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  1. #21
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    Di niente, ti ho mandato un messaggio in pvt.


  2.      


  3. #22
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    Grazie nomade



  4. #23
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    Citazione Originariamente Scritto da Nomade
    Oggi ho rifatto la visita neurologica e dal fisiatra, il fisiatra a deciso di riniziare dopo tanti anni a farmi rifare la fisioterapia,invece il neurologo mi ha cambiato medicina dal lioresal 25mg 3 al fiorno mi ha datto myonal 100mg due al giorno, qualcuno di vuoi prende il myonal? fra un mese dovro rianare a fare il controllo visto che a detto che sto peggiorando e voleva vedere se con questa medicina si riusciva a fare qualcosa.
    myonal è un farmaco uscito da pochissimo. In questi giorni anche a me hanno cambiato la terapia per la spasticit? ed uso Expose, che è lo stesso del myonal. Mi trovo bene e mi ha ridotto molto il dolore alle gambe che avevo perenne.



  5. #24
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    Io invece col myonal mi sto trovando male non dormo e continuo ad avere mal di stomaco e dolori al petto oggi devo chiamare il neurologo per vedere cosa mi dice,invece con la fisioterapia mi sto trovando meglio fra due settimane finiro ma spero che il fisiatra mi dica di continuare a farla,visto che a pagamento sono troppo cari per le mie tasche



  6. #25
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    d? insonnia, ma io la avevo anche con il farmaco che usavo prima, quindi non noto grandi differenze da quel punto di vista
    sulla spasticit? invece funziona bene, a volte anche troppo (un po' di rigidit? è utile per rimanere in piedi).




  7. #26
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    Salve cari amici,


    mi kiamo Valentina, ho 24 anni, sn affetta da diplegia spastica agli arti inferiori a causa di una sofferenza durante il parto.


    Sapete dirmi se c'è e qual'? la differenza tra paraparesi e diplegia spastica?


    Ank'iovorrei confrontarmi su tale patologia.


    Un abbraccio.
    Un sorriso arricchisce chi lo riceve senza impoverire chi lo dona!



  8. #27
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    mi chiamo enzo, ho 50 anni e da sempre affetto da paraparesi spastica.
    ho subito interventi di allungamento fatta fisioterapia e piscina.
    come tutte le cose varia dalla gravit? dell'individuo. e purtroppo peggiora con l'età
    a venere 85 posso dire che paraparesi i diplegia è la stessa cosa.
    alla mamma della bimba posso consigliare di visionare www.paralisicerebrale.org
    ci sono consigli importanti da medici dell'ospedale buzzi di milano, a mio parere
    all'avanguardia. ho consigliato a figli di miei amici affetti da spasticit? e mi hanno ringraziato.
    felice di essere entrato nella discussione, continuate tutti a dare consigli e confidare dei sintomi

    un abbraccio a tutti

    enzo



  9. #28
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    Ciao, sono affetta da sindrome di Strumpell-Lorrain e l'ho trasmessa
    anche alla mia secondogenita poich? prima di decidere di avere figli mi
    era stato detto che io ero affetta da una paraparesispastica dovuta a
    mancanza do ossigenazione nel parto. Solo dopo la nascita della seconda
    figlia ho scoperto la verità!
    L'altro giorno mi sono recata a fare i
    primi esami genetici per saperne di più, pensando soprattutto al futuro
    delle mie figlie, al Reparto genetico dell'Ospedale di Circolo di
    Varese. Fantastico! Ho trovato il Dott. Casalone che è una persona
    stupenda che mi ha dato risposte chiare ed esaurienti e ha preso subito
    a cuore il mio caso, come fa del resto con tutti. Pensando a voi gli ho
    chiesto se potevo citarlo nel forum e ne è stato felice. Ha anche
    fondato un'associazione e questo è l'indirizzo del sito:
    http://www.lagemmarara.org/
    Per maggiori informazioni chiedetemi
    pure...e vi prego non pensate sempre e solo alla medicina tradizionale!
    Io ho scelto ormai da vari anni la medicina alternativa (massaggi,
    visualizzazione, autoguargione) e vado avanti alla scoperta di nuove
    frontiere per me, per le mie mia figlie e per le persone a cui voglio
    bene!
    Nella speranza di avervi aiutato un abbraccio di luce a tutti!
    P.S. Il botulino per mia figlia è stato un disastro: dopo un po' l'arco platare ha ceduto totalmente e adesso i piedi sarebbero da ricostruire, ma il rischio è troppo alto e non ci sono garanzie!




