Cookie Policy Privacy Policy Aiuto per una bambina malata - Pagina 7



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  1. #121
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    Lorenzo, non si scrivono certe coseCapisco che sia un forum di gente che soffre ma questo non autorizza nessuno ad essere cosi cattivo.in un forum come questo, e solo quando si chiedono spiegazioni su una situazione che molto chiara non ?, molte persone non conoscono le risorse e le leggi ,ma neppure le vogliono conoscere quando qualcuno offre loro le informazioni, semplicemente perchè non si vogliono le informazioni, è faticoso battersi ogni giorno per rivendicare le cure , assistenza, istruzione ecc, ma la dignit? che per fortuna ancora in molti desideriamo e esigiamo per i nostri figli si scontra contro chiinvece cerca scorciatoie, vi sono malattieper cui non vi sono cure miracolose e probabilmente mai ne avranno , ?la realt? di molti.


    ho letto molto in rete su questo argomento che siamo trattando e come in passato in altre situazioni quello che leggo? molto discutibile .


    Per me è chiusa quì , ma chesi eviti di scrivere ulteriori inesattezze, quelle vanno bene per chi non conosce la disabilit? , per chi passa la giornata davanti alla tv non certo a chi vede scorrere la sua vita nel cercare di offrire ai propri figli il meglioinclusa la dignit? .
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it


  2.      


  3. #122
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    Quali inesattezze?


    Pi? che scontrarsi con chi cerca scorciatoie (?), i disabili siscontrano contro chi ostacola il loro diritto a una vita normale. Io ne so qualcosa. Non puoi immaginare quante volte non sono stato informatoadeguatamentesui miei dirittio quante volte mi sono imbattuto in leggi che ci fregano o ancora nel malfunzionamento dell'associazionismo...


    Sperando che possa servire a chiarire qualche punto posto un intervento preso ancora da Facebook. L'autrice del post è Alice, un'altra amica difamiglia.


    1: La famiglia vuole solo arrivare ai 300 mila è per salvare la figlia
    2: Ade non viene ricoverata perchè in ospedale girano parecchi virus
    3: Se Ade alcune volte è in video o ospite da qualche parte, lo fa solo per promuovere i suoi libri, perchè vuole arrivare prima possibile all'intervento
    4: Prima di giudicare bisogna conoscere le cose, vi assicuro che tutto quello che facciamo per Ade è senza scopi di lucro!!!!Edited by: Ellecu



  4. #123
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    Citazione Originariamente Scritto da AriaCriss
    Citazione Originariamente Scritto da Patrik1


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    Invece lo sò molto bene cosa vuol dire.? Tanto nessuno mi risponder? .....ed è la 4? volta che chiedo......davanti a tanto male......l'Attesa NON PUO' ESISTERE! Mah!</font>


    ?


    ?ma abbiamo una possibilit?, aspettiamo una risposta dagli Stati Uniti, ma al momento non ne abbiamo la certezza quindi stiamo raccogliendo i fondi sperando che un giorno ci chiamino per dirci che si pu? provare.</font>Intanto siamo in giro per la promozione del libro sperando di vendere abbastanza copie da riuscire a mettere da parte i 300 mila euro necessari per l?eventuale intervento a Houston?.</font>


    Questo risale al 1 Ottobre 2009..( e sn 3 anni che si raccolgono fondi).....nel frattempo sar? arrivata la risposta?........</font>
    Non sono sparita...che risposta volevi dimmi tutto...



  5. #124
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    Citazione Originariamente Scritto da AriaCRIS




    Peccato che la signora Diana è sparita.......e nn mi ha risposto!


