Sindrome Postpolio

[fair]

Due piccole precisazioni sul SIVA e sul Centro per l'autonomia.
Al SIVA di Milano si pu? chiedere una consulenza e la prova di vari
ausili dietro il pagamento di un "tiket" che, quando sono andata io,
si aggirava sulle cinquantamilalire. Una cifra abbordabile da
chiunque.
Per accedere al centro per l'autonomia di Roma, invece, non è
necessario avere l'handicap grave ma basta una richiesta del proprio
medico curante. Successivamente si chiama per concordare un
appuntamento che, a seconda delle necessit?, pu? variare in attesa.
E' aperto a chiunque abbia problemi motori, anche a minori (ci portai
mio figlio che aveva 6 anni).

[buasaard]

Al centro per l'autonomia di Roma io non ho portato nemmeno la
richiesta del medico curante. Ho semplicemente riempito il modulo
online.



ti_scrivo scritto:



<table bgcolor="#999999" border="0" cellpadding="1" cellspacing="0" width="100%">

<t><tr>
<td><table bgcolor="#ffffff" border="0" cellpadding="2" cellspacing="0" width="100%">
<t><tr>
<td ="text"><t>
</t><t></t><table id="HB_Mail_C&#111;ntainer" unable="&#111;n" border="0" cellpadding="0" cellspacing="0" height="100%" width="100%">
<t><tr unable="&#111;n" width="100%" height="100%">
<td id="HB_Focus_Element" unable="off" background="" height="250" valign="top" width="100%">


anch' io sono polio e non credo che abbia anche la post polio.</font>


sono un dongnocchina e non capisco perchè qui non ci sia nessuno di loro! (a parte stella)</font>


io non cammino ma solo perchè a 17 anni per paura di ritornare a casa non ho usato più l' apparecchioe lestampelle.</font></td></tr>
<tr unable="&#111;n" hb_tag="1">
<td style="font-size: 1pt;" unable="&#111;n" height="1">


</td></tr></t></table></td>
</tr>
</t></table></td>
</tr>
</t>
</table>








Ecco...probabilmente il non aver usato piu' l'apparecchio e le
stampelle ha risparmiato il sovraccarico muscolare e articolare e il
sovraccarico alle cellule nervose sopravvissute. Che e' proprio la
teoria secondo la quale si instaura la sindrome post polio.


Chi invece ha zompettato come me per oltre 30 anni ha fatto uno sforzo
che probabilmente andava al di la delle proprie possibilita'.





Con questo ripeto, non lo rimpiango, ma adesso ho notato che da quando
sto definitivamente in carrozzina , diversi sintomi si sono attenuati
come ad esempio il fatto che prima ero sempre stanco ed ora invece ho
piu' voglia di fare.









Edited by: buasaard

[dannygirl]

Sei mattiniero Claudio!Prendo l'occasione x complimentarmi con te x tutti i suggerimenti preziosi che ci dai


Buona giornata Daniela

[AnnaOlimpia]

L'elettromiografia agli arti superiori...pu? anche evidenziare un tunnel carpale...doloroso come esame...se consigliato anche l'intervento elimina parecchi disturbi alle mani.


Mi hanno consigliato anche dopo l'intervento di limitare l'uso delle stampelle. Ultimamente anche l'uso di tutori...( cosi non ho la tentazione di alzarmi....facile a dirsi...ma difficile da accettare!)


Per..ti_scrivo...Sono tantissimi in Italia i poliomielitici...soprattutto quelli passati dal Don Gnocchi..io non ci sono mai stata...forse non conoscono il sito.


Ciao....Anna

[buasaard]

Anna,



io invece da quando ho smesso di usare i tutori mi sento rinato. Ormai
da tempo con i tutori non riuscivo ad andare da nessuna parte, per fare
50 metri dovevo fare diverse soste, ed era impensabile parcheggiare
l'auto e fare una passeggiata. Senza contare il gonfiore alle gambe, i
muscoli che dolgono, la pressione alle caviglie della scarpa di
rivestimento al tutore che bloccava la circolazione, le ferite al
malleolo, ai ginocchi, i cerchietti stretti, i pantaloni strappati, le
cadute.....per carita'...ho una certa eta', non ce la faccio piu' a
sopportare questa tortura...

Poi anche a me hanno consigliato di mollare i tutori onde evitare di
dovermi operare alle spalle. A me se si blocca una spalla non mi muovo
piu', mi debbono prendere in braccio pure per andare in bagno.



Ora prendo la carrozzina e vado, posso farmi una passeggiata per il
centro di Roma senza dover spostare l'auto ogni volta che devo fare 50
metri. E ho notato miglioramenti anche nella digestione, forse il
movimento di spinta col corpo per salire gli scalini facilita la
peristalsi. Volendo potrei prendere anche l'autobus, ma mi manca
l'abitudine, ho sempre girato in auto e non mi viene proprio in mente
di prendere i mezzi pubblici.

In caso di necessita' tutori e bastoni sono nell'auto, ma in due mesi
l'avro' utilizzati due volte ed entrambe le volte per andare in bagno
non accessibile con la carrozzina.



L'ipotesi di andare in carrozzina coi tutori l'ho scartata, limita
troppo i movimenti e il peso delle gambe coi tutori impedisce alla
carrozzina di "impennare" e poter salire gli scalini. E poi c'e' sempre
il fattore "costrizione" delle gambe.

