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  1. #1
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    vorrei sapere se è normale che il primario dell'ospedale dove è in cura mio figlio, che lo ha preso in carico personalmente (visto che a suo tempo ci era stato chiesto di scegliere dal medico strutturato che lo aveva in caricofra lei e il suo primario perchè non le andava bene che prendessimo regolari appuntamenti per confrontarci con quest'ultimo) appoggiandosi per le comunicazioni con noi ad una specializzanda dopo aver ricevuto 7 e mail nel giro di una settimana in cui si chiede urgentemente di essere contattati per sapere come fare (il bambino sta molto male e abbiamo fatto 3 ricoveri in 5 giorni) non risponda. Per scritto non abbiamo ricevuto nulla. Per telefono non siamo mai riusciti a parlare in 10 giorni con un medico strutturato del Meyer e neppure a lasciare un messaggio perchè gli infermieri ci hanno detto che "non possono lasciare messaggi per i medici e se in passato qualche collega lo ha fatto ha sbagliato. Ci ha contattato la specializzanda dicendoci che il prof aveva chiesto di farlo ricoverare. Noi eravamo per? ricoverati all'ospedale locale e lei non ha chiamato in pediatria per organizzare il trasferimento, ma solo mio marito. I medici della pediatria hanno tentato inutilmente di contattare il Meyer e poi hanno rinunciato. Hanno chiamato un altro ospedale, che ha dato loro delle indicazioni e ci hanno dimesso. Nel frattempo autonomamente, concordando con il pediatra di base abbiamo modificato la terapia antiepilettica con un risultato accettabile.
    Siamo dovuti andare di persona al Meyer a cercare un dottore. Ci hanno detto che ci avrebbero fatto sapere per il ricovero, ma di non aumentare la terapia altrimenti avrebbero ricoverato il bimbo che "stava bene". Noi siamo basiti. Ma lo scopo è ricoverare i figlioli o farli stare bene? Boh...Possibile che non sia in qualche modo obbligatorio all'ospedale dove uno dovrebbe essere seguito che in 10 giorni, dopo milioni di chiamate telefoniche e sollecitazioni scritte, il medico di guardia o un altro medico strutturato, se il primario è impossibilitato, si occupi di questo bambino?
    Noi abbiamo pensato che se non ci chiamano oggi aumenteremo la terapia di nuovo perchè non è umano tenere volontariamente una persona a patire (quando sai che potresti farla stare meglio) solo perchè vuoi una registrazione delle crisi epilettiche o forse perchè altrimenti non puoi giustificare un ricovero che avresti dovuto effettuare molto prima, o addirittura perchè vuoi fare un ricovero dove puoi dire di "essere stato bravo"?

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  2.      


  3. #2
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    Chiara mi dispiace che il tuo piccolo stia nuovamente male, purtroppo nion mi dici nulla di nuovo, stendiamo un velo pietoso, secondo me puoi fare 2 cose andare al pronto soccorso del Mayer e probabilmente lo ricovereranno , ma in questo caso sar? si spera monitorato e seguito, mentre siete ricoverati ti rivolgi alla Direzione e racconti tutto quanto successoscasomai presentanto una tua relazione scritta e chiedi ragguagli sul comportamento del medico, insomma non abbiamo molte scelte , fare un gran casino , ma sul posto è più semplice, aspettando che ti chiamino dubito tu risolva ,, un abbraccio.
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  4. #3
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    già... sai che penso Marina, che Emanuele adesso è entrato nella categoria "meno importanti, utili solo a noi". In fondo sanno che questo bimbo è destinato a morire e non possono curarlo. Perciò è "meno" importante di un bambino sano che si ammala e ha possibilit? di guarire. Poi rientra nella categoria "utili a noi" perchè non essendo considerato come persona utile a sò stessa, pu? invece esere utile per una pubblicazione, per far carriera, per altri (che non sono comunque altri bambini, ma direi altri dottori), per cui anche se si tiene senza copertura farmacologica adeguata a "stare male" poco importa.

