Cookie Policy Privacy Policy Genitori e riabilitazione



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  1. #1
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    Ciao, volevo chiedervi un'opinione su questo argomento: quanto siete disposti a fare per la riabilitazione di vostro figlio/a disabile?


    Intendo dire che ci sono casi così gravi che i miglioramenti procedono a passi minuscoli, a volte sono impercettibili e per ottenerli ci vuole una marea di tempo, di fatica, di costanza e di sacrifici.


    Perciò vi chiedevo se date e avete fiducia nel tempo, in vostro figlio e in chi lo cura, oppure se aspettare, senza avere certezze, è una sofferenza troppo grande.


  2.      


  3. #2
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Cara/o Giugi


    Credo che ogni genitore si adoperi al meglio per poter garantire un futuro, migliore possibile,ai propri figli. Anche a costo di sacrifici. Altrimenti non sarebbe un genitore.


    Bruno



  4. #3
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    Certo....ma da genitore capisco anche che è difficile vedere soffrire i propri figli (magari per la fisioterapia) o imporsi quando vorrebbero fare tutt'altro piuttosto che andare a fare riabilitazioni e cose varie.


    Purtroppo conosco anche genitori addirittura contenti di avere ancora il loro "bambino trentenne o quarantenne", totalmente dipendente da loro, gestibile e bisognoso. Si sono rassegnati alla loro sorte e hanno cercato di trovarne i lati positivi.



  5. #4
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    A volte ho aspettato (forse è meglio dire mio figlio ha aspettato) tanto tempo, tanta fatica per un passetto piccino picciò a volte con pochi sforzi ha fatto un gigantesco passo.


    Aspettarsi qualcosa o non avere qualcosa è spesso una sofferenza tanto grande ma spesso mi trovo a vivere oggi per domani senza pensare a quello che sar? dopodomani perchè non riuscirei nemmeno a pensare a come potrebbe essere la mia famiglia fra tre giorni.


    Porva a uardare tuo figlio negli occhi quando è sveglio e prova a guardarlo ora mentre st? dormendo e prova a dirci che cosa vedi, pensi e senti.
    Giancarlo



  6. #5
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    Io mi perdo totalmente nel contemplare mia figlia sia quando dorme che quando è sveglia ma credo che per me sia più facile....ho una bimba sana , intelligente, simpatica.


    Il mio conflitto interno nasce dal rapportarmi con i genitori dei bimbi con cui lavoro (disabili gravi - gravissimi): a volte li scuoterei con forza per fargli aprire gli occhi e vedere il loro bambino come realmente è e non come vorrebbero che fosse, per fargli accettare la realtà e andare in contro ai suoi reali bisogni.


    Poi però mi metto nei loro panni e allora mi verrebbe solo voglia di abbracciarli, perchè anche se a volte non sanno di fare del male al loro bambino, sono mossi dall'amore, dalla sofferenza e dalla paura, e si mi trovassi io nella loro situazione non sarei tanto migliore.


    Poi torno a casa, guardo mia figlia e ringrazio Dio per questo dono meraviglioso.



  7. #6
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    Grazie Giugi per aver aperto questa discussione, penso che nella tua stessa situazione ci siano tanti operatori del settore, è normale che tu ti senta così ed è bellissimo che tu ne voglia parlare perchè tanti non lo fanno...preferiscono parlarne alle spalle!


    S?, è vero, ci sono tanti genitori che possono non aver metabolizzato la situazione del proprio figlio dal punto di vista diagnostico o dal punto di vista della prognosi vuoi per resistenze emotive ad accettare la realt?, vuoi per semplice ignoranza(del tutto giustificata, visto che la disabilit?colpisce lepersone senza alcuna distinzione sociale, culturale, razziale...); e capisco che per voi operatori è difficile rapportarsi con queste famiglie forse, per paura di ferire...


    Il comportamento di noi genitori pu? sembrare a volte non adeguato alla situazione ma siamo uguali a tutti gli altri genitori di figli normodotati abbiamo le stesse incoerenze, le stesse insicurezze, in fondo noi , dal momento che veniamo catapultati in questa dimensione, siamo al contrario degli altri, sempre sotto una lente d'ingrandimento...ogni gesto, ogni atteggiamento, ogni stato d'animo, viene esaminato da qualcuno che ,per il bene di nostro figlio, si sente in dovere di valutare, correggere. Ma perchè?


    A meno che non si compiano degli atti volti a lederei diritti della persona disabile nell'essere rispettata prima di tutto come esssere umano e non solo come una persona da curare...credo che come genitori abbiamo il diritto di sbagliare anche perchè c'è una cosa che dentro di noi non riesce proprioad essere contenuta,contestualizzata ed è lasperanza!!!