  10. #29
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    ciao a tutti! sono Sara ho 28 anni e nn ho mai scritto in questa sezione!!! ho una diplegia dalla nascita dovuta ad un parto prematuro.


    vi scrivo solamente per comunicarvi che se ne avete voglia in internet potete andare a dare un'occhiata alla fondazione ariel, centro per le disabilit? neuromotorie infantili diretta dal prof. Nicola Portinaro.


    potete leggere dei corsi che organizza, del sostegno ke da alle famiglie ed ai disabili stessi e poi l'equipe di medici ke vi lavora.


    io conosco personalmente il prof. portinaro, lui lavora all'humanitas di rozzano, si occupa di ortopedia pediatrica e neuro ortopedia per bambini e adulti (i ns. problemi x intenderci), è una persona sguisita dal profilo umano e molto coscenziosa professionalmente, nn opera con disinvoltura x intenderci. Potete cercare nel motore di ricerca, se volete Prof. Nicola Portinaro e potete conoscerlo un po' meglio....


    Ero stata anche all'osp.Buzzi di Milano, ma nn mi sono trovata per niente bene (? un'esperienza personale), L'ORTOPEDICO INSISTEVA SUL FATTO KE METTESSI IL BACLOFEN INTRATECALE, io mi sono rifiutata xk? q.sa mi diceva ke serviva piu' a loro ke a me. Infatti tutti gli altri medici me l'hanno sconsigliato (nel mio caso la spasticit? nn è cosi' grave e poi è sempre un intervento nn privo di rischi)


    Buona domenica a tutti!!!


    SARA



  11. #30
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  12. #31
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    ciao sono almacio e sono ricoverato in un centro fisiatrico per un problema di tipo paraparesi arti inferiori dovuta a intervento chirurgico . ho sentito un paio di versioni sulla botulina ,e'vero che da una parte fa bene pero disabilita la funzionalita del muscolo . VI ringrazio anticipatamente su una vostra risposta .



  13. #32
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    Salve a tutti mi chiamo Antonia sono nuova nel forum,e vorrei confrontarmi con voi ,con chi e' affetto come me da paraperesi spastica, ho 25 anni il mio ''problema'' e' congenito ,mia madre in seguito ad uno spavento mi partori' a 6 mesi e due settimane ,alla nascita avendo bisogno di ossigeno i dottori nn me lo diedero ,,cmq detto questo kiedo : posso affrontare una possibile gravidanza e se si mio figlio avra' problemi? scusate sono ignorante in materia , kiss



