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  1. #1
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    Da pochi giorni mio figlio (7 anni a fine settembre) è "esploso" ... una sera al mare è scoppiato a piangere dicendoci che non voleva più i suoi tutori, che voleva essere come gli altri bambini, ci chiedeva perchè lui era differente, .... che bastonata ... era una bastonata aspettata ma ....mi ha distrutto.


    Sono passati dieci giorni ed ogni tanto ritorna sull'argomento.


    Lui ha una tetraparesi spastica ... ma vuole camminare come tutti gli altri bambini.


    Che dirgli? Ho provato a parlargli come ad un grande ometto (ma lui è un bimbo), ho cercato di dirgli che è necessario sforzarsi per raggiungere qualcosa (cosa non ho avuto il coraggio di dirglielo ... non lo sò nemmeno io)...ma lui vuole essere come gli altri bambini.


    E' difficile essere genitori ma in questo caso è veramente dura. Voi come avete fatto? Che gli avete raccontato? Come l'hanno presa i vostri ometti/signorine?


    Qualche consiglio per un pap? alle prime armi con qualcosa di difficile...


    Giancarlo


  2.      


  3. #2
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    Prova a farlo parlare con un adulto che ha la tetraparesi spastica ad un livello più o meno come il suo.


    Il padre di mio figlio ha una tetraparesi spastica e quand'era bimbo ne ha passate di cotte e di crude ma è diventato un adulto indipendente che non usa tutori, anche se cammina maluccio.


    Buona fortuna.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  4. #3
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    Ciao Giancarlo, ho un figlio della stessa età del tuo, con una tetra-distonica che riesce a comunicare le sue frustrazioni solo con il pianto e scatti improvvisi di rabbia. Tuo figlio comunica alla grande, se mi permetti, cerca di fargli capire che è giusto in fondo desiderare di far parte di un gruppo e di poter fare le stesse cose come i suoi amichetti ma ,che ,per motivi ,che anche a noi genitori viene difficile daspiegare, in maniera semplice, semplice; a lui toccher? impegnarsi un p? di più..


    E perchè?....perchè a volte capita di dover affrontare delle prove durissime, ma se ci impegnamo , con il tempo staremo benissimo, o sicuramente , meglio di adesso!!


    L'importante è che tu e tua moglie , Giancarlo, vi mostrate il più possibile sereni di fronte alla sua momentanea crisi(doveva comunque capitare prima o poi) perchè è uno passo fondamentale della sua crescitaperchè prenda coscienza della sua situazione!


    Te lo dico, perchè una cara famiglia ,nostra amica, ha un figlio di 32 anni che ha monopolizzato tutta la situazione, creando non pochi problemi alla sua stessa famiglia e a sua sorella in particolare, è sempre pieno di rancore ed è proprio un caratteraccio...questo perchè la sua disabilit? l'ha acquisita dopo qualche anno dalla nascita enon ha mai accettato la diversit?, sopratutto dal momento in cui i genitoriper confortarlo, hanno cominciato a sentirsi in colpa per quello che non riusciva a fare il figlio , e non l'hanno forzato a essere autonomo per non ferirlo ulteriormente...così lui è diventato un dittatoreI genitori dopo 30 anni sono a pezzi, il padre ha dei gravi problemi alla schiena ma il figlio (pur potendo fare da solo basta avere degli accorgimenti...) pretende di essere sollevato per ogni cosa che deve fare e non vuole l'aiuto di estranei!!!


    Insomma, questo è un caso limite ma per certi versi comune a tante famiglie...


    Spiegategli quali sono le sue potenzialit? e che, anche se adesso ci sono tante difficolt? da superare, dovrebbe cercare di sorridere ai suoi compagni perchè i musoni non piacciono a nessunole cose belle, ci sono e arriveranno, basta essere propositivi e cercare soluzioni per poter essere insieme agli altri alla sua maniera...


