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Discussione: a casa

  1. #21
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    ciao elena apprendo ora che sei di cinisello, io abito a palazzolo milanese vicino al carrefour di paderno, magari se un giorno avrai voglia di incontrarci.........


  2.      


  3. #22
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  4. #23
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    Citazione Originariamente Scritto da elena27
    oggi ilaria ha sorriso per la prima volta. due bei sorrisi grandi, aperti ... per me e subito dopo per il pap?. che emozione!
    Lo sai che mi hai emozionata? Perch? ho ricordato improvvisamente quando è successo a Simone...ero tornata dal lavoro stanca e mio marito mi ha chiamato: quel sorriso sdentato è stata la cosa più bella che ho visto nella mia vita. Ha illuminato, abbagliato il mondo....il mio mondo. Penso proprio che sia proprio da quel punto che ho scoperto quella serenit? interiore che non mi ha più abbandonata.
    Glielo dai un bacio grosso grosso alla tua Ilarietta?



  5. #24
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    Dai Elena,non smettere mai di crederci



    forza,forza,forza...
    Fiorella [img]smileys/smiley27.gif[/img]

    Chi ha la pazienza,ha tutto...



  6. #25
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    Citazione Originariamente Scritto da elena27
    oggi ilaria ha sorriso per la prima volta. due bei sorrisi grandi, aperti ... per me e subito dopo per il pap?. che emozione!

    Hai visto che comincia a non aver piu' paura di te?


    Questa tua frase mi ha fatto sussultare di gioia. Mi fa pensare a quando mio figlio Federico, che domani fa 15 anni e verbalmente comunica poco, mi chiama ancora di sera apena si corica,perche' vuole una carezzina prima di addormentarsi!!!


    Spero che potrai cominciare al piu' presto ad usufruire del servizio ADI del tuo comune. Sulla frequenza, numero di ore, ecc... dipende dai fondi disponibili o da progetti specifici.


    Le cose che ti hanno detto in tanti, a partire dal 1' post di Mammamarina,non sono solo belle parole o speranze futili. Sono la verita'. Vivrai la sfida della vita abituandoti a poco a poco e trovando man mano anche gli spazi per te stessa.


    Rileggi anche la mia firma. Ciao, un abbraccio
    Nessuna notte e\' cosi lunga da impedire il sorgere del sole



  7. #26
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    Ciao Elena! BELLISSIMA NOTIZIA!!! Ilaria ke vi sorride anche se voi certe volte dovete, necessariamente, comportarvi in maniera un p? "brusca".


    Capisco le tue paure e le tue angoscie. Capisco che, in una fase come questa, la vostra vita viaggi con il "freno a mano tirato". In effetti le necessit? della bimba modificano tutto. Sar? sicuramente così per un p? di tempo, fino a quando non si assesteranno le condizioni di salute della bimba e si potranno attivare una serie di collaborazioni che alleggeriranno il vostro carico e sicuramente daranno più serenit? sia a voi che alla bimba.


    In sardegnausufruiamo della legge 162/1998 che consente, attraverso la creazione di progetti personalizzati secondo le esigenze del disabile e della famiglia che lo assiste, di avere diverse forme di collaborazione. Noi per esempio abbiamo scelto l'assistenza domiciliare per due ore e mezza al giorno che abbiamo destinato alla parte finale della sere per poterci dedicare ad attivit? di svago con la bimba più piccola di 4 anni. E' ovvio che, se la situazione è molto grave, non bastano. Se poi anche tu lavori occorre ampliare gli aiuti. Dopo l'asilo nido e le svariate difficolt? della scuola materna abbiamo deciso che riky stava a casa e da quel momento abbiamo provveduto, a nostre spese, ad avere una collaborazione dalle 8 alle 2 per consentire a me e a mio marito di andare a lavoro. Debbo dirti che, escludendo la famiglia "allargata" alle diverse collaborazioni (mattina e sera), la nostra vita è notevolmente migliorata. Ovviamente a noi resta il carico maggiore: la notte!!!!!!Certe volte ci alziamo anche 4/5 volte, ti lascio immaginare quanto sei sveglio e riposato quando entri a lavoro..........! Per? ci sono anche notti in cui lillino dorme senza problemi ed allora la giornata è davvero meravigliosa!!!


    Ma siccome non si pu? avere tutto dalla vita.......... ci accontentiamo ....... e meglio stiammo.


    In effetti alleggerirsi del carico di assistenza e gestione del bimbo ha reso la nostra giornata un p? più rosea. Intanto perchè in parte la giornata andando a lavoro sembra quasi normale e poi la sera con tutti i vari preparativi per la notte evitati con l'altra assistente debbo dire che interiormente e psicologicamente sono più serena. A me restano le coccole, i momenti a letto tutti abbracciati e tutte quelle situazioni che vivi nel momento, alleggerite da farmaci da somministrare, aereosol, aspirazioni, lavaggi etc, etc, che in effetti non lasciavano tempo a momenti di affettuosit?!!!!