    Se ci scuotessi con forza forse realizzeremmo meglio la realt?, ma sei sicuro che sarebbe poi una famiglia più felice? Io , non mi sono mai fatta dei sogni e non mi sono creata false speranze per mio figlio ma io non lo vedo come lo vedono gli operatori (cioè un bambino gravissimo senza speranze di recupero...) per me è un bambino di sette anni, con un sorriso mega-galattico, una maniera di comunicare tutta sua (ma comprensibilissimo) e un fascino senza paragoni(come si dice...ogni scarafone..)...il futuro bh? vedremo... intanto non ci fasciamo la testa prima di rompercela


    per quanto riguarda la tua prima domanda "cosa siete disposti a fare per la riabilitazione di vostro figlio..."


    da sette anni faccio mediamente300 Km. a settimana solo per raggiungere il centro per le fisioterapie, i primi anni erano anche di più...ma rispetto molto i tempi e gli stati d'animo quotidiani di mio figlio e dunque ci sono volte che invece di andare a terapia ce ne andiamo a spasso oppure ci dedichiamo a quello che più preferisce fare quel giorno...insomma si vive alla giornata


    L'unica cosa sulla quale credo che gli operatori dovrebbero reagire è con il pietismo, la rassegnazione, l'autocommiserazione, l'arroganza, o l'indifferenza, il distacco che alcuni genitori hanno nei confronti dei loro figli


    Quelli sò che bisognerebbe scuoterli ben bene!!!


    Un caro saluto a te e alla tua bimba(sicuramente fortunata ad avere un genitore così attento e sensiile!!!)


    Cris





  8. #7
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    Ti ringrazio molto per le tue parole e per la tua risposta.


    Il lato contemporaneamente bello e brutto del lavorare con Persone è che non c'è solo scientificità e rigore ma entrano in gioco i sentimenti.


    Quando arriva un bimbo in coma, con una paralisi cerebrale, con le malattie genetiche più svariate, il primo impatto è una stretta al cuore, la parola "poverino" (tanta odiata su questo forum) sorge spontanea. Certo che mi fanno pena e spero che continueranno a farmela anche dopo 20 anni di lavoro, perchè questo implica che metto in gioco anche il cuore oltre che la laurea.


    L'importante è che la pena iniziale diventi desiderio di entrare in empatia, fiducia e voglia di combattere anche solo per piccoli risultati.


    A me innervosiscono i genitori che non danno regole e non educano il proprio figlio perchè, poverino, ha già tante digrazie. L'educazione è fondamentale e irrinunciabile per chiunque e solo i genitori possono garantirla.





  9. #8
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    e Cambiare quel "poverino" in< ciao gioia > eventualmente con un grande sorriso sarebbe proprio così difficile?


    per noi genitori cambierebbe molto perchè sarebbe segno evidente che nostro figlio è veramente considerato come tutte le altre persone , non credo che a tutti i bambinoi che vedi ti rivolgerai con un poverino, quindi..................................., non è la compassione ne la pena che avvicinano le famiglie ai servizi sanitari è la condivisione.


    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  10. #9
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    Marina!
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    resistere quando tutto sembra perduto... puntare i piedi e stringere i denti quando anche la montagna sembra crollare sotto i piedi, questo è quel che conta.



  11. #10
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    Il "poverino" non è una parola ma un sentimento, è inutile che ci raccontiamo storie, ci sono bambini più fortunati e altri meno, e a me dispiace, come mi dispiace per tante altre cose brutte che ci sono a questo mondo.


    Ma certo che al bambino si sorride e si scherza, credi che mi rivolga a lui con commiserazione e compatimento????


    Sta di fatto che non sono bambini uguali agli altri, hanno bisogno di cure e di dedizione e io, personalmete, non riuscirei a dare tutto ciò che posso se non condividessi il dolore, il dramma di quella famiglia.


    Forse sono cose troppo delicate e profonde per farmi capire attraverso il forum; la gente che viene nel centro dove lavoro ci dice che raramentesi vedeun ambiente così sereno e gioioso e ci chiede come facciamo a non crollare di fronte a tanto dolore.


    Quindi ho sbagliato se ho fatto credere che "pena" significhi musi lunghi e pacche sulle spalle, tutt'altro.



  12. #11
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    Io non sottilizzerei troppo sulle parole, l'esperienza mi ha insegnato che ci sono persone che sanno essere molto cerimoniose nell'accogliere il paziente ma molto scrupolose nel guardare l'orologio e altrettanto svelte a dimenticarsi del caso...perciò sul tuo poverino, giugi avendo letto le tue parole penso di aver capito cosa intendi...


