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Discussione: Sindrome Postpolio

  1. #21
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    Due piccole precisazioni sul SIVA e sul Centro per l'autonomia.
    Al SIVA di Milano si pu? chiedere una consulenza e la prova di vari
    ausili dietro il pagamento di un "tiket" che, quando sono andata io,
    si aggirava sulle cinquantamilalire. Una cifra abbordabile da
    chiunque.
    Per accedere al centro per l'autonomia di Roma, invece, non Ŕ
    necessario avere l'handicap grave ma basta una richiesta del proprio
    medico curante. Successivamente si chiama per concordare un
    appuntamento che, a seconda delle necessit?, pu? variare in attesa.
    E' aperto a chiunque abbia problemi motori, anche a minori (ci portai
    mio figlio che aveva 6 anni).


  2.      


  3. #22
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    Al centro per l'autonomia di Roma io non ho portato nemmeno la
    richiesta del medico curante. Ho semplicemente riempito il modulo
    online.



    ti_scrivo scritto:



    <table bgcolor="#999999" border="0" cellpadding="1" cellspacing="0" width="100%">

    <t><tr>
    <td><table bgcolor="#ffffff" border="0" cellpadding="2" cellspacing="0" width="100%">
    <t><tr>
    <td ="text"><t>
    </t><t></t><table id="HB_Mail_C&#111;ntainer" unable="&#111;n" border="0" cellpadding="0" cellspacing="0" height="100%" width="100%">
    <t><tr unable="&#111;n" width="100%" height="100%">
    <td id="HB_Focus_Element" unable="off" background="" height="250" valign="top" width="100%">


    anch' io sono polio e non credo che abbia anche la post polio.</font>


    sono un dongnocchina e non capisco perchŔ qui non ci sia nessuno di loro! (a parte stella)</font>


    io non cammino ma solo perchŔ a 17 anni per paura di ritornare a casa non ho usato pi¨ l' apparecchioe lestampelle.</font></td></tr>
    <tr unable="&#111;n" hb_tag="1">
    <td style="font-size: 1pt;" unable="&#111;n" height="1">


    </td></tr></t></table></td>
    </tr>
    </t></table></td>
    </tr>
    </t>
    </table>








    Ecco...probabilmente il non aver usato piu' l'apparecchio e le
    stampelle ha risparmiato il sovraccarico muscolare e articolare e il
    sovraccarico alle cellule nervose sopravvissute. Che e' proprio la
    teoria secondo la quale si instaura la sindrome post polio.


    Chi invece ha zompettato come me per oltre 30 anni ha fatto uno sforzo
    che probabilmente andava al di la delle proprie possibilita'.





    Con questo ripeto, non lo rimpiango, ma adesso ho notato che da quando
    sto definitivamente in carrozzina , diversi sintomi si sono attenuati
    come ad esempio il fatto che prima ero sempre stanco ed ora invece ho
    piu' voglia di fare.









    Edited by: buasaard
    Claudio



  4. #23
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    Sei mattiniero Claudio!Prendo l'occasione x complimentarmi con te x tutti i suggerimenti preziosi che ci dai


    Buona giornata Daniela



  5. #24
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    L'elettromiografia agli arti superiori...pu? anche evidenziare un tunnel carpale...doloroso come esame...se consigliato anche l'intervento elimina parecchi disturbi alle mani.


    Mi hanno consigliato anche dopo l'intervento di limitare l'uso delle stampelle. Ultimamente anche l'uso di tutori...( cosi non ho la tentazione di alzarmi....facile a dirsi...ma difficile da accettare!)


    Per..ti_scrivo...Sono tantissimi in Italia i poliomielitici...soprattutto quelli passati dal Don Gnocchi..io non ci sono mai stata...forse non conoscono il sito.


    Ciao....Anna








  6. #25
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    Anna,



    io invece da quando ho smesso di usare i tutori mi sento rinato. Ormai
    da tempo con i tutori non riuscivo ad andare da nessuna parte, per fare
    50 metri dovevo fare diverse soste, ed era impensabile parcheggiare
    l'auto e fare una passeggiata. Senza contare il gonfiore alle gambe, i
    muscoli che dolgono, la pressione alle caviglie della scarpa di
    rivestimento al tutore che bloccava la circolazione, le ferite al
    malleolo, ai ginocchi, i cerchietti stretti, i pantaloni strappati, le
    cadute.....per carita'...ho una certa eta', non ce la faccio piu' a
    sopportare questa tortura...

    Poi anche a me hanno consigliato di mollare i tutori onde evitare di
    dovermi operare alle spalle. A me se si blocca una spalla non mi muovo
    piu', mi debbono prendere in braccio pure per andare in bagno.



    Ora prendo la carrozzina e vado, posso farmi una passeggiata per il
    centro di Roma senza dover spostare l'auto ogni volta che devo fare 50
    metri. E ho notato miglioramenti anche nella digestione, forse il
    movimento di spinta col corpo per salire gli scalini facilita la
    peristalsi. Volendo potrei prendere anche l'autobus, ma mi manca
    l'abitudine, ho sempre girato in auto e non mi viene proprio in mente
    di prendere i mezzi pubblici.

    In caso di necessita' tutori e bastoni sono nell'auto, ma in due mesi
    l'avro' utilizzati due volte ed entrambe le volte per andare in bagno
    non accessibile con la carrozzina.



    L'ipotesi di andare in carrozzina coi tutori l'ho scartata, limita
    troppo i movimenti e il peso delle gambe coi tutori impedisce alla
    carrozzina di "impennare" e poter salire gli scalini. E poi c'e' sempre
    il fattore "costrizione" delle gambe.

