Ricorso alla sanità Ferrarese per ETC

**Mirco974** · 19-09-09, 16:08

Sono di nuovo qua per mostrarvi la "battaglia" che sto facendo contro la sanit? Ferrarese per curare in modo adeguato mia figlia.
Da tempo mi sono rivolto al tribunale del malato per contestare la totale indeguatezza del metodo di cura delle strutture sanitarie presenti nel territorio.
Vi copio la relazione che ho scritto, togliendo i nomi dei medici e fisioterapisti per la privacy (premetto, è un p? lunga ma chi un giorno volesse decidere di opporsi a qualcosa che non funziona nel sistema pu? prenderne spunto):

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xxxxxxx Alice, nata a Udine il xx/xx/xxxx di 30 settimane,
da una gravidanza a rischio con minaccia d? aborto. La bambina presenta
sofferenza e viene portata nel reparto di neonatologia di Udine.

Poco dopo mi viene comunicato che la bambina presenta delle lesioni al
cervello, dovute ad una mancanza di sangue e ossigeno allo stesso durante il
parto. Quindi mi dicono che mia figlia sarebbe stata affetta da bi-paresi
spastica.

A Udine presso l? Ospedale Gervasutta viene subito inserita
in un programma di riabilitazione, con fisioterapia 2 volte la settimana e
successivamente viene integrata anche la logopedia. Vengono fatte vere e
proprie sedute per la riabilitazione al cammino, con tutori gamba piede e
lavorano molto sulla sensibilit? del piede.

Quando abbiamo deciso di trasferirci ad xxxxxx nel Comune
di xxxxxxxx ci rilasciano una relazione con tutto quello che è stato fatto, che
noi consegniamo alla Neuropsichiatra infantile (Dottoressa xxxxxx xxxxx) ed alla fisioterapista (xxxxxx xxxxxx).

Dopo alcune sedute, mi accorgo che per questo ospedale mia
figlia è destinata a stare seduta su una sedia a rotelle, imbragata in tutti i
modi possibili per conservare la posizione eretta e alcune sedute di
fisioterapia consistevano nel farla star seduta davanti al computer a giocare
(sempre imbragata o per meglio dire immobilizzata). In pratica non faceva
neanche il 10% della riabilitazione che era sottoposta a Udine. Inoltre come ci
? sempre stato detto a Udine, la bimba deve imparare ad usare al massimo il suo
corpo, a xxxxxxx pare che non la pensassero decisamente così. Aggiungo che dopo
un paio di sedute di logopedia è stata sospesa pure quella.

Stanco ed avvilito di tale situazione provo a cercare un?
alternativa e vengo indirizzato dalla Dott.ssa xxxxxx (visita in privato 100?) a Pisa e la sua collaboratrice
Fisioterapista xxx xxxxx (solo
privato 70? a seduta per un totale di 3). Dopo un? attenta valutazione ci dice
che nostra figlia non necessita di tutori gamba piede, bensò di un paio di
scarpe con plantare. Se decidiamo di seguire il suo metodo (ETC), dopo un
accurato lavoro, sedute di fisioterapia e tempo, si sarebbe raggiunto il
cammino.

Mi rendo benissimo cosciente che Alice non camminer? mai
come un qualsiasi bambino ?sano?, ma come genitore so che più riuscir? a
raggiungere l? autosufficienza migliore sar? la sua vita. Ma a mio avviso
questo dovrebbe essere anche l? obiettivo di una struttura sanitaria...

Espongo le mie volont? alla Dott.ssa xxxxx che prontamente prende appuntamento con la dott.ssa xxxxxxx xxxxxxx di secondo grado
a Ferrara presso l? ospedale San Giorgio per discuterne. Al quanto sconcertata,
la xxxxxx in poche parole ci chiude
le porte in faccia, ci dice che ?posso portarla da una fisioterapista a
Bologna? che ho preso contatto ed è l? unica che opera in questo metodo in
Emilia Romagna, ed ?? pur brava, perchè l? ha vista lavorare, ma non serve a
nulla a nostra figlia?. La conclusione? ?E? come portarla in un centro
benessere? continua ?? piacevole ma non serve a nulla, in quanto a noi non
possiamo farci nulla, seguiamo il metodo
scientifico?.