    Lui non è come gli altri bimbi perchè non c'è nessun bambino uguale ad un altro, siamo tutti profondamente diversi...qualche volta abbiamo i capelli dello stesso colore, gli occhi anche, forse anche il viso, la statura e quant'altro , ma dentro siamo tutti diversi ed è quello il bello, nasciamo diversi proprio per trovare il significato speciale alla nostra vita,? lui è sicuramente un bimbo specialepure perchè ha una famiglia che lo ama da morire e chesemprestar? in prima fila a fare il tifo per lui. Avete il massimo della mia solidarieta' e tantissimi auguri per il vostro bimbo, buon inizio scuola, IN BOCCA AL LUPO


    che ne dici magari potrebbe aiutarvi anche una brava psicologa, psicoterapeuta con la sensibilit?, l'esperienza, la professionalit? dovuta potrebbe essere più semplice per voi e per luiSe vi pu? essere utile conosco una psicologa che tratta principalmente i problemi dei bimbi affetti da disabilit?


    Mi scuso se sono stata un p? contorta. Ciao CrisEdited by: fire73



  5. #4
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    Dal punto di vista di un bambino è chiaro che avendo a che fare
    principalmente con persone "normodotate" quella diventa il
    riferimento maggiore, del resto, generalmente, questa è l'età in cui
    si cercano dei punti di riferimento al quale indirizzare la propria
    progettualit? futura...per cui credo che sia importante per tuo figlio
    riuscire a conoscere delle persone con disabilit? (non
    necessariamente la sua) che conducono una vita stimolante.....
    Per esempio sò di una mamma che ha "risolto" portando il proprio
    figlio ai giochi preparatori degli Special Olimpic....cogliendo
    l'occasione di mostrare concretamente com'? possibile misurarsi
    anche dal punto di vista di prestanza fisica pur avendo delle
    disabilit?....



  6. #5
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    Grazie a tutti per il vostro contributo che "mi serve" perchè quando è la prima volta che ci si trova a combattere/convivere con queste problematiche ... non si sò mai cosa fare e l'esperienza di chi ci è passato prima di noi è veramente importante.


    Io e mia moglie dobbiamo vivere questa situazione come una sfida a fare meglio ... e con tanta grinta.
    Giancarlo



  7. #6
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    Auguri Giancarlo
    State calmi se potete...
    Salvo

    Redazione rendiamo accessibile il sito.Grazie!



  8. #7
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    Giancarlo...leggere la tua esperienza...brividi!!


    Io avevo 4 anni...quando una bella mattina...pronta per l'asilo...non sentivo più le gambette...mia madre me la raccont? cosi. Era la polio!!!


    Verso i 7/8 anni...volevo correre...camminare...quando lo facevo...con i tutori...cadevo...mi fratturavo...


    ...i miei...con grinta...con sfida...mi hanno spronata ad essere autonoma...con fatica...ci sono riuscita...


    ...oggi donna-disabile...indipendente..


    Ti auguro di cuore...che questo possa accadere a tuo figlio...la speranza non deve morire mai!


    Con affetto....Anna








  9. #8
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  10. #9
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    io mi sono comportata molto diversamente con diletta....


    sentivo che la sua tetra non le avrebbe consentito di camminare.


    Non l'ho forzata. E' cresciuta normale su ruote tutto qui.


    Ne parliamo e spesso e serenamente.... lei mi dice che sta bene così che vorrebbe usare una manina e stiamo lavorandoci ma consapevoli che non sappiamo dove arriveremo... consapevoli pure che gli altri di mani ne hanno due quindi una possono anche prestarla all'occorrenza...


    forse sbaglio.. per? credo che i bambini desiderano ciò che notano di più e che ciò che notano di più è in qualche maniera trasmesso da chi gli è vicino...


    non so....


    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  11. #10
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    Fabiana la tua è una scelta sicuramente giusta e ... se permetti forza Diletta che ce la fai altrimenti, come a volte dice, Andrea inventer? qualcosa affinch? tu possa fare ciò che vuoi.


    Fair la penso come te e quando si presentano le occasioni con mia moglie facciamo vedere ad Andrea chi, con delle evidenti difficolt?, è riuscito a raggiungere delle mete.


