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Discussione: Ritorno dalla Germania

  1. #1
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    Ciao a tutti!!!!


    Io ed il piccolo Gabri siamo tornati ieri dalla Germania!!


    Sono un p? stanca, purtroppo abbiamo fatto il viaggio sotto una pioggia incessante e questa notte ho dormito poco perchè finalmente nel comodo lettone di casa abbracciando il mio piccolo, ripensavo al vissuto di questi 15 giorni in Germania.





    Il nostro primo giorno di terapie è stato buono, l'accoglienza ottima, si sono messi tutti a disposizione e ci hanno spiegato i metodi utilizzati e a cosa servivano.


    Gabri è stato bravissimo, calcolando che aveva un p? di tosse e raffreddore quindi non era in formissimaed inoltre ha solo 2 anni, ha concluso la mattinata facendo tutte le terapie assegnate.


    A Gabri, stranamente,piaceva molto l'incontro con il dottore e dopo certi "massaggini" diceva :"ancora" con la sua erre moscia e la faccia furbetta-


    Con la fisioterapista era uno spasso, lei non conoscendo l'italiano esclamava in tedesto e Gabri come suo eco ripeteva!! era troppo forte!!


    Dopo pochi giorni di trattamenti l'unica cosa che ho notato era che Gabri teneva la mano sinistra molto più aperta e la utilizzava di più per tenersi quando era seduto, non ho notato altro anche perchè sinceramente ero molto preoccupata per la sua tosse in peggioramento e qualche linea di febbre, ma , dopo il riposo del fine settimana, Gabri ha iniziato il luned? in piene forze ed è stato un pozzo di risorse inaspettate.


    Gabri ha quasi imparato i cambi di posizione che non aveva mai fatto cioè il passaggio da seduto a in ginocchio, da in ginocchio a in piedi e viceversa (ovviamente con un piccolo aiuto) riesce a stare molto più diritto quando è seduto ed è molto più veloce nei movimenti ed ha sviluppato un linguaggio più colorito, ora riesce a formulare anchedelle piccole frasi .


    La seconda settimana dato che la tosse era quasi passata siamo andati anche in piscina, e l? lo stupore. Gabri che già frequentava a casa la piscina 2 volte la settimana, con i braccioli non riusciva a mantenere la posizione verticale in acqua nonavendo il pienocontrollo del bacino e gambe ed invece lasciato da solo in acqua ho visto stupita che anche se per poco tempo riusciva a mantenere il controllo e anche quando si "ribaltava"a pancia in già manteneva la testolina ben fuori dall'acqua e cercava di riprendere la posizione corretta. Insomma un nuovo traguardo!!!


    Sono molto contenta sia dei miglioramenti di Gabri sia perchè ho avuto modo di conoscere altre persone che mi hanno dato tanto, persone serene sebbene con grandi problemi, che hanno capito che nella vita non è brutto ciò che non possono fare ma che comunque loro possono fare altro.


    Di questa esperienza posso dire che sono stata molto contenta e che ritorner? ad Agosto per altre 2 settimane e che avviamente non fanno miracoli ma fanno la differenza ed in primis il loro interesse è il bambino.


    Un saluto a tutti


    Bettina













  2.      


  3. #2
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    Bene bettina,sono contenta per i progressi di Gabri! (come che con un programma riabilitativo fatto bene e da persone competenti ottiene risultati anche in molto meno di 3 anni )



  4. #3
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    sono contenta per il tuo piccolo...


    sono anche molto arrabbiata per? con l'Italia.. perchè è vergognoso che quei tanti bambini che non posso fare viaggi non debbano avere le stesse opportunit?...


    possibile che non si riesce ad ottenere di più in Italia?
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  5. #4
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    Fabiana,centri di eccellenza ce ne sono anche in Italia,dove si lavora con un aproccio multidisciplinare e studiato sulle esigenze effettive del bambino.Il probema sono le liste d'attesa infinite.Da quella che è la mia piccola esperienza con il pubblico,non si parlano fra di loro,non c'è un progetto,ognuno fa il suo pezzettino e poi chissene frega,il bambino moto spesso è solo un numero .Ci vorrebbe davvero poco a mettere su un progetto analogo....manca la volont?



  6. #5
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    si lennie , è come tu dici.


    il discorso è a monte come al solito. il centro di eccellenza dovrebbe essere la norma ed essere quello unico di riferimento.


    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  7. #6
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    Dai Fabiana...rimbocchiamoci le maniche e cominciamo a battere, battere, battere!


    daniela



  8. #7
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    Dimenticavo al piccolo Gabri!


