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Discussione: TUTORI SI o NO?

  1. #1
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    TUTORI SI o NO?
    Credevo di essermi convinta all'uso dei tutori e poi ho visto, per l'ennesima volta, vacillare le mie convinzioni; soprattutto dopo aver letto la lettera di GENITORI TOSTI al Ministro Brunetta in cui (il contesto era quello di evidenziare il magna magna sugli ausili) si manifestava il dubbio che questi tutori fossero effettivamente utili.
    La prima 'vera' terapista che ha seguito mio figlio, e gli faceva una kinesi con la k maiuscola, sputava veleno su questi tutori, e diceva che per evitare il piede equino (ma anche le maggiori problematiche legate all'ipertonia) si doveva lavorare di gomito e riteneva anche che i tutori facessero perdere il tono al polpaccio, nonch? inventati per fare business. Io ero e sono ancora d'accordo con lei, anche con dati visibili che dopo vari mesi di massaggi e stretching i piedi miglioravano. Purtroppo, non puo' più seguire il mio piccolo, e ad un anno di distanza dalle sue mani, mi sono decisa a mettergli i tutori per via della deformazione che stavano cominciando a prendere i suoi piedi e per farlo stare dritto correttamente.
    Continuo a odiare i tutori di mio figlio e continuo a metterglieli.
    Cosa ne pensate voi di questi ausili?


    \"Nessun pazzo è pazzo se ci si adatta alle sue ragioni.\" G.G.M.


  2.      


  3. #2
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    personalmente credo dipenda da caso a caso,da tutore a tutore e soprattutto daa capaciò di chi ha in carico il bambino di capire quel'? la soluzione migliore per lui.noi la prima volta che abbiamo abbordato i tutori gaba/piede Dido aveva circa 3 anni e da 6 mesi si era messo ad andare stabilmente in equino (curiosamente per? in fase di scarico o allungato il piede arrivava a 90? senza sforzi).tempo 3 mesi e caminava in equino pure coi tutoriquindi via i tutori.li abbiamo rimessi circa 1 anno fa per un problema di piede che crollava verso l'interno (già l'astragalo usciva fuori completamente).problema rientrato completamente,suppongo che oltre alla fisioterapia in questo caso i tutori abbiano aiutato a mantenere il piede in posizione corretta. restava il problema del cammino,continuava ad andare sulle punte pure coi tutori e faceva una fatica bestiale dato che aveva la gamba bloccata fino al ginocchio.Una visita ben fatta con qualcuno che ha considerato tutti gli aspetti del cammino ci ha permesso di scoprire che per contrastare l'equinismo non servivano a un accdente dato che il problema non stava nei tendini della caviglia ma in quelli del ginocchio,e che la situazione era destinata a peggiorare dato che per camminare coi tutori li sforzava ancora di più.quindi,dato che il problema piede era rientrato,di nuovo via i tutori......