    Cris ... mi sembra di leggere le mie parole (pure contorte anche le mie)
    Giancarlo



  12. #11
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    Forza Giancarlo



    A me sembrano ottimi i consigli di Maria Laura e Chiara, anche se
    attenzione a non farlo diventare disabile-dipendente, cioe' che dopo
    non si trovi bene solo con altri disabili...
    Claudio



  13. #12
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    Citazione Originariamente Scritto da fire73


    Ciao Giancarlo, ho un figlio della stessa età del tuo, con una tetra-distonica che riesce a comunicare le sue frustrazioni solo con il pianto e scatti improvvisi di rabbia. Tuo figlio comunica alla grande, se mi permetti, cerca di fargli capire che è giusto in fondo desiderare di far parte di un gruppo e di poter fare le stesse cose come i suoi amichetti ma ,che ,per motivi ,che anche a noi genitori viene difficile daspiegare, in maniera semplice, semplice; a lui toccher? impegnarsi un p? di più..


    E perchè?....perchè a volte capita di dover affrontare delle prove durissime, ma se ci impegnamo , con il tempo staremo benissimo, o sicuramente , meglio di adesso!!


    L'importante è che tu e tua moglie , Giancarlo, vi mostrate il più possibile sereni di fronte alla sua momentanea crisi(doveva comunque capitare prima o poi) perchè è uno passo fondamentale della sua crescitaperchè prenda coscienza della sua situazione!


    Te lo dico, perchè una cara famiglia ,nostra amica, ha un figlio di 32 anni che ha monopolizzato tutta la situazione, creando non pochi problemi alla sua stessa famiglia e a sua sorella in particolare, è sempre pieno di rancore ed è proprio un caratteraccio...questo perchè la sua disabilit? l'ha acquisita dopo qualche anno dalla nascita enon ha mai accettato la diversit?, sopratutto dal momento in cui i genitoriper confortarlo, hanno cominciato a sentirsi in colpa per quello che non riusciva a fare il figlio , e non l'hanno forzato a essere autonomo per non ferirlo ulteriormente...così lui è diventato un dittatoreI genitori dopo 30 anni sono a pezzi, il padre ha dei gravi problemi alla schiena ma il figlio (pur potendo fare da solo basta avere degli accorgimenti...) pretende di essere sollevato per ogni cosa che deve fare e non vuole l'aiuto di estranei!!!


    Insomma, questo è un caso limite ma per certi versi comune a tante famiglie...


    Spiegategli quali sono le sue potenzialit? e che, anche se adesso ci sono tante difficolt? da superare, dovrebbe cercare di sorridere ai suoi compagni perchè i musoni non piacciono a nessunole cose belle, ci sono e arriveranno, basta essere propositivi e cercare soluzioni per poter essere insieme agli altri alla sua maniera...


    Lui non è come gli altri bimbi perchè non c'è nessun bambino uguale ad un altro, siamo tutti profondamente diversi...qualche volta abbiamo i capelli dello stesso colore, gli occhi anche, forse anche il viso, la statura e quant'altro , ma dentro siamo tutti diversi ed è quello il bello, nasciamo diversi proprio per trovare il significato speciale alla nostra vita,? lui è sicuramente un bimbo specialepure perchè ha una famiglia che lo ama da morire e chesemprestar? in prima fila a fare il tifo per lui. Avete il massimo della mia solidarieta' e tantissimi auguri per il vostro bimbo, buon inizio scuola, IN BOCCA AL LUPO


    che ne dici magari potrebbe aiutarvi anche una brava psicologa, psicoterapeuta con la sensibilit?, l'esperienza, la professionalit? dovuta potrebbe essere più semplice per voi e per luiSe vi pu? essere utile conosco una psicologa che tratta principalmente i problemi dei bimbi affetti da disabilit?


    Mi scuso se sono stata un p? contorta. Ciao Cris
    commovente!un post bellissimo!sei una mamma eccezionale e penso che il tuo gran carattere si rifletter? su quello del tuo bimbo.sar? forte,buono e generoso come te.una ricchezza per tutti!Non ho consigli da dare a GIANCARLO.La vita ha voluto che nascessi disabile con malformazioni agli arti.Ricordo la mia infanzia con i miei tutori alle gambe e la protesi al braccio,con un pap? adorabile e una mamma che mi hanno sempre sollecitato ad essere indipendente e lottare sempre.credo che per noi,la lotta è un po' piu' dura,a volte aspra,difficile.Ma le vittorie che si conquistano,caro giancarlo,si assaporano con piu' gusto e presentano un'intensit?,che forse è inimmaginabile per chi ha avuto il dono di nascere senza problemi.Cio' che ho potuto conquistare,nonostante l'handicap,mi rende tutto sommato contento della vita.? contento chi si accontenta...per dirla con qualcuno.Caro giancarlo,auguro a te e al tuo bimbo,tutta la felicit? e la serenit? che meritate.ciao