    Ciao Ariacriss,
    innanzitutto volevo dirti che mi dispiace moltissimo per la tua situazione anche se non la conosco bene.
    Ti voglio dire che io vivo con un padre tracheostomizzato con seri problemi di broncopatie croniche e riverdsamenti pleurici.
    E' uscito stamattina dall'ospedale per due gravissime infezioni per i germi che si annidano nella cannula trachestomica, quindi capisco benissimo il problema.
    Ho una mamma morta 8 anni fa di una rara malattia al cervallo che per 10 anni l'ha resa un vegetale quindi puoi ben capire che comprendo la sofferenza.
    Io conosco Adelaide e la sua mamma personalmente,e' una bambina davvero speciale ma questo e' un di + perke' prima di tutto e' una bambina e come tale la sofferenza su di lei fa ancora + male.
    Ho visto ade soffrire e collassare davanti ai miei occhi e credimi in quel momento era come morire per me.
    Ti voglio spiegare il discorso america e cure sperimentali.
    Dunque, la cura che deve fare Ade e' una cura post intervento ( che fara' in italia) con le cellule staminali e la camera iperbarica, sapete tutti benissimo che le staminali in Italia non si possono utilizzare ma solo raccogliere.
    La cura costa 300000 euro e ti possso assicurare che ne sono stati raccolti non + di 60000 circa con le offerte e le vendite del libro.
    Prima di essere pubblicizzato il libro in forma diretta e cioe' con un numero di telefono esisteva solo l'editore che pero'dava e ancora da ad ade solo 3 euro su ogni libro venduto mentre ora con la vendita tramite Alice ad Ade ne vanno 6.
    E' vero che Ade ha fatto diverse ospitate ma la politica televisiva non concede offerte se non personali dei singoli personaggi ma offre solo la possibilita' di pubblicizzare il libro.
    Ho letto che qualcuno giudica non corretto il fatto che Adelaide vada nelle trasmissioni.
    Chi conosce Adelaide puo' sapere che lei ha voglia di vivere...il suo libro si kiama Voglia di Vita e i suoi sogni penso nessuno debba giudicarli, lei ama cantare e lo fa benissimo!!
    Spero di aver smorzato i toni ed essere stata kiara..altrimenti kiedi pure!!

    diana
    Edited by: magicwoman



  6. #125
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    Citazione Originariamente Scritto da Ellecu


    Quali inesattezze?


    Pi? che scontrarsi con chi cerca scorciatoie (?), i disabili siscontrano contro chi ostacola il loro diritto a una vita normale. Io ne so qualcosa. Non puoi immaginare quante volte non sono stato informatoadeguatamentesui miei dirittio quante volte mi sono imbattuto in leggi che ci fregano o ancora nel malfunzionamento dell'associazionismo...


    Sperando che possa servire a chiarire qualche punto posto un intervento preso ancora da Facebook. L'autrice del post è Alice, un'altra amica difamiglia.


    1: La famiglia vuole solo arrivare ai 300 mila è per salvare la figlia
    2: Ade non viene ricoverata perchè in ospedale girano parecchi virus
    3: Se Ade alcune volte è in video o ospite da qualche parte, lo fa solo per promuovere i suoi libri, perchè vuole arrivare prima possibile all'intervento
    4: Prima di giudicare bisogna conoscere le cose, vi assicuro che tutto quello che facciamo per Ade è senza scopi di lucro!!!!



    ?ma abbiamo una possibilit?, aspettiamo una risposta dagli Stati Uniti, ma al momento non ne abbiamo la certezza quindi stiamo raccogliendo i fondi sperando che un giorno ci chiamino per dirci che si pu? provare.
    Intanto siamo in giro per la promozione del libro sperando di vendere abbastanza copie da riuscire a mettere da parte i 300 mila euro necessari per l?eventuale intervento a Houston?.


    A quanto pare queste persone, famiglia e amici della famiglia, scrivono cose incongruenti. Non si è ancora capito se questo è un intervento ipotetico o possibile. E nel casofosse soloipotetico la famiglia con i soldi raccolti facendo collette che fa?
    Mi dispiace non vedo chiarezza.... ovvio che vogliono veder chiusa la discussione, questo non è un forum di sprovveduti.
    Non voglio che tu sia il mio sogno ma la realtà dei miei sogni.