Non riesco definire come mi sono sentito in quel momento, il
?metodo scientifico? tanto sbandierato è una definizione per dire ?noi lavoriamo
così e se lei vuole curare sua figlia con un metodo alternativo? (pur
scientifico) insegnato all? universit? di Pisa, dove vengono fisioterapisti da
tutta Italia, dall? Europa per impararlo e che ha dato buoni risultati (non
solo a mia figlia), ?sono fatti suoi!?

E? possibile che in un centro come il San Giorgio non ci sia
la possibilit? di scegliere? Costa tanto chiedere che ci possano essere
fisioterapisti che seguano questo metodo? In quelle centinaia di stanze vuote
non si pu? trovare una palestra per l?ETC?

Mia figlia ora segue questo tipo di terapia e sta facendo notevoli
progressi, solo che sono costretto ad andare un paio di volte all? anno a Pisa(fortunatamente
pago solo il viaggio e soggiorno), più 2 volte la settimana a Bologna per un
totale di 187km al giorno, più 40? di fisioterapia a seduta naturalmente senza
alcun rimborso.


Allora mi chiedo se è possibile scegliere o sono di fronte
al solito ostruzionismo all? italiana?

Chiedo solo di poter scegliere e credo che per un centro
attrezzato come il San Giorgio una metodo nuovo, alternativo, potrebbe essere
solo motivo di vanto. In caso contrario, visto che il metodo di cura è pur
sempre condiviso dalla medicina italiana e sta dando dei buonissimi risultati,
chiedo che mi vengano rimborsate le spese e il disagio sostenuto dalla mia
famiglia.

Cordialmente.

Questo è quanto ho scritto e dopo qualche settimana mi arriva una risposta che cita queste parti che io ritengo salienti:Avendo sentito le colleghe npi e la fisioterapista che conoscono il caso, la questione è nella differenza di obiettivi tra il nostro metodo basato su motivazione e adattamento e il metodo alternativo basato su esperienza e conoscienza.
Io sinceramente questi obiettivi credo che siano presenti in entrambi i metodi e mi chiedo, è un modo per riscaldarmi la minestra? Forse sono io che non sono abbastanza colto per comprendere...
Conclusioni: Presso il servizio SMRIA è un corso un avvicendamento interno. Ci? consente alla famiglia della bambina di riprendere contatto con il Servizio su nuove basi.

Questo lo apprezzo ma i punti che saranno discussi il prossimo 28 settembre (che vi elenco qua sotto) non mi sembrano dare buone prospettive.

La collega rivaluter? la bambina al fine di:Punto 1:
Appurare se vi sia la possibilit? che il metodo alternativo possa essere effettuato presso la struttura ospedaliera del San Giorgio (a tale proposito è bene che i genitori portino con se una relazione dei professionisti di loro fiducia)Punto 2:Verificare se sia possibile lavorare sugli elementi di sovrapposizione tra il metodo alternativo e quello praticato nel servizio SMRIA.Punto 3:Decidere in ?quipe se sia necessario ricorrere a un parere più esperto presso un' altra struttura in un' altra citt? dell' Emilia Romagna.

Il Primo punto è discutibile, il secondo per quanto ne so credo sia improponibile.

Il terzo è quello che mi infastidisce di più, perchè io sono Italiano in quanto pago un Servizio Sanitario Nazionale. Allora perchè io devo chiedere il parere all' interno della Regione Emilia Romagna? Forse perchè sanno che sono dalla loro? Perch? il parere non lo posso chiedere a Udine dove la bimba faceva fisioterapia precedentemente? A Pisa sono proprio degli sprovveduti che non gli è sufficente?

Io mi auguro che chi apre questo post abbia la pazienza di leggere tutto, perchè ho fatto tutto da solo e se ce la posso fare io, ce la pu? fare chiunque.

Questo mi ha dato forza nuova per continuare a lottare contro quello che secondo il mio modesto parere non funziona nel modo giusto.


Speriamo che il 28 vada tutto bene al colloquio, intanto preparo tutte le risposte alle esatte definizioni che hanno messo in quelle due righe che vi ho trascritto.