    Nessun rimpianto per aver camminato in passato, ma nessun rimpianto per
    aver mollato i tutori ora, anzi forse l'avrei dovuto fare gia' da
    qualche anno.



    Non prendertela Anna, secondo me in carrozzina oggigiorno si possono
    fare molte piu' cose che in piedi, vuoi mettere? Arrivi comodo comodo
    in carrozzina e ti si aprono le file come il Mar Rosso a Mos˛...






    Claudio



  7. #26
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    Eh eh eh Claudio, sembri proprio pronto per provare una qualche attivita' sportiva in carrozzina... Che so? Atletica, basket, altro? :-))) p.s. Nella categoria "altro" NON sono comprese le gare di...forchetta!!! ;-)))



  8. #27
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    Ehm...Nimay...una delle cose che piu' mi spingono ad uscire e far ruotare "vertiginosamente" le ruote e' proprio la prospettiva che dopo posso mangiare di piu'...



    Scherzi a parte, la mia veneranda eta' non mi consente di fare sport, ne' le mie braccia poco muscolate.

    La polio mi ha colpito anche le braccia , appena colpito (a 3 anni) non
    muovevo nemmeno il collo, mia madre dice che mi doveva tenere la testa
    come un neonato, ho recuperato, ma non ho forza sufficiente a fare
    un'attivita' sportiva. Mi stava balenando l'idea di fare un po' di
    "handybike" giuro che non usero' EPO o nandrolone......no
    se lo faccio , lo faccio a livello amatoriale, cioe' una passeggiatina
    da qualche parte la domenica come quei rompiscatole ciclisti che ti
    trovi davanti a due all'ora...




    Claudio



  9. #28
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    Va benissimo anche cosi' Claudio. L'importante e' muoversi (ovviamente se non controindicato per la propria patologia). Allenando con calma muscoletti che uno "neanche immaginava di avere", aumentera' sempre pi¨ anche l'autonomia personale nella vita di tutti i giorni. E Claudio non porti limiti. Quando vuoi ti presento amici tetraplegici con lesione C5 che fanno le maratone! Ti assicuro che hanno anche meno muscoletti attivi dei tuoi... :-) secondo me effettivamente l'handbike e' una buona scelta soprattutto per chi e' agli inizi perche' ti consente di fare movimento aumentando forza e fiato con poco sforzo, grazie all'aiuto dei cambi e al fatto che non richiede alcuna tecnica specifica. E se te lo dice una che ha un'antipatia viscerale per l'handbike... :-)))
    Ciao!



  10. #29
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    Claudio,


    non me la prende per nulla...per me il passaggio dalle stampelle all'utilizzo della carrozzina...ha causato qualche momento difficile di accettazione..


    ...superato il periodo " nero"...non la vedevo di buon occhio la carrozzina..


    ...? diventata una compagna ideale...per le uscite...spostamenti...


    Anna





  11. #30
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    Grazie Nimay,



    dovrei fare qualcosa di "aerobico" visto che sono stato anche nel
    polmone d'acciaio e la mia capacita' polmonare non e' un granche'.
    Infatti avevo pensato all'handybike proprio per fare qualcosa di
    tranquillo, per non sottoporre il cuore a eccessivi sforzi (l'aorta e'
    un po' ingrandita anche se ancora nei limiti ma "pelo pelo").

    Aho..che vuoi...gli acciacchi dell'eta' son quelli che sono.....



    Devo dire che in effetti le prime volte mi mancava il fiato, ora vado
    meglio, forse ho anche imparato a respirare durante lo "sforzo".



    Per il momento fino al rientro dalla Thailandia vado in giro per Roma
    come dici tu aumentando pian piano le distanze percorse. Poi se metto
    da parte qualche soldino, l'anno prossimo posso comprarla (l'handybike) in Thailandia
    in modo da fare qualche giretto (percorsi selezionati
    perche' a Phuket oltre che a guidare come matti, ci sono delle salite
    mica da ridere....).



    Edited by: buasaard
    Claudio



  12. #31
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    Beh Claudio se ti serve una mano, per un viaggetto in Thailandia sono sempre pronta :-))) scherzi a parte, (non sia mai che la mia dolce meta' legga oppure la tua :-))) mi saprai dire! Vedrai che miglioramenti, basta solo un po' di costanza. Ciao!



  13. #32
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    Ciao a tutti...io non c'entro con la polio, ma sono una
    studente infermiera e mia zia ha contratto la polio nel
    60 con il vaccino...ora a 49 anni dopo quasi un anno di
    debolezza e incapacit? di fare movimenti le han fatto
    l'elettromio e le han diagnosticato la post polio (dopo
    mesi e mesi di altre visite). Da 22 anni la portiamo ogni
    anno a fare riabilitazione a Malcesine, ora le han
    propostola terapia con cicli di immunoglobuline (che
    ho letto in giro essere normalmente usata in tantissimi
    stati eho visto coi miei occhi usarla su bimbi e
    ragazzini affetti da altre malattie come l'artrite
    reumatoide, con grande successo) in italia Ŕ una
    sperimentazione svolta a verona
    Purtroppo non hanno potuto prenderla nel gruppo
    sperimentale perchŔ assume asacol e comadin e non sarebbe
    attendibile l'eventuale risultato..
    Qualcuno di voi fa parte della sperimentazione? conoscete
    altre terapie?
    grazie! e magari ci vediamo il 20 settembre
    Non esistono insuccessi...solo occasioni per imparare qualcosa di nuovo



  14. #33
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    Per la giornata 20 settembre organizzata in Lombardia.


    www.postpolio.it


    Trovate il programma e la scheda d'iscrizione. Anna








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