Sindrome Postpolio

[robertola]

Ci scambiamo due informazioni e le vostre esperienze ? Edited by: walb

[dannygirl]

Volentieri anche a me interessa l'argomento. Io preso la polio a 11 anni (ora ne ho 55) e nonostante la gravit? ho recuperato abbastanza autonomia x condurre una vita + o meno indipendente. Purtropponegli ultimi 3 anni ho iniziato a peggiorare e credo la causa sia proprio la postpolio ma non voglio sottopormi a elettromiografia che sembra sia l'unico esame per accertarlo. Conoscete alternative?


dannygirl

[jasmin]

Si dannygirl,


si chiama "potenziali evocati motori" meno invasivo della elettromiografia, puoi chiedere al neurologo.


Se sei di Roma, ti posso consigliare.


Jasmin

[buasaard]

dannygirl,



io l'ho fatta l'elettromiografia. Si e' un po' dolorosa, ma ne abbiamo passate di peggio....



Comunque io credo che a parte la sindrome postpolio, una grossa parte
del peggioramento che ho notato anche io e' dovuto all'usura delle
articolazioni dovuto allo sforzo eccessivo.

A me dicevano sempre sforzati e cammina che ti fa bene, e invece sembra che non facesse bene per niente lo sforzo eccessivo.



Pero' non rimpiango nulla di quello che ho fatto, almeno ho vissuto. Io
di anni ne ho 45 e la polio l'ho presa nel 1963 a 3 anni. Se avessi
usato la carrozzina 20 anni fa in un mondo con tutte quelle barriere
architettoniche non avrei potuto far nulla, ora tutto sommato molte
barriere sono state abbattute, almeno a Roma la citta' e' percorribile
con un briciolo di organizzazione.



Ora dobbiamo solo rimodellare la nostra vita, a me che camminavo
(volendo ancora cammino) con due tutori e due bastoni, hanno
consigliato di smettere di camminare, perche' a molte persone con la
polio che camminano con stampelle si consuma la cuffia dei rotatori
delle spalle e si va incontro a cadute e fratture.

Devo dire che seguito dalle persone giuste con la carrozzina sto
recuperando molta autonomia e posso pensare di farmi una passeggiata a
Piazza di Spagna o di andare da Piazza del Popolo a Piazza Venezia. Con
i tutori non lo avrei potuto fare di sicuro.



Spesso noi e le nostre famiglie abbiamo una remora psicologica nel
considerare la sedia a rotelle, quando l'ho detto ai miei che ho deciso
di non camminare piu' (magari se qualche volta serve i tutori li
metto), mio fratello ha telefonato preoccupato a mia madre, la quale
invece che e' una donna pratica ha detto che se quello era il modo
migliore per recuperare autonomia ben venga....



Se invece cammini abbastanza ma ti affatichi puoi considerare l'uso
dello scooter. Io direi di farsi seguire da un centro specializzato per
l'autonomia, dove danno consigli e informano sulle novita'
tecnologiche. Si tratta di rivedere il proprio modo di vita, ma se ce
l'abbiamo fatta una volta, non vedo perche' non dovremmo riuscirci
nuovamente....



Ciao

[paoletto51]

Anche a me interessa moltissimo, ho appreso dell'esistenza di questa "sindrome" da questo forum!!! Io i mieimalannili attribuivo alla scoliosi, agli organi interni che oramai si sono dovuti adattare. Mi facevo visite speciali, accertamenti e non usciva mai niente!!! Adesso ecco trovata la causa. Ma mi chiedi e Vi chiedo: una volta accertata con questa analisi l'esistenza della sindrome, si pu? curare?? Da qualche parte ho letto di no!!

