CRESCERE UN FIGLIO DIVERSO

[deva68]

eliminerei dalla testa della gente il pietismo e la condanna a priori


ieri ero al parco con leo ho visto un nonno che avevo visto il gg prima con un nipote che aveva legato con leo


e io : uuhhhh guarda leo! (mentre il nonno mi veniva incontro) c'è il tuo amico del camion arancione


poi vedo che è un altro nipotino e gli dico no leo non è lui è suo cugino


il nonno mi fa


ma l'ha visto bene questo bimbo si rende conto? e io è un bellissimo bimbo a leo (che si è avvicinato subito) piace molto


il nonno: ma non vede lo vede bene?


io sò lo vedo benissimo


lui: ma non ha capito che è down sa che significa?


io: sò è uno splendido bimbo che gioca con leo avr? sicuramente bisogno di un po' più di attenzioni ma è un bel bimbo


lui ma li conosce i down?


io: sò mia madre ci lavora con loro sono splendidi bambini... da seguire un pochino di più!





ma che nervoso 'sto nonnetto!

[duck]

Io credo che ognuno di noi ha un suo cammino nella vita ed ognuno di noi ha un suo ruolo nell'universo.


Credo che la nascita di un figlio disabile possa far crescere la nostra anima a dismisura e farci volare alto al di sopra di tutte quelle cose terribilmente "terrene" e non importanti che costituiscono la parte essenziale dell'esistenza di molte persone.


Saper gioire della vicinanza dei nostri figli credo che sia la cosa più bella.


Un abbraccio a tutte





Duck

[Sorriso]

Pi? che pensare a quello a cui ho rinunciato preferisco pensare a quello che posso fare......Eliminerei tanta burocrazia inutile e l'ignoranza che vaga sovrana.....Nn aggiungo altro xk? leggendo mi sono innervosita....

[giancarlo1963]

Un figlio è la cosa più bella al mondo. Amo mio figlio più di ogni altra cosa. Quando la sera mi addormento e per una qualche ragione non sono vicino a lui ...beh mi manca.


Unfiglio disabile o con gravi problemi non è certo qualcosa che ci auguriamo; è difficile pensare che a qualcuno di noi piacia vivere nelle difficolt? e nella sofferenza.


Ma quando nasce un figlio con tanti problemi la famiglia deve aprire le braccia ed accoglierlo, aiutarlo a vivere. Certo le famiglie di oggi non sono come quelle di una volta ... famiglie allargate con tanta gente che vive sotto lo stesso tetto che proprio perchè sono in tanti ti aiutano ad andare avanti.


Non riuscirei a pensare che un pupo piccolo che viene al mondo possa essere lasciato l? a morire (forse ho capito male) solo perchè in quel momento non è completamente sano. Io non ci riuscirei perchè ormai è parte di me.


Che cosa eliminerei ... tutte quelle persone che invece di semplificarci la vita ce la complicano con le loro idee, le loro paure, il loro pietismo e la loro poca voglia di lavorare con passione in un posto di lavoro che dovrebbe assistere coloro di cui hanno bisogno. Troppo spesso quando busso alle porte dove c'è scritto assistenza al ... mi trovo io a fare assistenza a loro ... ma sulla mia porta non c'è scritto assistenza a...

[Lennie]

Ciao Giancarlo,hai perfettamente ragione.Forse nelle famiglie di una volta,forse perchè erano allargate era più facile gestire una situazione di difficolt?.Era forse anche la mentalit? ad essere diversa,e lo si vede ancora inmolte zone rurali,dove nei momenti di difficolt?,scatta la solidarietà anche del vicinato.Nelle nostre scatolette di appartamenti in citt?,a volte neppure sappiamo che faccia ha il vicino e la famiglia magari sta in un'altra scatoletta a km di distanza.


Se ti riferivi a quanto ho scritto sulle normative olandesi,a quanto ho letto,la decisione di non rianimare sotto le 25 settimane è stata presa perchè il tasso di sopravvivenza è minimo rispetto alla mortalit? ,che spesso avviene dopo mesi di pratiche invasive e dolorose.Che spesso sono destinate a continuare per quella minima parte che sopravvive.