    Abbiamo preso contatti con il Besta dove, se al Meyer non si muovono, lo vedrebbero gioved?. Per? la differenza è che al Besta RISPONDONO, rispondono i medici, ti lasciano il loro numero di cellulare, ti dicono di chiamarli, ti ritelefonano e non siamo pazienti loro. Non so se è solo un caso oppure l'inizio che magari è sempre più roseo, per? al momento sta succedendo questo.

    Io sono stanca morta, non ho molto da perdere sinceramente, per? al momento la cosa che mi interesserebbe di più non è cambiare il Meyer o il loro comportamento, cosa che mi riservo di fare perchè ognuno deve prendersi le sue responsabilit?, ma permettere a mio figlio di stare il meglio possibile per il tempo che avr? da vivere.


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  5. #4
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    P.S. Emanuele è stato davvero molto male. Ha iniziato da sabato di 2 settimane fa. Il venerd? aveva fatto il vaccino per l'influenza stagionale, che alla fine, tutti i medici, ci hanno suggerito di fare. Ha avuto crisi importantissime e ipertermia a seguito delle crisi per 2-3 ore. La febbre saliva oltre 40 in 15 minuti, con un impegno respiratorio gravissimo (saturava 80 con l'ossigeno a 6). E' stato ricoverato anche in emergenza al P.S. del Versilia, ma poi come noti questo non è stato sufficiente per farci parlare con un neurologo del Meyer...
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  6. #5
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    hai fatto la segnalazione per il vaccino? so che in questo momento sei in crisi nera ma, potrebbe essere la causa in un bambino già così compromesso di tutti gli effetti collaterali che ha avuto il tuo Ema .


    mi dispiace , non sai quanto e so che in questo momento tutto passa in secondo piano , se vuoi io sono quì come sempre. un abbraccio
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  7. #6
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    beauty cara ..pensavo proprio a te in questi giorni, dopo la diagnosi che avevi avuto mi domandavo come stessi. Mi spiace leggere queste brutte notizie. sono addolorata e indignata. e chiedo a tutti voi del forum ....non esite un'associazione di assistenza legale, alla quale rivolgergi magari tutti insieme, e magari pagando anche una quota annuale, non so ..qualcuno che ci aiuti adenunciare questi mostri, perchè un medico che si nega per giorni ad una famiglia disperata, ad un bambino che sta male ..che se ne lava le mani così ..va denunciato! andavano denuciati i medici che in questi tre anni con una brutalit? al limite del sadismo mi hanno spaccato il cuore così tante volte, con l' indifferenza con cui dicevano "ma signora cosa vuole?!? questi bambini si sa ..." e sbagliavano pure diagnosi, perchè non approfondivano visto che "questi bambini" ...noi genitori con figli gravi e gravissimi abbiamo già un carico disumano di aftica e sofferenza, senza dover convivere con l'aridit? e il lassismo di questi personaggi, che hanno evidentemente sbagliato mestiere. Denunciamoli!!! Beauty cara, per te un abbraccio forte, e una carezza dolcissima al tuo angioletto. ti prego, tienici aggiornati se puoi



  8. #7
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    si si, la segnalazione abbiamo chiesto al pediatra di farla. NOn so se dobbiamo farla poi anche noi personalmente.
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  9. #8
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    SI DEVI FARLA ANCHE TU CHIARA,


    http://www.farmacovigilanza.org/come...lare/index.asp


    http://www.farmacovigilanza.org/come...e/modulistica/


    http://www.farmacovigilanza.estav-nordovest.toscana.it/area_ down/schede_segn/schedaFF_veterinari.pdf


    ANCHE PERCH? così hai una documentazione a riprova che ..........................................., non ne farai mai uso casomai , per?..............Edited by: mammamarina
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  10. #9
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    ma il vaccino che ha fatto è quello per l'influenza H1N1 o quello contro l'influenza invernale comune ?


    in caso qui la scheda per la segnalazione se H1N1


    http://www.agenziafarmaco.it/allegat...da_vaccini.pdfEdited by: mammamarina
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  11. #10
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    Ma come beauty,,destinato a morire? Ma perchè? Scusa ma non conosco la storia del tuo bimbo..ma finch? c'è vita c'è speranza..e poi la medicina fa passi da gigante...ci devi credere..e trovare dei bravi medici che credano nel tuo bimbo...