[dannygirl]

Jasmin grazie x il nome dell'esame, non sono di Roma ma di Milano comunque seguir? il tuo consiglio circa il neurologo


Claudio grazie anche a te x la dettagliata risposta. Concordo pienamente su quanto dici x la sedia a rotelle o qualsiasi altra cosa possa mantenerci l'autonomia, infatti io uso già un deambulatore da esterno col quale mi trovo benissimo ma che non riesco a mettere e togliere dalla macchina con le mie forze (stesso discorso vale x la carrozzina) e uno scooter x i tragitti + lunghi. Al resto cerco di supplire con aiuti vari che per? come immagino capirai vorrei tanto poter evitare.Questi centri x l'autonomia sono all'interno di strutture ospedaliere o sono privati?


Ciao Dannygirl

[buasaard]

Di solito sono gestiti da associazioni. Io frequento quello dell'AIP
(Associazione Italiana Paraplegici) a Roma. Poi ci sono quelli nelle
unita' spinali o nei centri di riabilitazione.



Il sito di quello dove vado io e' http://www.centroperlautonomia.it ,
prova a chiamarli probabilmente di sapranno dire dove trovarne uno
nella tua citta' o vicino.

Per quanto riguarda la carrozzina, credo che il problema sia proprio
quello di sceglierne una adatta. Io ho una superleggera a telaio rigido
che sono le migliori per caricarle autonomamente in macchina, smonto le
ruote e le metto sul sedile posteriore, poi tiro il sedile indietro, e
prendo il corpo della carrozzina e lo metto sul sedile anteriore a
lato. Sono ancora una "schiappa", perche' ci impiego circa 1-2 minuti
per caricarla tutta, la settimana scorsa ho visto un amico che la
caricava in meno di mezzo minuto....



A me la polio ha preso anche le braccia quindi non ho molta forza,
pero' riesco a caricarla tranquillamente, considera che il peso del
solo corpo della carrozzina varia dai 4.5 Kg di una Kuschall K4 Pro
(per la quale bisogna mettere una differenza di circa 1100 Euro),ai 5.5
Kg di una Etac (che e' completamente gratuita), ad altre carrozzine
comunque molto leggere come la Progeo o la Quickie.



Per lo scooter invece esistono delle gruette per poterlo caricare nel
bagagliaio di una station wagon e che hanno un telecomando. Il costo si
aggira sui 1500 Euro.



Ed e' proprio questo che fanno questi centri per l'autonomia, ti
aiutano a scegliere l'ausilio tecnologico piu' adatto alle tue
esigenze, hanno varie carrozzine da provare, ti insegnano e cosa
importante per me che ho una forte scoliosi ti aiutano a scegliere i
cuscini e gli schienali posturali per assumere una corretta posizione.

Ti insegnano a salire sugli scalini dei marciapiedi, volendo a
utilizzare le scale mobili. Come ha detto un utente in chat, dopo che
ti hanno insegnato puoi andare al circo....



Ciao

[dannygirl]

Claudio


per ottenere questi risultati sei stato ricoverato al centro per un periodo?


Per quanto riguarda la gruetta x lo scooter ne sono già provvista ma francamente non la consiglierei in quanto non è sicura al 100% e devi comunque essere ben stabile sulle gambe x poterla utilizzare. Tra l'altro mi si è anche rotta la fune di carico a causa di uno sfregamento non considerato, fortunatamente lo scooter era ancora all'interno della macchina ed è caduto sul pianale senza conseguenze. Sarebbe stato meglio scegliere la pedana ma il costo era + del doppio (gruetta montata nel 2001 per 2.000 ?)


Ciao Dannygirl


Edited by: dannygirl

[buasaard]

No, non sono stato ricoverato. Dove vado io e' un centro non situato in un ospedale.



Vado due volte a settimana la mattina per tre ore per circa un mese. Se
c'e' bisogno di piu' sedute probabilmente ne fanno di piu'. Chi lavora
invece puo' andare di pomeriggio.

Ma vedrai che a caricare la carrozzina e' facilissimo, in una seduta ci
si riesce tranquillamente, poi si tratta di fare esperienza, trovare
quei piccoli trucchetti.