    Confermi quello che precedentemente ti ho detto: e cioè, che evidentemente sei una persona che ama il suo lavoro e che molto probabilmente se lo porta a casa...naturalmente con la testa!!!


    E poi confrontarsi con noi genitori non è da tutti...


    un p? di incoscienza ce l'hai


    naturalmente scherzo!!!!!!!!


    A presto Cris



  13. #12
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    i più fortunati sono quelli belli biondi con gli occhi azzurri? basta essere integri nel corpo e nella mente per essere fortunati? i bambini"normodotati"sono tutti fortunati è quanti di loro sono maltrattati, abusati, offesi, è per cui non ci sono bambini fortunati o sfortunati ci sono bambini con esigenze diverse quando riuscirete a entrare in quest'ottica il dialogo sa? possibile, e capperi e proprio quello che come genitori vogliamo e andiamo cercando ovunque, ma fin che si penser? che i bambini disabili sono sfortunato allora è inutile parlare.
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  14. #13
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    Giugi,ho letto con attenzione tutta questo post,mi chiedevo se la sensazione che avevo fosse solo un problema mio.Vedo che la discussione va avanti e la mia sensazione sembra amplificarsi.Scusami,ma l'esperienza con il mio ultimogenito mi ha portata ad avere forse le antenne un p? troppo dritte.vedi,ho avuto 4 figli,se dovessi fare una graduatoria fra i miei 4,dopo quello che non ce l'ha fatta,non metteri il mio ultimogenito,affetto da pci,a quanto dicono,ma piuttosto il mio primogenito,che adesso è medico e che ha vinto una borsa di studio per una specializzazione negli Usa.Lui si è trovato due genitori che da poco erano usciti dall'infanzia e per lui è stata sicuramente più dura dell'anossia che ha colpito suo fratello,che poteva contare su due adulti er far fronte alle difficolt? che ogni figlio (non solo i "poverini") pu? incontrare nella vita.


    Lungi da me l'idea di fare polemica.ma quello che spero,ad ogni nuovo specialista,ad ogni nuovo insegnante,quello che spero per mio figlio è di non trovarmi di frontea una persona che pensa "poverino",ma a qualcuno che pensa semplicemente "ok,c'è un problema,cosa possiamo fare per migliorare e se possibile risolvere?"



  15. #14
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    Ciao MammaMarina e Lennie, io credo che Giugi si sia espressa in maniera non corretta ma, che in fondo, sia una persona che non tratta i bimbi speciali con pena e commiserazione...anche perchè, se anche fosse, come dicono le vostre antenne, prima o poi, incontrer? mamme e pap? come noi in grado stanare la sue reali intenzioni, la sua vera indole, l'onestà della sua anima....e allora...poi,non potr? certo salvarsi da.......


    una bella SGRULLATINA


    Ciao a tutti


    Cris



  16. #15
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    Grazie Fire, io non mi spiegherò bene ma mi sembra che qui qualcuno non voglia sentire o fare il minimo sforzo per "aprire" le antenne invece che puntarle e basta.


    Chi hai mai detto che i bambini normali sono fortunati? Io ho una bambina fantastica che non conoscerà mai suo padre, il padre che l'ha tanto desiderata e che poi se l'è data a gambe prima di sapere se fosse maschio o femmina, se fosse sana, se avesse da mangiare e vestire. Non penso che sia fortunata ma non penso neppure che lo siano i bambini che non possono correre insieme agli altri, che non riescono a farsi capire quando il mal di denti li fa impazzire, quelli che vivono mesi in ospedale, quelli che capiscono chiaramente di essere a mala pena "tollerati" dai loro stessi genitori.


    Ho detto e ripetuto che con la pena non si fa migliorare la situazione di un bambino, ma con l'impegno e la fiducia nelle sue potenzialità. Ma con voi cercavo di andare al di là e parlare di "sentimenti": sapete quella cosa che abbiamo anche noi, mostri, che ci facciamo pagare per dire "poverino" a un bambino? Che a volte siamo così coinvolti da prendere il recupero come una sfida personale, una lotta a nome del bambinoa cuiinevitabilmente ci sia affeziona.



  17. #16
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    mah,scusate ma resto perplessa.ma lo sono nei confronti di chiunque,in ambito professionale,utilizzi o senta dentro di sò il "poverino".Con la professionalit? si aiuta,la pietà a parer mio è solo un'impiccio.L'affetto nasce nei confronti di qualcuno che sa darti qualcosa,sia esso disabile o meno.L'affetto solo perchè uno è in difficolt? per me non è affetto ma? pietismo.


