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Risultati da 61 a 80 di 85
  1. #61
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    Non volevo provocare polemica, so tutti i retroscena dei farmaci ma conosco mio figlio , so quali comportamenti assume quando si innervosisce, so che poi a freddo lui si rattrista di essersi comportato cosi' e prova dispiacere ad avere assunto certi comportamenti di fronte alla classe e vi assicuro che solo chi conosce o vede queste reazioni di un bambino capisce che c'è qualcosa che non va. Cmq cerchero' di farmi consigliare dai medici che seguono il bambino .
    Cambiando discorso, la dirigente scolastica per il momento e per quanto concerne la scuola , ha suggerito il prof. Coppa che lavora alla Lega del Filo d'oro di Osimo, tu fair lo conosci , visto che ogni tanto frequenti la lega ??
    Raffaela
    Raffaela


  2.      


  3. #62
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    giusto per avere un0idea completa Chiara , non conosco a fondo l'argomento ,ma ritengo utile dare le informazioni che ci sono poi ognuno si comporta come meglio crtede, saluti e baci,
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  4. #63
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    scusate l'intrusione ma non ho seguito fino in fondo il filo del discorso e non capisco cosa c'entri l'assunzione dei farmaci con l'argomento del thread molto complesso aiutatemi a capire



  5. #64
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    Citazione Originariamente Scritto da tonraf
    Non volevo provocare polemica, so tutti i
    retroscena dei farmaci ma conosco mio figlio , so quali
    comportamenti assume quando si innervosisce, so che poi
    a freddo lui si rattrista di essersi comportato cosi' e prova
    dispiacere ad avere assunto certi comportamenti di fronte alla classe e vi
    assicuro
    che solo chi conosce o vede queste reazioni di un bambino capisce che c'è
    qualcosa
    che non va. Cmq cerchero' di farmi consigliare dai medici che seguono il
    bambino .
    Cambiando discorso, la dirigente scolastica per il
    momento e per quanto concerne la scuola , ha suggerito il prof. Coppa che
    lavora
    alla Lega del Filo d'oro di Osimo, tu fair lo conosci , visto che ogni tanto
    frequenti la
    lega ??
    Raffaela
    Eccome se lo conosco!!! L'ho anche intervistato! (v? che così
    faccio un p? di pubblicit? al mio sito:
    http://chiaraesimone.altervista.orgc...ne_intervistaM MCoppa.html
    Come mai ti ha consigliato lui?
    Forse perchè vorrebbe impostare con tuo figlio l'approccio
    educativo cognitivo-comportamentale?
    Secondo me sarebbe ottimo da quello che racconti di tuo figlio, io ho visto
    con Simone dei risultati incredibili, ed anche con altri ragazzini molto
    problematici.
    Solo che Mauro Coppa è il responsabile del settore minori
    della Lega, non sò se riesce a seguire altro oltre all'enorme lavoro che già
    svolge alla Lega. Se mi spieghi meglio dove sei e cosa ti serve
    (perdonami...ma c'ho una memoria che è un colabrodo...) posso chiedere
    se hanno delle persone di riferimento dove abitate.Edited by: fair



  6. #65
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    Per Fair
    Saro' succinta perchè non mi sempbra giusto togliere spazio all'argomento che era in cartella.
    Cmq mio figlio è affetto da disfasia solo che l'ingresso in I elementare non è stato dei migliori nonostante alla materna il bambino sia sempre stato tranquillo , obbediente e rispettoso.
    In questo mese di scuola ha reagito male ai vari ordini impartitigli dalle maestre ( considerato oltretutto che ha il sostegno per solo 8 ore ) e cosi' di fronte ad eventi drastici come il picchiare , sfondare i vetri della scuola e dopo vari incontri su come capire o quantomeno arginare la situazione che si è creata , la dirigente ha suggerito il nome di Coppa che sembra svolga anche attivit? privata.
    Noi abitiamo a Jesi, in provincia di Ancona, dietro tuo suggerimento avevo contattato anche la logopedista del filo d'oro ma non fanno attivit? per gli esterni e per il momento dobbiamo risolvere questo problema comportamentale.
    Conosco il tuo sito, ora leggero' la tua intervista a Coppa e ti ammiro sempre per il coraggio con cui sostieni le varie battaglie. Raffaela.
    Raffaela



  7. #66
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    Bhe se Coppa pu? segurvi anche privatamente non esitate ad andare
    da lui: è una persona molto in gamba e con i bambini ha...."occhio"
    Mandategli un saluto da parte mia e...la prossima volta che vengo alla
    Lega organizziamo un incontro...a Jesi, incredibile a dirsi, ancora non
    sono riuscita a visitare!



  8. #67
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    Citazione Originariamente Scritto da tersicore62


    No Fair, è tutta un'altra cosa con un figlio sano.