Certo,probabilmente ci sar? anche un calcolo di convenienza economica dietro questo ragionamento.Ma la prematurit? è un pianeta a parte,e i pronostici sono sempre difficilissimi da fare.Dipende moltoda bimbo a bimbo,anche a parit? di peso ed epoca gestazionale.


La sola cosa che è stata statisticamente dimostrata è che le femmine in genere se la cavano meglio dei maschi in termini di sopravvivenza e morbilit? (addirittura (8 a 2 per i prematuri estremi).


Non è esattamente in linea col post,ma per chi si ricorda della mia amica Valerie e della sua piccola Lou affetta dal morbo di Krabbe di cui vi avevo raccontato all'epoca dei referendum.


Lou se ne è andata a inizio luglio,aveva appena compiuto 25 mesi.


Di Valerie so che sta tenendo duro ,soprattutto in vista della causa.Ma in questo momento non se la sente di scrivere

[mammamarina]

Lennie , sono addolorata per Valerie e per la piccola Lou, non ci sono parole che possano lenire quello che sta vivendo ora Valerie,ma certamente trover? la forza per reagire a questa nuova tragedia che si è abbattattuta su di lei e sulle sue creature, i suoi Angeli dal Paradiso le sorrideranno e le infonderanno il coraggio per continuare a vivere , chissò forse proprio partendo dalla sua esperienza potr? essere d'aiuto per lo studio di questa malattia per evitare che altre mamma vivano questo calvario.


abbracci ,marina

[fair]

Lennie, Valerie è spesso nei miei pensieri...vorrei poterle dare un p?
di forza, ma sò di non essere in grado io stessa di affrontare un
dolore così terribile.....no, io al suo posto probabilmente impazzirei.
Forse il sapere che ci sono tante persone a lei sconosciute che
soffrono per il suo grandissimo dolore pu? farle un pochino di
coraggio.....forse.

[April]

Volevo solo raccontare una cosa.

Undici anni fa è nato il mio primo bambino, Simone.

Subito si sono accorti che il bambino aveva grossissimi problemi e l'hanno ricoverato in patologia neonatale.

Appena sveglia dall'anestesia (avevo fatto un cesareo d'urgenza) il pediatra è venuto a parlarmi.

Dapprima mi ha spiegato che Simone aveva una gravissima forma di
distrofia muscolare con grossi problemi motori e un gravissimo ritardo
mentale. "Lo riconosce lo stesso?" mi ha chiesto.

Al momento e tutt'ora mi è sembrata una domanda assurda. Era mio
figlio, il mio bambino, che avevo avuto dentro di me, che avevo
desiderato con tutte le mie forze...ero stata a letto mesi e mesi per
averlo, stando male ogni giorno!

Lui era il mio adorato bambino, avrei dato la mia vita, se fosse servito a salvare la sua, a regalargli un giorno in più.

Nel reparto di patologia c'erano tre bimbi, Paolo, un bimbo down che la
mamma non aveva nemmeno voluto vedere e due gemelline, affette da
acondroplasia (nanismo)...la mamma, dopo averle tenute in braccio e
allattate, avuto l'esito certo della loro disabilit?, le lasciò in
ospedale.

Forse per questo il pediatra mi chiese "Lo riconosce?"

So che non c'entra molto con l'argomento del thread, ma volevo dire che
se già i medici non aiutano un genitore ad accettare il proprio figlio
disabile, molti genitori deboli e spaventati non se la sentono nemmeno
di tentare ad essere mamma e babbo del loro bambino.

Non offerte di aiuto, non incoraggiamento, ma solo "Lo riconosce?" e
quando ho detto di si, mi ha solo chiesto "allora mi dia il nome cha
ha scelto che lo registro in cartella."

[April]

Riguardo a Valerie...nessuno come me pu? capire cosa sta provando.

Conosco le sue sensazioni, perchè le ho provate anche io.

So che lei potr? trovare in se tanta forza...la sua piccola Lou, dal cielo, l'aiuter?.

Un dolce pensiero.



Un angioletto è volato in cielo.

Ciao, piccola Lou.

E quando tra le vie stellate del Paradiso, incontrerai Simone, ti prego, abbraccialo forte forte per me. E gioca con lui.

