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Discussione: crisi epilettiche

  1. #1
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    Ciao a tutti, è il mio primo post ed è una richiesta di aiuto.


    Sono il pap? di Alice, nata il 13 Maggio 2006 con parto cesareo a termine (mancava una settimana) perchè le è stata riscontrata una idrocefaliabiventricolare l'11 Maggio (nelle precedenti ecografie non c'era!). E' stata operata il 18 Maggio e le hanno asportato quello che sembrava essere un tumore ma fortunatamente si è rivelato essere solo sangue e non ha avuto bisogno dello shunt, ma la corteccia si è assottigliata in parecchi punti(con un grosso punto interrogativo sul suo futuro). La causa è da imputare ad emmorragie di natura sconusciuta.I primi 2 mesi li ha passati in rianimazione poi è stato un alternarsi di reparti : NPI e rianimazione per 3 volte, poi Medicina perchè le sue condizioni precipitavano drammaticamente (anemia, disidratazione e diabete insipido). Tornati a casa abbiamo cominciato immediatamente la riabilitazione e qualche piccolo miglioramento l'ha fatto ma sembra che attualmente non veda e da Dicembre sono subentrate crisi epilettiche che non siamo ancora riusciti a curare. Vi scrivo proprio per queste: si manifestano con spasmi diverse volte al giorno e fin'ora abbiamo provato con Luminalette,Depakin, Mogadon e adesso abbiamo cominciato con KEPPRA ma, anche se la bimba è molto più reattiva di prima (ha cominciato ad emettere suoni nuovi e ride tanto) gli spasmi sono più frequenti e più intensi. Se non dovesse andar bene questo farmaco dovremo passare al SABRIL che per? sappiamo averegravi effetti collaterali, come il restringimento del campo visivo. Avendo ancora il dubbio che Alice veda abbiamo il terrore di comprometterla definitivamente, ma sembra essere l'unica alternativa possibile considerando che il cortisone non pu? assolutamente prenderlo. Qualcuno ha avuto esperienzecon questi farmaci o altre terapieantiepilettiche. Da quando è nata siamo stati seguitiad Ancona ma per i problemi visivi abbiamo preso contattocon il centro di oftalmologia Mondino di Pavia. L? ci hanno dettoche bisogna prima risolvere questa situazione e normalizzare l'eeg prima di cominciare una terapia da loro. Qualche consiglio?


    P.S. scusatemi se mi sono dilungato, ma è stato un anno così pieno di eventi!Edited by: faraone73


  2.      


  3. #2
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    Prima di tutto benarrivato , un bacino alla tua piccola ,


    la Lega del Filo d'oro l'avete mai contattata?


    Edited by: mammamarina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  4. #3
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    Ciao mammamarina,


    grazie per avermi risposto ma questo è stato ed è uno dei grandi dubbi che ci logorano: qual'? il centro migliore?Personalmente sono combattuto tra la foga di provare strade diverse e la paura di sottrarre tempoprezioso alla terapia in corso ed alla riabilitazione. Riguardo la terapia praticata ad Ancona abbiamo sentito il parere di Pavia e del Neurochirurgo infantile del centro di riabilitazione presso il quale è in terapia Alice e sono pareri concordi; questo ci "rassicura" ma ci spaventa anche, perchè se la terapia è quella perchè non funziona? La cosa strana è che se prendiamo in braccio Alice al primo spasmo, la crisi cessa immediatamente e lei sorride come niente fosse.


    Ciao





  5. #4
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    ciao ben arrivato.Matteo ha 5 anni e anche lui intorno ai 10 mesi ha incominciato con strani spasmi "sembravano come se pregasse come i mussulmani"mi hanno indirizzato all'ospedale "FATEBENEFRATELLI"di Milano dove c'è il centro regionale per l'epilessia seguito dal dott.Romano primario.Io mi sono trovata benissimo anche matteo ha provato il cortisone ma lo rendeva apatico,poi sabril ma ha avuto una crisi di non risveglio, poi abbiamo provato il topamax in dose molto molto ridotta e........per due anni ok basta crisi......ora è dal febbraio 2004 che non prende nulla ,sottocontrollo ogni 6 1 anno co egg da sonno.Comunque aveva la SINDROME DI WEST UN TIPO DI EPILESSIA CARATTERIZZATA PROPRIO DA QUESTI STRANI SPASMI



  6. #5
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    al San Camillo di Roma hanno un buon centro per l' epilessia. Proabilmente la terapia non funziona perchèla bimba è farmacoresistente. Comunque faccio anche io tanti auguri alla tua piccina.