    Sono costretta a rispondere no a tutti gli inviti di ospitalit? che ricevo perchè Robert è un "demolition baby" e quasi tutto quello che prende tra le mani lo fa poi "volare", che sia il cordless, i telecomandi, giochi vari, suppellettili di qualsiasi natura, bottiglie, bicchieri, forchette, scarpeecc.anche dalla finestra, cosa che mi ha creato non pochi problemi con i condomini nonostante i provvedimenti cautelativi presi.


    E' riuscito pure, 9 mesi fa, ad arrampicarsi sui cassetti dell'armadio in camera da letto ed afar cadereun televisore da 21' collocato ad un'altezza di 1.70. Fortunatamente ha colto il pericolo e si è scansato giusto in tempo per non farsi male.


    Sono quindi costretta a portare con me sempre una chiave passpartoutper chiudere ed aprire tutte le porte al bisogno.


    Giorni fa, in un negozio, ha fatto cadere un espositore.


    A tutti questo aggiungi che lui mangia solo cibi frullati e va imboccato. non parla ma emette gridolini in continuazione e ciò un bambino normale alla sua età non lo fa e non c'è verso di fargli capire quello che non va fatto da ciò che deve fare perchè le capacit? cognitive sono ridottissime e nemmeno le sgridate hanno effetto anzi... si mette a ridere come per dire... te l'ho fatta!


    Se fosse un bambino sano potrei portarlo con me e ciò rientrerebbe nel normale percorso di crescita e di condivisione, ma ciò non è possibile.


    Non è minimamente interessato ai cartoni animati, alle giostre ed in generale a tutto quanto attrae l'attenzione dei bambini.


    Tra le poche cose che gli "vanno a genio" c'è l'andare in bicicletta, con tutti i pericoli che ciò comporta.


    Non c'è verso di fargli tenere in mano una matita od un pennarello per colorare e mia madre, da ex professoressa qual'?, ci ha messo tutto l'impegno possibile per istruirlo.


    Con un figlio normale non sarebbe stato così.





    sono perfettamente d'accordo con te, Tersicore, con un figlio normale è proprio tutta un'altra cosa. Io lo dico da sempre senza pudori, perchè sono assolutamente convinta che questa mia sincerit? nulla tolga all'amore che provo per mia figlia disabile.


    Poi, avendoci avuto altre due bambine dopo quella con sdd, mi sono resa conto di quanta differenza ci sia stata e ci sia nella fatica materiale, psicologica e morale nel crescere lei e nel crescere le altre. A parte il primo anno di vita, in cui a parte le terapie non ci ho visto tante differenze, negli anni successivi la forbice tra il tempo che devo dedicare a lei e quello che si dedica ai figli "normodotati" è andata sempre più allargandosi...


    E' inutile nascondersi dietro a un dito... la mia secondogenita ha 4 anni, se usciamo con gli amici sta in stanza dei bambini ospiti a giocare, al parco neppure la vediamo più, e se sta in casa e mi serve posso pure chiederle di intrattenere un po' la sorellina di un anno. Lucrezia (quella con sdd) ha 5 anni e mezzo e ancora non mi fido a lasciarla sola in una stanza con la sorellina, se nessuno sorveglia, perchè è assolutamente imprevedibile e non si sa mai cosa potrebbe farle, seppure involontariamente. Poi c'è questa questione del comportamento iperattivo... la mia bambina piccola ha un anno, e se sta nella sua stanza a giocare, o gira per casa, le tengo giusto un occhio ma posso farmi tranquillamente gli affari miei, a meno che non sia bisognosa di coccole. Lucrezia, soprattutto se sta nelle ore in cui è scoperta dal RItalin (una somministrazione dura circa 4 ore) va davvero sorvegliata da vicino perchè pu? fare cose tipo RObert, anche se la sua specialit? è mettere un asciugamani nel bidet e aprire il rubinetto, allagando tutta la casa. Seguono a ruota il rotolo di cartigenica buttato nel water, l'arrampicamento libero su librerie e mobili vari, ecc.., e chissò ancora per quanti anni dureranno queste cose, e questa impossibilit? di fidarsi di lei.


    Questa situazione genera una continua tensione psicologica (e se solo penso ai tempi pre-ritalin mi viene l'ansia!) che porta veramente a deprimersi... a sentirsi in trappola,a non potersi mai godere un momento di relax e libert?.


    Non so se sia una questione di differenza di handicap (per esempio le testimonianze dei genitori di bambini iperattivi... e il tutto è ovviamente aggravato quando c'è anche un ritardo mentale, sono spesso di questo tenore), ma mi meraviglia leggere le vostre risposte al post di tersi, in quanto viene detto spesso che con ogni figlio è così, che ogni figlio ti limita la libert?. Ma c'è misura e misura, e diversi gradi di intensit?! Sono perplessa, inoltre, perchè non credo che un bambino con grave cerebrolesione comporti meno fatiche e attenzioni di un bambino come Robert... forse la differenza che puoi permetterti di stoppare un attimo, di dettare tu un po' i ritmi, di non sentirti così sua "schiava"... ma forse non è neppure così vero, è solo che sto cercando io una motivazione.


