SORAYA

[mammamarina]

<DIV id=corpoarticolo>
<DIV style="FONT-SIZE: 36px; PADDING-BOTTOM: 12px" ="titologir">http://www.lastampa.it/Torino/cmsSezioni/cronaca/200705artic oli/2933girata.asp</DIV>
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<DIV style="FONT-SIZE: 36px; PADDING-BOTTOM: 12px" ="titologir">L'appello dei genitori di Soraya
"Aiutateci a darle una speranza"</DIV>
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<TD style="PADDING-LEFT: 8px" ="didascalia">Soraya soffre di fucosidosi</TD></TR></T></T></TABLE>
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<DIV style="PADDING-BOTTOM: 12px; PADDING-TOP: 12px" ="catenaccio">La bimba di 4 anni è colpita da una rarissima malattia genetica</DIV>
<DIV ="sezi&#111;ne">ANGELO CONTI</DIV>
<DIV ="articologirata">TORINO
Che pena vedere Soraya che lotta contro la morte, sul lettino collegata alle macchine che le controllano il cuore, l?ossigenazione del sangue, l?alimentazione attraverso un sondino e la respirazione attraverso una tracheotomia. Lei comprende ogni cosa, ma non pu? muoversi, non pu? reagire. Spalanca solo gli occhi, solcati da un filo di curiosità. Quella dei bimbi davanti ad un estraneo.

Soraya soffre di una rarissima malattia genetica, la fucosidosi, 100 casi conosciuti al mondo, una decina in Italia. Ha 4 anni, è nata in Italia, è figlia di genitori marocchini. Ha tre sorelle, una di 12, l?altra di 9, la più piccola di 2. Vive al quarto piano di una casa Atc (senza ascensore) di corso Cincinnato 193/6. L?alloggio è pulito e decoroso. Presto la famigliola si trasferir? in via Pietro Cossa dove l?Atc le ha trovato un alloggio più sano, per? più piccolo. I genitori di Soraya lo hanno accettato perchè erano da tempo alla disperata ricerca di un alloggio più salubre. La piccola Soraya è infatti esposta a frequenti infezioni ed è tornata spesso, negli ultimi mesi, al Regina Margherita.

La famiglia Mansory è in gravi difficolt?. Il padre e la madre di Soraya, che si chiamano Zakia e Lekbir, sono arrivati in Italia nell?88, originari di un piccolo centro agricolo a 50 chilometri da Casablanca. Hanno studiato, lavorato tenacemente, si sono costruiti un futuro. Poi la nascita di Soraya, con quella grave malattia, e poi il fallimento, lo scorso anno, della ditta in cui da tempo lavorava pap? Lekbir, un tecnico specialista in orologeria di precisione.

Soraya è attentamente seguita al Regina Margherita nel reparto del dottor Ferraris. I genitori l?hanno portata anche al Gaslini e a Lione, per trovare una cura, ma i medici, sinora, non hanno dato loro speranze. La sola certezza è che si tratti di una malattia genetica per la cui cura non esistono affidabili protocolli. L?obiettivo immediato è quello di mantenerla in vita continuando a cercare qualcuno al mondo che la sappia curare. Ma tutto questo ha costi elevati e gli unici introiti dei Mansory sono, al momento, la pensione di invalidit? della bimba (400 euro) ed il sussidio di disoccupazione del pap?, che presto non gli sar? più erogato. Lekbir e Zakia ci hanno chiesto una mano. Per loro e per una bimba di 4 anni che cerca di vivere.

COME VERSARE
I versamenti a favore di Soraya possono essere effettuati agli sportelli de La Stampa in via Roma 80, dal luned? al venerd? (9-18, sabato 9-12,30) e in via Marenco 32, dal luned? al venerd? (8,30-13; 15-17). Con bonifico sul conto corrente intestato a: Fondazione La Stampa - Specchio dei tempi, c/c 120118, ABI 1025, CAB 1000, CIN H. O sul conto corrente postale 7104 intestato a La Stampa - Specchio dei tempi, via Marenco 32, 10126 Torino. Con carta di credito si pu? versare sul sito www.specchiodeitempi.org. Occorre sempre, in tutti questi versamenti, indicare la dizione: ?Per Soraya?. Sul sito sono sempre visibili tutte le offerte ricevute. Info 011 6568376.</DIV></DIV>Edited by: mammamarina

[tersicore62]

Mi dispiace per la bimba ma non condivido le collette.


Se per ogni persona che è gravemente malata, e ce ne sono tantissime, si dovesse fare una colletta...