Per farti un esempio io ho scoperto con la pratica che per me e' piu'
comodo sfilare prima la ruota destra, poi mettere in orrizzontale la
carrozzina e poi sfilare la ruota sinistra. Quindi appoggiare la
carrozzina al montante dell'auto, tirare indietro il sedile e
abbassarlo un po'. Ho capito che la spalla sinistra deve stare
appoggiata al montante della porta etc...



Insomma sono trucchetti che si imparano con la pratica, anche il resto
come salire gli scalini : all'inizio e' indispensabile la ruotina
anti-ribaltamento altrimenti quando impenni la carrozzina cadi
all'indietro, poi si trova il baricentro giusto.

Ti ripeto quando ho visto quel mio amico caricarla in mezzo minuto mi sono vergognato....



Altrimenti c'e' l'altra soluzione del meccanismo che scarica la
carrozzina dal tettuccio. Costa un bel po' di piu' pero' e poi e'
ingombrante. Insomma poi vedi qual'e' la soluzione piu' adatta per te,
ma una soluzione c'e' sicuramente.



Ciao

[buasaard]

Ah ho trovato in rete che a Milano c'e' un centro presso il Don Gnocchi





<big>
SIVA - SERVIZIO INFORMAZIONE E VALUTAZIONE AUSILI</big>






c/o:Fondazione Don Gnocchi


Indirizzo:Via Capecelatro, 66 Citt?:MILANO Prov.:MILANO CAP:20138

Tel:02 40308340 Fax:02-40090157 Email:siva@siva.it

Contattoott. Brusa FAbio

</font></span>


Dice che e' privata convenzionata e poi "a pagamento". Immagino che
sia come dove vado io, a me non hanno chiesto di pagare, pero' firmo
quando arrivo, quindi probabilmente paga la regione e credo che siano
"sponsorizzati" dalle ditte che fabbricano carrozzine etc... Credo che
sia un
servizio che fa parte integrante della legge 162/98 sull'autonomia.




Prova a chiamarli e a domandare.





Ciao





Edited by: buasaard

[dannygirl]

Grazie Claudio conosco il SIVAma praticamente ti danno dei suggerimenti x gli ausili che tu hai già individuato(nel mio caso un deambulatore da esterni + leggero di quello che utilizzo ora). Comincio a credere che a Roma le cose funzionino meglio...


La legge 162/98 che citi vale anche x le persone che lavorano?


Ciao DannygirlEdited by: dannygirl

[buasaard]

L'unica discriminante per la legge 162 e' la dichiarazione di stato di
gravita' secondo la legge 104. Pero' a me non hanno chiesto nemmeno
quello.



Comunque chiama il centro per l'autonomia di Roma, puo' darsi che ci
sia un centro "gemello" a Milano cosi' che ti possono indirizzare.



Il numero di telefono e' 06-5122666 </font>



Ciao


Edited by: buasaard

[nimay]

Ciao dannygirl,


sai la mia esperienza, indiretta, con il SIVA di Milano e' stata molto piu' positiva: ho quasi l'impressione che tu sia "capitata male"... Mi spiego, un collega tempo fa mi chiese se conoscevo un posto dove poter chiedere una valutazione circa gli ausili migliori per suo padre, che affetto dal morbo di Parkinson, aveva appena avuto un fortissimo peggioramento che lo aveva portato dall'oggi al domani da una situazione in cui era indipendente a una situazione di quasi totale immobilita'.


Gli ho consigliato il SIVA e ne e' stato entusiasta: dall'oggi al domani si era trovato catapultato nel mondo della disabilita' che non conosceva per nulla e presso il SIVA ha trovato tutto il supporto necessario per la valutazione degli ausili migliori, la fornitura etc. Fossi in te proverei di nuovo...


