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  1. #1
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    Ciao a tutti.


    Sono la mamma di un bambino down affetto da emiparesi destra.


    Il piedino destro non riesce ad appoggiare il tallone e così un ortopedico mi ha proposto uno sfrangiamento leggero del tendine per consentire un miglioramento e sarebbe un intervento di tipo conservativo che dovrebbe durare nel tempo. Mi ha detto anche che il dolore non sarebbe troppo forte e che la riabilitazione dovrebbe durareun mese e mezzo. Preciso che la sindrome di down comporta una iperlassit? ligamentosa e quindi la cosa sarebbe un po' più facile rispetto agli altri. L'intervento dovrebbe avvenire al Bambin Gesò di Palidoro. Potete darmi notizie se qualche genitore ha già sottoposto il figlio a tale intervento?


    Sono molto preoccupata ed agitata.


    GRAZIE





    Duck


  2.      


  3. #2
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    Ciao Duck,


    mi sono appena iscritta a questo forum e ho letto il tuo post.


    Io ho un bimbo di 10 anni con tetra paresi spastica.....anche a me dissero che avrebbe dovuto fare l'allungamento dei tendini di acchille x poter appoggiare il tallone bene....ma mi spiace dirtelo nn è servito a nulla.Ho eseguito in seguito più volte le ifiltrazioni di tossina botulinica x far si che la cosa migliorasse,ma con poco successo.Ora dopo anni ho capito il motivo....io nn so quanti anni abbia tuo figlio,ma se fossi in te aspetterei dopo lo sviluppo quando la crescita è rallentata allora li risentirei il parere di un medico.perchè non provi a parlare col Dott e gli proponi tu la Botulina??


    Io sono di Milano e qui c'è un prof.molto bravo che lavora presso l'Humanitas di rozzano,ha mio figlio ha evitato un sacco di interventi che altri dott. volevano fargli.


    Spero di esserti stata utile e un grande imbocca al lupo per te e tuo figlio


    Ketty



  4. #3
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    Ketty,



    credo pero' che sia un po' diverso il caso di una paresi spastica da
    una sindrome di Down. Nella paresi immagino che i muscoli tendano a
    contrarsi e quindi ad accorciarsi man mano che crescono, magari nella
    sindrome di Down questo non avviene e l'intervento sarebbe risolutivo...



    Duck,



    il mio e' un caso ancora diverso, ho avuto la polio e a 15 anni ho
    dovuto allungare i tendini di entrambe le anche. Non e' stata una
    passeggiata pero' erano le anche e non il tendine d'achille e quindi mi
    hanno ingessato dai piedi fino al bacino. probabilmente lo ingesseranno
    fino a meta' coscia e in questo caso la rieducazione sarebbe un po'
    dolorosa...Pero' c'e' anche da considerare che ero gia' sviluppato e
    quindi non so se crescendo si possa riproporre il problema...


    Edited by: buasaard
    Claudio



  5. #4
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    ciao a tutti


    Sono stata operata 3 volte per allungamento dell'achille.Sono nata con un piede equino-varo- supinato.Le prime due volte subivo sempre delle recidive perchè ero molto piccola,per il terzo intervento hanno aspettato il mio sviluppo e non ho più subito recidive.Questo per? succedeva anni fa ( sono nata nel 1957).La mia prima figlia è nata nel 1984 con il mio stesso problema, quando aveva 6 mesi è stata operata per allungamento dell'achille, ha portato poi per diversi mesi il gesso, dapprima fino a metà coscia poi sotto il ginocchio. Il gesso veniva cambiato molto spesso circa ogni 15 giorni con intervalli di 3-4 giorni, poi dopo i gessi portava docce notturne e continuavo a fare manipolazioni al piede.Tutto è andato bene e recidive non ce ne sono state.


    Non so se pu? esserti utile la mia esperienza, posso solo dirti che nei miei ricordi, e nei ricordi per mia figlia il dolore fisico non era accentuato.


    un bacione e un augario che tutto possa andare per il meglio


    terry





    ciao terry



  6. #5
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    BEh...il dolore dura 3-4 giorni comunque non di piu'...poi nel mio caso
    allo sbloccaggio del ginocchio che ovviamente in 40 giorni di gesso si
    era bloccato...
    Claudio



  7. #6
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    Ciao Claudio


    Certamente sono due cose diverse..il mio voleva essere solo un esempio.....ma una cosa che anche tu hai detto è quella che a mio avviso bisognerebbe aspettare dopo lo sviluppo cosi hai più possibilit? di nn essere recidivo.


    A Nicholas lo hanno ingessato solo fin sotto il ginocchio...ti dico di più anche lui ha fatto gli allungamenti alle anche e dietro alla coscia e nn è stato ingessato,ma portava delle ginocchiere di notte mentre di giorno tanta ginnastica e lunghe camminate con il deambulatore.


    Ketty



  8. #7
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    Cara Duck,


    sono diversi i fattori da prendere in considerazione. L'eta di tuo figlio ad esempioovvero è in grado di deambulare, e se si, riesce a farlo senza difficolt?? Camminare con la punta di un piede non è una cosa impossibile, riesce a farlo? Ha equilibrio?