  7. #126
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    Citazione Originariamente Scritto da diana74s


    Ciao Ariacriss,
    innanzitutto volevo dirti che mi dispiace moltissimo per la tua situazione anche se non la conosco bene.
    Ti voglio dire che io vivo con un padre tracheostomizzato con seri problemi di broncopatie croniche e riverdsamenti pleurici.
    E' uscito stamattina dall'ospedale per due gravissime infezioni per i germi che si annidano nella cannula trachestomica, quindi capisco benissimo il problema.
    Ho una mamma morta 8 anni fa di una rara malattia al cervallo che per 10 anni l'ha resa un vegetale quindi puoi ben capire che comprendo la sofferenza.
    Io conosco Adelaide e la sua mamma personalmente,e' una bambina davvero speciale ma questo e' un di + perke' prima di tutto e' una bambina e come tale la sofferenza su di lei fa ancora + male.
    Ho visto ade soffrire e collassare davanti ai miei occhi e credimi in quel momento era come morire per me.
    Ti voglio spiegare il discorso america e cure sperimentali.
    Dunque, la cura che deve fare Ade e' una cura post intervento ( che fara' in italia) con le cellule staminali e la camera iperbarica, sapete tutti benissimo che le staminali in Italia non si possono utilizzare ma solo raccogliere.
    La cura costa 300000 euro e ti possso assicurare che ne sono stati raccolti non + di 60000 circa con le offerte e le vendite del libro.
    Prima di essere pubblicizzato il libro in forma diretta e cioe' con un numero di telefono esisteva solo l'editore che pero'dava e ancora da ad ade solo 3 euro su ogni libro venduto mentre ora con la vendita tramite Alice ad Ade ne vanno 6.
    E' vero che Ade ha fatto diverse ospitate ma la politica televisiva non concede offerte se non personali dei singoli personaggi ma offre solo la possibilita' di pubblicizzare il libro.
    Ho letto che qualcuno giudica non corretto il fatto che Adelaide vada nelle trasmissioni.
    Chi conosce Adelaide puo' sapere che lei ha voglia di vivere...il suo libro si kiama Voglia di Vita e i suoi sogni penso nessuno debba giudicarli, lei ama cantare e lo fa benissimo!!
    Spero di aver smorzato i toni ed essere stata kiara..altrimenti kiedi pure!!

    diana




    1) l'operazione si fa in Italia

    2) un ciclo con staminali costa 24.000/25.000 è

    3) Ossigenoterapia si fa anche in Italia


    sono d'accordo con Ariacriss: non pare neanche a me che l'attesa sia una saggia decisione dal momento che si sarebbe potuto intervenire da tempo !
    Edited by: magicwoman



  8. #127
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    La rigenerazione polmonare (evidentemente il trapianto suggerito da alcuni non servirebbe, altrimenti penso che lo avrebbero già fatto)? una terapia sperimentale ma,proprio per questo,NESSUNO pu?essere sicuro che funzioner?. Si tratta per? dell'unica speranza che ha Adelaide di vivere.Non è oltretutto facile essere ammessi in un gruppo di sperimentazione:non ?detto che l'Adelaide abbia le caratteristiche adatte, ma tu non spereresti? Non faresti di tutto per provare?


    Per l'ennesima volta: NON SI TRATTA DI OSSIGENOTERAPIA.Edited by: Ellecu



  9. #128
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    Ellecu:....... ma tu non spereresti? Non faresti di tutto per provare?




    .....mi sarei gia' attivato...e da tempo ! Anche xche'non c'e' bisogno di andare oltre Oceano

    Avrei dato priorita' ad altre cose, prima di Bravo bravissimo (x esempio)!