    Ti mando un abbraccio fortissimo e in bocca al lupo per tutto
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  12. #11
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    beauty



  13. #12
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    Non mi meraviglio affato del comporamento che hanno avuto con te e con tuo figlio.
    Con rispetto parlando: ti ci devi incazzare.
    Perch? cari dotori dei miei stivali, "i bambini come questi, si sa..." che proprio perchè hanno una vita breve e spesso devono sopportare molto dolore, vanno trattati con grande cura e massimo rispetto.

    Comunque in neurologia al Meyer non sono brillantissimi.
    Portalo da un altra parte e fatti rivedere pure tutta la terapia.

    Non ricordo se sei già stata anche alla Stella Maris.
    Dal punto di vista neurologico sono preparati, ma se il bambino ha anche problemi respiratori, il ricovero li non è sicuro.

    Il fatto che la causa scatenante sia stato il vaccino è quasi certo, ora c'è da tamponare il problema e trovare delle persone serie che se ne prendano carico.




  14. #13
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    Cara Margidany, sono daccordo con te! Finch? c'è vita c'è speranza e per quanto mi concerne anche quando non c'è più vita c'è comunque Cristo e la resurrezione (ma qui entriamo in un altro ambito! ) . per? se per speranza tu intendi la speranza di una cura, mi dispiace, ma non possiamo farci illusioni. La ricerca nel campo della malattia di mio figlio è veramente INDIETRO. Non posso escludere che fra 50 o 100 anni si trover? un sistema per modificare o arrestare la progressione di una malattia del genere, ma sono piuttosto convinta che non si pu? fare oggi.

    Ad ogni modo, guarda che io non sono per niente disperata, sono solo molto sorpresa del comportamento medico e cerco di trovare una soluzione. Al Meyer hanno cambiato di recente quasi tutto lo staff e condivido in pieno che diversi di quelli di prima avevano preso la laurea con i punti del dash. Il prof. Guerrini che è il primario è molto competente e devo dire che ha avuto buone idee per mio figlio. Noi andiamo al Meyer solo perchè è vicino e perchè lui adegui la terapia per l'epilessia di mio figlio. Il problema è che non si scomoda, non è capace di "seguire" un paziente, non perchè non ne abbia la competenza, ma perchè si vede che non ha tempo e voglia. A questo punto è chiaro che ogni bambino, specialmente se grave o gravissimo, come il mio, dovrebbe essere seguito, per le cose normali (adeguare la terapia data dal prof., programmare controlli, ricoveri, esami di routine etc) da un neurologo strutturato. E' stato così all'inizio, ma la neurologa che seguiva Emanuele non voleva che noi andassimo periodicamente dal suo primario perchè secondo lei ledevamo la sua "dignit? professionale" (noi ci siamo chiesti se invece aveva solo paura di confrontarsi con lui e magari farci brutta figura). Per cui ci siamo ritrovati ad essere seguiti da Guerrini con una specializzanda che doveva far da tramite fra noi e lui. Nessuno comunque si è degnato di lasciarci un numero di telefono a cui contattare o Guerrini o lei. So che diversi medici lasciano il cellulare, ma non loro e non a noi. Eppure non rompiamo le palline. Sappiamo tenere nostro figlio in equilibrio precario fino quasi al momento di essere intubato (che non sappiamo fare!) per cui li disturbiamo solo se c'è davvero bisogno. La cosa che mi ha sorpreso è che, come ho detto sopra al Besta diveri medici, ci hanno lasciato il cellulare e ci hanno detto di chiamarli se abbiamo bisogno, anche la notte. E loro non seguono mio figlio, alcuni non lo hanno MAI neppure visto in foto. Invece contattare il Meyer è un'avventura surreale. Un muro di gomma. GLi infermieri del reparto sono segretari ubbidienti adeguatamente istruiti dai loro superiori a non passare al telefono i medici , a fare schermo, a non prendere messaggi, a far si che se uno telefona tanto, prima o poi smetta.