    Daniela
    daniela



  9. #8
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    Grazie Daniela,


    Gabri è stato veramente bravo, gli stessi risultati credo che gli avrebbe ottenuti anche in Italia ma in un periodo più lungo e macinando chilometri per portarlo a destra e a manca . Come ha detto Lennie anche da noi sono bravi ma non lavorano come un teammentre l? lo fanno. Ad esempio ogni mercoled? si riuniscono dottori e terapisti e parlano di ogni paziente e degli obbiettivi che si prefiggono di raggiungere e lavorano su questo singolarmente in ambienti tranquilli. La fisioterapista di Gabri che ha qui, è molto brava nel suo lavora ma deve deve destreggiarsi tra Gabri, telefonate e chiacchiere varie.





    E' vero basterebbe davvero poco per avere qualcosa di simile anche qui. PERCHE' NON LA FACCIAMO NOI? Fondiamo una Spa (Società persone amiche) e aiutiamo questi cuccioli!!(sarebbe bello!!)


    Un saluto


    Bettina











  10. #9
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    mi viene voglia di andare con Marco...come ci si muove?
    Fiorella [img]smileys/smiley27.gif[/img]

    Chi ha la pazienza,ha tutto...



  11. #10
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    per Gabri
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  12. #11
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    Fiorella di che regione sei? se la regione ha già pazienti autorizzati l'iter è più semplice (non c'è più bisogno d dimostrare che si tratta di un centro di alta specializzazione e dato che nel pubblico un ufficio non sa manco quel che fa l'ufficio a fianco....


    L'iter è questo: contatti la clinica,spiegh il caso di Marco e ti dicono se la terapia gli pu? essere utile.In caso lo sia ti mandano un preventivo col programma di massima.Con quello ti rechi dallo specialista che segue il tuo bambino e gli sottoponi il programma.Lui deve certificare che il programma proposto pu? essere utile al tuo bambino (occhio,non deve essere per forza uno specialista asl,pu? essere anche uno specialista privato.E solo per il primo ciclo.per i succesivi basta l'impegnatva del pediatra).Con prescrizione,preventivo e programma vai all'ufficio estero dell'asl e chiedi il modulo per l'autorizzazione al rimborso in assistenza indiretta.L'asl ha tempo 3 giorni per mandarla al centro di rifermento regionale,il quale ha 7 giorni di tempo (prorogabili di altri 7 in caso occorra documentazione aggiuntiva) per rispondere si o no.In caso di negativa è consentito il ricorso entro 15 giorni al direttore generale asl della tua zona.in ogni caso tutto l'iter non deve superare i 30 giorni (da quando consegni la domanda a quando ti arriva via raccomandara r/r l'esito).Se sono superati i 30 giorni la pratica si intende autorizzata in base al silenzio assenso (comma 5 dm 1/12/2000).Se la stessa terapia pu? essere effettuata in Italia è compito del centro regionale di riferimento dirti dove e quando (e per le paresi sono 15 giorni,quindi per intenderci non ti possono dire che puoi fare intensiva a Bosisio l'anno prossimo ).


    Fatto questo e ottenuta l'autorizzazione,se non superi un massimale di reddito (mi pare siano i vecchi 70 milioni di lire),puoi chiedere l'anticipo che è in pratica il 70% di quanto ti verr? rimborsato.Se non puoi chiedere l'anticipo perchè superi il reddito ti tocca anticipare e poi aspettare che l'asl ti rimborsi.I rimborsi vanno dal 100% all'80% a seconda del reddito isee.Pe darti un'idea dei costi,3 settimane,incluso vitto,alloggio e viaggio vengono a costare all'incirca 6000 euro.


    Fine,poi basta preparare le valige



  13. #12
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    SONO FELICE PER I TRAGUARDI RAGGIUNTI, AVANTI, SEMPRE AVANTI.
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

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  14. #13
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    che bello! sono contenta si sentire queste notizie!
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  15. #14
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    Bravo Gabri..
    Anna e Fabio genitori di Lupita e Ruby
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  16. #15
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    Grazie lennie,ora mi informo...sono del FRiuli,gia fanno fatica con un
    passeggino.....

    appena ho un attimo faccio un giro di telefonate...grazie...
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  17. #16
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    Fiorella,fatica la fanno dappertutto .Le leggi ci sono,il centro ha le caratteristiche di alta specializzazione richieste dalla legge e quindi......Metti in conto comunque una buona dose di mal di pancia e di liti con l'asl....



  18. #17
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    liti????
    macche ho torvato la pace dei sensi e la pancia non ce l'ho piu

    Fiorella [img]smileys/smiley27.gif[/img]

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  19. #18
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    ma friuli di dove? (ogn tanto capita che vado in vacanza in carnia )



  20. #19
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    ahhhhhhh,brava...e non si dice potresti fermarti da me un paio di
    giorni,io sono di SPILIMBERGO,? carino sai,..
    Fiorella [img]smileys/smiley27.gif[/img]

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  21. #20
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    ci sono stata a spilimbergo,un posto molto carino ,fui affascinata da una chiesa (Sant'Andrea? non vorrei dire scemenze ) e da un posto dove si mangiava pesce (sempre a mescolare il sacro col profano io ),se mi capita di tornare da quelle parti ti mander? mp!



  22.      

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