    Edited by: camomillo



  10. #129
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    Citazione Originariamente Scritto da Ellecu

    La rigenerazione polmonare (evidentemente il trapianto suggerito da alcuni non servirebbe, altrimenti penso che lo avrebbero già fatto)? una terapia sperimentale ma,proprio per questo,NESSUNO pu?essere sicuro che funzioner?. Si tratta per? dell'unica speranza che ha Adelaide di vivere.Non è oltretutto facile essere ammessi in un gruppo di sperimentazione:non ?detto che l'Adelaide abbia le caratteristiche adatte, ma tu non spereresti? Non faresti di tutto per provare?


    Per l'ennesima volta: NON SI TRATTA DI OSSIGENOTERAPIA.






    <t></t><table width="100%" border="0" cellpadding="0" cellspacing="0">
    <t><tr>
    <td width="80%">
    </td><td width="20%" align="right" nowrap="nowrap">
    </td></tr><tr><td colspan="2">
    </td></tr></t></table>





    Scusa Ellecu, ma se non si tratta di Ossigenoterapia, cosa andrebbe a fare in Camera Iperbarica è Shopping è
    Edited by: camomillo



  11. #130
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    Le facciamo fare quel po' di vita che pu? fare o nemmeno quella? Se ama cantare che problema c'è? "Bravo, bravissimo" non è una priorit?, ma un'opportunit? nata al corso di canto.


    Come ho già abbondantemente spiegato la rigenerazione la fanno solo a Houston e come ha detto Diana non è possibilefare interventi a base di staminali in Italia. Tuhai notizie differentiin merito?


    La camera iperbarica è successiva all'intervento e non è il tutto.



  12. #131
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    Citazione Originariamente Scritto da diana74s
    Ciao Ariacriss,
    innanzitutto volevo dirti che mi dispiace moltissimo per la tua situazione anche se non la conosco bene.
    Ti voglio dire che io vivo con un padre tracheostomizzato con seri problemi di broncopatie croniche e riverdsamenti pleurici.
    E' uscito stamattina dall'ospedale per due gravissime infezioni per i germi che si annidano nella cannula trachestomica, quindi capisco benissimo il problema.
    Ho una mamma morta 8 anni fa di una rara malattia al cervallo che per 10 anni l'ha resa un vegetale quindi puoi ben capire che comprendo la sofferenza.
    Io conosco Adelaide e la sua mamma personalmente,e' una bambina davvero speciale ma questo e' un di + perke' prima di tutto e' una bambina e come tale la sofferenza su di lei fa ancora + male.
    Ho visto ade soffrire e collassare davanti ai miei occhi e credimi in quel momento era come morire per me.
    Ti voglio spiegare il discorso america e cure sperimentali.
    Dunque, la cura che deve fare Ade e' una cura post intervento ( che fara' in italia) con le cellule staminali e la camera iperbarica, sapete tutti benissimo che le staminali in Italia non si possono utilizzare ma solo raccogliere.
    La cura costa 300000 euro e ti possso assicurare che ne sono stati raccolti non + di 60000 circa con le offerte e le vendite del libro.
    Prima di essere pubblicizzato il libro in forma diretta e cioe' con un numero di telefono esisteva solo l'editore che pero'dava e ancora da ad ade solo 3 euro su ogni libro venduto mentre ora con la vendita tramite Alice ad Ade ne vanno 6.
    E' vero che Ade ha fatto diverse ospitate ma la politica televisiva non concede offerte se non personali dei singoli personaggi ma offre solo la possibilita' di pubblicizzare il libro.
    Ho letto che qualcuno giudica non corretto il fatto che Adelaide vada nelle trasmissioni.
    Chi conosce Adelaide puo' sapere che lei ha voglia di vivere...il suo libro si kiama Voglia di Vita e i suoi sogni penso nessuno debba giudicarli, lei ama cantare e lo fa benissimo!!
    Spero di aver smorzato i toni ed essere stata kiara..altrimenti kiedi pure!!

    diana
    Edited by: magicwoman



  13. #132
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    Citazione Originariamente Scritto da Ellecu
    NESSUNO pu?essere sicuro che funzioner?. Si tratta per? dell'unica speranza che ha Adelaide di vivere.
    Scusami ma non capisco. Adelaide fa l'intervento in Italia, poi si reca in America per fare sta rigenerazione cellulare, ma nel frattempo fra l'intervento e sta rigenerazione cellulare di dubbia efficacia come respira?

