Cookie Policy Privacy Policy Aiuto per una bambina malata - Pagina 8



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  1. #141
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    Se questo che dico sopra (cioè che si fa in Italia ma ritengono di non poterla fare e in America invece sono possibilisti), mi permetto di suggerire di farsi fare una dichiarazione dall'ospedale, se questo è un ospedale famoso, come quello in cui operava il cardiochirurgo De Bakey , portandolo ad un giudice credo che questo non abbia alcuna difficolt? a obbligare la ASL a pagare le cure.

    Davanti a un giudice la dichiarazione di fattibilit? del più famoso centro mondiale di chirurgia toracica credo che abbia molto più valore della dichiarazione del Cardarelli o del Cotugno di Napoli, con tutto il rispetto....

    Claudio


  2.      


  3. #142
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Citazione Originariamente Scritto da camomillo
    p.s.... sta cosa e' proprio 'curiosa'.

    Cosa?



  4. #143
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Ringrazio ancora Claudio questa volta per aver capito che non c'è malafede.


    Il link buono per registrarsi l'ho trovato (una piccola svista capita a tutti ... e qui la faccina imbarazzatagliela metto io ).Stasera glielo mando.



  5. #144
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Gi? mandato. Lasciamole il tempo di mettersi al PC.


    Rispondo ad un legittimo interrogativo: Luisapensava di non intervenire per i motivi prima esposti, ma poi io, lei e Diana abbiamo convenuto che sarebbe meglio una sua partecipazione diretta alla discussione che la tocca in prima persona.



  6. #145
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Ho appena parlato con la Luisa. Ci ha ripensatoe non ha intenzione di intervenire in quanto le avete dato l'impressione di parlare senza cognizione di causa e lei non pu? consumare le sue energiein questo forum tenuto conto del clima incline allitigio (e non mi venite a dire che non è vero. Un sacco di discussioni sono state chiuse anche quando erano partite con le migliori intenzioni...) ma preferisce conservarle per affrontare le difficolt? di ogni giorno.


    Come ha scritto l'Adelaide su Facebook solo lei conosce le sue sofferenze.


    Per la cronaca il trapianto di polmoni - come previsto - almeno in un caso come quello dell'Ade purtroppo non serve e le informazioni di Claudio erano errate: la tecnica di rigenerazione polmonare è VIETATA IN TUTTA EUROPA. In caso contrario avrebbero già fatto qualche intervento del genere, no? ASL eTARnon c'entrano.


    Vi sichiedeper l'ennesima volta di chiudere la discussione. Grazie.



  7. #146
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    Intanto immaginavo che non si sarebbero iscritti in questo forum perchè non sono in grado di dare delle risposte. Non si tratta di orgoglio, ma di un atteggiamento scontroso.
    Poi non trovo sia giusto chiedere la chiusura del thread. Questa è una discussione interessante, dove non si leggono offese.
    Non voglio che tu sia il mio sogno ma la realtà dei miei sogni.



  8. #147
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    Citazione Originariamente Scritto da Giusy
    Non credo ci saranno chiarimenti. Se dicessero la verità, le vendite del libro potrebbero diminuire. Credo sia questo il punto.
    beh queste non sono offese ma manco coccole. Una cosa e' essere scettici e sospettosi, un'altra e' uscirsene con ste sparate



  9. #148
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    Citazione Originariamente Scritto da Giusy
    Non si tratta di orgoglio, ma di un atteggiamento scontroso.
    Poi non trovo sia giusto chiedere la chiusura del thread. Questa è una discussione interessante, dove non si leggono offese.
    1. <LI>N? orgoglio, n? atteggiamento scontroso. Dato che non riesce a farsi capire e nontrova comprensione nonostante tutte le spiegazioni della sua situazione, nonle va di sprecare parte di quelle energie che le servono per affrontare le difficolt?quotidiane per parlare al vento...
      <LI>Avevo postato questa discussione proprio perchè pensavo che il tema fosse interessante,sperando che chi vive ogni giorno la disabilit? fosse interessato -spinto da uno spirito di solidarieta e condivisione della sofferenza anche gravissima - adaiutare una bambina messa palesementemalissimo da un punto di vista clinicononostante la sua irrefrenabile VOGLIA DI VITA. Non si leggono offese? Si vede che non riconosci le tue: l'accusa alla famiglia di sfruttare questa situazione a fini commerciali senza prove certe non lo??</LI>



    Mi è stato chiesto di chiedere a Camomillo una cosa: sei un medico?