[fire73]

Il vostro dolore deve essere immenso e il senso di vuoto da togliere il respiro....io prego ogni giorno perchè il Signore, o chi per lui, non mi scelga per questa prova non posso superarla, non sono in grado, non lo accetterei mai....per?, io dico così perchè posso pensarlo, perchè non mi è successo, lo so...se dovesse capitare non avr? nessun avviso, capiter? e basta!!!


Posso solo dirvi che vi sono vicina nel dolore perchè qualcuno lassò vi protegga oggi più che mai e vi mostri quale è il motivo di tanta sofferenza....il bambino e al morte sono due mondi che non si dovrebbero mai incontrare....


Ai vostri Angeli....una preghiera....


scusatemi ma non riesco più a scrivere....


Cris

[diavolina]

eliminerei dalla testa della gente il pietismo e la condanna a priori


anch'io elisa sapessi farei qualche bella modifica a qualche cervellino bacato


mamme siete davvero FORTI!!!!!!!grazie grazie grazie!!!!



io penso che un amore grande come quello che si prova verso un figlio, pur non avendolo ancora provato, sia a prova di tutto e pure con delle privazioni da in cambio preoccupazioni, arrabbiature ma anche tanta gioia dico bene?

[Carl]

Prima di avere mio figlio confesso che c'era in me una certa indifferenza nel vedere un disabile;non con pregiudizi o cattiveria solo indifferenza.Con l'arrivo di luca siamo piombati nella gioia ma poi subito nel dolore,e non è stato facile e non lo è tutt'ora.Ogni persona la vive in maniera diversa ;c? chi non si d? pace,o chi la vive serenamente;io personalmente ho sempre detto a tutti che sono molto fortunato ad avere questo bambino che mi ha dato tanta sofferenza ma soprattutto gioia e amore.Lui è diverso perchè è mio figlio è specialee sono disposto a combattere ogni giorno per lui.Non facciamo progetti a lungo termine ma giorno per giorno andiamo avanti ,apprezziamo i suoi piccoli miglioramenti ma soprattutto ci godiamo i suoi abbracci i suoi baci le sue bizze i suoi sonni,i suoi sguardi che mi riempiono il cuore.Non mi sono mai vergognato di andare in giro con lui ma soprattutto ho sempre cercato di trattarlo come ogni altro bambino senza pietismo,senza buonismo ma vera e cruda realt?.Perch? la vita è duraper noi figuriamoci per loro,? bene siano sempre pronti a cavarsela da soli.Cari amici una cosa è certa se mi venisse chiesto vorresti avere un altro figlio normale al suo posto ,direi assolutamente di no,se mi fosse chiesto vorresti luca senza problemi,direi di si ma chi non lo vorrebbe;per? i m? e i sò non contano quello che è importante è la realt? e ognuno di noi deve cercare di trovare la forza dalla vita da ciò che ti circonda.Il consiglio che vorrei dare a tutti è quello di cercare di trovare un p? di serenit? dentro,un p? di pace,cerchiamo tutti di diffondere amoredi far sudare dai nostri pori serenit?,e amicizia,combattiamo l'ipocrisia,la cattiveria,il potere,l'ostinazione al denaro,e facciamolo a partire dalle nostre famiglie che sonola base per i nostri ragazzi che contano su di noi.L'unica vera medicina per loro è una buona famiglia un buon rapporto di coppia.Con questo non voglio dire che sia facile ma,proviamoci.I nostri figli hanno bisogno di noi;per la scuola per il sostegno scolastico,per li ausili, per i medici, per il lavoro,ogni giorno trovo qualcosa con cui scontrarmi e piano piano mi tempro e mi aggiorno,invio lettere di protesta,ofaccio articoli sul giornale,o vado in associazione.Ma quello che è importante è ottenere dei risultati,e molti dirigenti scolastici,politici,medici oggi hanno un p? più di rispetto di me,forse "paura"non lo sò ma sicuramente sono diventato un grande rompiattributi propiamente maschili per tutti.A volte vi confesso che mi stanco soprattutto nello scontrarmi con questi muri di gomma ma poi guardo mio figlio e mi ricarico e parto all'attacco con rispetto ma con decisione.Vorrei augurare a tutti i vostrifigli,a tutte le vostre famiglie sincera gioia e felicit?, un saluto affettuoso da un padre diverso.