[Lennie]

maria Laura,concordo in un certo senso con quello che scrivi (ma quello che penso è che non ci si dovrebbe affidare alle collette perchè dovrebbe essere la collettivit? a pensarci,e per collettivit? intendo lo Stato).fatto è che,se pensi che ad avere bisogno di una colletta sei tu (e nella mia vita mi è capitato di incontrare anche ex miliardari finiti per strada),forse l'idea ti sembrerebbe meno inutile.....


Non saranno le collette a risolvere il problema di questa bimba sfortunata,ma una lunga strada incomincia sempre da un solo piccolo passo (e volendo citare Guggenheim,che di capitali se ne intendeva,un grande capitale comincia sempre con un solo piccolo cent)

[nutella1]

Nessuno constringe nessuno..........questo è logico.


A queste cose dovrebbe provvedere lo Stato ma sappiamo che questo non lo fa......perciò le persone che sentono di farlo lo fanno....e basta...comunque nella vita nessuno di noi pu? sentirsi sicuro del suo conto in banca....pu? succedere di tutto ed uno pu? trovarsi con le pezze nei fondelli dall'oggi al domani...........io ho sempre aiutato a chi ha avuto bisogno ......e questo mi fa sentire UTILE IN QUESTA SOCIETA'.

[buasaard]

Ma il problema mi sembra un altro : non credo che lo Stato rifiuti le cure a Soraya, e' che non esistono cure. I genitori, come qualsiasi genitore stanno spendendo soldi per cercare qualcosa che non esiste.

Se non riescono a curarla a Lione e in Italia, cosa possono fare? Io non credo nell'andare in America per queste cose, perche' se una malattia si puo' curare lo si puo' fare sia in Italia che in America...
Infatti dice : continuando a cercare qualcuno al mondo che la sappia curare. </span>Non ha senso, come si cerca? Se non lo sanno a Lione e a Genova...

[mammamarina]

Ma il problema mi sembra un altro : non credo che lo Stato rifiuti le cure a Soraya, e' che non esistono cure. I genitori, come qualsiasi genitore stanno spendendo soldi per cercare qualcosa che non esiste.

Se non riescono a curarla a Lione e in Italia, cosa possono fare? Io non credo nell'andare in America per queste cose, perche' se una malattia si puo' curare lo si puo' fare sia in Italia che in America...
Infatti dice : continuando a cercare qualcuno al mondo che la sappia curare. Non ha senso, come si cerca? Se non lo sanno a Lione e a Genova...

Claudio OLTRE A Questo che hai evidenziato e con cui non sono pienamente d'accordo il signore in questione ha perso il lavoro ,tra poco non avr? neppure più il sussidio di disoccupazione ......chi se ne occuper?? i servizi beh lasciamo perdere , fortunato chi non ha mai avuto bisogno di essere aiutato dai servizi

[Lennie]

Claudio,sul fatto che se una malattia se è curabile lo si pu? fare sia in Italia che in America,permettimi di dissentire.Molti Paesi nel mondo non hanno casistiche suffcienti o centri attrezzati e allora il viaggio della speranza rimane la sola soluzione (per farti un esempio pratico,un bimbo nato estremamente prematuro e ritenuto inoperabile in Italia,? stato curato con successo negli Usa).Detto questo,ci sono viaggi e viaggi.Poco tempo fa ho letto un appello per una bimba,servivano 300 mila euro per portarla per l'appunto in Usa per una "cura" in camera iperbarica e un trattamento fisioterapico con un particolare ausilio. Beh,il trattamento hbo qui è praticamente sconociuto,mentre dall'altra parte dell'oceano è qualcosa di abbastanza comune.......e purtroppo,anche se ci sono stati risultati interessanti sulla riduzione delle spasticit?,a nulla serve per trattare una malattia genetica degenerativa.Inoltre,i dosaggi di ossigeno,sono disponibili sul web e le camere iperbariche le abbiamo anche in Italia.


L'ausilio in questione altro non è che un parente della famosa tutina,disponibile in Italia e prescrivibile dal ssn.


Eppure si è scatenata una gara di solidarietà,che ha permesso di raccogliere la cifra.Per carit?,spero che la bimba ne trover? comunqu un minimo giovamento,ma francamente ho trovato fuorviante che si pubblicasse che il solo modo per salvare la vita di quella bimba fosse quel trattamento,in quella clinica (lo stesso trattamento è disponibile in centinaia di cliniche in Usa,Canada,Regno Unito con un costo che va dai 100 ai 150 usd a seduta.).


Il caso di Soraya è diverso,la raccolta fondi serve soprattutto per dare alla bimba una qualit? di vita accettabile per quello che le è concesso di vivere (già se sei malato è una tragedia,se sei malato e in più neppure ci sono i soldi per comprare le cose che servono....)

[mammamarina]

Soraya è in rianimazione

[fair]

Piccola.....