    Ad ogni modo io scrivo. Metto tutto per scritto e invio email a cui non ricevo risposta. Sto accumulando un archivio di documentazione che pu? servirmi, se voglio, per far pressioni legali molto più efficaci che non solo la mia materna indignazione verbale. Il mio scopo per? non è questo. Il mio scopo è curare e accudire mio figlio. Sono certo per? pronta ad utilizzare tutto ciò che è in mio diritto per raggiungere questo fine, ma cerco di usarlo con un po' di discernimento...

    La ragazza (medico strutturato) con cui ho parlato luned?, mi pare più sveglia. Ieri non ci ha chiamato, ma ha notato che la sera, dopo aver provato durante il giorno diverse volte a contattarla, ho scritto 2 e mail, una a lei e una al suo primario, dal tono gentile, ma inequivocabile. Questa mattina ci ha subito telefonato dicendoci che ci avrebbe fatto sapere per il ricovero. Se è possibile farlo oggi bene, altrimenti ci ha detto di aumentare pure la terapia antiepilettica (era piuttosto chiaro che non fosse eticamente corretto tenere un essere umano a patire a tempo indefinito, sapendo che puoi farlo stare meglio). Non so cosa accadr?. Io sono contenta in entrambi i casi. Se ci ricoverano va bene, sono pronta da giorni. Se non ci ricoverano, ma adeguano la terapia, va bene. E' chiaro che se non ci ricoverano dovrebbero anche programmare dei controlli o in day hospital o ambulatorialmente...vedremo.
    Io non capisco comunque...? così semplice e così produttivo rispondere alle persone. Se uno reiteratamente si nega non ottiene altro che più telefonate, più stress e più incazzatura da parte dei genitori. Immagino che uno speri che quelli non chiamino più, il problema che il pungolo non è un affare di mercato o una trattativa economica, ma il nostro bambino ed è ben difficile che un genitore rinunci tanto facilmente...
    ...vi faccio sapere. Grazie a tutti.


    Per Marina:il vaccino è quello dell'influenza stagionale. Ci hanno detto che dopo 4 settimane deve fare il richiamo (NON CI PENSIAMO NEANCHE!!!!!!) e assieme quello per la H1N1 (non siamo certo molto propensi!)

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  15. #14
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    'Io sono stanca morta, non ho molto da perdere sinceramente, per? al
    momento la cosa che mi interesserebbe di più non è cambiare il Meyer o
    il loro comportamento, cosa che mi riservo di fare perchè ognuno deve
    prendersi le sue responsabilit?, ma permettere a mio figlio di stare il
    meglio possibile per il tempo che avr? da vivere.'

    Ciao beauty,
    un abbraccio forte a tutti voi.
    Sai e vuoi che tuo figlio abbia il massimo.
    Quando sono molto inc...ata, per qualche sopruso, mia madre mi dice:'scrivi ai giornali'. Ed io le rispondo ogni volta:'ci sono cose piu' serie', non perche' vada bene farsi mettere i piedi in testa, ma sono 'cosette' per cui e' sufficiente alzare il mio tono di voce o dimostrare piu' risoluzione e qualche volta funziona.
    Ma a te,invece, mando il consiglio di mia madre:'SCRIVI AI GIORNALI'. Tu vuoi che tuo figlio sia curato e rispettato e vuoi il meglio. Vedrai quanti ospedali si faranno avanti ad accoglierlo e stai sicura che lo tratteranno con i guanti, perche' c'e' la stampa addosso.
    E credo che anche il MEYER, dovra', a quel punto, RISPONDERE.


    Edited by: la_marzia
    \"Nessun pazzo è pazzo se ci si adatta alle sue ragioni.\" G.G.M.



  16. #15
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    in certi ospedali anche grossi vige una disorganizzazione assurda


    quando telefono ad alessandria all'ospedale infantile di importanza regionale, metto in conto di perderci un'ora e mezza minimo solo per trovar qlc


    l'ultima volta mi hanno passato persino l'ascensore!!!(al posto del dottore, mi riprese il centralino dicendomelo e il giro ricominciò)


    vai a milano!



