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Discussione: Dieta chetogena

  1. #1
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    vorrei sapere se qualcuno l'ha fatta per curare l'epilessia e meglio ancora per neonati con sindrome di West. Ci sono ospedali in Italia che la propongono?
    \"Quando sono debole, è allora che sono forte\"


  2.      


  3. #2
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    guarda che la dieta chetogena è completamente sbilanciata, io avevo chiesto per Martina che è farmaco resistente al Besta che è il centro che la segue e mi avevano detto che non se ne parlava assolutamente. M. non ha la sindrome di West.....che te ne ha parlato è Anche tu l'hai visto cercando su internetà
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  4. #3
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    al d? l? delle opinioni in merito alla dieta chetogena , credo proprio che il tuo bimbo sia troppo piccolo anche solo per parlarne.
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

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  5. #4
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    sono d'accordo con Marina sul fatto che il tuo bimbo sia ancora troppo piccolo anche solo per ipotizzarla.Ho un paio di amiche,ma non in Italia che la seguono.se vuoi chiedo lumi



  6. #5
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    chiediamo lumi, so che si fa anche sotto l'anno di vita, anche se non ho mai sentito qualcuno a cui l'abbiano prescritta per l'epilessia qui da noi, n? piccolo n? grande. Ho visto il sito del John Hopkins Hospital, che ha stabilito il protocollo della dieta chetogena adottato un po' in tutti il mondo.
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  7. #6
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    Riesumo il mio vecchio post per aggiornarlo. In Italia la dieta chetogena viene fatta a Pavia dal prof. Veggiotti. Si fa anche ai lattanti. Tra l'altro non è vero che l'allattamento materno sia controindicato in toto. Kossof, il medico americano del John Hopkins che si occupa di chetogena da molto, dice che basta trovare un equilibrio con un dietologo competente. Al Meyer, dove nostro figlio è in cura da Guerrini, ci hanno proposto quella o il secondo ciclo di ACTH. Per? al Meyer ci hanno detto candidamente che non hanno mai fatto la chetogena a nessuno (Guerrini ovviamente si, ma è l? da un paio d'anni e basta). Per cui abbiamo scelto di provarla a Pavia, dove hanno un po' di casistica. Non sappiamo comunque se il bimbo potr? intraprenderla per i suoi problemi internistici (anemia, reflusso, etc etc). Ad ogni modo vedremo durante un ricovero. Per il resto il bambino sta molto male, come già vi avevo detto in un post precedente.
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  8. #7
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    Mi dispiace moltissimo per te e il piccolo ,mi ricordi com'era bea, ma poi con lei acth ha funzionato, troverete una quadra anche voi..comunque veggiotti pare sia luminare era tra le mie opzioni
    in bocca al lupo facci sapere



  9. #8
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    Ciao Ros! E' un po' che penso a telefonarti, spero di riuscirci...già l'ACTH di solito funziona ed è proprio IL trattamento per la West, ma con il mio pupo ha fatto poco o nulla. Comunque sarebbe l'opzione alternativa alla chetogena:secondo ciclo di ACTH. Il ricovero ce lo hanno programmato a metà febbraio...mi sembra un po' lontano. Medito sulla possibilit? di parlare con i medici, per provare nel frattempo magari il depakin (lo so che il bambino è piccolo, ma vi farei vedere in che condizione ?...). In ogni caso almeno per questo mese non far? prelievi di sangue e forse sar? una buona cosa per l'anemia
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  10. #9
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    Veggiotti si è interessato e ricoverano il bimbo DOMANI domenica 25 gennaio. Per rispondere ad una domanda precedente, no, sapevo della dieta chetogena da prima. Su internet ho trovato alcuni articoli tra cui un consesso internazionale sulla dieta a cui ha partecipato anche Veggiotti e ovviamente Kossof. Sempre su internet ho letto tutta la parte che riguarda il revival della dieta avuto perchè il figlio di un cineasta americano è stato curato da essa e il pap? l'ha molto pubbilicizzata.
    Per la cronaca, i bambini con gli spasmi infantili (sindrome di West) hanno outcome migliori se la dieta viene iniziata dopo il fallimento di 2 farmaci maggiori (di solito vigabatrin e ACTH...il mio bimbo ne ha provati 8!!!) e se viene iniziata prima dell'anno di vita. Inoltre per questi piccolini è molto più semplice da seguire perchè si pu? usare il KetoCal al posto del latte di mamma o artificiale. Vorrei dirvi che non riesco a far funzionare la chiavetta tim del portatile e quindi non credo di potervi tenere aggiornati. Comunque al ritorno vi far? sapere...