Edited by: Mirco974

**mammamarina** · 19-09-09, 16:21

POI LA RILEGGO MEGLIO PER riuscire a esprimere il mio pensiero al proposito , una domanda mi sorge spontanea per?, che ti ha risposto il Ttribunale del malato?

**Mirco974** · 19-09-09, 16:27

Il tribunale del malato mi ha risposto che ho piena ragione e che se ne parla dopo il colloquio del 28, nel quale cercheranno di addolcirmi per mettere a tacere la questione. A quanto pare hanno molto lavoro al tribunale del malato...

**Lucio63** · 19-09-09, 16:46

Ciao Mirco, seguir? con interesse la tua vicenda. Sono
della tua stessa regione e anche mia figlia segue il metodo
etc. Anche lei è stata a Pisa ed anche lei va a Casalecchio
per la fisioterapia.
Lo so, sarebbe bellissimo e giustissimo che il metodo etc
si potesse praticare ovunque senza doversi sobbarcare 80+80
km (nel mio caso) per fare un'ora di fisioterapia, con le
problematiche che ci sono a spostarsi con dei bimbi così
piccoli. Pensa che Irene, a volte, arriva da Federica che è
praticamente distrutta per il viaggio.....
Fammi sapere come andr? a finire e se in un qualche modo
posso essere di aiuto fammi sapere...

**Mirco974** · 20-09-09, 03:59

La vedo dura come lotta, perchè a quanto pare la loro politica è quella del "meno faccio, meglio sto" ma di sicuro non mi fermo.
D' altra parte questa apertura da parte loro è incoraggiante ma non so se possa portare a delle conclusioni.
Certo che se chiunque vedesse una struttura ospedaliera come il San Giorgio a Ferrara, nata esclusivamente per la riabilitazione fisica e motoria, si chiederebbe perchè non ci sia qualcosa di alternativo e siano così limitati nel modo e nel metodo...

Edited by: Mirco974

**mammamarina** · 20-09-09, 04:17

mi complimento con te Mirko, hai fatto quello che dovrebbero fare tutti i genitori quando ritengono leso un diritto dei propri figli, e sappiamo bene che in DISABILITA' i diritti sono calpestati spesso, solo facendo così si pu? cercare di migliorare la nostra società cieca e spesso infossata in convincimenti incomprensibili, uno tra tanti , ma secondo me il più importante , NON TENERE CONTO DEL PENSIERO DEI GENITORI, hai iniziato una bella battaglia che certamente non vincerei facilmente , ma ce la puoi fare se non ti farai condizionare da tutto quello che cercheranno di propinarti, mi farei fare fossi in te se riesci , una relazione dai medici e terapisti ETC che seguono la tua bimba , da sottoporre a chi nell'incontro del 28 ti ricever?. per quanto posso servire , anche come associazione sono disponibile in qualunque cosa tu ritenessi utile.

quì alcuni link che credo possano esserti utili.

http://www.sinpia.eu/documenti/doc/M...ER_LA_RIABILIT AZIONE_DEL_BAMBINO-2000.pdf

http://www.sinpia.eu/scientifiche/sezione/cat/46

http://libreriarizzoli.corriere.it/l...dini_letizia_s abbadini_giorgio-guida_alla_riabilitazione_neuropsicologica_ in_eta_evolutiva_.aspx?ean=9788846499417

http://www.aosp.bo.it/content/ambulatorio-eta-evolutiva

http://www.edscuola.it/archivio/handicap/linee.html

**mammamarina** · 20-09-09, 04:22

http://www.accaparlante.it/cdh-bo/documentazione/pci/linee%2 0guida%20aggiornate.pdf

MI STAMPEREI ANCHE QUESTA PER L'INCONTRO DEL 28

http://lariabilitazione.blogspot.com/Edited by: mammamarina

**mammamarina** · 20-09-09, 04:45

QUESTO è SOLO UN PROGETTO DI LEGGE potresti informarti se poi è stata deliberata, se va bene per il Doman perchp non per l'ETC??????????

http://www.padaniaoffice.org/pdf/politiche_sociali/documenti _politici/Pdl3168.pdf

http://burer.regione.emilia-romagna....vlet/LeggiServ let.pdf?NOMEFILE=Supp2007194.pdf Edited by: mammamarina

**Kodia** · 20-09-09, 09:46

Mirko, complimentoni

c'è una cosa che mi lascia perplessa: perchè definiscono l'ETC un metodo alternativo? cioè una di quelle robe da ciarlatani = senza valenza scientifica, non riconosciuto etc etc?

