vomito e soffocamento

[elena27]

cari amici ...forse sapete darmi un parere circa questa nuova situazione che mi spaventa ... ilaria aveva imparato a mangiare bene, faceva le sue pappe interamente dal biberon con me e di notte col sondino (che quindi non ha mai tolto da sei mesi, probabilmente per comodit? degli infermieri, perchè richiedeva più tempo degli altri bimbi). Da un mese ha iniziato a vomitare tutto e la cosa si sta aggravando tanto che dopo aver bevuto solo pochi ml di latte inizia a vomitare, emette dei rantoli e sibili impressionanti dai polmoni, si soffoca e si strangola diventando blu in faccia, con gli occhi di fuori e con apnee importanti...un incubo ...ogni volta. Ormai siamo arrivati al punto che appena vede il biberon inzia a urlare, si tira in piedi e si butta all'indietro cercando di scapparmi dalle braccia ...e io ...non vi dico l'angoscia. insomma: siamo tornati a nutrirla praticamente sempre col sondino, e così, se il latte va già lentamente, non vomita. I medici hanno provato diversi medicinali (ora ne prende due per quattro volte al giorno) ma senza risultati, esami specifici (ph metria) dicono di non poterli fare perchè ha il sondino ...vedo che ormai iniziano a sottovalutare il problema dicendo che tanto ce ne dovremo andare a casa con il sondino. ma questa non mi sembra una soluzione ...sono molto angosciata ...qualcuno ha avuto esperienze simili? come mi posso comportare?

[mammamarina]

molto probabilmente se non è un problema legato al sondinoche impedisce la giusta deglutizione (da quello che ho capito le dai il biberon ma il sondino comunque è inserito )la tua bimba soffre di reflusso e questo è una complicanza comune in molti bimbi con problematiche neurologiche , per quanto so non è al momento il caso di institere con l'alimentazione orale finch? non si sono fatti esami approfonditi per valutare se il cardias funziona correttamente , se non vi sono altre complicanze come l'ernia jatale e per impedire che questi vomiti o reflussi provochino una polmonite ab ingestis , affezione piuttosto sera.


ma in quale ospedale è ricoverata? è attrezzato per bambini con problematicheneurologiche oppure è un reparto pediatrico in un grande ospedale per cui gli approfondimenti per le varie patologie lasciano il tempo che trovano?


il sondino non si pu? tenere a lungo per evitaredi provocare danno anche alle corde vocali, si possono prevedere altre forme di alimentazioni ,ma è necessario arrivare a una dignosi certa e sicura prima di prendere decisioni.


non voglio allarmarti più di quanto tu non lo sia già, ma un'altra bimba che conosco è stata trascurata al momento della valutazione globale e ora ne paga le conseguenze, non portare a casa la bimba finch? non hanno approfondito le analisi del caso .se non sono in grado di farlo in quell'ospedale allora si mettano in contatto con un centro specifico.

[elena27]

grazie marina ...domani parler? con i medici, cercando risposte più precise ...siamo ricoverati in mangiagalli, a milano, dicono che sia un centro di eccellenza, non so se siano specializzati per i bambini cerebrolesi, la mia sensazione è che non lo siano ... ma sento ripetere che sia il posto migliore per i prematuri Edited by: elena27

[mammamarina]

forse il BESTA sarebbe più appropriato, perchè non ci fai un salto giusto per sentire , molti genitori sono passati da l?, anche da altre Regioni italiane

[mammamarina]

anche questo, tu informati e vedi se sono presidi più appropriati per la tua bimba dopo di che chiedi per iscritto il trasferimento.





http://www.ospedaleniguarda.it/content/dipartimenti/8.html

[tersicore62]

Il Besta è sicuramente più indicato ma... i tempi di attesa per i ricoveri sono lunghi, a meno che non si sia in presenza di una reale urgenza - pericolo di vita.


Inoltre non è considerato "ospedale" ma istituto di ricerca e pertanto non ha il pronto soccorso.


Ritengo che per? un trasferimento tra strutture sia fattibile.Edited by: tersicore62

[Mina]

Dai sintomi sembra si tratti di reflusso gastroesofageo. La valvola che che si trova tra lo stomaco e la bocca si apre e si chiude immediatamente dopo il passaggio del cibo. Se questa nn funziona bene pu? capitare che il cibo torni indietro portandosi dietro anche i succhi gastrici. E' normale che con il sondino, se il problema è il reflusso, questo nn succede xk? il cibo va direttamente nello stomaco.... Strano che i medici nn te ne abbiano parlato Elena. Cmq, vista anche l'esperienza di un'amica, nn lasciare che ti facciano portare la piccola a casa con il sondino. Al momento pu? essere la soluzione migliore x evitare che soffri ma a lungo andare pu? dare seri problemi.


Un bacio...

[cristiana]

Ciao Elena, anche riky ha iniziato così. Inizialmente mangiava semiliquido per bocca, poi ha perso completamente il riflesso della suzione, abbiamo posizionato il sondino e abbiamo continuato per poco tempo in quanto occorreva sostituirlo spesso per evitare infezioni. Siamo purtroppo dovuti ricorrere alla PEG che inizialmente ci ha dato tanti problemi, aumentando anche il reflusso per? passato il periodo di adattamento ha reso la vita del bimbo decisamente migliore.