    Nel caso tuo figlio fosse troppo piccolo per deambulare, l'intervento potrebbe evitargli future posture scorrette. L'intervento per?, se fatto dopo aver imparato a camminare con una determinata postura, potrebbe eliminare gli eventuali compensi messi in atto per mantenere l'equilibrio, apportando un peggioramento della deambulazione. Sei sicura che la mancata mobilit? dell'articolazione sia dovuta ad una retrazione tendinea e non ad una contrazione muscolare o ad una malformazione dell'articolazione tibio tarsica?


    Cara Duck, in sostanza devi fidarti del medico che ha espresso il consiglio dopo, spero, aver valutato attentamente il problema sotto tutti gli aspetti, e non mi riferisco solo a quello ortopedico. Se così non fosse, varrebbe sentire un'altro parere.


    Un abbraccio, Bruno





  9. #8
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    Addendum:


    L'emiparesi è flaccida? Se così fosse l'equinismo del piede è giustificatoe, forse, basterebbe un plantare a correggere il problema. Se l'emiparesi è spastica non credo che l'allungamento potrebbe sortire grandi effetti, sarebbe solo palliativo.


    Un abbraccio, Bruno



  10. #9
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    Cara Duck, concordo con Bruno in tutto e per avere le idee più chiare prendi tempo e senti se puoi un altro parere...io, sono contrarissima agli interventi perchè statisticamente i bambini nelle stesse condizioni di tuo figlio rischiano di avere problemi maggiori nel camminare.


    Il reparto di ortopedia di Palidoro lo conosco molto, molto bene c'è un chirurgo in particolare che si occupa di bimbi con disabilit? ed opera sempre con molta competenza ma a volte anche con molta facilit?...


    perciò attenzione...


    Facci sapere...un augurio Cris



  11. #10
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    Innanzitutto ringrazio tutti per aver risposto così dettagliatamente alla mia domanda.


    Grazie di cuore. L'emiparesi di mio figlio non è flaccida ma spastica. Ora ha dieci anni e cammina con ecquilibrio solo da un anno e mezzo, dopo ore ed ore di fisioterapia ed anche una ingessatura a tutti e due i piedini per tre settimane che non aveva sortito niente di positivo.


    Ha già i compensi ma si sostiene che l'intervento potrebbe farlo migliorare parecchio. Tra l'altro l'anestesia PER MIO FIGLIO non è una cosa affatto positiva.


    Ho capito che devo sentire altri pareri. Mi interessa sapere di questo bravo medico di Milano, per favore, e vorrei parlare meglio anche con Cris (Fire 73) per parlare dell'ortopedico del Bambin Gesò di Palidoro.


    Per favore, continuate ad aiutarmi, e siete tutti adorabili.


    La mia mail è : magliano.it@tin.it.


    Un abbraccio forte forte a tutti


    Duck



  12. #11
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    P.S.


    Mio figlio non ha deformazione dell'articolazione tibio tarsica.


    In compenso è rarissimo trovare una persona Down che abbia anche una emiparesi, pertanto il caso di mio figlio è anche da studiare....


    I muscoli sono più morbidi delle persone normali ma attualmente il tallone proprio non lo poggia.





    Bacioni


    Duck, la mamma di RenatoEdited by: duck



  13. #12
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    Ciao Duck ti avevo scritto una mail ma mi è tornata in dietro,se hai un altro indirizzo me lo puoi dare??


    ti lascio qui il mio stronatic@tiscali.it


    ciao Ketty e Nicholas
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  14. #13
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    Cari amici


    Anche Andy ha il problema del piede equino varo cavo supino. Abbiamo provato con scarpe con plantari speciali, tutori. Il tutore poifaceva dei punti di compressione che erano al quanto preoccupanti. Quindi siccome sono una pattinatrice... ho pensato che uno stivale rigido da pattinaggio dentro imbottito ma ben fissato poteva aiutarlo. Dunque ho comprato un paio di pattini in linea con un bel stivale,hosegato le ruote le ho messo dentroil piedino che non riesce a tenere dritto ... e perstare acasa va benel.Con l'ortopedico abbiamo fatto i raggi con il piede dentro questa calzatura alternativa... inventata da una mamma che non dorme più di notte...e abbiamo scoperto che il piede è abbastanza in sede. Dopo in base a quell'invento di mamma pazza,abbiamo creato dei stivali che simulano lo stivale da sci o da pattinaggio... morale della favole Andrea riesce a camminare. Ma naturalmente ciò non basta dunque il 6/10 son a Bologna al Rizzoli, il 7/10 sono dal prof. Motta a Milano e a ruota segue un appuntamento con il prof. Molteni... quindi si va in tourn? . Vi terr? informati su quello che mi diranno... Mi direte che sto facendo un cocktail... si lo so. Ma ho bisogno di sentire, sentire più pareri... poi mi devo sedere... riflettere e trarre una conclusione.


    un abbraccio
    Pandy</TD></TR>
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  15. #14
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    BRAVA PANDY! BISOGNA sentire più pareri, poi per? è giusto fermarsi e valutare...................................., tocca poi a noi genitori decidere, ma com'? difficile dopo avere sentito pareri contrastanti, perchè sarebbe così facili se tutti fossero d'accordo sia per le diagnosi che per le cure invece........., noi decidiamo della vita ,a volte, dei nostri figli, le nostre decisioni influiranno sul loro futuro inevitabilmente, ma anche noi possiamo sbagliare , a fin di bene ,ma sbagliamo , e questa è la fase più difficile da accettare :i nostri limiti.