    Ho preso nota delle antenne puntate,mi sono chiesta se fosse vero (ho un carattere dannatamente impulsivo,lo ammetto),e così ho riletto frase per frase tutti gli interventi.


    Non sono abile a quotare,così cito a memoria.


    genitori contenti di avere il proprio figlio trentenne e quarantenne ancora a casa (felici della disabilit? che ha portato a ciò?) non credo che ne esistano.Il mio figlio più vecchio ha 25 anni e non è disabile per?,e quindi non potrei certificarlo


    "Ho una bimba sana,intelligente e simpatica e quindi per me è più facile".


    Anche il mio (così come tanti altri bimbi di questo forum) non è malato,? intelligente ed è simpatico.Ed è pure carino da morire.Gi? è diplegico,ma questo non gli toglie le caratteristiche di cui sopra.E francamente non saprei dire se per mesia meno facile rispetto ai due fratelli che l'hanno preceduto.E' vero,non corre.Ma al game boy batte alla lunga sua sorella,che per altro potrebbe correre ma non sembra le interessi molto


    sento un atteggiamento di critica nei confrontidei genitori di bimbi speciali,ma ammetti che fossi al posto loro non saresti tanto migliore (perchè adesso si? forse solo i nostri figli possono certificare che tipo di genitori siamo.... e se sento i miei figli,hanno 3 opinioni diverse)


    Non so ,a leggerti,sembra ti occupi solo di disabili gravi/gravissimi, e ti innervosisci perchè i genitori non danno loro regole.Ma sei sicura che i bimbi di cui parli siano in grado di assorbire dette regole e soprattutto di capirle? E a quali regole ti riferisciò


    I bimbi disabili sono innanzitutto bimbi,e quello che si augurano i genitori, è di trovare sul loro cammino non qualcuno che li consideri dei "poverini" (che già di per sò non lascia molte speranze),e neppure qualcuno che si definisce "mostro che si fa pagare per dire poverino a un bambino".Piuttosto di qualcuno che non prova pietà o affetto,ma che eventualmente si affeziona se il bambino è empaticamente compatibile.Il resto appartiene alla professionalit?.La terapista migliore che abbia incontrato mio figlio non trova particolarmente simpatica me,non ama granch? mio figlio,neppure noi ci andiamo matti per lei,ma sta aiutando mio figlio molto di più di altri che si limitano alla sua diagnosi di pci per decretarlo un "poverino" e pensare che ci sia poco da fare.


    Non so,leggo che ci metti gioia e cuore oltre alla laurea e poi sembra che dei bimbi speciali hai l'idea di un branco di senza speranza con dei genitori che non vogliono rendersene conto.Questo almeno è l'impressione che ho avuto leggendoti.


    Chiedo scusa se ho sbagliato,ma troppe volte mi è capitato di incontrare persone che non si erano affatto accorte della disabilit? di mio figlio,ma che una volta informate,hanno automaticamente cominciato a vedere non più lui ma la sua diagnosi.E per la maggior parte facevano discorsi molto simili



  18. #17
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    Io non mi affeziono a loro per quello che hanno ma per quello che sono, perchè mi danno 10 volte di più di quello che io do a loro, perchè passo con loro tanto tempo ed entro un po' a far parte della loro vita. Mi affeziono a loro come mi sono affezionata ai bimbi del nido dove lavoravo prima, agli amici di mia figlia ecc.


    Io non vorrei mai lavorare senza usare il cuore ma solo la testa, diventerei uguale a una macchina e non sarebbe un bene per nessuno.


    Non critico assolutamente i genitori di bambini disabili, anzi , come ho detto, mi metto nei loro panni, e li ammiro per quello che fanno e danno al figlio.


    Ma per quanto tu possa essere una madre perfetta ed eccezionale, non puoi non pensare che, chi lavora nel settore, si trovi a volte davanti a dei genitori, non incapaci (cosa giustificabile),ma totalmente negativi, deprivanti e lesivi. Questo capita anche in tante famiglie "normali" ma a me, al momento, stanno a cuore quei bambini e se mi confronto con voi, è per cercare una possibilità di dialogo anche con chi non ha nessuna voglia di occuparsi del figlio disabile.


    Io sono certa che tu abbia un bimbo bello, intelligente e simpatico, ma se un genio della lampada ti desse l'opportunità di esaudire un desiderio non gli daresti l'opportunità di correre e saltare?


    Proprio perchè non compatisco nessuno, a volte "cancello" la patologia del bambino e cerco di vedere solo le sue potenzialità, le sue possibilità di migliorare anche se questo significa "solo" imparare a mandar giù la saliva.