    La tua gioia nell'aver visto il sorriso di ilaria mi ha fatto pensare alla gioia che io provo quando la sera rientro a casa, magari in un orario più inoltrato alle solite 20:30 e l'assistente mi dice: riky non dorme, strano, è sveglio e si lamenta. Allora io mi avvicino, lo abbraccio, lo bacio e gli dico: tranquillo siamo tornati, adesso puoi dormire. Sai lui che fa: sospira in maniera lunga e si percepisce la tranquillit? e dopo un p? si addormenta!!! Ke bello, quel momento è veramente meraviglioso!!!!!


    Elena, non pensare che l'amore per tua figlio venga meno se tu organizzi la tua vita pensando non solo ad ilaria ma anche a te e a tuo marito. Tutti i bambini ma soprattutto quelli come i nostri dove la comunicazione reciproca è fatta di equilibri sereni, di affetto comunicato in svariati modi, la presenza di genitori positivi, sereni, fiduciosi è fondamentale. Prova ad immaginare ilaria con una mamma e un papa disperati. Credo che tutta la vostra famiglia ne risentirebbe e soprattutto ilaria. Per questo, fermati un p?, pensa a ciò che potrebbe essere utile per far viaggiare la tua famiglia ad una velocit? diciamo di "crociera" dove tu, tuo marito e tua figlia possiate godervi ogni giornata, ogni momento anche nelle situazioni di maggiore disagio.


    Un forte abbraccio e un immenso augurio a tutti e tre
    Cristiana



  8. #27
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    Bellissimo post, Cristiana, davvero. Importante che noi genitori riusciamo a mantenerci suffucientemente sereni e trasmettiamo questo ai nostri figli "particolari".


    Anche in Sicilia ci sono i piani personalizzati, ma e' davvero difficile accedervi. A livello praticomolto dipende anche dall'attivismo dei Comuni e dalle nostre spinte.
    Nessuna notte e\' cosi lunga da impedire il sorgere del sole



  9. #28
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    Citazione Originariamente Scritto da solaris


    Bellissimo post, Cristiana, davvero. Importante che noi genitori riusciamo a mantenerci suffucientemente sereni e trasmettiamo questo ai nostri figli "particolari".


    Anche in Sicilia ci sono i piani personalizzati, ma e' davvero difficile accedervi. A livello praticomolto dipende anche dall'attivismo dei Comuni e dalle nostre spinte.





    solitamente una lettera dell'avvocato APRE LE PORTE per il PROGETTO PERSONALIZZATO VERAMENTE A DOC!


    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  10. #29
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    quando segnalavamo alla dottoressa dell'ospedale che seguiva ilaria che tutta quell'enterale notturna le toglieva la fame rispondeva "questi bambini spesso non hanno il senso della fame a livello centrale". quando le dicevamo che succhiava bene ma il problema era il vomito, rispondeva "questi bambini non hanno una suzione adeguata". quando aveva la febbre ma la pcr era negativa "questi bambini non hanno la termoregolazione". dove con "questi bambini" intendeva cerebrolesi. per lei ilaria era il compendio di tutti i problemi da cerebrolesione, nemmeno cercava più delle soluzioni.la febbre, si è scoperto poi, era causata non da un problema centrale ma da un'infezione delle vie urinarie. dopo dieci giorni a casa, con una buona cura di omeprazolo data dalla dottoressa del follow-up, è arrivata a succhiare circa 450 ml al giorno, piangendo per la fame ogni due ore e mezza, in pasti da 80 ml che finisce in dieci minuti senza perdere una goccia. non uso nemmeno il bavaglio, basta un fazzolettino. proprio ora ha finito un pasto da 90 ml! negli ultimi tre gioni ha messo un etto. sono così orgogliosa di questa bimba! dopo tutte le orride previsioni che ci facevano, vederla mangiare, crescere, vivere ... come mamma mi sento veramente gratificata. lo so che nutrirsi è l'atto più naturale del mondo e non c'è di che essere orgogliosi, ma dopo tutto quello che ci avevano detto per me vederla finire un biberon da 90 è come se avesse preso una laurea con lode . comincio a capire che il mio sar? un modo diverso di essere mamma, ma non per questo meno soddisfacente. con ilaria nulla è scontato ...nemmeno il mangiare, nemmeno il sorridere ...ogni conquista mi riempie do orgoglio e di amore. io ammiro questa bambina, per la sua volont?, la sua tenacia. e l'aiuter? sempre. volevo condividere con voi questo momento di gioia, forse una gioia da poco per gli altri ... vi abbraccio tutti, grazie, grazie per i vostri messaggi e per tutto l'incoraggiamento.