    Edited by: Ellecu



  10. #149
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    Per? scusa Lorenzo, per farsi capire dovrebbero pure rispondere quando gli si fa delle domande, io ammetto la buona fede, ammetto tutto, per? chiedo delle cose e non rispondono evidentemente nemmeno con chi lo fa educatamente hanno voglia di confrontarsi.

    Aggiungo che nel mondo è pieno di gente che ha bisogno, e le nostre disponibilit? sono limitate. Se la gente fa delle domande (ovviamente non tutti, magari ci sar? anche gente che fa polemica per il gusto di farla) è perchè vuole esser certa di mettere le limitate risorse di cui dispone a disposizione di casi più urgenti.

    Se come chiedo io da 4 pagine, paga la ASL oppure se non paga è perchè la terapia è di dubbia efficacia e non approvata, vorr? dire che uno le risorse le destina laddove è più urgente , dove non c'è altra soluzione, e dove la soluzione proposta è ragionevolmente efficace. Diciamo una sorta di quello che in termine medico viene chiamato "Triage".

    Pazienza...per me è chiusa la questione.

    Edited by: buasaard
    Claudio



  11. #150
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    Citazione Originariamente Scritto da Ellecu


    Ho appena parlato con la Luisa. Ci ha ripensatoe non ha intenzione di intervenire in quanto le avete dato l'impressione di parlare senza cognizione di causa e lei non pu? consumare le sue energiein questo forum tenuto conto del clima incline allitigio (e non mi venite a dire che non è vero. Un sacco di discussioni sono state chiuse anche quando erano partite con le migliori intenzioni...) ma preferisce conservarle per affrontare le difficolt? di ogni giorno.


    Come ha scritto l'Adelaide su Facebook solo lei conosce le sue sofferenze.


    Per la cronaca il trapianto di polmoni - come previsto - almeno in un caso come quello dell'Ade purtroppo non serve e le informazioni di Claudio erano errate: la tecnica di rigenerazione polmonare è VIETATA IN TUTTA EUROPA. In caso contrario avrebbero già fatto qualche intervento del genere, no? ASL eTARnon c'entrano.


    Vi sichiedeper l'ennesima volta di chiudere la discussione. Grazie.


    Aoo.......ma ce stai ( state) a prendere per i fondelli?.........E basta sò......Prima kiede di chiudere........poi vuole rispondere.........poi ci ripensa di nuovo..........sinceramente.............ho più dubbi che mai!!!!!!! ......e sempre più l'impressione che chi compra il libro e tace è buono e generoso.....chi f? domande diventa cattivo e insensibile!


    La supposizione è la madre di tutte le cazzate

    Cri



  12. #151
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    Ci ha ripensato per i motivi sopra esposti.


    Devo dire che la frase messa in firma da AriaCriss è adeguata a certi comportamenti che noto qui.


    Per Claudio: stasera chiedo se posso darti il cell. in PM.





  13. #152
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    Io non sto in Italia Lorenzo....? inutile che mi mandi il cellulare, e poi le risposte vanno date in pubblico non in privato, dare la risposta solo a me non ha senso...
    Claudio



  14. #153
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    Scusa ma sul momentonon capisco cosa c'entra il fatto che tu non stai in Italia. Comunque volevo che vi parlaste a voce perchè si faceva sicuramente meglio a chiarirei - legittimi, per carit?: ognuno è libero di averne- dubbi in un dialogo a due piuttosto che nella bailamme del forum. Comunque le comunicher? il tuo precedente intervento e poi riferir?.


    N.B.: Il suggerimento dato a Claudio riguardo al contatto telefonico vale per tutti.