    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  16. #15
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    Cara Pandy,


    il dott. Motta, dell'ospedale Bassini, di Cinisello balsamo, interland milanese, è indubbiamente un bravo ortopedico, famoso per i suoi interventi di allungamento dei tendini, ma attenta, è un ORTOPEDICO e per quanto lo riguarda, le valutazioni che esegue sono di tipo meccanico. La valutazione e le conseguenze di tipo funzionale falle insieme agli specialisti di settore. Interventi banali come questi, devono avere un approccio multidisciplinare al fine di valutare l'effettivo beneficio funzionale anche sul lungo termine. Il tuo approccio al problema è giusto, troverai diversi pareri in merito al problema a seconda dei punti di vista come quello ortopedico, neurologico, fisiatrico. Non avere l'"arroganza", in senso buono, di pensare di riuscire, da sola, a tirare le somme del problema. Urge qualcuno che sappia guidarti nelle decisioni, fosse solo anche il tuo medico curante. L'approccio al problema deve essere scientifico.


    Un abbraccio, Bruno



  17. #16
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    Scusate il mio intervento...sono la classica voce fuori dal coro


    Io ho fatto operare Nicholas dal dott.Motta in quanto lo credevo molto competente nel suo campo "sar? un caso" ma con mio figlio ha sbagliato alla grande...da quando ha fatto l'intervento non solo non riesce più ad andare in bici...ma anche la sua deambulazione è diventata quasi inesistente...mentre prima adorava camminare e ci facevamo lunghe passeggiate......e a detta di un altro dott. ha sbagliato ad allungare un adutore.


    Un abbraccio


    Ketty e Nicholas



  18. #17
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    Io spero tanto cari amici che prima di un intervento si parli di tossina botulinica.


    So che ci vuole il parere anche del neuropsichiatra, ma in realt? tutti parlano e nessuno si prende le sue responsabilit?. Quando il piede incominciava a crinarsi correvo a destra e a sinistra perchè sapevo che le cose serebbero precipitate... e nessuno diceva niente di concreto. Poi quando sono andata a Bologna e le hanno dato le scarpe speciali tutti si sono pronunciato"... ah ma non servir? a niente vedr?" e allo stesso tempo tutti contrari all'intervento. Ora con le scarpe in effetti non è che ha avuto grandi risultati ma riesce a camminare. Prima che venga compromesso il ginocchio e l'anca vorrei fare qualche cosa.... Ma tutti alzano le mani. Quando si tratta di" cacciare las pelotas " tutti fanno finta di non sapere.... e appena prendi una decisione... è l? che tutti quanti dicono.." e lo sapevo bla bla bla". Insomma io il problema di Andy lo devo risolvere. Parlando con Motta le ho esposto che è seriamente ritardato mentale... lui dice che è abiutato a questo tipo di apprroccio. Comunque prima di tagliare si vedr?. E comunque è veramente difficile decidere!!


    Abrazo!!


    Pandy





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  19. #18
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    Carissimi,


    io sto valutando comunque di procedere prima ad alcune applicazioni di tossina botulinica e poi di vedere come si mettono le cose....


    Per quanto riguarda Nicholas, casa Ketty, come si pu? riparare a questo errore del Dr. Motta?





    Baci


    Duck


    la mamma di Renato



  20. #19
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    Ciao Duck,


    sai è molto strano fino a poco tempo fa volevo ad ogni costo che il mio Nicholas camminasse,ora bhe penso che lui è speciale "intendo x me" mi ha insegnato molto in questi 10 anni ed onestamente sono arrivata a dirmi che non se lui non soffre io non gli far? fare più nessun intervento....che lui cammini o no ha ben poco importanza perchè rimarr? sempre il mio dolce e bellissimo bambino....quello che da amore senza richiederne...quello che dona sorrisi anche senza riceverne...tutto ciò x dirti che anche se ci fosse una sola possibilit? x rimediare ad un errore umano....non mi interessa perchè comunque sarebbe un altro intervento.


    Da un anno a questa parte st? cercando di realizzare i suoi sogni....e quello più grande era entrare nei box della Ferrari avevo scritto ovunque senza ricevere mai risposte,poi questa estate ho preso la palla al balzo e siamo partiti di buon ora x Monza dove sono riuscita a farlo entrare.....bhe credimi se ti dico che non lo mai visto cosi felice....e mi sono detta che forse è propio questo il segreto x renderli felici.


    Auguro a tutti una buona serata


    Ketty e Nicholas





  21. #20
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    Brava Ketty


    Cris



  22.      

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