  4. #3
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    Marzia ti capisco benissimo, perchè anch'io ho questo comportamento ambivalente nei confronti dei tutori. Sono passata dalla fase in cui Ale nn muoveva un passo senza (ricordo ancora le parole della npi: lei deve capire che sua figlia non deve MAI poggiare il piede a terra senza tutore, e io in buona fede le ho creduto e ho eseguito alla lettera) all'incontro con la terapista che credo sia la stessa che hai incontrato anche tu, che è bravissima, la migliore a mio avviso che abbia mai trattato mia figlia e ho condiviso e condivido le sue idee MA c'è un ma...che lei non c'è, non vive nella mia citt? e i terapisti che ho incontarto qui diciamo che non sanno che pesci pigliare per usare un eufemismo. Quindi sono arrivata a un compromesso il tutore lo uso solo a volte di giorno e sempre la notte. Quando lo usavo sempre per far camminare la bambina il polpaccio della gamba è praticamente scomparso perchè il muscolo non lavora e quindi si atrofizza. Nel caso di mia figlia forse è + facile fare queste prove perchè si ha sempre davanti agli occhi come è l'arto colpito dalla spasticit?, e come invece dovrebbe essere (la gamba destra che è perfettamente sana). Inoltre sono anche daccordo sul discorso che mi faceva la terapista che andare a mettere una specie di "guscio" di "guanto" ad un arto che è gia carente di informazioni percettive, non fa altro che farlo "addormentare" ancora di più. Per? è anche vero che è importantissimo lo stretching e per questo le metto il tutore la notte così almeno la notte la gamba è a 90 gradi in modo che il tendine è un po tirato (me lo ha suggerito l'ortopedico dove la porto adesso a Milano che prima mi ha detto di metterle il tutore di giorno, poi come gli ho spiegato le mie perplessit? sui tutori così come me le aveva spiegate la terapista, mi ha detto che avevo ragione, che i tutori servono da una parte ma dall'altra hanno degli "effetti collaterali" e di metterglielo solo la notte).
    Per quanto riguarda l'equino in germania ho risolto molto con le suolette propriocettive, che sono il contrario dei tutori. Mentre i tutori "ingabbiano" l'arto costringendolo ad assumere la posizione corretta, la suoletta non fa altro che stimolare il bambino a mettere il piede dritto; è come se ci fosse nella scarpa un sassolino e il bambino sente un fastidio e per nn sentirlo mette il piede in una posizione + corretta di come farebbe normalmente.
    Poi ad esempio in determinate situazioni, il tutore lo uso anche di giorno. Ad esempio quando abbiamo dovuto prendere il treno e cambiare stazione perchè mia figlia col tutore fa meno fatica e riesce a camminare per un tempo + lungo (altrimenti senza l'avrei dovuta portare in braccio da un binario all'altro della stazione di bologna perchè dopo 3 passi di solito è già stanchissima)
    Poi ovviamente dipende dai casi, sicuramente da bambino a bambino le cose cambiano, ovvio. Io per il momento mi barcameno così, non lo uso sempre il tutore, ma nemmeno l'ho messo in soffitta come tempo fa.

    Edited by: fiona
    se credi che una terapia darà dei risultati, ne vedrai le opportunità, se non ci credi, ne vedrai i limiti.



  5. #4
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    Esistono degli specialisti del cammino??? Dove sono?

    Mio figlio senza tutori cammina,anzi corre, ma molto in equino. Ci hanno detto sinora che e' bene dargli la possibilit? di camminare ed e' anche una gratificazione per lui, pero', visto che non ha equilibrio e siamo noi a sorreggerlo, di non fargli fare carico perche' si creerebbero molti problemi agli adduttori. In compenso, con i tutori gli costa una faticaccia muovere un passo ed ho notato che si irrigidisce molto di piu' e che spesso il piede lo porta in equino anche nei tutori, perche' le fascette a strappo sul collo del piede sono veramente misere. L'unico momento in cui li trovo proprio indispensabili e' quando lo seggo sul passeggino, perche' con i tutori e il poggiapiedi piega bene le gambe a 90? e non tenta neanche di andare in ipertono. Solo in quella posizione, pare che abbiano un effetto lenitivo.

    \"Nessun pazzo è pazzo se ci si adatta alle sue ragioni.\" G.G.M.



  6. #5
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    Marzia hanno mai fatto fare una gait analisys (spero si scriva così) al tuo bambino? nel nostro caso è servita parecchio.
    se credi che una terapia darà dei risultati, ne vedrai le opportunità, se non ci credi, ne vedrai i limiti.