  14. #13
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    caro giancarlo non puoi nascondere a tuo figlio una verità che purtroppo esiste, ricordo che da piccola aspettavo il giorno in cui mia mamma e mio pap? mi avrebbero detto che da quel momento in poi avrei camminato e sarei stata come tutti gli altri ragazzini di questo mondo ma quel momento non è arrivato, ormai ho 32 anni e non lo aspetto più.


    Puoi solo fargli capire, ed è importante, che lui ha dei limiti ma anche delle potenzialit? e per andare avanti nella vita deve avere fermezza di carattere e tanta tanta volont?, aiutalo a sviluppare queste doti più di quelle esteriori che potrebbero deluderlo e insegnagli soprattutto a piacere a se stesso.


    Buona fortuna con tristezza e affetto ti mando un abbraccio



  15. #14
    Senior Member L'avatar di April
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    Ho letto il post di Giancarlo e mi sono venute le lacrime agli occhi,
    pensando a quel bambino di sette anni, che si domanda perchè non pu?
    essere come gli altri bambini.

    Domanda lecita, domanda che arriva con la consapevolezza di una "differenza".

    Io, penso che i consigli di chi ha vissuto questa esperienza, siano preziosi.

    Io, non posso aiutarti, sono diventata disabile da grande, ma ancora
    adesso, che ho 39 anni, a volte mi chiedo "perchè non posso essere
    normale?"

    Auguri Giancarlo e un abbraccio forte forte ad Andrea, che si chiama
    come il mio bambino, quindi sono sicura che, come lui,? forte...


    Edited by: April


    -vola in alto solo chi osa farlo-
    -per arrivare all\'alba non c\'è altra via che la notte-



  16. #15
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    grazie per la vostra sensibilit? che non riesco a trovare nemmeno fra molte delle persone vicine a me per parentela. E' banale quello che dico perchè solo da chi vive tutti i giorni si pu? essere capiti senza spiegare !? (? una affermazione ed anche una domanda).


    Sono appena uscito da un interrogatorio di mio figlio che mi diceva ... perchè quel medico ha sbagliato, questo errore non si pu? rimediare...


    poi mi ha chiesto di parlargli del botulino ... a che serviva, perchè gli hanno messo la pomata (son passati due anni) poi mi ha chiesto di parlargli dialtri bambini che hanno delle difficolt?. Tanti giri di domande troppo intelligenti per lui .... chissò che cosa cova.


    Gli ho parlato anche di un collega con la sedia a rotelle ma lui mi ha detto che è proprio brutta (non sono le sue parole ... le sue erano più dolorose). Gli ho detto che lavorando possiamo arrivare da qualche parte gli ho fatto degli esempi della sua vita e di qualche compagno di sventura che frequenta lo stesso centro di fisioterapia. Ho cercato di non promettergli nulla perchè non voglio dare false speranze ed ho cercato di fargli capire che ha tante potenzialit? che altri più sfortunati non hanno.


    Mentre dicevo questo dentro di me pensavo perchè a me questo ma io in tutta la mia vita non ho subito nemmeno il 10% di quello che lui st? subendo giorno per giorno (... e sono pure egoista).


    Scusate ma mi st? solo sfogando
    Giancarlo



  17. #16
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    Ciao Giancarlo,


    hai tutte le ragioni x sfogarti ,un abbarccio da un padre che e' sulla stessa barca .


    marco





  18. #17
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    Ciao Giancarlo, grazie per la tua risposta e grazie per il progetto anche se confesso che mi ci vorr? un p? per leggerlo perchè ho il programma di protezione scaduto che mi sta creando problemi nel leggere gli allegati...presto risolver? il problema(almeno quello!)