    E in Italia qualcuno le farebbe l'intervento sapendo che se la rigenerazione cellulare molto probabilmente non funziona essendo del tutto sperimentale? Mi pare una pessima pratica medica. Tra l'altro, nella sperimentazione la metà dei pazienti viene messo sotto placebo, Adelaide non avrebbe la sicurezza di esser messa sotto cellule staminali, potrebbe esser messa sotto placebo.

    Si pu? leggere (anche in inglese), qualche sito di questo ospedale di Houston dove parlano di questa terapia? Questi sono i 288 clinical trials che si svolgono a Houston relativi a cellule staminali. In quali di queste è arruolata? http://clinicaltrials.gov/ct2/resultsòterm=houston+stem

    Tra l'altro la sperimentazione in America è soggetta a ferree leggi secondo le quali i candidati vengono scelti da chi fa la sperimentazione, ci si iscrive e poi si aspetta la chiamata, e naturalmente è gratuita. I cinesi possono farti fare sperimentazione a pagamento, in America li "sfondano" se s'azzardano a chiedere soldi per una terapia sperimentale.

    Se vogliono essere pagati allora non è più sperimentale, ma invece è stata già approvata dall'FDA? E se questa terapia è approvata dall'FDA allora paga la ASL. Si sono rivolti alla ASL per chiedere il pagamento, e se hanno rifiutato quale è stata la motivazione? Hanno messo un avvocato per fare ricorso al TAR?

    Come dice Marina, quando si fanno richieste di questo tipo, credo sia doveroso rispondere alle domande che si fanno. Non si pu? dire "si vede che non lo pu? fare il trapianto", si deve dare una risposta articolata, perchè non si pu? fare sto trapianto, c'è un motivo medico? Il trapianto è sempre risolutivo, è una sostituzione dell'intero blocco cuore-polmoni, se non esistono le condizioni per il trapianto, come ad esempio una malattia genetica che poi ritornerebbe, allora il problema si riproporrebbe per la rigenerazione cellulare, che si fa fra 2-3 anni quando la malattia ritorna, si rif? un altro libro?

    Naturalmente Lorenzo, non è che tutte ste domande le faccio a te, penso che tu abbia preso a cuore la faccenda e non sai tutte le risposte, è solo per chiarire che fino a che non si danno risposte precise e invece si fa i permalosi la cosa non mi piace affatto.

    Se si è così "disperati" da andare a chieder soldi, allora non si pu? essere orgogliosi da non rispondere, perchè in questo caso allora l'orgoglio sarebbe più forte della volont? di curare Adelaide, e se io avessi una figlia con questi problemi e fossi disposto a chieder soldi l'orgoglio lo manderei a farsi fottere per tutto, non solo per chiedere soldi....



    Claudio



  14. #133
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    Dunque, Claudio... Innanzitutto grazie per aver capito che io non posso, personalmente, rispondere a tutte le domande per mancanza di competenza in materia. Io non ho scritto "si vede che non lo pu? fare il trapianto", ma ho IPOTIZZATO che non serva.


    Ieri sera ho sentito la Luisa. Vorrebbe le istruzioni per iscriversi e poter rispondere a tuttigli interrogativi.


    Qualcuno le pu? postare schematicamente così poi gliele passo?


    P.S.: Chiederei di evitare battute sarcastiche, faccine sghignazzanti e quant'altro. Non mi sembra rispettoso, vista la situazione descritta. Perlomeno... io non ci vedo nulla da ridere, per cui, secondo me, sarebbe meglio moderare i toni...Edited by: Ellecu



  15. #134
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    ....Noi volevamo solo chiarire dei dubbi ( i miei ancora ci sono) e siamo stati aggrediti..........prima ti dicono di CHIUDERE la discussione.......poi vogliono iscriversi...bh?...ti sei iscritto pure tu...
    quindi sai come si f? ...perchè lo chiedi a noi?