  7. #6
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    Non voglio fare confronti di valutazioni, perche' i bambini e le problematiche sono diversi. MA, anche io sono stata a BK. Mi sono trovata benissimo e ci tornero'. MA, nella speranza di trovare giustizia, ho trovato il castigo. Nel senso che speravo mi dessero queste suolette o qualsiasi altra alternativa ai tutori.
    Li hanno un po' modificati e basta. Ho insistito tanto, ma pare che per la ipertonia agli arti inferiori di mio figlio non ci siano altre alternative, a detta loro. Sebbene si sono un po' ravveduti sul bambino da una settimana all'altra e anche sui tempi che dovevano essere indossati i tutori. Mi hanno consigliato di metterglieli la notte, ma lui aveva dei brutti risvegli notturni come se avesse i crampi!!! E quindi basta la notte. Poi la prima settimana che ero a BK glieli ho messi su un po' piu' spesso e lui era molto piu' rigido. Insomma quando nel fine settimana mi hanno consigliato di toglierglieli la notte e di metterglieli meno, hanno potuto valutare una situazione meno compromessa di quanto avevano pensato inizialmente.
    Inoltre, se osservo dormire mio figlio spesso la posizione dei suoi piedini e' a 90?, ma quando dormiamo se il piede e' disteso non credo che siano problemi di equinismo perche', comunque, e' rilassato. Credo che il problema si abbia quando va in ipertono intenzionale e questo lo fa quando e' sveglio e non riesce ad ottenere qualcosa.



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  8. #7
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    marzia,cocordo con fiona che un gayt analysis ti potrebbe fornire qualche risposta supplementare.Con Dido ad esempio abbiamo scoperto che nel suo caso non si trattava di spasticit? ma di ipertono funzionale (e stavano per fargli il botulino....gli avrebbero tolto la capacit? di stare i piedi )



  9. #8
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    Cieder? anch'io di far fare questo esame a Gabri, perchè è anche il mio timore.


    Lennie hai ricevuto i miei pm perchè forse li ho inviati quando avevi la casella piena e non ho fatto caso





  10. #9
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    OK facciamo questa GAIT ANALISYS, ma dove????Rispondetemi anche in MP.


    grazie
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  11. #10
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    Non è un esame particolarmente complicato,si effettua presso qualsiasi laboratorio di analisi del movimento,che dovrebbe avere qualsiasi ospedale.Ah,non è n? doloroso per nulla (non è un'elettromiografia per intenderci).Ti collegano degli elettrodi sulle parti interessate e cammini (anche con il walker,coi tripodi,per mano,non è indispensabile avere il cammino autonomo) su un tappeto.elettrodi e tappeto sono collegati a un computer e si vede in tempo reale la reazione dei muscoli.dura una ventina di minuti (lmeno per Dido,lo hanno fatto camminare con le scarpe e senza scarpe,da solo e con i tripodi).



  12. #11
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    A me lo hanno proposto all'ospedale Buzzi Di Milano, prima, dovunque fossi andata (Rizzoli di Bologna, Stella Maris di Pisa, Reggio Emilia) nessuno me ne aveva parlato, ed è uno dei motivi per cui ora mia figlia è seguita a Milano. Forse trovi qualcosa di + vicino a casa tua (se nn ricordo male sei pugliese) ma io non so dirti dove. Se vuoi in mp posso mandarti i riferimenti che ho io. Per quanto riguarda lo svolgimento dell'esame è esattamente come lo ha descritto Lennie. Quando lo fece Alessia i ragazzi che dovevano eseguire l'esame (non sono medici ma direi ingegneri) le diedero prima dei fogli delle Winx da colorare (il Buzzi è escusivamente un'ospedale pediatrico quindi molto attento alle esigenze dei bambini) poi le dissero che le mettevano delle ali come quelle delle winx (cioè gli elettrodi) e lei si è messa a correre tutta felice sul tappeto gridando sono una winx sono una winx! insomma nulla di traumatico o do invasivo.
    P.S. = l'esame si pu? eseguire anche per arti superiori

    se credi che una terapia darà dei risultati, ne vedrai le opportunità, se non ci credi, ne vedrai i limiti.