    In tutto ciò, poi, ho omesso volutamente di parlare della differenza di soddisfazioni che c'è a rapportarsi con un figlio "normodotato", del senso di pienezza che ti d? il solo capirti con lo sguardo, senza doversi per forza scervellare a congetturare perchè faccia così o così, perchè rischierei davvero il linciaggio virtuale... non continuo perciò l'argomento, che per? pesa lo stesso e molto sul piatto della bilancia.


    Anche io, come Tersicore, in caso di altro handicap genetico accertato in gravidanza avrei abortito, e analogamente non avrei riconosciuto un bambino con sofferenza da parto o altro di diagnosticato alla nascita di molto grave. Volevo altri figli sani, per me, per mio marito, e anche per mia figlia LUcrezia. Davvero, non avrei proprio retto ad altri problemi, e conoscendomi avevo già preso decisioni a priori.


    So che probabilmente sembrano ragionamenti troppo freddi e spietati, nonch? banalmente egoistici,eppure li ho fatti e non credo per questo di non amare miafiglia disabile... se adesso non ce l'avessi, mi mancherebbe, ma se potessi tornare indietro e fare indagini prenatali precoci, tipo villocentesi, non la rimetterei di certo al mondo.E' parecchio contorto, ma è proprio così che la penso.


    Ho dovuto pure riflettere parecchio se inserire il mio reply, dato che poi ogni volta su queste questioni si finisce per litigare,tanto sono personali, intime e importanti, ma dovevo per forza esprimere la mia solidarietà alla mamma che coraggiosamente aveva fatto quelle ammissioni.





  9. #68
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    Cristina, sinceramente la fatica di accudire mio figlio, anche quando
    f? la nottataccia come stanotte, io non la sento.
    Sar? che forse sono proprio matta, ma per me questa "fatica" non è
    fatica. Rispetto la sensazione che avete te e Tersicore, e, forse, non
    avendo mai avuto un figlio sano non sono in grado di fare paragoni,
    anche se, in parte, ho seguito la crescita di un bambino sano, come i
    miei nipoti, sò cosa si prova quando li vedi alzare barcollanti a fare i
    loro primi passi o, adesso, quando i miei due nipotini stanno
    imparando a leggere e scrivere.
    Conosco quelle soddisfazioni ed il dolore e l'amarezza della
    consapevolezza che con mio figlio queste cose non le avr? mai non
    ho mai finto d'ignorarle o mi sono nascosta dietro un dito. C'? e ci
    sar? sempre. eppure io continuo a dire che rifarei tutto da capo e
    non mi perderei questi 10 anni passati con Simone per tutti i
    bambini più sani del mondo. Il mio futuro non lo conosco, non sono
    credente e non lo faccio per fede, per? se mi dovesse capitare in
    sorte un altro bambino come Simone io non rinuncerei mai a lui.
    Perch?? Non sò spiegare bene, forse perchè Simone mi ha dato
    tanto, mi ha mostrato il mondo sotto una luce diversa, ha dato
    valore alla mia vita, mi ha fatto conoscere il dolore più grande ma
    anche la gioia che ti esplode dentro mai provata.
    Non avevo una vita triste prima di mio figlio, conoscevo sentimenti
    coinvolgenti che riempiono la vita, avevo provato l'innamoramento
    più appassionato e il calore intenso di un amore corrisposto, avevo
    provato il dolore della perdita di un genitore, l'amicizia, la
    gratificazione ed il successo scolastico e lavorativo, avevo provato
    persino l'ebbrezzo del rischio, volando su un deltaplano...questo per
    dire che non mi mancava nulla. Eppure Simone, che con la sua
    nascita ha sconvolto tutto questo, come se fosse passato un uragano
    devastante, bhe Simone mi ha fatto provare sensazioni ed emozioni
    che mai avrei supposto esistessero. Quando lui mi chiama mi sento
    struggere dentro, mi perdo nei suoi occhioni, st? l? ore ed ore a
    guardare il suo visino, mi squaglio ad una sua carezza o ad un suo
    bacio. E la gioia per ogni suo piccolo progresso...come faccio a
    spiegarla? E' talmente forte, talmente coinvolgente che non riesco a
    metterla in parole...
    No, se la disabilit? fosse solo quello che è Simone, non ci rinuncerei
    mai.
    La fatica, quella che dite di provare voi, io la provo quando porto
    Simo a scuola e mi trovo a combattere con un insegnate irritante, un
    AEC sfacchinato, un ottusit? burocratica continua. La fatica la provo
    quando devo fare i salti mortali per seguire le pratiche per avere gli
    ausili che gli servono, rincorrere i medici per i certificati, mantenere
    la calma con gli amministratori o con le osservazioni idiote di certa
    gente. La fatica la provo a sentirmi sempre in guerra, a vivere una
    vita in cui anche le cose banali non sono mai date per scontate,
    dover rincorrere leggi, regolamenti ed astuzie varie per avere
    sempre più armi in mano per poter combattere un minimo di
    battaglie. Quello è terribilmente faticoso...e sapessi quante volte
    vorrei buttare tutto all'aria o trasformarmi in kamikaze!
    Eppure mi basta stringere mio figlio tra le braccia per sentirmi di
    nuovo piena di forza, mi basta lui per ritrovare la serenit?.
    Cristina, mi dispiace ma non riesco proprio a capire la fatica che voi
    provate con i vostri figli....non dico che stare accanto a loro sia
    semplice, è impegnativo, molto impegnativo....ma, è come quando
    restavo tutta la notte a dipingere: mi accorgevo che ero stanca solo a
    quadro finito, ma la soddisfazione era il sentimento che prevaleva su
    tutto.



