sindrome di costello

[ladybarbara]

salve a tutti. a mio figlio è stata fatta un'ipotesi di sindrome di costello o di william. non so che fare. c'è qualcuno che sappia dirmi qualcosa di più su queste malattie?

[mammamarina]

intanto ciao e benvenuta .


questo è quello che ho trovato in rete. Sono patologie serie e avranno fatto degli esami specifici prima di arrivare a queste ipotesi, quando avranno gli esiti per fare una diagnosi certa o almeno un po' più mirata è sei seguita al Besta visto che abiti in Lombardia?


http://mrpie.altervista.org/costello/costello_1.htm





http://www.sindromediwilliams.org/


http://www.wsfs.it/

[musicoterapista]

ciao, e benvenuta.
non conosco la costello, ma ho lavorato con ragazzini con sindrome di
williams.
Sono dei ragazzini che davano moltissime soddisfazioni, con un discreto
bagaglio intellettivo e con buonissime capacit? relazionali. E con cui
lavoravamo sulla goffaggine e il discernimento tra la dx e la sx con la
danza terapia .
sicuramente gli accertamenti sono la cosa principale di cui ti devi
preoccupare al momento.

[ladybarbara]

grazie per le risposte. per mammamarina : si siamo seguiti al besta ma ora bisogna fare una visita dal genetista, a gennaio....l'attesa è la cosa più brutta, il sapere e non sapere....

[mammamarina]

fino a gennaio?anche privatamente non si riesce prima è stare in angoscia per così tanto tempo?

[margidany]

Ciao barbara e benvenuta,


ma quanto ha il tuo bimbo? Ti trovi bene al Besta? Io ho avuto una esperienza non molto positiva..se hai bisogno di qualsiasi cosa...su questoforum troverai tantissime persone pronte ad aiutarti...


Margy

[ladybarbara]

ciao margy il mio bimbo ha quasi 16 mesi e al besta mi sono trovata benissimo. ho incontrato la dott.ssa Uziel che è una p?ersona splendida e il dott. tricomi.


Mi spiace che non ti sia trovata bene.Grazie di tutto.

[fammagon]

Esiste un sito specifico per la sindrome di Costesso, ma cercando di aprirlo l'antivirus mi ha bloccato perchè faceva scaricare un trojan.
Ho avuto un anno fa circa contatti con la mamma che aveva costruito il sito, il cui figlio aveva la sindrome di costello, e lei si stava prodigando per far conoscere meglio la malattia.
Devo cercare tra i miei documenti la mail che avevo stampato e che non ho più sul computer.
Ti faccio sapere.

[fammagon]

Pardon, nella fretta ho scritto Costesso, ovviamente volevo scrivere Costello.

[fammagon]

Ho ritrovato tutti i dati, e-mail, numeri di telefono ecc. ti scrivo in privato tutto.