Riguardo ai percorsi di autonomia hai provato aparlarne al tuo fisiatra? Normalmente e' il fisiatra che valuta le necessita' riabilitative (che non devono essere necessariamente ginnastica, ma possono includere anche percorsi di autonomia) e normalmente indirizza anche verso la struttura piu' idonea.


A me, a Milano, vengono in mente strutture come ad esempiol'Unita' Spinale a Niguarda (www.ausniguarda.it): potresti chiedere se i loro percorsi formativi sull'utilizzo degli ausili sono aperti anchea non degenti, in day hospital.


Alternativamente potresti chiedere al Don Gnocchi stesso oppure mi viene anche in mente l'ospedale di Passirana di Rho che prima della creazione dell'Unita' Spinale a Niguarda era un po' il punto di riferimento per para-tetraplegici, oppure il CTO di Milano.


Eventualmente non so se l'Associazione Paraplegici a Milano dia suggerimenti anche in questo senso: puoi provarea chiedere, so che ci sono persone valide e molto disponibili a dare un aiuto (http://www.apl-onlus.it/)


Comunque, sicuramente il fisiatra sapra' consigliarti meglio di me...


In bocca al lupo e buona giornata!

[dannygirl]

ciao nimay e grazie anche a te x le informazioni. Ieri ero al Don Gnocchi per l'ortopedico e pure lui mi ha consigliato di rivolgermi nuovamente agli operatori delSIVA che, tengo a precisare, erano stati comunque molto gentili e disponibili


Buon fine settimana Dannygirl

[()LiLiTh()]

Ciao, per chi fosse interessato/a Il prof Lauro Halstead sar? a Roma....

dal 22 al 29 luglio p.v. E un'occasione per farsi visitare da uno dei massimi
esperti di polio. per prenotazioni telefonare Read 065895895
Il prof Halstead il 28 dalle ore 12 alle ore 14 al centro Donn Gnocchi di Roma
dar? una "lezione magistrale" a medici e fisioterapisti. La lezione è aperta
anche ai poliomielitici ( via maresciallo caviglia)
Stiamo pensando anche di organizzare un incontro con tutti i soci, forse
un'assemblea, in occasione della sua venuta così potr? raccontarci del convegno
sulla post polio tenuto recentemente a Saint Louis.
L'ANIEP ha preparato gli atti del convegno (6?) del novembre scorso, chi li
vuole è pregato di contattare l'Aniep di roma.

louise Read

</font>

Saio

[paoletto51]

Ma per far che ??

[AnnaOlimpia]

Vi segnalo il sito: www.postpolio.it


Troverete informazioni...notizie...centri riabilitative che si occupato di Polio e Sindrome Post-polio.


C'? il mio indirizzo e-mail se qualcuno...fosse interessato...sono a dispozione...per informazioni.


Ciao....Anna

[dannygirl]

grazie anna lo conosco anche tu hai questo problema?

[AnnaOlimpia]

Si...ho la polio...ma difficile dirti se ho anche la Post-polio. ( Ho fatto degli accertamenti...ma non sono stati sufficienti)


Ho avuto con il passare degli anni..un peggioramento nel camminare..


...nel salire le scale...mi manca l'equilibrio...o meglio la forza delle braccia per salirle...


...comunque faccio riabilitazione...cure periodiche...


Ciao...AnnaEdited by: AnnaOlimpia

[ti_scrivo]

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anch' io sono polio e non credo che abbia anche la post polio.


sono un dongnocchina e non capisco perchè qui non ci sia nessuno di loro! (a parte stella)


io non cammino ma solo perchè a 17 anni per paura di ritornare a casa non ho usato più l' apparecchioe lestampelle.


Ho 46 anni e sento che appena aumento di peso la mia muscolatura vacilla e quindi mi trattengo dalle mie adorate abbuffate e faccio ginnastica da sola che comprende movimenti che di solito in giornata non faccio.


Una cosa è certa: La don gnocchi ci ha curate bene con uno sviluppo armonico.


Non so voi!?</TD></TR>
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