  10. #69
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    CHIARA condivido tutto, i


    o ho oltre Claudia come tu ben sai anche altri due figli "normodotati" ebbene potrei fare a meno di qualcuno di loro? no, l'amore è identico le soddisfazioni certo spaziano in campi diversi ,ma non sono diverse l'intensit? e l'emozione , sapeste quanto entusiasmo mi regala la voce di Claudia 32 anni, quando sentendosi(appositamente) trascurata mi chiama con forza con quello che sembra un mamma, è poco per molti, non è l'inizio del "miracolo " o della "guarigione"ma è segno che sta uscendo e riuscendo a rendersi conto che ci sono diversi modi per fare capire che lei C'?, ne più ne meno che gli altri, rispeTto le idee di tutti ,ma sono felice di riuscire a vedere in questa creatura qualcos'altro che non sia solo tristezza, dolore o sofferenza, ANZI PROPRIO LEI CON LA SUA "FATICA" DI VIVERE, MI HA INSEGNATO A VIVERE, e i suoi fratelli devono esserle grati di questo, non avrei imparato a leggere nei loro occhi , nel loro cuore al di la delle parole se lei non mi avesse "addestrata" a dovere.


    a lei , Claudia e a Simone darei il Nobel della Vita, se tante persone possono oggi usufruiscono dei consigli e dell'impegno delle loro mamme , non è perchè siamo donne speciali, ma perchè abbiamo due"figli speciali"che più speciali non si pu?.


    scusate l'impeto. saluti,marina


    Edited by: mammamarina
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  11. #70
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    vedi, Chiara,quando mi confronto con argomentazioni come le tue, mi viene davvero da rispondermi che probabilmente... siamo semplicemente molto diverse nel modo di porci nei confronti della vita.


    A volte mi veniva il dubbio di essere io che non amo mia figlia abbastanza da sopportare tutto ciò che la sua disabilit? comporta senza fatica, che non la accetto abbastanza da vivere serenamente il tutto.


    Per?, anche con le altre figlie, mi sono resa conto che io comunque divento terribilmente insofferente di fronte alla bambina che mi si sveglia 30 volte, o ai capricci, o alle crisi isteriche, ma lo sopporto e lo tollero sapendo che "passer?". Con Lucrezia, invece, a priori so che "non passer?", perchè con il tempo mi sono resa conto che ai problemi che si superano ne subentrano altri, e in pratica non arriver? mai alla "spensieratezza" (tra virgolette, perchè non mi viene il termine giusto) che ti d? un figlio che tu stai avviando ad essere autonomo


    Non so se mi sono spiegata, e forse nemmeno capita. Aiutatemi voi



  12. #71
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    Ciao drdlrz, io penso che in questo caso il problema di base sia la diversa patologia. leggendo i tuoi post non ho assolutamente pensato che tu o tersicore non vogliate bene ai vostri figli, ma solo che avere a che fare con dei bimbi iperattivi deve essere una faticaccia. L'ircss dove porto Giada ha solo 2 reparti uno di neororiabilitazione (terzo piano )e l'altro di neuropsichiatria (secondo piano). Beh alle 22,00 tutti i bimbi del terzo piano sono beati nel mondo dei sogni(non dico che duri fino alla mattina seguente ma per lo meno sono a letto) e noi mamme abbiamo la possibilita' di starcene tranquillamente 10 minuti a chiacchierare del piu' o del meno. Stessa ora al piano di sotto c'e' ancora una sorta di guerra mondiale. bambini che picchiano involontariamente le mamme, cuccioli che non emettono un semplice pianto ma ruggiscono nel vero senso della parola, e da qui nasce ogni sorta di constatazione: al terzo piano vorremmo bimbi un po piu' attivi al secondo li vorrebbero un po piu' calmi. la cosa certa e' che in entrambi i casi ci sono bambini disabili e l'unica cosa che non condivido ne con te ne con tersicore e' quella di eliminare un figlio a priori nel caso fosse disabile, anche perche' non e' detto che un figlio nasca disabile, il problema e' che puo' diventarlo in qualsiasi momento della sua esistenza. Avere un figlio sano e' senz'altro bello ma posso assicurarti che i nostri bimbi disabili hanno qualcosa in piu' e se e' facile confrontarsi con un figlio normo col passare del tempo diventa altrettanto facile farlo con un disabile.un saluto cordiale a tutti e un bacione ai bimbi!!!!
    Cinzia