  7. #6
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    Ciao,,Azzurra Guerra sa leggere i tracciati piu di altri,,,,,,,,non ho mai portato vale perche pare che ora il depakin con il luminalette le crisi le controlla abbastanza ma ricordo che a due anni con il tegretol gli okkietti sembravano di una bambola,,,,,,,,,,per gli okki al mondino mi fecero capire che guardava senza vedere,,,,,okki perfetti,nervo non lesionato,,ma c e una cecita centrale e periferica e non capendo cosa guarda il cervello non gli da la risposta visiva,,,,,,,il mio volto e della nonna e del terapista in acqua si volta a guardarci come se ci vedesse oerche ha dato a noi un significato,,,,,pero per non avere 3 fogli dal mondino ,uno dal besta,uno dal salesi,,,mi fu consigliato di andare all universita la sapienza a roma dove esci con un libro sugli okki del bimbo,,,,,,Al mondino mi spiegarono la situazione e poi ho evitato di andare alla sapienza ,,,ma se voi ancora non avete risposte potete farci una capatina,,,



  8. #7
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    Anche Edo aveva degli spasmi, sbarrava gli occhi restava senza respiro... allora gli abbiamo dato il luminalette.


    Ma continuava ad averle anche con il luminalette.


    Allora piano piano l'ho tolto e lui crescendo ha sempre più diradato queste crisi fino a non averle +.


    Io poi ho capito che non si trattava forse di vere e proprie crisi, cioè questi bambini spesso a dei malesseri rispondono anche in questo modo.


    Io poi ho capito che forse si trattava semplicementedi catarro che semplicemente bloccandoglisi in gola lo faceva stare così!


    in bocca al lupo



  9. #8
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    Mah!!!


    Anche mia figlia è farmaco resistente -


    frisium - depakin - depakin crono - topamax - sabril -tegretol - gardenale - keppra ....non funziona niente......ogni notte.....quante crisi? sempre........ma se dorme di giorno anche di giorno succede ...tutto legato al sonno......niente.......



  10. #9
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    Ciao faraone73, mio figlio Fabio, nato con un atrofia frontale celebrale, più cataratta bilaterale congenita, viene seguito al San Orsola di Bologna, dove oltre ai problemi neurologici, viene anche controllato dal punto di vista visivo, ti dico tra le altre cose che Fabio ha fatto nel 1993 due interventi agli occhi, per toglierli il cristallino opaco, quindi dargli la possibilit? di vedere perlomeno le ombre, ti posso dire, quello che dicono i dottori in merito alla totale, o parziale, eliminazione dei problemi, sia visivi, che neurologici, è vero, in quanto li distolgono da attivit? psicomotorie, come anche visive. Mio figlio attualmente indossa occhiali molto spessi, bi focali, con i quali è migliorato molto, (parlo di diottrie). N.B. siate forti, con i nostri figli bisogna lottare sempre, vedrete che i risultati si ottengono, anche se a piccoli passi. Il Filo D' Oro te lo consiglio alla grande.



  11. #10
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    Ciao, il mio bimbo è epilettico farmacoresistente e l'unico farmaco, associato a frisium e gardenale, che abbia dato sollievo e soprattutto controllo delle crisi è proprio il sabril!!!