Credo che esistano degli studi pubblicati. Non ho idea di come siano arrivati ad autorizzare il Doman, ma mi pare che anche il Feuerstein lo sia e come al solito solo in alcune regioni, non in tutt'Italia.

Buffo, autorizzano cose assurde come l'oti, si fanno interpellanze per autorizzare singoli bambini o maxicollette e l'ETC non è manco conosciuto dai medici riabilitatori?

Non ho capito per? la posizione del Tribunale del malato, è con te o no?

Butto l?: se foste anche 5/6 famiglie a chiedere che attivino questo metodo presso il S. Giorgio, vista la disponibilit? dimostratasono sicura che ce la fareste.

Forse dovresti scrivere a Perfetti ed informarlo della tua azione, magari ti da una mano....

**Lennie** · 20-09-09, 11:39

Innanzitutto in bocca al lupo per la battaglia che hai intrapreso.il diritto alla riabilitazione fatta bene è un diritto sacrosanto e disatteso in molte realt? italiane.leggendoti per? mi è sorta qualche curiosità i merito al tuo ricorso. Dici che a tua bimba a ferrara non faceva nemmeno 1/10 di quanto faceva a Udine.Per? scrivi che a udine faceva 2 sedute di fisio + 1 di logo a settimana.Ben lontano da quanto previsto dai protocolli della 7/5/98 e anche da quanto mio figlio ebbe diritto quando era in fase intensiva qui all'asl che lo segue (4 sedute settimanali di fisio+1 di psicomotricit?,di logopedia non necessitava) e che già mi pareva poco.A quante sedute settimanali ha diritto Alice a Ferrara?

Riguardo al metodo,la vedo dura se la struttura non dispone di terapisti formati all'ETC.L'Etc è un metodo,uno dei tanti metodi di riabilitazione e se ottenere più ore di riabilitazione è una cosa,ottenere a carico della struttura una riabilitazione secondo il metodo da noi scelto non è sancito da nessuna legge. Quindi se il ricorso è finalizzato a ottenere più ore di riabilitazione di quella a cui ha diritto attualmente è possibile che il tuo ricorso abbia successo.ottenere riabilitazione col metodo Etc o il rimborso delle sedute effettuate privatamente secondo me è nettamente più difficile,anche perchè il metodo universale non esiste,l'etc in pratica è praticato solo in Italia e si aprirebbero potenzialmente altre strade per ottenere la riabilitazione secondo il metodo in cui si crede (che sia Vojta,Doman,delacato,Deveny,Kolar,Kabath,Adeli ecc) dato che creerebbe un precedente.

Mio figlio fa etc,ovviamente privatamente dato che nessuna delle terapiste della struttura pubblica che l'ha in carico conosce e applica questo metodo.Un paio di anni fa fa avevo fatto casino (non per l'etc ma perchè gli avevano ridotto le terapie a 2 striminzite sedute settimanali dato che aveva superato i 3 anni di età) e sono riuscita a farmele portare a 4,poi ridotte a 3,poi a 2 e adesso a 1 dato che è ormai grandicello.Cosò ho preso una fisioterapista privata,che applica l'etc

