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Discussione: mitocondriopatia

  1. #1
    Novellino del Forum
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    Abbiamo il risultato della biopsia muscolare effettuata ad Aprile. Il nostro bimbo ha un deficit della catena respiratoria mitocondriale del complesso I.Vorrei sapere se esistono gruppi specifici o associazioni specifiche via internet, anche in inglese. Grazie!
    \"Quando sono debole, è allora che sono forte\"


  2.      


  3. #2
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    ecco , sono anche frequentatori sporadici di questo forum, persone spendide


    http://www.mitocon.it/
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  4. #3
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    anche questa


    http://www.fonama.org/
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  5. #4
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    5 mesi?????????? ci hanno messo tantissimo.....perchè??
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  6. #5
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    A proposito il secondo link segnalato ..........?UNA BUONISSIMA TRADUZIONE da altre lingue ed un vero dizionario medico su questa malattia....ma se si cercaUN AIUTOtra famiglie........? tempo sprecato e non si trover? mai perchè la persona che l'ha creato NON RELAZIONA .....dopo il secondo contatto si dilegua...........l'ha sempre fatto.....basta osservare la posta.
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  7. #6
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    Nut..ma è lo stesso che aveva aperto un tread sull' Acc facendosi delle domande e delle risposte da solo?..

    sbaglio o e lo stesso Natale?



  8. #7
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    Yes......
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  9. #8
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    Vorrei tanto sapere che gusto ci prova..bhoooooooo



  10. #9
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    Cara Nutella, ci hanno messo molto si, in effetti la biopsia è stata inviata dal Meyer a maggio. Poi c'era agosto di mezzo. Di fatto era pronta all'inizio di settembre, ma ci hanno messo ad inviarla e a darla a noi dal Meyer. Il tipo di fonama non risponde comunque. Sto cercando qualcosa di diverso....
    \"Quando sono debole, è allora che sono forte\"



  11. #10
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    ricordo una signora di Rimini che aveva fatto un sito ....il marito si chiama Sergio e lei Maria Grazia.....dovrei cercare......
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  12. #11
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    Beaty..purtroppo il tipo di fonama non ti risponder? mai...

    ti faccio un mondo di auguri per il tuo piccolo...



  13. #12
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    senza ali tu lo sai...non si vola.



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