  17. #16
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    Ciao beauty.


    Ti faccio i miei migliori auguri a te e al tuo piccolo. Spero che a breve passi il peggio. Se ricordi anche io sono stato al Meyer dallo stesso dott. e anche io qualche volta ho inviato mail per avere info o provato a chiamare ma nada de nada. Mi sono arreso anche data la mia lontananza da Firenze. ho preferito trovare qualcuno più vicino.


    Strano che ti abbiano consigliato il vaccino.........alla mia piccola dopo il primo vaccino e dopo la comparsa della west, mi è stato detto di non fare più vaccini...........pensavo che anche per tuo figlio fosse la stessa cosa.


    in bocca al lupo



  18. #17
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    Citazione Originariamente Scritto da beautycase74
    ... la neurologa che seguiva Emanuele non voleva che noi andassimo periodicamente dal suo primario perchè secondo lei ledevamo la sua "dignit? professionale" (noi ci siamo chiesti se invece aveva solo paura di confrontarsi con lui e magari farci brutta figura). Per cui ci siamo ritrovati ad essere seguiti da Guerrini con una specializzanda che doveva far da tramite fra noi e lui. Nessuno comunque si è degnato di lasciarci un numero di telefono a cui contattare o Guerrini o lei.
    Quello che veramente mi urta di ALCUNI medici, è la poca disponibilit? ai rapporti interpersonali (disponibilit? verso i genitori, disponibilit? a dare spiegazioni esaurienti, disponibilit? a farsi contattare al bisogno) e la poca propensione all'umiltà di chiedere consiglio e confronto ad altri medici dello stesso settore, o altro, quando un paziente dimostra di essere complesso da seguire.
    Gli andrebbe spiegato meglio, che "accezzare" la terapia è solo il 50% del lavoro, l'altro 50% è fatto di rapporti umani.
    I rapporti umani prevedono di dover parlare con chi sti sta davanti, e ti chiede cure e spiegazioni, e prevedono anche il lavoro in team con gli altri medici dell'ospedale, perchè sia il paziente al centro dell'attenzione.
    Se hanno atteggiamenti da primedonne e non hanno voglia di confrontarsi con gli altri, che vadano pure a fare un altro mestiere.