**Lucio63** · 20-09-09, 13:53

Non credo sia facile preparare una fisioterapista in
grado di fare etc e soprattutto in grado di farla bene. E
mi sono reso conto di questo proprio guardando gli
effetti che ha l?etc su Irene in base alla fisioterapista
che la pratica. Non so come spiegarlo, ma con l?etc c??
un rapporto molto stretto tra bimbo e fisioterapista e
quest?ultima deve essere molto brava per riuscire ad
avere l?attenzione del bimbo e deve sapere bene come e
cosa stimolare. E poi ogni genitore ha le sue teorie ed
il suo metodo preferito. Pensa che a Pisa il metodo etc
non è molto considerato dagli altri medici. Chi ha
operato Irene per labioschisi è stato primario di
chirurgia all?ospedale di Pisa per tantissimi anni e
quando gli ho chiesto che fisioterapia mi consigliava, mi
aveva parlato della Stella Maris e non dell?etc che fanno
a Pisa. Ritengo difficilissimo poterla spuntare sul
metodo, sarebbe bellissimo se funzionasse così. Ma
sarebbe sufficiente che quando ti rivolgi ad una
struttura dicendo che fai già etc privatamente sapessero
di cosa si sta parlando (cavolo, almeno i fisiatri!!!!) e
che facessero in modo che quello che fanno loro non vada
in contrasto con quello che si fa privatamente. Invece si
rischia addirittura di perdere l?assegno di frequenza
visto che si va in una struttura privata (Marina,
correggimi se sbaglio sotto quest?ultimo aspetto).

**mammamarina** · 20-09-09, 14:37

Lucio la normativa prevede tra le altre cose

frequenza ad un centro di riabilitazione, a centri di formazione professionale, a centri occupazionali o a scuole di ogni grado e ordine;

visto che non credo vi siamo centri di riabilitazione in ogni citt? che pratichinol'ETC potrebbe anche essere che sospendono l'indennit? se il bambino non frequenta ne nido ne scuola materna

UN ALTRO MOTIVO DI GIRAMENTO DI CORBEZZOLI PER I GENITORI Edited by: mammamarina

**Mirco974** · 20-09-09, 16:09

Originariamente Scritto da Lennie

leggendoti per? mi è sorta qualche curiosità i merito al tuo ricorso. Dici che a tua bimba a ferrara non faceva nemmeno 1/10 di quanto faceva a Udine

Si Lennie mia figlia a Ferrara non faceva quasi niente, mentre a Udine nonostante usasse tuttori gamba-piede lavoravano molto sulla sensibilit? dei piedi. La facevano camminare molto nelle 2 sedute settimanali e gli ausili che gli venivano prescritti (biciclette, deambulatori etc...) venivano controllati per filo e per segno prima di firmare il collaudo. Per la frequenza credo che gli sia stato riconosciuto fin dall' inizio le sole 2 sedute settimanali.

Qua quando è arrivata la sua nuova bicicletta ho dovuto io controllare ogni particolare con il tecnico. La situazione è esasperata, ci sono persone incompetenti, non c'è un fisiatra che la segue ma bensò una fisioterapista al quanto triste nel suo modo di praticare.

Ultima cosa, controllate l' ospedale di riabilitazione San Giorgio di Ferrara e poi ditemi se non sia il caso che in un centro del genere non possa ospitare l' ETC. Io purtroppo di foto non ne ho trovate ma vi garantisco che è una struttura grandissima con degenze, palestre, ambulatori e adibita solamente alla riabilitazione. Casa si costruiscono a fare simili strutture?

Potrei capire che non avessimo le strutture necessarie, ma a quanto pare manca solo l' impegno...

Per quanto riguarda gli altri genitori residenti in Emilia Romagna io posso anche fare da tramite o aiutarvi in qualsiasi cosa vogliate fare per curare nel modo migliore i propri figli, quindi non esitate a contattarmi e se volete intraprendere il mio percorso sar? ben lieto di esporre all' avvocato che segue la vicenda eventuali relazioni.

Per quanto riguarda il tribunale del malato mi ha dato piena ragione e sostiene la mia causa, infatti la mia relazione è stata accompagnata dalla lettera del CDTM di Ferrara, i quali sono stati gentilissimi e disponibilissimi.

**elena27** · 20-09-09, 16:52

Originariamente Scritto da mammamarina

Lucio la normativa prevede tra le altre cose

frequenza ad un centro di riabilitazione, a centri di formazione professionale, a centri occupazionali o a scuole di ogni grado e ordine;

visto che non credo vi siamo centri di riabilitazione in ogni citt? che pratichinol'ETC potrebbe anche essere che sospendono l'indennit? se il bambino non frequenta ne nido ne scuola materna

