Cookie Policy Privacy Policy pompa al baclofen,fare o no l’operazione? - Pagina 2



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  1. #21
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    in quale ospedale è ricoverata?alS.CROCE E CARLE?


    MA QUANTO CONOSCONO DI BAMBINI?


    PERCH? NON LE SOMMINISTRANO FARMACI CON LA PEG? è PROPRIO COS? IMPORTANTE LA SUA SPASTICIT??


    LA TUA BIMBA è TRACHEOSTOMIZZATA?


    PER ESPERIENZE PRECEDENTITI CONSIGLIO DI INFORMARTIBENE PRIMA DI SOTTOPORLA A UN ALTRO INTERVENTO , I GENITORI HANNO VOCE IN CAPITOLO E SE NON SIETE D'ACCORDO NON POSSONO OBBLIGARTI , AL LIMITE SE VUOI PUOI CHIEDERE UNA CONSULENZA AL REGINA MARGHERITA,ESSENDO UN OSPEDALE PEDIATRICO I BAMBINILI CONOSCONO BENEEdited by: mammamarina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  2.      


  3. #22
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    Citazione Originariamente Scritto da BiancaLuna
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    La peg vogliono spostarla xk secondo i medici non c'è spazio nel bacino della bambina per mettere la pompa al Baclofen, oltretutto mi è stato detto che questa pompa esiste solo x adulti, invece ho scoperto tramite la Medtronic che ci sono pompe pediatriche, prima che intervengano sulla bambina con due operazioni vorrei saperne di più al riguardo ed eventualmente mandare a prendere la pompa pediatrica non so ancora bene dove. Sono nata a Torino ma da quando sono sposata vivo in un paesino in provincia di Cuneo, secondo me qui c'è ancora parecchia ignoranza in materia e ho l'impressione che non facciano abbastanza per la mia bambina.</TD></TR>
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    SONO DI TORINO e qualche informazione sulla sanit? regionale te la posso dare ,ti scrivo in privato
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  4. #23
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    La tracheo è stata chiusa respira autonomamente e in realt? lo ha sempre fatto, dalla rianimazione del Regina Margherita di Torino era stata fatta anche una tracheo per eliminare le secrezioni che al momento non riusciva ad espellere da sola, dopo una settimana dall'intervento ha iniziato a tossire e la tracheo è stata chiusa xk non serviva più, adesso la cosa che mi urge è avere notizie in merito alla pompa al baclofen. Avrei preferito che la peg le fosse stata tolta invece che spostata ma mi dicono che x lei adesso la deglutazione è impossibile inquanto non coscente. Se penso a lei sotto anestesia totale e ancora in rianimazione e aspettare che si riprenda da due interventi mi sento male, mi sento impotente, voglio aiutarla, devo aiutarla ma non so in che modo, se solo uscisse dal coma. Rabbia e frustrazione a volte hanno il sopravvento...</TD></TR>
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  5. #24
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Cara Bianca,


    capisco la tua aprensione di mamma, ma vorrei ridimensionare le tue paure in merito all'intervento. Tua figlia è già in coma, purtroppo, e questo implica che lo stato di coma farmacologico non verr? indotto perchè inutile, eliminando così uno dei tre farmaci necessari all'anestesia totale: in sostanza ne trae un vantaggio; verranno somministrati un antidolorifico e un miorilassante. L'intervento di posizionamento della pompa è extraperitoneale quindi non affonda totalmente nell'addome.


    Dal momento che penso che tua figlia sia ricoverata in una neurorianimazione basterebbe una telefonata presso altre neurochirurgie di centri più quotati per avere i riferimenti per l'acquisto di una pompa pediatrica. Quel che non ho capito è se il posizionamento dovr? essere permanente o temporaneo perchè la pompa pediatrica farebbe la differenza solo nel primo caso.


    Un abbraccio, Bruno



  6. #25
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    Bruno,


    credo sia permanente nessuno mi pu? dire se e quando uscir? dal coma e in quali condizioni, quindi sono tutti se e ma e forse.</TD></TR>
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  7. #26
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    Citazione Originariamente Scritto da mangiatutto

    ?Ciao Claudio,


    mi chiamo Gianfranco, ho un figlio di 26 anni da 10
    tetraplegico a seguito di un coma post-anossico.


    Andrea porta una pompa da oltre? 8 anni, quindi l'ha
    anche sostituita una volta, a differenza del poco
    giovamento che ha ottenuto Michele, per Andrea, ma è
    anche ?per me che dovevo assisterlo per una decine di
    volte per notte,? è stata veramente una soluzione. Ora
    Andrea di notte dorme tranquillo e di giorno non avverte
    nessun? dolore dovuto alla spasticit?.


    Se vuoi maggiori informazioni puoi chiamarmi a questo
    numero 347 1278521


    Gianfranco
    oh che caspita, posso chiamarti anch'io? Luca

    \"Che io possa vincere, ma se non riuscissi, che io possa tentare con tutte le mie forze!\"



  8. #27
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    Oggetto: pompa ad infusione di Baclofen. C'? qualcuno che la usa? Mi contatti.

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    Ho 33 anni e sono affetto da paraparesi spastica progressiva.
    Diversi specialisti mi hanno consigliato di impiantare la pompa ad infusione di Baclofen. Vorrei conoscere qualcuno che ha già subito l'intervento per sapere come si trova, se e quali problemi gli comporta. Io ho una vita molto attiva mi muovo e cammino molto anche se con un bastone, non vorrei che la presenza della pompa finisca per limitarmi nella vita quotidiana.
    I medici dicono di non preoccuparmi ma mi farebbe piacere parlarne con qualcuno che ne ha fatto esperienza diretta. Mettetevi in contatto con me, vi lascio i miei recapiti:
    Tel. 328.4823540
    biagio.dinitto@poste.it



  9. #28
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    ciao a tutti. biagio, ti ho risposto nell'altra sezione. sulla mia storia, aggiungo ke anke io sono stata colpita da paralisi cerebrale infantile!



  10. #29
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    Citazione Originariamente Scritto da cla.mille
    </font>

    Devo decidere per l'intervento con la pompa al baclofen per mia sorella;lei
    ha tetraparesi spastica per asfissia durante il parto. Tutto quello che sapete dirmi in merito pu? essere utile.
    Anche le vostre esperienze personali.</font>


    Vi ringrazio tantissimo
    Claudio </font>
    Ciao Claudio.
    anche io ho una tetraparesi spastica </font> per asfissia, aggravatasi in seguito ad una Mielopatia Cervicale .
    A mio modesto parere, il discrimine sta tutto nel Test Preliminare.
    Prima dell'Intervento vero e proprio, infatti, va necessariamente eseguito il test: esso consiste in una puntura lombare attraverso la quale vi e' una prima inoculazione di Bacoflen.Se e soltanto se dopo la puntura lombare si riscontra un deciso miglioramento della spasticit</font>?, allora ha senso procedere con l'impianto della pompa.
    Io ho effettuato il test a maggio, ed una decina di minuti dopo la puntura (il test, per dirsi positivo, deve avere effetto pressoch? immediato) la mia spasticit? era migliorata in maniera impressionante; adesso sono in attesa dell'intervento vero e proprio .
    Spero di essere stato abbastanza esaustivo


    </font>
    Costanzo Ferraro




  11. #30
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    scusate!! ma con la pompa abbiamo gli stessi effetti collaterali? come x esempio con lioresal dopo poki gg di somministrazione.la debolezza muscolare tutta . si fa molto importante.qlcuno sa rispondermi???? grazie liviolux



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