  19. #18
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    Cara Fammagon, hai azzeccato in pieno, aim? l'atteggiamento da "primadonna" c'è eccome... il fatto comunque è acqua più che passata, nel senso che a noi andava comunque bene che nostro figlio fosse paziente diretto del primario, solo che ci siamo resi conto che lui non ha la possibilit? o la voglia o il tempo o che so io, di dedicarsi ai suoi pazienti. Spero che un medico strutturato serva invece bene allo scopo. La ragazza che ci ha detto di volerci prendere in cura mi ha fatto un discorso molto più saggio della dottoressa precedente, ha detto che lei ha solo da imparare dal suo primario e che le fa molto piacere se andiamo anche da lui, basta avvisarla per concordare il tutto ( il che va assolutamente bene anche a noi!).
    E' vero che in linea di massima i medici vengono considerati "bravi" se ci azzeccano e "somari" se non ci azzeccano. Per? ad esempio io ho avuto un'esperienza ottima a Pavia dal prof. Veggiotti, non solo con lui e con il suo staff medico, ma un po' con tutto, anche le infermiere erano davvero favolose. La struttura sembrava un po' il manicomio (forse era per quello che mi ci trovavo bene! ehehehe!) per? la cortesia, l'umanit?, la pazienza e la gentilezza del personale la rendevano del tutto confortevole. Ma mio figlio non ha affatto beneficiato della dieta chetogenica che abbiamo effettuato l?, nonostante questo la mia buona opinione rimane.
    Il Meyer invece è solo apparenza. Stanze artistiche e artistici spazi e corridoi, piene di sudicio,dove si entra per tre giorni e invece si deve rimanere per 10 perchè si becca qualche virus l? (e non mi è successo così cronicamente MAI in nessun altro ospedale). Un meccanismo fatto a muro di gomma per farti rimbalzare di continuo e non "disturbare", dove appunto dai datori di lavoro (che saremmo noi) ci si aspetta invece che siano solo sudditi silenziosi, compiacenti e adoranti. Ad ogni modo è molto diffusa la tecnica del rimbalzo, ovvero, per coprire le proprie mancanze, dare cronicamente la colpa ai genitori, specie se informati, di essere petulanti, nervosi, preoccupati, eccessivi, paranoici, apprensivi e chi più ne ha più ne metta. Ovviamente non tutti i medici sono così, non tutti gli infermieri sono così, ma la maggior parte si. Mi sono chiesta molte volte se tutti gli stronzi li concentrassero l? e magari tutti i bravi in un altro posto. E' chiaro che questo non è possibile e che evidentemente il sistema è bacato dall'alto. Sono sicuramente i dirigenti che danno la linea, comportandosi essi stessi male danno tacita autorizzazione ed esempio a tutti gli altri di fare altrettanto.
    Domani il bimbo si ricovera l?. Forse anche perchè ci ho passato troppo tempo, a me mi viene sempre male, quando ci devo andare. Oltretutto ho paura di tornare con qualche altra malattia, come al solito ( C...O è successo SEMPRE, dico puntualmente dopo OGNI ricovero!), di dovermi sorbire stando zitta, come al solito le solite regole rigide e inutili della struttura infermieristica, e diversi discorsi come diciamo noi a "pippa di ronzone" di diversi dottori. Non avendo cambio mi tocca pure lasciare mio figlio per l'ora di pranzo a un volontario oppure digiunare se non me la sento di andarmene. E NON me la sento di andarmene perchè il reparto, almeno fino a qualche tempo fa è ultra inefficiente. L'ultima volta ho chiesto che attaccassero l'aspiratore (indispensabile a mio figlio) la mattina, ma per fortuna avevo il mio, nel pomeriggio non l'avevano ancora messo e lui poverino è rimasto con il lenzuolo vomitato e senza aspiratore fino alla sera. In sostanza gente, quando vado al Meyer mi porto tutto. Tutti i presidi, tutti i farmaci ( hanno sbagliato diverse volte la terapia durante vari ricoveri), il cibo di mio figlio,sondini, siringhe tutto, le ultime due volte mi sono portata anche il frigorifero, il frullatore, l'acqua. Forse mi direte "ma ce l'hanno anche loro" e io rispondo "certo che ce l'hanno, solo che io non ho voglia di chiedere 20 volte una siringa o di aspettare due o tre ore che me la portino se mio figlio ne ha bisogno ora.Oltretutto come ho detto sono veramente stanca e certe cose mi sembrano trivialit? e solo mancanza di buona volont?, ma non ho voglia di litigare e nemmeno di preoccuparmi. Scusate lo sfogo, ma come avete capito non sono contenta di andare l?. Lo faccio davvero solo per necessit?. Speriamo che questa volta vada meglio...
    Grazie a tutti, vi far? sapere


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  20. #19
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    Marina scusa, ma i link che mi hai dato sono tutti alle schede di segnalazione da effettuare a cura di un OPERATORE SANITARIO e non del cittadino stesso...non credo che debba essere io a compilare i moduli, pensoa che basti il pediatra. Magari cerco di assicurarmi che lo abbia fatto
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  21. #20
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    no anche per te


    questo ad esempio


    Modello di scheda per la comunicazione di effetti indesiderati dal cittadino (formato RTF)


    e puoi consegnarlo quì


    http://www.farmacovigilanza.org/resp...trutture.asp?i d_regione=19&Submit=Esamina ...


    non ridere dai!!!!!!!!!!!!!!.


    auguri per domani, ops, oggi, come te non sopporto più l?'ospedale, ne hovisti troppi, ma è per loro , facciamoci forza e pensa a qualcosa di bello , vedrai aiuta, un abbraccio, marinaEdited by: mammamarina
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