  13. #72
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    Cri, siccome ormai credo di conoscerti sono arci convinta che tu
    ami Lul? come io amo Simo...per? permettimi di puntare l'attenzione
    su alcune cose che tu hai detto. Cominciamo dall'ultima: tua figlia,
    come mio figlio, non sar? mai autonomo. Che vuol dire essere
    autonomo? Non aver bisogno degli altri? Bhe...onestamente non
    conosco nessuno che non abbia bisogno degli altri per vivere: si ha
    bisogno degli altri quando ti svegli e fai colazione, perchè qualcun
    altro ha munto il latte, qualcuno lo ha confezionato, qualcuno lo ha
    distribuito per permetterti di acquistarlo e cucinarlo. Tua figlia, ne
    sono certa, sar? in grado di prepararsi la colazione da grande, per
    cui, rispetto alla maggioranza della gente avr? bisogno di un aiuto in
    più per acquistare il latte, mio figlio, non sar? in grado di cucinarlo
    ed avr? bisogno di un aiuto in più per farselo cucinare...ma cos'? che
    differenzia noi da loro? Solo quell'aiuto in più, per? tutti abbiamo
    bisogno d'aiuto per fare colazione in casa nostra. Non è mica una
    cosa brutta aver bisogno dell'aiuto degli altri! L'essere umano è un
    animale sociale, ed è proprio quest'organizzazione sociale che gli ha
    permesso di espandersi e sopravvivere più di qualsiasi altra razza
    animale. Organizzazione sociale che è nata e si è sempre più
    strutturata proprio per far fronte alle necessit? dei bambini, dei
    vecchi e dei malati. Attraverso il supporto organizzativo che si dava
    a loro sono nate tutte quelle idee che hanno reso migliore la vita di
    tutti: il fuoco, il riscaldamento è nato per chi non era abbastanza
    forte per sopravvivere al freddo, la carne cotta la potevano mangiare
    anche chi non aveva denti e così, sempre più sò, fino ad arrivare a
    tutta la tecnologia che si sviluppa, spesso, per facilitare la vita ai più
    deboli ma che poi finisce per facilitare la vita a tutti.
    Quando tua figlia e mio figlio saranno adulti si sar? ulteriormente
    sviluppata quella rete che permetter? loro di muoversi più
    liberamente nell'ambiente rispetto a quello che riescono a fare
    adesso e di essere più "autonomi". Ma non arriver? mai il momento
    in cui non avranno bisogno degli altri perchè...Crist?, quel momento
    non arriva mai per nessuno!
    E' solo un idea culturale quella che ti spinge ad affermare che tu sei
    autonoma: basta perdere una fetta di quello che tu pensi ti renda
    autonoma per accorgersi che, in realt? non lo sei per niente....ed è
    questa idea culturale che mio figlio mi ha insegnato a ribaltare, io ho
    bisogno degli altri tanto quanto lui...ma allora, se non è il bisogno
    degli altri che li rende così diversi, cos'? che li rende così diversi?
    Sai qual'? la verità?( e torno a bomba su quello che hai scritto di tua
    figlia) Che le difficolt? che incontrano i nostri figli e noi con loro
    sono dovute soprattutto alla diffidenza ed al rifiuto degli altri.
    Quando tu mi dici che non puoi uscire con i tuoi amici e le bambine
    perchè Lul? combina macelli....mi chiedo e ti chiedo: lo potresti fare
    se i tuoi amici fossero persone che non si "disturbano" quando
    sentono tua figlia strillare e non si "irritano" quando tua figlia rompe
    qualche cosa? Potresti goderti una serata con i tuoi amici se loro
    fossero abituati a tal punto a Lul? da non accorgersi della differenza
    di lei rispetto agli altri bambini?
    E potremmo frequentare di più cinema, teatri, musei se i nostri figli
    non destassero l'attenzione degli altri? Se i loro comportamenti
    fossero ritenuti normali?
    Lo vedi che è questo il punto? Non sono loro "sbagliati", ma è solo
    l'atteggiamento culturale degli altri che li rende sbagliati.....
    E questo, si, d? fatica....? questo l'handicap.



  14. #73
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    Chiara,



    pero' scusa mi sembra che negare le problematiche non sia giusto nemmeno quello.

    E' vero che abbiamo bisogno di qualcuno che munge il latte, ma un
    giorno dovessero per un caso fortuito morire tutti i mungitori di
    vacche, io mi avvicino con la mia carrozzina alla socievole, metto il
    secchio e me la mungo faticosamente, tu probabilmente faresti ancora
    meno fatica, dopo un paio di codate impari..., mentre Simone ha bisogno
    perche' non potra' mai avvicinarsi alla socievole e mungerla. Un
    conto e' delegare (perche' il bergamino che munge la socievole lo stiamo
    delegando noi a fare il lavoro per nostro conto) e un conto e' essere
    impossibilitati a farlo e pure a delegare.