Quando soffriva di reflusso ha avuto anche una broncopolmonite ab-ingestis che lo ha portato in rianimazione. Il reflusso esiste ancora, ma ora lo conosciamo, sappiamo quali sono i sintomi e lo "gestiamo" meglio. Ogni giorno prende il gastro protettore e quando lo disturba tanto lo aiutiamo con uno sciroppo (Gaviscom) e lo aspiriamo, con l'aspiratore, spessisimo dalla bocca per "acchiappare" il reflusso che sale improvvisamente, insieme al cibo.


Accertati di ciò che ha la bimba prima di tornare a casa. Esistono, in casi di gravit? eccessiva, anche degli interventi chirurgici che limitano o addirittura eliminano la risalita gastrica causata dal reflusso. Noi abbiamo momentaneamente accantonato l'intervento chirurgico. In caso di incapacit? a gestire il reflusso, siamo intenzionati ad effettuare l'intervento. Speriamo non serva!!!


Un abbraccio fortissimo.

[pinky]

La Patologia Neonatale del Niguarda è ottima.... lo so per esperienza personale. Vi lavora uno staff medico e infermieristico eccellente e sicuramente ti daranno maggiori indicazioni. Quando è nato Davide è stato trasferito immediatamente l? poich? non esisteva il reparto di patologia neonatale nell'ospedale dove è nato. E' stato ricoverato per 37 giorni e, nonostante i problemi che ci sono stati e che hanno causato la disabilit? di cui ora è affetto, è sempre stato assistito assiduamente. Inoltre i medici sono molto disponibili, a cominciare dal primario

[pinky]

Il sondino va sostituito ogni giorno poich? è alto il pericolo di infezioni e comunque, appena possibile bisogna passare ad altri mezzi. Davide è stato dimesso con il sondino e mi avevano insegnato anche la tecnica per sostituirlo, solo che gliel'ho tolto appena arrivati a casa e non gliel'ho più rimesso poich? aveva iniziato a succhiare da solo. I problemi di reflusso sono stati curati dopo la dimissione anche perchè non erano molto gravi e da quando prende l'Omeprazolo non ci sono più stati problemi. Anche a me avevano parlato di un intervento per il reflusso ma vi si ricorre solo in casi eccezionali....

[fabianasmack]

ciao,


non possono provare a togliere il sondino? con diletta fecero così e and? meglio dopo 48 ore.


ha ragione chi dice che il sondino va cambiato e sicuramente avr? reflusso. che latte le danno? con la sonda il latte va già e subito , col biberon no... e quindi già la deglutizione di per sò è più difficile. a diletta didero sin dall'ospedale il latte ar. prova a chiedere, chiedi tutto, rompi le scatole e fagli scrivere tutto quello che ti dicono, così sicuramente staranno più attenti. tienici informati mi raccomando!

[elena27]

giornata nera ... dicono che per il reflusso di ilaria come farmaci non c'è altro da tentare (prende donperidone e omeprazolo quattro volte al d?), poich? non si pu? tirare a lungo con il sondino (che comunque mi insegnano domani a mettere) hanno prospettato l'ultima spiaggia: l'apertura di un buco (con operazione chirurgica) per permettere l'alimentazione direttamente nello stomaco. ma - ha aggiunto la dottoressa - quasi non abbiamo il cuore di proporlo. non vi dico il mio, di cuore ...alla fine faremo il seguente tentativo: alimentazione notturna continua tramite sondino (per garantire la crescita) e alimentazione con biberon durante il giorno (togliendo il sondino e rimettendolo quindi la sera, per vedere se così il cardias si chiude). il problema è che ilaria ora è terrorizzata alla sola vista del biberon e inoltre sente poco la fame, io penso perchè è ponpata di latte tutto il giorno, la dottoressa invece sospetta un'anomalia di origine neurologica. Non chiedo più nemmeno che comprenda o che cammini ...ma almeno che mangi, povera figlia mia!

[mammamarina]

Elena guarda che è meno terribile di quanto sembri al primo impatto, l'alimentazione con pompa alimentare PEG (sondino allo stomaco) è più diffusa di quanto tu possa pensare e per molti bimbi ha voluto dire vivere, essendo a causa dei loro danni neurologici impossibilitati a essere alimentati per via orale, conosco una bimba che è un fiore a cui i medici hanno praticato la PEG e un altra che è deperita moltissimo sperando in una normalizzazionone della deglutizione, abbi fiducia

[pinky]

Elena, Mammamarina ha ragione! Pensa alle sofferenze che puoi evitare alla tua bimba.... E poi, tieni presente che più avanti la PEG potrebbe essere tolta, non è definitiva, ma nel contempo la tua bimba potr? vivere e crescere e poi, magari, la situazione potr? cambiare....