  11. #30
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    Che bella notizia che ci hai dato Elena,


    Ilaria riesce a deglutire,


    come dici tu quello che per gli altri è scontato per noi genitori è sufficiente per farci sorridere alla vita,


    sai mi hai ricordato quando la mia Claudia anni fa in un brutto momento della sua vita era ricoverata in ospedale con alimentazione tramite giugulare, catetere, sondino per la raccolta bile, e finalmente il dottore ha detto togliamo la canula dalla giugulare, da domani proviamo a alimentarla per bocca , il vedere togliere la canula, il sapere di poter dormire più sereni senza dover controllare che non si strappasse qualche tubo, il sapere che il giorno dopo avrebbe nuovamente potuto sentire i gusti, beh io mi sono sentita in Paradiso , piccoli passi x qualcuno ma grandi traguardi per noi.


    e vedrai quanti altri sberleffi Ilaria far? a chi vede solo la sua cerebrolesione
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  12. #31
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    Citazione Originariamente Scritto da mammamarina
    Citazione Originariamente Scritto da solaris


    Bellissimo post, Cristiana, davvero. Importante che noi genitori riusciamo a mantenerci suffucientemente sereni e trasmettiamo questo ai nostri figli "particolari".


    Anche in Sicilia ci sono i piani personalizzati, ma e' davvero difficile accedervi. A livello praticomolto dipende anche dall'attivismo dei Comuni e dalle nostre spinte.





    solitamente una lettera dell'avvocato APRE LE PORTE per il PROGETTO PERSONALIZZATO VERAMENTE A DOC!





    Beh, in effetti mio figlio Federico gode di un progetto personalizzato, che pero' e' stato studiato ed attivatoall'interno di un progetto complessivo che una cooperativa sociale svolge a favori di 15 utenti disabili gravi del comune di miaresidenza. Cioe', voglio dire, non e' nato da un'iniziativa individuale nostra come genitori
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  13. #32
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    hai visto elena! si entra in punta di piedi.. e poi tac! si conosce cosa vuol dire gioia vera.. cosa è qualle sensazione di vittoria di un figlio più bravo per le conquiste che fa...


    non le è dato per natura.. ma lei lo fa... è più forte, vuole esserci di più... e il suo sorriso è come il resto vale tutta la sua voglia di sorridere.. e tu sei stata bravissima...


    sono commossa, felice... ogni volta che entro qui.. è come una magia.. leggo leggo... e ho la prova che la vita è la cosa più importante
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  14. #33
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    ma dopo tutto quello che ci avevano detto per me vederla finire un biberon da 90 è come se avesse preso una laurea con lode . comincio a capire che il mio sar? un modo diverso di essere mamma, ma non per questo meno soddisfacente.


    Beh, direi che un 110 e lodete lo meriti anche tu, stai imparando i trucchi del mestiere davvero in fretta!


    Anche a mia figlia avevano detto "questi bambini" hanno difficolt? a succhiare.... la vedessero adesso come si butta sulle cibarie
    Franco
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  15. #34
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    vorrei consigliarti di non farti prendere dall'entusiasmo e di non darle da mangiare in modo eccessivo, è un errore che ho fatto con mia figlia quando a 8 mesi ha cominciato a mostrare un po' di vitalit? e parecchia fame.
    Nel giro di un mese è diventata un bombolottoEdited by: Colpo_Doppio
    Franco
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  16. #35
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    Citazione Originariamente Scritto da elena27
    comincio a capire che il mio sar? un modo diverso di essere mamma, ma non per questo meno soddisfacente. con ilaria nulla è scontato ...nemmeno il mangiare, nemmeno il sorridere ...ogni conquista mi riempie do orgoglio e di amore. io ammiro questa bambina, per la sua volont?, la sua tenacia. e l'aiuter? sempre. volevo condividere con voi questo momento di gioia, forse una gioia da poco per gli altri ... vi abbraccio tutti, grazie, grazie per i vostri messaggi e per tutto l'incoraggiamento.

    OK, ottimo m,omento di gioia e di consapevolezza della tua vita di mamma particolare. Ovviasmewnte ci saranno anche altri mometi di tensione, fatica e fgors'anche delusione, come d'altronde capiteranno a tutti, ma sie e' preparati anche a questo giusto?


    L'incoraggiamento che ti diamo penso che ci venga naturale e non abbiamo nessun merito per questo. E' giusto e naturale farlo verso chi confida le difficolta' che passa con i figli. Inoltre incoraggiando te, incoraggiamo noi stessi.


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  17. #36
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    Elena,...quando Marco era piccolino,mi dicevano che il suo era un pianto
    cerebrale,....invece il mio tato aveva solo fame,e quanta patita x ascoltare
    loro,quanti salti sul letto x farlo addormentare e calmare....pensare che
    bastava un biberon in più,per i medici dire cosi è la soluzione
    migliore...ascolta il tuo istinto alla faccia loro
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  18. #37
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    In vari post precedentiho letto che spesso i medici tendono adiagnosticare i sintomi di certe difficolta' dei nostri figli tutti all'interno del loro stato didisabilita', mentre invece spesso si tratta di aspetti indipendenti dalla specifica disabilita' (ad es. il mal di denti o l'emicrania). Cambia forse il modo di manifestarlo, ma in vari fastidi i nostri figli non sono diversi dalle persone normodotate.


    Forse anche noi dovremmo cercare di tenere sempre presente cio'.
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