    Certamente l'uomo e' un animale sociale, ma alcuni disabili e
    purtroppo fra questi Simone non possono neppure recarsi nel luogo
    deputato dall'organizzazione sociale a fare determinate cose. Quindi ci
    deve essere un ulteriore intermediario, che l'organizzazione sociale
    non ha previsto se non affidato ai genitori.

    Tu sei una madre modello oserei dire, come la mia , come Marina e come
    tante altre, ma non tutte hanno la stessa forza oltre che fisica anche
    di resistenza allo stress.

    Evidentemente Maria Laura e dldlrz hanno raggiunto il loro limite di
    stress, ed ogni sollecitazione e' un colpo che si puo' ripercuotere
    negativamente anche sull'efficienza dell'assistenza ai loro figli. Poi
    ci sono le aspettative, evidentemente le tue aspettative sono basse, e
    cio' che per te e' un successo enorme, Maria Laura non lo considera
    tale, anzi potrebbe anche non riconoscere il cambiamento che potrebbe
    presentarsi sotto forma di una vaga sfumatura da cogliere al volo. E
    per finire io dico sempre , e mi sembra che una volta lo lessi anche
    detto da te, che una madre non deve sacrificare la propria vita
    interamente, ne' quella dei propri figli eventuali. Perche' lo stress
    si ripercuoterebbe negativamente anche sui figli e proprio quello
    disabile ne soffrirebbe di piu'.

    Ci sono dei limiti di interesse verso il figlio disabile, oltre il
    quale si trascurano ingiustamente gli altri....Io devo ringraziare mio
    fratello, perche' mi rendo conto che sia stato trascurato per assistere
    me, in una eta' ed in un periodo storico molto delicato. Mio fratello
    per il fatto che mia madre passava troppo tempo con me ha rischiato di
    finire in brutte compagnie, droga, terrorismo in quegli anni erano
    all'ordine del giorno specialmente nel quartiere dove abitavo io.

    E se e' riuscito ad evitare le cattive compagnie e' solo merito suo, ma
    non si devono trascurare gli altri figli anche a costo di rinunciare a
    qualche cura per il figlio disabile. Il rischio e' troppo grande....



    Tu dici che il problema e' l'adattamento degli altri, ma uno deve
    essere veramente un essere superiore, oppure essere semplicemente
    abituato agli strilli di un bambino iperattivo, o al gettare cose dal
    balconeo addosso agli astanti di "demolition Robert",anche perche' se
    Robert tira un bicchiere in testa a qualcuno non e' questione di
    abitudine o mancata comprensione. Guarda forse paradossalmente tu con
    Simone sei avvantaggiata proprio dal fatto che non si muove, poi quando
    l'ho visto mi e' sembrato un bambino tranquillo non certo una peste...



    Va be' che non m'ha voluto dare il bacettoooooo A Lory si e a me noooooo






    Edited by: buasaard
    Claudio



  15. #74
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    Citazione Originariamente Scritto da buasaard
    Chiara,

    pero' scusa mi sembra che negare le problematiche non sia giusto
    nemmeno quello.
    E' vero che abbiamo bisogno di qualcuno che munge il latte, ma un
    giorno dovessero per un caso fortuito morire tutti i mungitori di
    vacche, io mi avvicino con la mia carrozzina alla socievole, metto il
    secchio e me la mungo faticosamente, tu probabilmente faresti
    ancora
    meno fatica, dopo un paio di codate impari..., mentre Simone ha
    bisogno
    perche' non potra' mai avvicinarsi alla socievole e mungerla.? Un
    conto e' delegare (perche' il bergamino che munge la socievole lo
    stiamo
    delegando noi a fare il lavoro per nostro conto) e un conto e' essere
    impossibilitati a farlo e pure a delegare.
    Personalmente una mucca non l'ho mai munta...ma sò che è
    decisamente difficile mungerla...certo, ci si p? arrivare. ma forse è
    un p? più difficile, per me donna, arrivare a costruire una casa da
    sola, sollevare cose molto pesanti o fabbricare e far funzionare una
    macchina...ebbene si: sono disabile anche io!
    Vedi, se alcune cose si possono imparare altre sono proprio al di
    fuori della nostra portata...? dura ammetterlo, ma è così e non ci
    possiamo fare nulla. Per?, ritorno a dire, grazie all'organizzazione
    sociale ed alla tecnologia sempre più persone hanno libero accesso a
    tutto ciò che è al di fuori della loro portata...e questo avviene come
    una cosa..."normale"....ma allora, ritorno a dire, per me è solo un
    fatto culturale se una persona come mio figlio viene percepita come
    diversa solo perchè molte cose sono al di fuori della sua portata.
    Poi, certo, Simone è un bambino decisamente molto più tranquillo di
    un bambino iperattivo...ma, come ha detto la mamma di Giada, il
    suo problema principale è proprio la sua tranquillit? che,
    potenzialmente, gli impedisce di avere la giusta dose di stimoli e
    d'interessi che avrebbe se fosse....un tantinello più agitato. Il rischio
    ? grosso, ed è un rischio che v? ad inficiare soprattutto la sua qualit?
    di vita, perchè Simone rischierebbe di chiudersi in una capsula di
    vetro e non riuscire più ad uscire. Per cui è l'esterno che deve in
    qualche modo arrivare a Simo e ti assicuro che questo m'impegna
    tantissimo, notte e giorno, tanto quanto il corrergli appresso tutto il
    giorno. E comprendo anche cosa vuol direm esser stanchi e non
    farcela più, infatti, come ben sai, ho fatto la mia bella lotta per avere
    il giusto apporto di aiuto che mi permetta di staccare...e nessuno
    afferma che qualcuno deve sacrificare la propria vita in funzione del
    figlio. In una società civilizzata si organizzano dei tourn over, c'è un
    adeguato supporto mirato in modo che la persona che ha bisogno di
    più aiuto abbia un maggior numero di supporti....nessuna società
    civile chiederebbe ad una persona di sacrificarsi per un suo membro,
    e ti assicuro che nemmeno l'ordinamento sociale italiano lo chiede,
    anche se poi, le leggi e le organizzazioni in italia sono
    costantemente eluse.
    Per quanto riguarda le aspettative....bhe, scusami, io credo sia
    decisamente impossibile essere felici se non adeguiamo le nostre
    aspettative alle possibilit? degli altri; e non parlo solo di "altri"
    disabili. parlo in generale e se ci fai un pensierino sopra ti accorgerai
    che è vero....