[fabianasmack]

elena... non voglio darti consigli ma solo dirti cosa feci io di testa mia (tienilo presente!). rifiutai il sondino notturno. comprai le siringhe da insulina e travasavo l? illatte quando c'ero, evitando la suzione ma calando nella bocca di diletta goccia a goccia il latte.


per la notte con una cospiqua mancetta a qualche infermiera riuscii ad ottenere che facessero altrettanto e funziono?.


poi dopo dieci giorni riprovai io ad inserire un poco all avota il bineron ma non quello usa e getta dell'ospedale bensò quello dell'avent che ha la tettarella molto più grossa e il latte scende anche senza succhiare ma molto lentamente. diletta era ovviamente diventata pigrissima e appena più grandina scopr? il cucchiaino buttai il biberon. la difficolt? di suzione e il conseguente reflusso pu? essere aggravato dal problem adella suzione per via dei muscoli o troppo contratti o troppo rilassati...


non so ma prima di fare buchi.. io proverei

[cristiana]

Elena, tranquilla la PEG è un grande aiuto. Quando riky perse completamente il riflesso della suzione e parzialemente quello della masticazione, fummo costretti, dopo aver tentato con il sondino naso gastrico, a posizionare la PEG. Riky aveva 4 anni e ad ogni pasto vomitava e/osoffocava. Pesava 7 kg. Credimi, con tanta paura prendemmo la decisione di posizionarle la peg. Adesso ke sta per compiere 8 anni pesa 18 kg, è ben nutrito, qualitativamente e quantitativamente, ben idratato e soprattutto pu? essere curato adeguatamente anche dal punto di vista epilettico. Prima pesando poco non si potevano effettuare gli adeguamenti dei dosaggi farmacologici. Anche un semplice raffreddore con catarro diventava un dramma perchè il peso del bambino nonostante avesse 4 anni ci obbligava a dosaggi minimi di farmaci (antinfiammatori, antibiotici etc...). Ammetto ke il primo periodo con la peg è stato difficile. Occorre adeguare quantit? e qualit? del cibo occorrente al bambino, per es. troppo crea problemi digestivi; Occorre adeguare la verlocit? della macchina ad es. riky mangia con una velocit? lenta per tutta la notte e una velocit? maggiore nei pasti diurni.


Puoi continuare ad alimentarlo, se lo regge lo stomaco, con cibi preparati da te o altrimenti ci sono cibi adatti e pronti per l'alimentazione a pompa. Puoi fare entrambe le cose e puoi anche continuare a dargli qualcosa per bocca, soprattutto quello che a lei piace, per evitare la perdita totale dello stimolo della suzione e della masticazione-deglutizione. Noi per esempio ogni tanto diamo a riky qualke cucchiaino di caff? con zucchero o un p? di gelato. Erano 2 cose ke a lui piacevano tanto.


Il gastroprotettore ke prende riky è il lucen, squagliato in acqua e poi "sparato" in sonda.


Esteticamente nel pancino del bimbo si vede solo un piccolo "bottoncino" tipo quello dei salvagenti per bimbi. L'intervento è semplicissimo e dura pochissimo. Non sentono dolore dopo l'intervento perchè nello stomaco non ci sono terminazioni nervose e la manipolazione della sonda è facilissima.


Credimi, se la situazione attuale è molto buia, non preoccuparti la peg è una grande amica. Ti aiuter? sicuramente a superare il momento e poi sceglierai. Io mi sono pentita di averla posizionata solo a 4 anni. La proposta l'ho avuta dai 2 anni. Ho voluto tentare e per ulteriori 2 anni ho solo prolungato le sue sofferenze e le mie angoscie.


Spero che il brutto momento scompaia presto a prescindere dalla decisione ke prenderai!!!


un abbraccio fortissimo!

[elena27]

da tre giorni ilaria ha smesso di vomitare, finisce tutti i suoi pasti diurni con il biberon (di notte è alimentata in continua con il sondino), e finito quelli ne vuole ancora, oggi piangeva se mi fermavo per farle fare il ruttino e si riattaccava come una forsennata ...il tutto senza cambi di terapia n? alcuna ragione apparente. poich? condivide la camera con uno splendido bambino cingalese dai grandi occhi neri ...non è che era semplicemente ...innamorata è
vabb? ...speriamo che duri, con ilaria si vive sempre sulle montagne russe...


comunque grazie per i vostri consigli, nel caso si dovesse rendere necessaria la peg ora sono molto meno spaventata

[mammamarina]

vedi Elena i nostri bimbi ci possono anche far sprofondare nella disperazione poi senza spiegazioni plausibili torna il sereno, questo è forse quello a cui ti devi abituare maggiormente non vi sono ne certezze ne programmi , la vita si programma ogni giorno a volte ogni ora, altro che precari , un bacio

[fabianasmack]

hai proprio ragione marina.... forse per questo che vivo ormai " all'ultimo minuto" .. per? dobbiamo ammettere che questa qualit? acquisita nella vita aiuta non poco

[tersicore62]

Sono contraria alla PEG e deve rappresentare proprio "l'ultima spiaggia".