    Dunque.........si pu? fare qlcs x Ade??????? Si?...........Bene....la famiglia avrebbe dovuto già mobilitarsi....... per farla curare.. ( o anche solo tentare) anche a costo di indebitarsi col mondo!


    La bambina sta MALE ........febbri alte.......collassa dimagrisce nn ce la f? più.........MA SONO DEFICENTE IO???????? E' assurdo vedere una bambina che soffre e NON agire!!!!!!!!!!


    Quante volte ancora Ade dovr? avere una crisi e rischiare di nn farcela?...



    P.S Puoi avere tutta la voglia di vivere del mondo........ma se respiri male......ballare ....cantare.......sono una fatica infinita.....ti manca l'aria il respiro e rischi di collassare..........( forse Ade nn è così grave e me ne rallegro)
    La supposizione è la madre di tutte le cazzate

    Cri



  16. #135
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    Da parte mia solo una : ha fatto richiesta alla ASL per il pagamento delle cure all'estero? Se si , le è stata rifiutata con quale motivazione, e se le è stata rifiutata hanno insisito tramite un avvocato? In questi casi si pu? fare ricorso d'urgenza, credo al TAR regionale...

    La ASL pu? rifiutarsi se si tratta di cura sperimentale (ma in tal caso negli USA sarebbe gratuita e mi risulta sia vietato fare sperimentazione a pagamento), se si tratta di una terapia non approvata dai vari enti federali (l'FDA) o se in Italia esiste un percorso terapeutico sufficientemente valido.



    Claudio



  17. #136
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    Citazione Originariamente Scritto da Ellecu

    Dunque, Claudio... Innanzitutto grazie per aver capito che io non posso, personalmente, rispondere a tutte le domande per mancanza di competenza in materia. Io non ho scritto "si vede che non lo pu? fare il trapianto", ma ho IPOTIZZATO che non serva.


    Ieri sera ho sentito la Luisa. Vorrebbe le istruzioni per iscriversi e poter rispondere a tuttigli interrogativi.


    Qualcuno le pu? postare schematicamente così poi gliele passo?


    P.S.: Chiederei di evitare battute sarcastiche, faccine sghignazzanti e quant'altro. Non mi sembra rispettoso, vista la situazione descritta. </span>Perlomeno... io non ci vedo nulla da ridere, per cui, secondo me, sarebbe meglio moderare i toni...


    Anzitutto non e' mia intenzione togliere rispetto a nessuno.

    Certo che parlare di terapie in Camera Iperbarica per poi insistere che non si tratta di Ossigenoterapia......se mi permetti .......ho dovuto scegliere...ed ho preferito sorridere

    Forse Ellecu se ti fossi documentato prima un po' .....




    p.s. chiedi come fare per iscriversi al Forum... vuoi informazioni....Ma, tu come hai fatto ?......e poi ti meravigli se mi viene da sorridere? ....ma dai !
    Edited by: camomillo



  18. #137
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    non credo molto a queste richieste di offerte libere poi sar? io in malafede che vi devo dire



  19. #138
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    Ho chiesto di postare uno schema della procedura nonperchè non sappia come fare, ma perchè mi pareva più semplice inviare la procedura schematizzata piuttosto che dirla a voce al telefono. Forse per? sbaglio.


    Lo so anch'io che la camera iperbarica è ossigenoterapia, ma la cura cui si deve sottoporre l'Ade è comprensiva anche di altro (intervento, terapia sperimentale...). Non è quindi SOLO ossigenoterapia. Se così fossesicuramente sarebbe tuttorisoltoChiaro adesso perchè ho detto che non deve fare una mera ossigenoterapia?