  16. #75
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    non mi considero una mamma modello, Claudio , una mamma che cerca di dare il meglio, ma il meglio per quello che sa e che sente, quanti errori , quanti ancora ce ne saranno , di modello proprio no.saluti,


    che tempo fa li da voi?
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  17. #76
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    Vorrei intervenire anch'io in questa discussione, perchè ogni punto di vista è condivisibile ma è pur vero che ogni handicap è diverso dall'altro e fare di tutt'un'erba un fascio mi pare una forzatura. Conosco Cristina e so quanto amore e struggimento ci sia nel suo sguardo ogni qualvolta guarda Lucrezia... per?, conosco anche Lucrezia e so quanto sia difficile stare dietro ad una bambina come lei, perchè mia figlia Francesca, pur con spigolature diverse, le assomiglia parecchio. Conosco la fatica di crescere un bambino che fa l'esatto contrario di ciò che gli dici, la fatica di crescere un bambino che va continuamente guidato, indirizzato e sorvegliato perchè oltre a far del male agli altri pu? far del male a sò stesso. Conosco la fatica di crescere un bambino ostinato e credetemi non si tratta di annullare la propria vita e basta, di sacrificarsi come donne e come madri... è molto di più e da solo l'amore non basta! Non basta perchè tutti abbiamo delle debolezze, tutti abbiamo dei limiti di sopportazione e per vivere bene il ruolo di mamme dobbiamo poter essere serene: come si fa a frequentare gli altri quando hai un figlio che proprio per il suo comportamento sociale "scorretto" gli altri li fa allontanare?


    Non sono d'accordo con te, Chiara, quando scrivi:


    Citazione Originariamente Scritto da fair


    Quando tu mi dici che non puoi uscire con i tuoi amici e le bambine
    perchè Lul? combina macelli....mi chiedo e ti chiedo: lo potresti fare
    se i tuoi amici fossero persone che non si "disturbano" quando
    sentono tua figlia strillare e non si "irritano" quando tua figlia rompe
    qualche cosa? Potresti goderti una serata con i tuoi amici se loro
    fossero abituati a tal punto a Lul? da non accorgersi della differenza
    di lei rispetto agli altri bambini?

    Tu frequenteresti persone che hanno un figlio che magari durante il gioco, così dal niente,tira un calcio in faccia a tuo figlio? Con un figlio così non è che puoi stare spaparanzato sul divano a chiaccherare del più e del meno, con un figlio così devi sempre essere vigile e stare in orecchio...


    Avete mai letto nulla di Clara Sereni? Su "Mi riguarda" AA.VV. edizioni e/o, c'è la cronaca di una giornata in auto con il figlio malato schizofrenico... un figlio di quel tipo mette sicuramente in gioco sentimenti di vario tipo nonostante tutto l'amore che si possa avere e provare... anche il solo piacere di stare a parlare al telefono con una persona amica è messa in discussione con certi handicap!


    Per questo mi permetto di dire che bisogna fare distinzione fra handicap e handicap... anche se abbiamo in comune lo stesso ruolo di madri, non viviamo le stesse esperienze... e forse l'unica cosa che possiamo fare è ascoltare...