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  11. #10
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    auguri beau, speriamo sia utile al tuo bimbo.
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  12. #11
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    IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!
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  13. #12
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    Eccoci di ritorno. Abbiamo iniziato la dieta chetogenica con ketocal e latte materno (sono molto felice di poter continuare ad allattare!). Per preservare la funzione del mangiare con il cucchiano posso dargli acqua gel senza zucchero. Al Mondino ci siamo trovati bene. Sono carini ed efficienti, Veggiotti è molto umano. La dieta per il momento non sta funzionando. Per? ci hanno detto che dobbiamo aspettare almeno un mese per vedere e tre mesi prima di essere sicuri che non funzioni...vi faccio sapere
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  14. #13
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    e il piccolino come sta? adesso quanti mesi ha? hai fatto fare il guscetto di schiuma?
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  15. #14
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    ciao beauty, penso sempre a te e al tuo bambino (non so se non l'hai mai detto o non lo ricordo io, ma come si chiama?).

    veramente mi auguro che questa dieta gli migliori la qualit? di vita, comunque pensa che queste cose con l'alimentazione hanno bisogno del loro tempo... quant'? che la fate? incrocio tutte le dita per voi.

    un abbraccio




  16. #15
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    aspettiamo notizie ed incrociamo le dita....che queste crisi passino ..almeno a lui.
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  17. #16
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    ciao bentornata beauty


    ci sono se ti vuoi confrontare


    ? bellissimo che prende il tuo latte


    gli stai dando il meglio





  18. #17
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    ciao, come va con la dieta? come sta il piccolo?
    non so se ti ricordi di me, anche il mi bimbo ha la West, tuttora
    farmacoresistente, dall'età di 3 mesi ed ora ne ha 14.
    Lui ha fatto 2 cicli di acth, poi sabril, tegretol, keppra, benadon, depakin.
    Ora deve ripetere la rmn e se non si vedr? nulla, vorrei anch'io provare con
    la dieta chetogena.
    Spero che il tuo piccolo migliori in fretta, dalle un bacio anche da parte mia
    ciao Sara



  19. #18
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    Ciao a tutti. Emanuele ha adesso 9 mesi e mezzo. A Pavia, come ho detto, ci siamo trovati benissimo, sono molto gentili e Veggiotti è veramente umano, oltre che competente per la chetogenica. L'ospedale non è superbello come il Meyer di Firenze, ma alla fine il reparto è meglio organizzato e sono più efficienti e rispettosi delle decisioni dei genitori e cercano di assecondare la mamma il più possibile.
    Il guscio in schiuma l'hanno fatto fare al Sapre di Milano, mentre qui non c'è stato verso, comunque è arrivato oggi. Menomale perchè il bimbo sta sempre all'indietro e di lato e spero che con la postura la posizione si corregga un po'!. Come sta?
    Male, direi molto male. Le crisi si sono trasformate, ha cluster lunghi di spasmi piccoli piccoli, solo oculari. Poi tiene da un mese e mezzo gli occhi storti e incrociati quasi tutto il tempo, cosa che non aveva MAI fatto prima. Oggi ha avuto, sino qui, 25 crisi tonico-cloniche con apnea e cianosi. E' sempre totalmente ipotonico, non solleva la testa e muove poco le manine, mentre il resto del corpo è immobile. E' sfinito, dorme molto. Durante il sonno ha crisi di desaturazione e ora stiamo cercando di valutare se la NIV possa essere utile o meno. Attualmente la dieta non sta funzionando per nulla, la chetosi è buona (la misuriamo con lo stick tipo quello per i diabetici) ma non ci sono miglioramenti, anzi. Le crisi sono più forti e praticamente continue, tra movimenti oculari e toniche. Bisogna aspettare ancora prima di dire che non funzioni per nulla...anzhe questo comunque sarebbe molto strano perchè tanti bambini ne beneficiano, anche se non guariscono completamente. Il mio, al momento sembra totalmente refrattario...l'unico farmaco che ha mai dato qualche risultato positivo è stato il topamax, ma comunque solo temporanei (per? sono riuscita a vederlo ridere ancora per una volta sola, ed era da quando aveva 2 mesi che aveva smesso...) per cui se la chetogena non funziona sto meditando di provare il topiramato ad alto dosaggio magari seguiti in un centro dove fanno la sperimentazione. Non sono ancora sicura comunque...

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  20. #19
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    Beh...non funziona. Abbiamo crisi più o meno costanti di tutti i tipi, spasmi, scatti, crisi di apnea, toniche , tonico cloniche, parziali e generalizzate, occasionalmente credo di aver cominciato a vedere anche delle assenze, ma non ho l'eeg a casa...al bambino sono venuti i calcoli ai reni, dunque niente dieta e niente topiramato (e se è per questo anche niente zonegran)...viaggio a Lourdesò Chi viene?
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  21. #20
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    certo niente topamax e niente zonamisolide.......tieni duro.....noi praticamente non abbiamo ancora trovato il farmaco che funzioni su Martina...ha 14 anni.
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