Nessun rimpianto per aver camminato in passato, ma nessun rimpianto per
aver mollato i tutori ora, anzi forse l'avrei dovuto fare gia' da
qualche anno.



Non prendertela Anna, secondo me in carrozzina oggigiorno si possono
fare molte piu' cose che in piedi, vuoi mettere? Arrivi comodo comodo
in carrozzina e ti si aprono le file come il Mar Rosso a Mosò...

[nimay]

Eh eh eh Claudio, sembri proprio pronto per provare una qualche attivita' sportiva in carrozzina... Che so? Atletica, basket, altro? :-))) p.s. Nella categoria "altro" NON sono comprese le gare di...forchetta!!! ;-)))

[buasaard]

Ehm...Nimay...una delle cose che piu' mi spingono ad uscire e far ruotare "vertiginosamente" le ruote e' proprio la prospettiva che dopo posso mangiare di piu'...



Scherzi a parte, la mia veneranda eta' non mi consente di fare sport, ne' le mie braccia poco muscolate.

La polio mi ha colpito anche le braccia , appena colpito (a 3 anni) non
muovevo nemmeno il collo, mia madre dice che mi doveva tenere la testa
come un neonato, ho recuperato, ma non ho forza sufficiente a fare
un'attivita' sportiva. Mi stava balenando l'idea di fare un po' di
"handybike" giuro che non usero' EPO o nandrolone......no
se lo faccio , lo faccio a livello amatoriale, cioe' una passeggiatina
da qualche parte la domenica come quei rompiscatole ciclisti che ti
trovi davanti a due all'ora...

[nimay]

Va benissimo anche cosi' Claudio. L'importante e' muoversi (ovviamente se non controindicato per la propria patologia). Allenando con calma muscoletti che uno "neanche immaginava di avere", aumentera' sempre più anche l'autonomia personale nella vita di tutti i giorni. E Claudio non porti limiti. Quando vuoi ti presento amici tetraplegici con lesione C5 che fanno le maratone! Ti assicuro che hanno anche meno muscoletti attivi dei tuoi... :-) secondo me effettivamente l'handbike e' una buona scelta soprattutto per chi e' agli inizi perche' ti consente di fare movimento aumentando forza e fiato con poco sforzo, grazie all'aiuto dei cambi e al fatto che non richiede alcuna tecnica specifica. E se te lo dice una che ha un'antipatia viscerale per l'handbike... :-)))
Ciao!

[AnnaOlimpia]

Claudio,


non me la prende per nulla...per me il passaggio dalle stampelle all'utilizzo della carrozzina...ha causato qualche momento difficile di accettazione..


...superato il periodo " nero"...non la vedevo di buon occhio la carrozzina..


...? diventata una compagna ideale...per le uscite...spostamenti...


Anna

[buasaard]

Grazie Nimay,



dovrei fare qualcosa di "aerobico" visto che sono stato anche nel
polmone d'acciaio e la mia capacita' polmonare non e' un granche'.
Infatti avevo pensato all'handybike proprio per fare qualcosa di
tranquillo, per non sottoporre il cuore a eccessivi sforzi (l'aorta e'
un po' ingrandita anche se ancora nei limiti ma "pelo pelo").

Aho..che vuoi...gli acciacchi dell'eta' son quelli che sono.....



Devo dire che in effetti le prime volte mi mancava il fiato, ora vado
meglio, forse ho anche imparato a respirare durante lo "sforzo".



Per il momento fino al rientro dalla Thailandia vado in giro per Roma
come dici tu aumentando pian piano le distanze percorse. Poi se metto
da parte qualche soldino, l'anno prossimo posso comprarla (l'handybike) in Thailandia
in modo da fare qualche giretto (percorsi selezionati
perche' a Phuket oltre che a guidare come matti, ci sono delle salite
mica da ridere....).



Edited by: buasaard

[nimay]

Beh Claudio se ti serve una mano, per un viaggetto in Thailandia sono sempre pronta :-))) scherzi a parte, (non sia mai che la mia dolce meta' legga oppure la tua :-))) mi saprai dire! Vedrai che miglioramenti, basta solo un po' di costanza. Ciao!

[Mtrq]

Ciao a tutti...io non c'entro con la polio, ma sono una
studente infermiera e mia zia ha contratto la polio nel
60 con il vaccino...ora a 49 anni dopo quasi un anno di
debolezza e incapacit? di fare movimenti le han fatto
l'elettromio e le han diagnosticato la post polio (dopo
mesi e mesi di altre visite). Da 22 anni la portiamo ogni
anno a fare riabilitazione a Malcesine, ora le han
propostola terapia con cicli di immunoglobuline (che
ho letto in giro essere normalmente usata in tantissimi
stati eho visto coi miei occhi usarla su bimbi e
ragazzini affetti da altre malattie come l'artrite
reumatoide, con grande successo) in italia è una
sperimentazione svolta a verona
Purtroppo non hanno potuto prenderla nel gruppo
sperimentale perchè assume asacol e comadin e non sarebbe
attendibile l'eventuale risultato..
Qualcuno di voi fa parte della sperimentazione? conoscete
altre terapie?
grazie! e magari ci vediamo il 20 settembre

[Anna53]

Per la giornata 20 settembre organizzata in Lombardia.


www.postpolio.it


Trovate il programma e la scheda d'iscrizione. Anna