UN ALTRO MOTIVO DI GIRAMENTO DI CORBEZZOLI PER I GENITORI

ciao marina, ti riferisci all'indennit? di frequenza? a me avevano detto che non potevo chiederla perchè è incompatibile con l'indennita di accompagnamento per gli invalidi. o l'una o l'altra. ed essendo l'accompagnamento 470 euro è maggiore di quella di frequenza. ma dal tuo post mi sembra di capire diversamente, o sbaglio? grazie, baci

**mammamarina** · 20-09-09, 16:57

si Elena è così la frequenza è incompatibile con l'accompagnamento e viene solo riconosciuta ai bambini non gravissimi cjhe frequentano la scuola o centri di riabilitazione, oltretrutto vi è anche un limito di reddito da non superare per poterla avere .

l'accompagnamento invece non ha alcu limite di reddito .

scusami mi soo espressa male .

**elena27** · 21-09-09, 09:12

grazie marina, ora è tutto chiaro. un bacio a te e alla principessa

Originariamente Scritto da mammamarina

si Elena è così la frequenza è incompatibile con l'accompagnamento e viene solo riconosciuta ai bambini non gravissimi cjhe frequentano la scuola o centri di riabilitazione, oltretrutto vi è anche un limito di reddito da non superare per poterla avere .

l'accompagnamento invece non ha alcu limite di reddito .

scusami mi soo espressa male .

**ShereKan** · 22-09-09, 04:40

ciao Mirko!!

in bocca al lupo per la battaglia innanzitutto.

Spero che chiamino l'ETC "terapia alternativa" nel senso di "in alternativa a quella da noi proposta" e NON perchè non la considerino scientifica... chiamalo "metodo PERFETTI" (anceh se non è proprio)vedrai che ci si capisce meglio sulla scientificit?! tutte le fisioterapiste ti dicono "conosco il Perfetti" (...)

Scusate ma per far rimborsare il Doman come han fatto? qualcuno ha avuto la certificazione di un dottore che fosse un metodo scientifico e necessario ad un certo bambino e che non poteva essere fornito alla asl? è questo l'iter?

ciao

Matteo

**Mirco974** · 22-09-09, 09:05

Ho chiamato oggi il tribunale del malato e mi ha raccontato che il giorno che è arrivata la mia lettera sono arriavate altre 4 famiglie a lamentare problemi con il San Giorgio.
Se ci fossero genitori di Ferrara o zone limitrofe che hanno problemi simili al mio, posso aiutarli a fare una relazione come la mia da presentare al tribunale del malato, perchè in fondo siamo noi che li paghiamo e se restiamo sempre zitti, loro fanno quello che gli pare.

**mammamarina** · 22-09-09, 09:39

BR

AVO MIRCO

**Lennie** · 22-09-09, 12:11

matteo,non è complicatissimo aggirare le maglie della legge (ricordi la famosa storia dell'oti che due regioni almeno autorizzavano tranquillamente?

) Basta che per un caso un crr "dimentichi" di rispondere nei tempi previsti dalla legge e il paziente vince il ricorso.Poi va da sò in automatico perchè si tratta di proseguimento cura e non ci sar? mai nessuno che ha voglia di prendersi la bega di andare a ingaggiare una battaglia perchè il trattamento non ha valenza scientifica quando c'è una relazione medica ,anche se solo del centro estero) che dice che il bambino è migliorato (e un centro che prende soldoni da un pziente avr? tutto interesse a certificare i miglioramenti

).Da l? si apre la strada per tutti gli altri.A parit? di patologia,come fai a dire a me che non è scientifico quando rimborsi Mario rossi che va nello stesso centro? Cosò si apre la strada per tutti. per la "sinergy hbot" è andata così.C'era stato il caso mediatico,i cantanti che cantavano,i politici che volevano visibilit? dato che c'erano di mezzo le tv.Ed è arrivata l'autorizzazione.Poi si sono visti sommersi di domande da gente che "serviva" molto meno allo scopo,ma non potevano dire di no.Adesso la situazione è cambiata e credo che non ci sia più alcuna nuova autorizzazione.C'? voluta una tragedia purtroppo,e una direttiva del ministero della salute indirizzata alle asl che chiariva le cose.Che sappia io il doman è preso in carico da Piemonte e toscana.Sul Piemonte mi hanno raccontato la storia del "paziente 0"

Discussione: Ricorso alla sanità Ferrarese per ETC

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