sindrome di west (spasmi infantili)

[ylenia87]

ciao io sono di torino e ho una bimba con lissencefalia che le ha procurato sindrome di west. a noi è stata diagnosticata la sindrome di west a 6 mesi per la comparsa degli spasmi che sono stati subito bloccati con acth... subito dopo ha preso depakin ma non funzionava. poi ha preso sabril per 6 mesi ma poi l'hanno tolto perchè riduce il campo vsivo e ora prende topamax. da quando aveva 7 mesi non sono più comparsi spasmi ne crisi (adesso ha quasi 4 anni)... a lei la sindrome di west è dovuta dalla malattia genetica lissencefalia e quindi il suo ritardo psico-motorio è grave. non sta seduta, non gattona, non sta in piedi e non parla!!! on abbiamo ancora perso la speranza e quindio continuiamo a provare vari metodi riabilitativi.

[mammamarina]

Marco purtroppo le notizie non sono confortanti, dove abitate? dove è seguito il tuo bimbo? su fb a che nome ti possiamo trovare? ciao

[ylenia87]

beh se l'unico problema è solo la sindrome di west ha ottime possibilità di condurre una vita normale probabilmente senza dover prendere farmaci a vita. se la sindrome di west invece è provocata da altro tipo malformazione cerebrale purtroppo le cose si complicano!

[Stefano 2308]

Ciao a tutti io sono Stefano genitore di una bambina (Giulia) con S. Down e S. West, la mia bimba ha 8 anni compiuti e la west fortunatamente è stata superata grazie al Sabril, non nego che i problemi sono tantissimi ma piano piano li stiamo superando, fotunatamente abitiamo a Roma che devo dire i servizi sono eccezionali, sono a vostra disposizione per qualsiasi aiuto possa darvi

[DanielePapo]

Buongiorno a tutti,
primo post della mia vita in un forum, e prima apertura della situazione della mia bimba a persone che non vestano solamente un camice bianco...

La mia piccola ha ora 18 mesi e a 8 mesi le è stata diagnosticata la sindrome di West causata da un'encefalopatia di natura ipossico-ischemica perinatale.

Ad oggi le conseguenze sulla sfera psico-motoria sono molto importanti.

La terapia che stiamo seguendo è basata sul Sabril - per il quale abbiamo quasi raggiunto il periodo massimo raccomandato per la somministrazione (12 mesi) e da 1 settimana è stato introdotto il Mogadon.

Le domande ed i dubbi su tutta la situazione sono numerose... ma in ordine i principali elementi di preoccupazione per mia moglie ed il sottoscritto sarebbero:

1. La sindrome di West si presenta nella piccola con dei piccolismi spasmi dell'occhio (piccoli scattini verso alto-dx) al risveglio per circa 60 secs. E un EEG che ha un tracciato rapportabile a quello tipico della SdW. Ci chiediamo se questi sono elementi sufficienti per la diagnosi e/o se esistono ulteriori controlli verifiche che si potrebbero mettere in piedi.

2. Prima dell'8mese la piccola aveva iniziato a pronunciare qlc sillaba - pochissime a dir la verità e molto raramente - così come provare a tirarsi su con il tronco partendo da leggerissimi movimenti in avanti del capo. Dopodichè non abbiamo più visto (anche ad oggi) questi tentativi. Il Sabril è stato introdotto dopo l'interruzione di questi tentativi. Possibile che la causa di questa piccola regressione sia attribuibile alla SdW?

3. Il Sabril ha avuto un effetto positivo all'inizio per certi versi (miglioramenti intesi come maggiore partecipazione ambientale, e minor ipertono) e dopo non c'è stata una sorta di stabilizzazione della situazione.

Grazie in anticipo per i vostri commenti e per le esperienze che vorrete condividere...

ciao,
Daniele.

[Davide Longordo]

Salve a tutti sono un Papà di un bimbo di 5mesi,il 23 novembre gli hanno riscontrato la sindrome di west e potete immaginare da genitori come ci possiamo sentire.hanno fatto per 10giorni il e depakin e oggi hanno iniziato con atch. Sapreste dirmi dalle vostre esperienze quanto tempo ci vuole che diminuiscono gli spasmi e che scompaiono?grazie a nome di mio figlio Carmelo

[MammaDiGiorgia]

Salve a tutti, mia figlia non ha la sindrome di west ma ha una situazione molto difficile: ad oggi non abbiamo una diagnosi e siamo molto preoccupati per quello che sarà il suo futuro. Lei ha ritardo psicomotorio, spasmi ( farmaco resistente) microcefalia, poca crescita, dalla risonanza hanno riscontrato una malformazione cerebrale. Vorrei confrontarmi con voi per sapere come stanno oggi i vostri bambini. mi sembra di non poter parlare con nessuno della sua situazione. a parte con i medici. Mi piacerebbe poter parlare con voi. Se avete trovato dei benefici con le cure alternative. Oppure solo per scambiarci qualche parola. Ciao a tutti e buon anno

[steforo]

e da marzo 2008...eccoci a giugno del 2023! sono passati quasi 16 anni, il Ciccio non è più "piccolo" di età, ma resta sembra un bambinone nell'animo. L'epilessia ha colpito diverse volte ma comunque risponde ai farmaci, il ritardo mentale c'è (medio grave) ma la vita va avanti e siamo contenti di tutto! un abbraccio a chiunque legga questo post - che lascio a futura memoria - e si trova a battagliare con la sindrome di west, qualsiasi cosa potete contattarmi via email s.orofalo@ai.it