[tersicore62]

Mi ripeto: nessun genitore è eterno!

[fire73]

Nessun genitore sar? sicuramente eterno, ma genitori efamiglie come quella di Carl fanno più sana, vivibile, piacevole la società che vorremmo lasciare ai nostri figli


Grazie Carl per le tue parole che condivido e applico quotidianamente,


con stima Cris

[Colpo_Doppio]

Si, tutti moriremo, genitori, figli e nipoti, se ci saranno.


Ma intanto cerchiamo di mangiareil piatto che la vita ci ha dato con dignit?, traendone più gusto possibile e senza sporcare in giro.


Franco

[tersicore62]

Noto che c'è chi si ostina a non capire anche se in verità sono più propensa a credere che più che non capire ci sia un totale rifiuto a pensare al domani, magari sperando, ma credo che nessuno avrebbe mai il coraggio di ammetterlo, che si preferirebbe morire avendo per? prima partecipato ai funerali di chi abbiamo messo al mondo poich? nessun congiunto si rende disponibile a prendersi cura di coloro che abbisognano di perenne assistenza o mancano parenti disposti a farlo anche in presenza di eredit? cospicua.

[danielaTN]

E' vero, lo ammetto,ci sono stati momenti in cui ho espresso il desiderio che la mia vita fosse allungata 5 minuti più della sua; ma mi sono anche domandata il perchè dovessi avere tutta questa presunzione di essere PER SEMPRE il centro dell'universo per lui. Che senso hanno tutte le nostre battaglie quotidiane se continuiamo a nutrire dentro di noi la convinzione che sono comunque perse in partenza? Per quale futuro dei nostri figli spendiamo giornalmente tutte le nostre energie e tutte le nostre risorse? E no! Una vita futura, un domani, oltre la nostra è un loro diritto e l'avranno. Come dice spesso una nostra amica "rimbocchiamoci le maniche" e cerchiamo di raggiungere il nostro obiettivo. Facile non lo sar?...ma quando mai è stato facile! I nostri ragazzi meritano tutta la nostra fiducia.


Daniela

[mammamarina]

hai ragione Daniela , devo dire che non l'avevo mai vista in questo senso,ma non posso fare altro che darti ragione e grazie per avermi fatto pensare .................................................. .......... ., saluti ,marina

[Carl]

Io propio a quando non ci sar? più non ci penso per niente,io vivo il presente e cerco di dare tutto me stesso,non sempre ci riesco ma sono sempre più bravo.Il mio combattere quotidiano è per mio figlio,ma ho visto nel tempo che riesco ad aiutare altre famiglie,ha sensibilizzare altre persone,e se tutti ci impegnamo per le nostre possibilit? e capacit? sar? come un fiume in piena.


Ho imparato ha fasciarmi la testa solo quando è veramente rotta.


Ho pianto, e soffertoabbastanza in passato,oggi è il momento di vivere ,di provare ha lasciare qualcosa di buono per lui.


Io ci provo......e nessuno pu? convincermi del contrario.


E .....chi sò che non ci venga voglia di fare un altro figlio;magari si compensano!!!! Che ne dite!


Questa sera avevo voglia di lanciare un bel sasso.


Saluti

[tersicore62]

Carl, oggi ci siamo e domani non si sa.


Siamo tutti legati ad un filo, indistintitamente dall'età.


Quindi, soprattutto i genitori di bambini disabili, a mio parere hanno l'obbligo morale di pensare e di attivarsi per il loro domani, soprattutto quando si tratta di bambini che non potranno mai essere autonomi e che hanno le capacit? cognitive altamente compromesse.


Indi per cui, se ci sono i presupposti, ovvero quando non si tratta di patologia genetica e/o la madre non rischia la propria vita,? doveroso mettere al mondo almeno un altro figlio ed anche se si è giovani fare comunque testamento per tutelare il soggetto più debole.


Verba volant, scripta manent e di "avvoltoi" pronti ad agire appena saremo deceduti puoi star certo che ce ne saranno; non per nulla c'è il detto... parenti serpenti, magari pronti ad interdire il/la figlio/a del/la decedut/a permetterlo in un istituto e poter accaparrarsi l'eredit?.