    Anche ricky ha un danno corticale gravissimo e il suo cervello non decodifica ciò che vede. Quando abbiamo dovuto somministrare il sabril non avevammo ancora la certezza sulla sua eventuale cecit? ma il suo NPS ci disse molto chiaramente gli effetti benefici ma anche quelli negativi. Per? aggiunse che i focolai epilettici, non controllati correttamente, appesantiscono ulteriormente la gravit? celebrale. Per questo iniziammo subito con il sabril e il bimbo inizio a non presentare le clonie, saltava nella carrozzina (in quel periodo assumeva il luminalette). Per lui è diventato il farmaco base, a seconda dei periodi e soprattutto adesso che sta diventando grande, 8 anni, si è reso necessario fare delle aggiunte, ridotte, di altri farmaci che vanno a compensare cio che il sabril non riesce a controllare. Solo una volta abbiamo tentato di toglierlo! E' stato un dramma, in 12 ore ha avuto 60 crisi epilettiche, sia brevi che lunghe.


    Capisco la tua perplessit? davanti a scelte che tra l'altro non danno garanzie. Purtroppo il cammino è lungo e molte volte bisogna affrontarlo con prove e tentativi. La bimba è ancora piccolina a maggior ragione occorre provare per trovare maggiori capacit? di recupero.


    Un abbraccio fortissimo!


    P.S.: Perch? faraone73? Io ho un carissimo amico che ha proprio questo cognome, sei per caso siciliano?
    Cristiana



  12. #11
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    Nel suo profilo ha inserito Pescara.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  13. #12
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    Ciao e ben arrivato.... Come Mammadivale posso dirti che la Dottoressa Azzurra Guerra del Policlinico di Modena è molto brava nel campo. Vanessa ha avuto le prime crisi epilettiche che nn aveva compiuto ancora 1 anno. Mik ero rivolta a suo tempo a un altro medico che nn ha migliorato le condizioni. Dopo qualche mese mi sono rivolta alla Guerra che ha subito trovato la cura adatta a lei e Vanessa nn ha più avuto crisi.


    Se vuoi qualche informazione nn esitare a contattarmi...Mina
    Un sorriso non costa niente...



  14. #13
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    Anche la mia Martina è farmacoresistente, da febbraio fino a circa 20 giorni fa stava attraversando un ottimo periodo poi sono ricominciate alcune crisi miocloniche al risveglio e cosa ben peggiore le crisi atoniche durante il giorno, cade in continuazione ieri ne ha avuta ed e' caduta a peso moro in avanti sbattendo la fronte a terra, fortunatamente il tappeto ed il parquet hanno attutito il colpo.


    L'epilessia di Martina e' conseguenza della sua malformazione della corteccia cerebrale ( polimicrogiria) prende depakin e zarontin che stavano funzionado benissimo. Adesso invece il livello palsmatico del valproato e' bassissimo (38 livello terapeutico 50 - 100) nonostante prenda la massima dose abitualmente usata.


    Adesso stiamo provando ad aumentare ancora il depakin, settimana prossima (aspetto la conferma) la riporto all' istituto Stella Maris di Calambrone perche' preferisco che la vedano per lo meno per fare un eeg


    Speriamo bene.


    Non scrivo post da parecchio perche' tra gli impegni e purtroppo le preoccupazioni per Martina, il lavoro in ufficio, il lavoro a casa con i gemelli che diventano ogni giorno piu' pestiferi la vita si e' fatta pesantissima.


    in bacione a tutti


    Ennio



  15. #14
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    Minaaaaaaaaaaaaa,,,,,ma sei te la mamma di vanessa,,,,,,io e chiara x un periodo non ti trovavamo,,,,,so contenta di rileggerti,,,,te hai avuto in altro bimbo o bimba??????dai dimmi,,,,,,,vale ha 7 anni e mezzo,,,,all epoca ne aveva 2 ricordi????Ma come si fa ad inserire la foto di vale?????baci baci......



  16. #15
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    IERI ERA LA GIORNATA DEDICATA ALL'EPILESSIA.


    MA NE HANNO PARLATO AI VARI PROGRAMMI???


    non mi risulta



  17. #16
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    Non posso dilungarmi perchè sono al lavoro (anche se con la testa sono da tutt'altra parte!)) ma a rischio di un richiamo del mio titolare voglio ringraziare tutti voi


    Ciao



  18.      

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