13
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    ma lo passa la als l'addensante???? Ila ne consuma tre barattoli al mese da 18 euro cad. Non sapevo potesse passarlo l'asl, ma cosa devo fare per chiederlo??? ma perchè non mi dicono mai niente? e i pannolini? da quando potr? chiederli? Ila compie tre anni il 30 novembre. Ah ..se non ci foste voi a spiegarmi le cose....



  15. #14
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    Elena,quì a Torino per avere l'acqua gelificata o l'addensante è necessario fare una visita all'ambulatorie dietologico per le disfagie, il dietologo ti prescrive ciò che serve e l'ASL periodicamente rinnova la fornitura , per i pannolini forse a Milano è sufficiente la prescrizione del pediatra, ma se fai fare la visita urologica è meglio, e con il certificato d'invalidit? vai all'ufficio dell'ASL che quì a Torino si chiama assistenza integrativa , a Milano hanno fatto ll bando d'appalto , ma tu puoi avere la fornitura indiretta senza superare per?il prezzo d'appalto.
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  16. #15
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    A roma ho fatto solo prescrizione dalla pediatra, ho preso i primi due barattoli, ma devo dire che la mia farmacia non sapeva bene come comportarsi,per ora ha preso ricetta e tagliato codice a barre dai barattoli.... speriamo che sia ok così. appena posso mi informo in una grande farmacia, dove hanno molta più dimestichezza con l'argomento e sento qual'? la procedura.


    Per i pannolini a Roma, devi richiedere la prescrizione al pediatra per fornitura trimestrale di pannolini, devi andare alla ASL ufficio ausili dove aprono una pratica con richiesta pediatra e certificato invalidit?. Dopo la prima volta basta portare la richiesta del pediatra.


    Marina mi puoi scrivere in MP come si chiama questa acqua gelificata, la mia farmacia non è molto esperta dell'argomento....
    simonett@



  17. #16
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    te lo posso scrivere anche quì, non è certo pubblicit? visto che è fornita dalle ASL per i malati disfagici , non è sufficiente la richiesta del pediatra per averla in farmacia, almeno a Torino non è così, come ho scritto sopra da noi la procedutra da seguire e quella.


    questo il sito in cui puoi avere chiarimenti





    http://164.109.68.222/docs/it_F-Disfagia_Folder2004.pdf
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  18. #17
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    Elena, ti rispondo volentierissimo e poi sono anch'io di Milano....


    Dunque i pannolini a me li passano da settembre (Modello Chicco num. 5...mi hanno detto che passano solo questi, ma non sono male...lui pesa 12 chili, ma li uso anche per la sorellina che ne pesa 9).


    Ne passano solo una media di 4 al giorno, per lui come minimo ne uso 6 al giorno, ma meglio di niente...lui tra poco compie 4 anni, ma alla ASL mi hanno detto: ma signoraaaaa, poteva fare la richiesta anche a 2 anni, con la patologia di suo figlio....sarebbe stato bello saperlo, comeal solito io scopro sempre le cose troppo tardi....


    Per quanto riguarda l'addensante, il mio bimbo ha la PEG, ma ora la usa poco e niente, quindi io addenso l'acqua...il mio è seguito dalle dietiste della de marchi da quando ha messo la PEG..e quindi loro mi hanno fatto la richiesta alla ASL...pensa che me ne hanno portato a casa una botta di 6 confezioni...(che mi dureranno 1 anno...lui ne usa proprio poco nell'acqua, ma hanno la scadenza lunga...)


    Guarda alla mia ASL non mi hanno mai negato nulla (se non le cure all'estero, ma questo per colpa del Besta)...


    Se hai bisogno chiediiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii


    Ciao


    Margy
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  19. #18
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    Elena, poich? abiti vicino a dove abito io ti informo che per i pannolini è sufficiente la prescrizione del pediatra che dovrai presentare all'ufficio preposto dell'ASL (di solito è aperto un solo giorno alla settimana, per cui è meglio che ti informi prima) unitamente (solo per la prima fornitura) al verbale dell'invalidit?. La prescrizione andr? poi rinnovata una volta all'anno. Una volta autorizzata la prescrizione dalla ASL sar? sufficiente che tu vada nella farmacia che preferisci a prenotare la fornitura di pannolini che verranno forniti ogni 2 mesi. Nell'Asl di Monza forniscono 4 pannolini al giorno per? credo che sulla base della certificazione di uno specialista (es.urologo) si possa aumentare la fornitura.....Anche a noi come a Margidany danno i pannolini della Chicco che non sono male....Un abbraccio a te e alla tua dolcissima bimba e fammi sapere se ti serve qualche altra info.......
    Non camminare davanti a me, potrei non seguirti
    Non camminare dietro di me
    potrei non esserti guida
    Cammina al mio fianco e sii solo mio amico



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