    A proposito: come fa a respirare? In caso di crisi si serve di bombole di ossigeno. Questi momenti le causano anche grandissime sofferenze e spesso non riesce nemmeno a dormire. Addirittura riesce ad andare a scuola solo saltuariamente (con suo enorme dispiacere...).


    Indebitarsi?Se è per questo, da quanto emerge dal sito i coniugiCiotola non sono messi benissimo economicamente. Ovviamente non conosco i motivi di questa situazione ma penso che dieci anni di una simile situazione abbiano inciso


    Chieder?anchese posso dare via pm il cell. della madre (checomunque, come mi ricordava Marina, è anche nel sito) per chiarimenti a voce.Inutile andare avanti a suon di dubbi e malafede quando si ha a portata di mano la soluzione per avere tutte le delucidazioni del caso.Edited by: Ellecu



  20. #139
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    </span></font>
    Citazione Originariamente Scritto da Ellecu

    Ho chiesto di postare uno schema della procedura nonperchè non sappia come fare, ma perchè mi pareva più semplice inviare la procedura schematizzata piuttosto che dirla a voce al telefono. Forse per? sbaglio.


    Lo so anch'io che la camera iperbarica è ossigenoterapia, ma la cura cui si deve sottoporre l'Ade è comprensiva anche di altro (intervento, terapia sperimentale...). Non è quindi SOLO ossigenoterapia. Se così fossesicuramente sarebbe tuttorisoltoChiaro adesso perchè ho detto che non deve fare una mera ossigenoterapia?


    A proposito: come fa a respirare? In caso di crisi si serve di bombole di ossigeno. Questi momenti le causano anche grandissime sofferenze e spesso non riesce nemmeno a dormire. Addirittura riesce ad andare a scuola solo saltuariamente (con suo enorme dispiacere...).


    Indebitarsi?Se è per questo, da quanto emerge dal sito i coniugiCiotola non sono messi benissimo economicamente. Ovviamente non conosco i motivi di questa situazione ma penso che dieci anni di una simile situazione abbiano inciso


    Chieder?anchese posso dare via pm il cell. della madre (checomunque, come mi ricordava Marina, è anche nel sito) per chiarimenti a voce.Inutile andare avanti a suon di dubbi e malafede quando si ha a portata di mano la soluzione per avere tutte le delucidazioni del caso.
    Ellecu, xche' non posti tu lo schema, anziche pensare di dirlo al telefono ?</span></font>



    p.s.... sta cosa e' proprio 'curiosa'.
    Posso dirlo o qualcuno si offende ?
    </span></font>Edited by: camomillo



  21. #140
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    Mi sono andato a documentare un po' di più sulla vicenda di Adelaide, devo dire che la buona fede della famiglia mi pare certa. Mi pare per? anche che siano persone che forse si affidano a delle speranze più che a dei dati di fatto.

    Ora, ribadisco ancora una volta e poi smetto che la strada che avrei percorso io era quella della richiesta alla ASL del pagamento per spese all'estero. Il fatto è che mi pare che sta rigenerazione polmonare si faccia in tutta Europa, ho visto che ne parlano dei siti di medicina svizzera, siti di medici tedeschi e sicuramente si far? anche in Italia e i medici italiani forse (qui sono io a ipotizzare) sono scettici sull'utilit?.

    Infatti nei vari siti in cui si parla di questa tecnica, si dice che la rigenerazione polmonare è possibile in bambini molto piccoli, e forse per i medici italiani (ipotizzo ancora) Adelaide ha superato l'età, quindi la ASL non paga cose che si possono fare in Italia, e la famiglia ha questa speranza su Houston dove magari sono più possibilisti, anche perchè...300.000 dollari non gli dispiacciono agli ospedali americani e magari promettono la luna....

    Mi rispondo da solo anche per il trapianto : credo che la situazione non sia ancora così grave da doverla mettere in lista per un trapianto, che per? è sempre una possibilit?, magari una volta raggiunta la maggiore età...



    Edited by: buasaard
    Claudio



  22.      

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