  14. #33
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    Citazione Originariamente Scritto da Anto87 Visualizza Messaggio
    Salve a tutti mi chiamo Antonia sono nuova nel forum,e vorrei confrontarmi con voi ,con chi e' affetto come me da paraperesi spastica, ho 25 anni il mio ''problema'' e' congenito ,mia madre in seguito ad uno spavento mi partori' a 6 mesi e due settimane ,alla nascita avendo bisogno di ossigeno i dottori nn me lo diedero ,,cmq detto questo kiedo : posso affrontare una possibile gravidanza e se si mio figlio avra' problemi? scusate sono ignorante in materia , kiss
    ciao,
    anche io sono affetta da paraparesi spastica ed ho avuto la diagnosi nella primavera di quest'anno. La mia patologia è però ereditaria e genetica , e mi è stata trasmessa penso da mio padre. La tua è di origine genetica?Oppure è dovuta al parto?Per sapere se la trasmetterai ai figli devi avere in mano la diagnosi precisa e discuterne col tuo neurologo.I miei figli stanno facendo il test genetico per saperlo, ma mi hanno anche detto che questo problema non bloccherà la loro decisione di avere figli se lo desiderassero.
    Nel mio caso , e per ora, la malattia ha un decorso molto lento e adesso ho solo problemi di deambulazione difficoltosa.Tu che problemi hai ?E quando si sono manifestati i primi sintomi?
    Un caro saluto.
    Maria Rosa.



  15. #34
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    Anche io ho questa patologia che curo in francia da ben 25 anni



  16. #35
    New Entry del Forum L'avatar di illampre
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    Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo su questo forum, ho 40 anni e la mia patologia è paraparesi spastica agli arti inferiori anche se forse diplegia mi sembra + appropriata (in realtà non ho ben capito la differenza), sono sempre stato autonomo perlomeno fino ai 30 anni e riuscivo a fare quasi tutto, sciare, qualche partita a calcetto seppur con dei limiti tecnici e fisici e camminare in completa autonomia con evidenti difficoltà di equilibrio in alcune situazioni come scendere le scale o affrontare le discese, questo sicuramente aggravato da un equinismo che mi costringe a camminare sulle punte. Ho fatto da sempre molto nuoto e fisioterapia ma negli ultimi dieci anni la condizione generale è peggiorata in termini di equilibrio ed affaticamento tant'è che mi sono sottoposto un anno fa all'allungamento del tendine di achille sx presso l'unità spinale di Firenze con esiti positivi nell'appogio del piede ma obiettivamente la mia autonomia è molto limitata, per uscire ho bisogno di un sostegno. A breve mi sottoporrò ad un secondo intervento per il piede dx sperando possa riequilibrare il sistema posturale ed ottenere dei benefici che mi consentano una maggiore indipendenza. Se qualcuno ha avuto esperienze simili mi farebbe molto piacere un costruttivo confronto.



  17. #36
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    Ciao illampre
    abito vicino a fi e sono in cura in francia da 26 anni (ne ho 31)
    la' mi sono operata tendini achille adduttori ginocchia schiena e piedi
    tutto egregiamente
    uso le stampelle ma tutti i novimenti sono ottimi



  18. #37
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    Baba,


    io sono sempre stata in cura in francia anche x scoliosi


    a presto



  19. #38
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    Buongiorno a tutti sono Angelo e scrivo da Palermo,
    scrivo xchè vorrei conoscere e sapere di più sulla "PARAPARESI SPASTICA ARTI INFERIORI" di cui soffre mia moglie, che è stata ricoverata al C. Besta di Milano, istituto che Le ha ha diagnosticato la malattia. A Palermo, non c'è stato nessun medico neurologo, che ha capito tale sintomo.
    Dopo tutti gli esami eseguiti , compresi quello del DNA, hanno detto che SEBASTIANA, il nome di mia moglie, ha la "PARAPARESI SPASTICA ARTI INFERIORI" di tipo GENETICO-DEGENERATIVO-PROGRESSIVO, ma non hanno dato nessun farmaco, nemmeno il miorilassante, c'è qualcuno che riesce a dirmi PERCHE'???
    ci hanno consigliato di rivederci tra circa 10/12 mesi
    attendo speranzoso ------ Angelo



  20. #39
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    Ciao a tutti, qualcuno può aiutarmi? Mio figlio 12enne cammina con gambe flesse e sulla pianta dei piedi, cosa mi consigliate? Grazie a tutti



  21. #40
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    Ciao nomade volevo sapere l`intervento di tenotomia adduttori anche ti e servito?o si cammina cmq a forbice?



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