    Per informazione preciso un particolare appreso ieri sera: ad indirizzarli a Houston è stato uno specialista del "Gaslini" (non mi ha detto il nome).Come si pu? facilmente immaginare, sono dieci anni che girano l'Italia per curare Adelaide e tentare di trovare una soluzione alla condizione della bambina ma senza successo. Ora hanno fra le mani questa opportunit?. Voi la sprechereste? Per questo avevo aperto la discussione.



  15. #154
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    C'entra, perchè se chiamo da dove sto io si spende di più del costo del libro, e se chiamano loro vale la stessa cosa....

    E' inutile sprecare soldi quando i soldi scarseggiano.

    Il discorso non è personale Lorenzo,. ste risposte sarebbe bene che le mettessero sul sito, su facebook, così che la gente legge le risposte ed evita di rifare le domande.

    Qui si va avanti tramite intermediari, telefonate, se vogliono rispondono loro per scritto se no amici come prima....E termino qui, stavolta per davvero, non ho altro da dire.



    Claudio



  16. #155
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    Riferir?.


    Se mi dai il nome in PM te li passo su FB.Edited by: Ellecu



  17. #156
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    B????????? nn c'è peggior sordo di chi NON vuol sentire
    La supposizione è la madre di tutte le cazzate

    Cri



  18. #157
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    Citazione Originariamente Scritto da Ellecu

    Riferir?.


    Se mi dai il nome in PM te li passo su FB.

    aridajeeeee


    scusa ma il problema qual'e' ?

    sappiamo benissimo che per i contatti su FB non servono intermediari...se invece ti interessa conoscere i nostri nominativi....beh..... il motivo ?

    Edited by: camomillo



  19. #158
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    Aridangheden</span>

    Domani è il primo giorno del resto della mia vita



  20. #159
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    Ellecu
    devi convenire che mai come in questi ultimi anni si e' potuto assistere al proliferare di richieste d'aiuto, di collette per svariate cause a volte anche improbabili.

    Nessuno in questo forum mette in dubbio la tua sincerita' e le tue buone intenzioni solo, sono state fatte alcune domande, abbiamo chiesto dei chiarimenti che........latitano,....anzi, sembra proprio che piu' chiediamo e meno risposte abbiamo. Tante sono le contraddizioni e tantissima e' la confusione che si e' creata.

    La cosa che piu' salta all'occhio e' come mai in tanti anni di tours tra tv e media vari, ancora non ci sia traccia di uno 'straccio' di visita specialistica o altro di 'concreto'.....ma solo l'offendersi se ci permettiamo di chiedere qualcosa ..................in piu'



    Edited by: camomillo



  21. #160
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    Citazione Originariamente Scritto da buasaard
    Per? scusa Lorenzo, per farsi capire dovrebbero pure rispondere quando gli si fa delle domande, io ammetto la buona fede, ammetto tutto, per? chiedo delle cose e non rispondono evidentemente nemmeno con chi lo fa educatamente hanno voglia di confrontarsi.

    Aggiungo che nel mondo è pieno di gente che ha bisogno, e le nostre disponibilit? sono limitate. Se la gente fa delle domande (ovviamente non tutti, magari ci sar? anche gente che fa polemica per il gusto di farla) è perchè vuole esser certa di mettere le limitate risorse di cui dispone a disposizione di casi più urgenti.

    Se come chiedo io da 4 pagine, paga la ASL oppure se non paga è perchè la terapia è di dubbia efficacia e non approvata, vorr? dire che uno le risorse le destina laddove è più urgente , dove non c'è altra soluzione, e dove la soluzione proposta è ragionevolmente efficace. Diciamo una sorta di quello che in termine medico viene chiamato "Triage".

    Pazienza...per me è chiusa la questione.




    Come detto in precedenza e forse non recepito,bisognerebbe da parte di tutti gli utenti leggere un p? di più Genitori insieme...


    Spesso,specie su FB saltano fuori queste discussioni sull'aiutare questo o quell'altro bambino,ma in questi casi c'è sempre poca chiarezza,e forse i primi a non avere ben chiari in mente i propri diritti sono proprio questi genitori.


    Credo che ascoltare i consigli di chi vi è passato prima o conosce più di noi certe "dinamiche" sia assolutamente necessario.
    State calmi se potete...
    Salvo

    Redazione rendiamo accessibile il sito.Grazie!



  22.      

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