    Grazie Ans per i complimenti anche se ammetto di essere quello che sono solo grazie al mio Angelo altrimenti...Provo una felicit? estrema quando leggo di persone come te, tu rappresenti il mio obiettivocon mio figlio (te lo dico perchè ho letto diversi tuoi interventi quì e l? nel forum...)Ti abbraccio virtualmente!!


    A te Giancarlo sento di dirti che tuo figlio è proprio in gamba! Le sue domande sono molto interessanti e sicuramente anche molto pressanti, ma la curiosità e i dubbi sono sicuramente indice di buon senso critico...perciò (scusami se mi permetto ancora, ma con voi immagino, fantastico su come avrei potuto rispondere ipoteticamente a mio figlio se solo avesse potuto fare altrettanto) secondo me, non tentare sempre di trovare la risposta giusta ogni tanto digli solo che fa domande molto, molto intelligenti ma la soluzione la troverete insieme, perchè anche i pap? ,nonostante siano grandi, continuano ad imparare...(senza, come dici tu, dare false speranze!)


    E per l'egoismo, chi ha detto che è proprio un difetto anzi ti dico che noi genitori un p? lo dobbiamo sempre conservare perchè altrimenti i figli ci spolpano vivi!!!!


    La persona che eri...la vita che avevi...perchè è capitato proprio a te...mmhhh...prima di tutto a noi (genitori) non è capitato poi granch? il più è capitato ai nostri figli, dunque noi abbiamo l'opportunit? diconfrontarci realmentecon una vita diversa, sempre sulla lama di un rasoio...un p? come quel pazzo di "missione Natura" che se la rischia con i coccodrilli...invece noi ai "coccodrilli a due gambe"dobbiamo insegnare a rispettare i nostri figli


    Pensa se non avessi avuto Andrea magari adesso stavi davvero in balia di una marea di pensieri inutili, penso che ne incontri di genitori pieni pieni di insoddisfazioni sempre alla ricerca di chissò che cosa..


    Noi almeno abbiamo ben chiaro il fine ultimo della nostra esistenza e abbiamo una sensibilit? in più che ci f? gustare tutto con immensa intensit? e una consapevolezza di saper arrivare oltre il dolore...


    Poi, come spesso mi dice Fair, non siamo soli...mai...


    Ti saluto caramente Giancarlo e faccio il tifo anch'io ad Andrea


    Un saluto anche a tutti i genitori sopratutto a quelli con le "spalle larghe"...Cris



  19. #18
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    hai ragione Giancarlo solo noi che viviamo ogni giorno quella che io chiamo" la straordinaria avventura di vitacon un figlio disabile"possiamo capire la sofferenza e la lacerazione interiore cheriviviamo ogni volta che qualcosa fa soffrire i nostri cuccioli,questo ci deve ancora di più far capire quanto sia importante confrontarci con il resto della società ,parlare di questo argomento con più gente possibile,e non lasciarci prendere dallo sconforto, quello che il tuo piccolo sta vivendo è una fase importante della sua vita e probabilmente è anche naturale che ne parli con te che sei la sua figura di riferimento insieme alla mamma, sarebbe molto peggio se vivesse in silenzio questi suoi perchè e se si chiudesse alla vita, lui chiede a te come se chiedesse aiuto per capire , per imparare a convivere con la realt? che man mano che crescegli si presenter? davanti, non è facilelo capisco,ma devi essere fiero di te se il tuo piccolo ti fa partecipe dei suoi pensieri più profondi ti sta dando una grande prova di fiducia, forse l'aiuto di una psicologa competente potrebbe aiutarti a trovare le risposte migliori anche se siamo noi che conosciamo le debolezze e il carattere dei nostri figli a sapere quando e come intervenire con spiegazioni più o meno approfondite.


    concordo con Cris nel dire che per noi comunque si tratta "solo"di accompagnare i nostri figlio per questo cammino difficile , ma sono loro che lo stanno vivendo in prima persona,io a volte guardo la mia "bimba" e mi dico ma dove sta tutta sta forza che tutti mi dicono che posseggo,


    quando invece:


    sei tu che quando stai male non sai come dirmelo,


    quando hai fame non sai come chiedermi da mangiare,


    quando sei triste non sai come chiedermi una carezza,


    quando hai bisogno di me nonsai come a chiamarmi.