    Ti assicuro che ci sono genitori che smettono di lottare molto presto, che non perdono neppure il tempo ad educare il figlio perchè costa fatica e perchè pensano che sia inutile. Io non li voglio giudicare perchè vedo la vita, a volte terribile, che fanno ma se non mi ponessi il problema, se lasciassi tutto così forse dovrei cambiare lavoro, non credi?





  19. #18
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    Giugi,in fondo diciamo la stessa cosa,ci si affeziona per quello che un bambino sa dare,sia disabile o meno (difficile affezionarsi a qualcuno solo perchè è disabile,questo è pietismo),e i bimbi disabili, possono essere affettuosi o meno,simpatici o meno,comunicativi o meno (indipendentemente dalla loro capacit? di parlare),esattamente come qualunque persona.


    Io credo che la terapista "poco simpatica" che segue mio figlio,sia tutt'altro che una macchina,anzi, unita a una grande esperienza,ha un grande cuore e una grande passione per il suo lavoro che è quello di dare e tirare fuori il meglio da ogni bambino che segue.Che poi caratterialmente non ci sia un gran feeling,non inficia questi dati,e le sar? sempre enormemente grata per quello che fa e per quanto crede in lui e nelle sue possibilit?.E' molto più utile a mio figlio di tanti specialisti che personalmente mi erano molto più simpatici.


    Io non sono una madre perfetta ed eccezionale (anche perchè non ne esistono,o sbaglio?),sono solo una madre di 3 figli,uno diverso dall'altro.Una madre normale di una famiglia "normale" ammesso che normale abbia un significato universalmente comune.


    Credo che su questo forum difficilmente troverai genitori che non hanno nessuna voglia di occuparsi del figlio disabile.Difficilmente questa categoria di genitori verrebbe a perdere tempo su un forum come questo no?


    Quanto al mio piccolo,beh,non credo ai geni della lampada,ma certiai terapisti che a volte riescono a fare più magie dei geni si,e stiamo lavorando proprio per arrivare a questo risultato


    Ciao



  20. #19
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    A volte è anche utile discutere per arrivare poi a dire circa la stessa cosa.


    Sono felice che tu abbia trovato una terapista di cui fidarti, auguro tutto il bene possibile a te e alla tua famiglia.



  21. #20
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    Lennie...mi hai praticamente rubato le parole di bocca per tutto il
    post......ladra!!!
    Nella mia vita ho conosciuto moltissimi genitori, anche per
    lavoro...ma soprattutto come compagni di..."avventura" .
    Ho conosciuto anche genitori "terribili", che maltrattavano i propri
    figli, che abusavano di loro e che arrivavano perfino a desiderare la
    loro morte...e non tutti i figli di questi genitori erano disabili.
    Il fatto è che io sono arrivata alla conclusione che non dipende dal
    figlio com'? un genitore....ma proprio dall'adulto che diventa
    genitore. Ci sono adulti aggressivi, ci sono adulti crudeli, ci sono
    adulti depressi, ci sono adulti anaffettivi...e poi ci sono adulti
    ottimisti, adulti tenaci, adulti combattivi, adulti sensibilissimi, adulti
    sognatori e così via.....
    Non solo, nella vita si pu? essere depressi ed ottimisti in tempi
    diversi, si pu? arrivare a fare delle cose terribili e poi riuscire a
    trovare una pace interiore e cambiare drasticamente diventando
    persone molto dolci e sensibili, si pu? essere incapaci di amare per
    tanto tempo e poi...riuscire a legarsi a qualcuno fino al punto di dare
    la vita per qella persona....eccetera eccetera.
    Insomma, credo che a questo punto si sia capito il "succo" di quello
    che vorrei dire: genitori si diventa.
    Tornando al tuo post iniziale, vorrei aggiungere un'ultima
    osservazione, perchè uno se lo chiede, poi, che cos'?, in cosa
    consiste l'esser "genitore".
    A me piace molto quella poesia di Gibran che simboltegga il genitore
    come un arco teso per scoccare una freccia nel futuro.
    Ogni freccia e diversa dall'altra e nessun arco pu? sapere dove potr?
    arrivare, quale sar? la meta di quella freccia. L'unica cosa certa e che,
    ad un certo punto, quella freccia scoccher? dall'arco e percorrer? un
    traggitto ignoto o, forse, noto solo all'arciere (Gibran credeva
    nell'arcere...). E questo succeder? comunque, anche se la freccia ha
    una disabilit? gravissima: di questo io sono più che sicura.



  22.      

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