    Edited by: milena
    ... guardare la vita in faccia, sempre.
    Guardare la vita in faccia e conoscerla per quello che è al fine.
    Conoscerla, amarla, per quello che è, e poi metterla da parte...
    (Virginia Woolf)



  18. #77
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    Mi sembra che caschi a fagiolo la vicenda del 15enne che ha ucciso i genitori a Roma (i medici parlano di disturbi ossessivo-complulsivi, autismo, ecc.):


    http://www.repubblica.it/2005/j/sezioni/cronaca/15ucci/confe ss/confess.htmlEdited by: milena
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  19. #78
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    Probabilmente hai ragione tu, Milena....dipende dal tipo di
    disabilit?....
    Eppure io continuo a pensare che sono molte le resistenze della
    gente comune che condizionano il nostro stare in mezzo agli altri.
    Mi ricorder? sempre l'osservazione di una mamma di un ragazzo
    grande che, in occasione di una cena con altri genitori come noi,
    disse che per lei era rilassante uscire fra di "noi", perchè non doveva
    sempre stare a preoccuparsi delle urla o del comportamento insolito
    che aveva il figlio. Era un'osservazione amara...ma profondamente
    vera: quando siamo tra "noi" persone abituate alla disabilit?, e non
    mi riferisco solo ai genitori, ma anche agli operatori che lavorano
    con persone disabili, assistenti, terapisti e professionisti vari, i
    comportamenti dei nostri figli sono vissuti con più
    naturalezza...senza tutte quelle ansie che ci fanno sentire diversi,
    anche a noi genitori.....
    Milena: e se fosse solo una questione di abitudine?
    L'essere umano è un abitudinario per natura, e le sue abitudini non
    dipendono dalla "normalit?" di ciò che gli capita....
    Mi ricordo anni f? in una piazza di Roma c'era un barbone.
    Per la verità non era proprio un barbone, perchè vestiva in maniera
    abbastanza adeguata....probabilmente sarebbe passato inosservato
    alla maggioranza della gente se non fosse stato per un particolare
    che portava chiunque a considerarlo diverso: lui parlava con i
    marziani.
    Aveva questa specie di apparecchiatura alle orecchie che gli
    permetteva di essere sempre in contatto con...Marte, e spesso lo si
    sentiva discutere con queste voci immaginarie, agitare le braccia,
    ridere, scherzare, fermarsi di botto per concentrarsi eccetera
    eccetera.....
    Non ti ricorda nulla questo modo di fare??
    Parlo di una decina di anni f? ed in Italia non c'era ancora la
    diffusione enorme che c'è adesso di cellulari...ma quante persone
    che parlano con i marziani incontri per strada adesso??



  20. #79
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    Citazione Originariamente Scritto da fair
    Mi ricorder? sempre l'osservazione di una mamma di un ragazzo
    grande che, in occasione di una cena con altri genitori come noi,
    disse che per lei era rilassante uscire fra di "noi", perchè non doveva
    sempre stare a preoccuparsi delle urla o del comportamento insolito
    che aveva il figlio.

    su questo sono perfettamente d'accordo con te, Chiara. Anche per me spesso è più rilassante stare con genitori di bambini con problemi, perchè bene o male sono abituati a certe stranezze o a non fare troppo caso a momenti di isolamento.


    Per? non sempre si tratta di comportamento insolito su cui, sono d'accordo, dovrebbe essere la società a fare un passo indietro (anzi, avanti!), ad approfondire la conoscenza e quindi a non considerarlo più strano.


    La questione è che spesso si tratta di comportamenti DANNOSI e pericolosi dovuti all'incapacit? di prevedere le conseguenze dei propri atti derivante dal ritardo mentale, oppure all'impulsivit?. In questi casi come la metti? Il tuo ragionamento che sono gli altri che si devono adattare non funziona più, e come genitore non ti resta che vigilare, vigilare, vigilare... in ogni istante! :-(








  21. #80
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    dimenticavo:


    capisco che lamentarsi per un bambino che fa troppe cose, troppi danni, che si muove in continuazione possa sembrare una eresia per chi invece ha figli con disabilit? che impongono di dare continui stimoli. Penso per? che, senza voler assolutamente fare confronti "qualitativi" tra handicap, ci siano differenze che portano a diversi livelli di stress, in quanto di fornire stimoli (sia pure pagando il prezzo del senso di colpa) magari si pu? decidere di sospendere un attimo... di vigilare, con figli di tipo "terminator", non puoi maismettere. E poi, non ultimo, quando tu fornisci stimoli ti senti parte attiva, e quindi sei impegnato in un processo costruttivo (purtroppo spesso con risultati sproporzionati all'impegno), mentre quando tu spendi la tua vita ad arginare tuo figlio, ti senti davvero di buttare il tuo e il suo tempo.


    Non dimenticher? mai, a proposito, la mamma di un bambino autistico gravemente iperattivo che camminava insieme a lui sempre tenendogli ferme le due mani, tanto che il ragazzino doveva stare tutto piegato :-( Quando è dovuta andare in bagno, ha dovuto chiedere ad una tirocinante di sostituirla in quella operazione di contenimento... che tristezza!



  22.      

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