    ma mi hai insegnato a leggerti negli occhi,a capire ogni tuo piccolo segnale ,a trasmettermi con un un sorriso la tua serenit?, a resistere e combattere quando il tuo fisico sembrava non farcela più per rimanere con me, allora non sono io che ho forza ma sei tu che me la infondi per permettermi di aiutarti a continuare a seminare quella che io chiamo voglia di vivere.


    saluti ,marinaEdited by: mammamarina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  20. #19
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    Citazione Originariamente Scritto da mammamarina


    hai ragione Giancarlo solo noi che viviamo ogni giorno quella che io chiamo" la straordinaria avventura di vitacon un figlio disabile"possiamo capire la sofferenza e la lacerazione interiore cheriviviamo ogni volta che qualcosa fa soffrire i nostri cuccioli,questo ci deve ancora di più far capire quanto sia importante confrontarci con il resto della società ,parlare di questo argomento con più gente possibile,e non lasciarci prendere dallo sconforto, quello che il tuo piccolo sta vivendo è una fase importante della sua vita e probabilmente è anche naturale che ne parli con te che sei la sua figura di riferimento insieme alla mamma, sarebbe molto peggio se vivesse in silenzio questi suoi perchè e se si chiudesse alla vita, lui chiede a te come se chiedesse aiuto per capire , per imparare a convivere con la realt? che man mano che crescegli si presenter? davanti, non è facilelo capisco,ma devi essere fiero di te se il tuo piccolo ti fa partecipe dei suoi pensieri più profondi ti sta dando una grande prova di fiducia, forse l'aiuto di una psicologa competente potrebbe aiutarti a trovare le risposte migliori anche se siamo noi che conosciamo le debolezze e il carattere dei nostri figli a sapere quando e come intervenire con spiegazioni più o meno approfondite.


    concordo con Cris nel dire che per noi comunque si tratta "solo"di accompagnare i nostri figlio per questo cammino difficile , ma sono loro che lo stanno vivendo in prima persona,io a volte guardo la mia "bimba" e mi dico ma dove sta tutta sta forza che tutti mi dicono che posseggo,


    quando invece:


    sei tu che quando stai male non sai come dirmelo,


    quando hai fame non sai come chiedermi da mangiare,


    quando sei triste non sai come chiedermi una carezza,


    quando hai bisogno di me nonsai come a chiamarmi.


    ma mi hai insegnato a leggerti negli occhi,a capire ogni tuo piccolo segnale ,a trasmettermi con un un sorriso la tua serenit?, a resistere e combattere quando il tuo fisico sembrava non farcela più per rimanere con me, allora non sono io che ho forza ma sei tu che me la infondi per permettermi di aiutarti a continuare a seminare quella che io chiamo voglia di vivere.


    saluti ,marina
    DAVVERO BELLE E STRUGGENTI LE VOSTRE PAROLE.SI RIMANE TOCCATI DALLE VOSTRE PAROLE COME GENITORI.NEL LEGGERVI,CHISS? PERCH?,? COME SE LEGGESSI LE STESSE ANSIE,TREPIDAZIONI,SPERANZE DEI MIEI GENITORI.DA FIGLIO DISABILE....DICO CHE è COMMOVENTE LEGGERE I VOSTRI POST.NESSUN CEDIMENTO ALLA RASSEGNAZIONE O ALLA DISPERAZIONE.SAREBBE INTERESSANTE LEGGERE L'INTERVENTO DI QUALCHE FIGLIO DISABILE.SO CHE IL FORUM è DEDICATO AI GENITORI,COME SEZIONE.MA SE INTERVENISSIMO ANCHE NOI FIGLI DISABILI,ALLEVIEREMMO FORSE LE VOSTRE ANGOSCE E RENDEREMMO PIU' CORPOSE LE VOSTRE LEGITTIME SPERANZE.



  21. #20
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    ans , avanti inizia tu , noi non aspettiamo altro che essere aiutati e sostenuti per offrire il meglio ai nostri figli, e il confronto con chi vive la disabilit? in prima persona pu? essere per noi illuminante, molti dei desideri e bisogni dei nostri figli noi possiamo solo cercare di interpretarli, se poi riusciamo a capirli appieno questo non lo sapremo mai.


    saluti,marina
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