  13. #12
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    GRAZIE, ASPETTO VOSTRI RIFERIMENTI IN MP.
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  14. #13
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    Citazione Originariamente Scritto da la_marzia
    TUTORI SI o NO?
    Credevo di essermi convinta all'uso dei tutori e poi ho visto, per l'ennesima volta, vacillare le mie convinzioni; soprattutto dopo aver letto la lettera di GENITORI TOSTI al Ministro Brunetta in cui (il contesto era quello di evidenziare il magna magna sugli ausili) si manifestava il dubbio che questi tutori fossero effettivamente utili.
    La prima 'vera' terapista che ha seguito mio figlio, e gli faceva una kinesi con la k maiuscola, sputava veleno su questi tutori, e diceva che per evitare il piede equino (ma anche le maggiori problematiche legate all'ipertonia) si doveva lavorare di gomito e riteneva anche che i tutori facessero perdere il tono al polpaccio, nonch? inventati per fare business. Io ero e sono ancora d'accordo con lei, anche con dati visibili che dopo vari mesi di massaggi e stretching i piedi miglioravano. Purtroppo, non puo' più seguire il mio piccolo, e ad un anno di distanza dalle sue mani, mi sono decisa a mettergli i tutori per via della deformazione che stavano cominciando a prendere i suoi piedi e per farlo stare dritto correttamente.
    Continuo a odiare i tutori di mio figlio e continuo a metterglieli.
    Cosa ne pensate voi di questi ausili?

    Come al solito dipende. Dipende da persona a persona, da patologia a patologia. Io ho portato i tutori 40 anni e li benedico, perchè senza di loro avrei avuto una vita meno autonoma di quella che ho avuto.

    Per quanto riguarda la correzione di malformazioni (piede equino), per me ha ragione la terapista, non correggono una sega per usare il francese. Se il piede si storce e non si corregge il tutore storcendo il tutore di conseguenza, poi cominciano a venir decubiti.

    A mio parere i tutori servono per camminare, nel senso che se uno senza non cammina e coi tutori si ben vengano, altrimenti sono solo una tortura inutile. Parere personale basato sulla mia esperienza naturalmente.....

    Se stiamo parlando di tutori notturni (la doccetta), peggio ancora, le ho portate da ragazzino e pure li, sono una tortura che ti impedisce pure di dormire....

    Citazione Originariamente Scritto da la_marzia
    Mi hanno consigliato di metterglieli la notte, ma lui aveva dei brutti risvegli notturni come se avesse i crampi!!!
    Non crampi, dolori veri e propri. Le doccette notturne le ricordo con terrore. A un certo punto ti svegli che ti fanno proprio male le ginocchia, e le altre articolazioni in generale. Naturalmente nonostante la tortura , non m'hanno corretto di certo il ginocchio valgo...Chiedigli se qualcuno di loro le ha mai portate le doccette, facessero una prova loro prima di prescrivere doccette notturne con tanta nonchalance...

    Edited by: buasaard
    Claudio



  15. #14
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    Non so cosa siano le doccette. I tutori che indossava la notte erano gli stessi che portava di giorno. Alla fine, con la dottoressa di BK, siamo giunti all'accordo che mio figlio dovesse tenere i tutori quando sta dritto per avere un carico corretto sulle gambe e sul bacino e per camminare. Peccato che solo una volta ha cominciato a muovere qualche passo con i tutori e per tutti gli altri tentativi abbiamo sudato, con sua immensa irritazione. Invece, sulle punte cammina, e a volte corre, che è una bellezza.
    Grazie buasaard per il tuo intervento, anche se i problemi sono differenti e' bene confrontarsi.

    \"Nessun pazzo è pazzo se ci si adatta alle sue ragioni.\" G.G.M.



  16. #15
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    Io di giorno portavo dei tutori uguali a quelli di Forrest Gump Di notte invece quelle che chiamo doccia erano dei tutori diversi, non in acciaio ma in materiale più leggero e che fasciavano le gambe interamente , credo fossero in alluminio...

    Ripeto se è per camminare vanno benissimo, ma personalmente sono scettico sulla correzione delle deformit?...

    Claudio



  17. #16
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    Claudio,credo che nel caso delle pci i tutori vengano prescritti più che altro per prevenire le deformit? piuttosto che per curarle.Un bambino con lesione cerebrale le deformit? se le fa venire con l'errato carico soprattutto.poi se correggano effettivamente o meno è un'altra faccenda ,perchè a volte vengono fatti coi piedi....



  18. #17
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    In effetti nella polio la deformit? arriva per una cattiva distribuzione delle masse muscolari, quindi dici che visto che nella pci invece arriva per un errato carico , mettendo il piede dritto non dovrebbe storcersi? Ma la causa qual'? è

    Perch? si mette il piede male? Lo spasmo "costringe" il piede in una determinata posizione?
    Claudio



  19. #18
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    oddio,bella domanda.per la risposta credo che ce ne siano tante quanti sono i bambini con pci .Il problema nelle pci non è la cattiva distribuzione delle masse muscolari.sono bambini che hanno tutti i muscoli "al loro posto".Il problema nasce dal fatto che le informazioni su come impostare il movimento non arrivano in modo corretto.In caso di spasticit? lo stimolo al muscolo x arriva esagerato e magari al muscolo y non arriva che in modo parziale,nelle ipotonie tutti i muscoli funzionano "a basso voltaggio" (mizzica come sono "scientifica" ),nelle dispercezioni,come nel caso di Dido,i muscoli funzionano alla perfezione (così come mostrato dal gayt,contraevano e rilasciavano in modo naturale),solo che usa i muscoli alla come viene viene per un'errata percezione(ad esempio Dido pareva non sapere di possedere un grande gluteo,essenziale per salire uno scalino ad esempio.Il muscolo c'era,funzionava in modo normale,ma lui per salire un gradino usava l'adduttore. Oppure per stare in piedi,non distribuiva il carico in modo simmetrico,caricava sempre da un lato,anche se il lato era intercambiabile. Dopo un tot si creano squilibri e arrivano le deformazioni a livello dei tendini e anche a livello osseo.Per Dido (che ormai aveva l'astragalo palpabile e visibile e il piede che crollava in dentro),il tutore è servito per costringere il piede alla posizione corretta in fase di appoggio,e insieme a una fisioterapia mirata e intensiva,a far prendere coscienza dei muscoli che non sapeva di possedere.In altri casi,lo scopo è quello di evitare l'accorciamento del tendine dovuto alla continua posizione in equino. Sono convinta che solo il tutore,non affiancato dalla rieducazione,i risultati siano minimi se non nulli



  20. #19
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    Anche a Gabri hanno dato i tutori e dopo una prima tendinite, ora li sopporta meglio anche se li utilizziamo veramente poco. Sono un p? contraria anche perchè Gabri cammina nello stesso modo sia con che senza anzi quando li togliamo sembra che cammini peggio in quanto in precedenza siera abituato.....all'aiuto.


    Ora ho pensato di mettergleli solo quando non è in appogio cioè quando è seduto o a passeggio in modo che lo aiutino a mantenere la posizione del piede corretta (cammina in equino ed i piedi sono un p? all'interno......per spirgarci)


    Oggi mi è sorto ancora un dubbio, ho messo Gabri sulla bicicletta, che a lui piace tantissimo ma ho notato che il piede è sempre in estensione anche nella fase in alzata della pedalata, per noi sarebbe una cosa scomodissima e innaturale quindi credo che sia necessario l'utilizzo dei tutori almeno il piede è nella posizione giusta.


    Cosa mi consigliate? E' una costrizione troppo violenta il tutare durante una pedalata oppure no?





  21. #20
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    A mio parere Lennie la motivazione è importante. Se uno ha uno spasmo che manda il piede da una parte, puoi mettere i tutori che vuoi, alla fine lo spasmo spinge il piede verso il tutore e col passare del tempo sei costretto a modificare il tutore pena dei decubiti, un po' quello che avveniva con me.


    Dopo un po' faceva troppo male per tenerlo dritto e non riuscivo più a camminare.


    Nell'altro caso forse in effetti è un po' come per i bambini strabici che costringendoli a vedere in una certa posizione si addrizza l'occhio, in quel caso forse il cervello a un certo punto si abitua alla posizione dritta e non manda più stimoli errati...
    Claudio



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