Retinite pigmentosa e Cuba

[Marachella]

Ciao a tutti,<?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" /><O:P></O:P>
<O:P></O:P>
come molti di voi sanno, sono appena tornata da Cuba per sottopormi alle cure per la retinite pigmentosa, patologia di cui sono affetta.<O:P></O:P>
Venni a conoscenza di questo trattamento qualche mese fa e decisi di approfondire l?argomento e di recarmi a Cuba.<O:P></O:P>
Come prima cosa per?, vorrei fare una piccola premessa a quanto andr? a descrivere? La retinite pigmentosa è una malattia degenerativa che, nella maggior parte dei casi porta alla cecit? e che attualmente non esistono cure per guarire dalla malattia e anche a Cuba si ribadisce e si sottolinea questo aspetto.<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
TRATTAMENTO CUBANO<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
E' importante dire che il trattamento cubano è una terapia combinata integrata da vari elementi:<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
trattamento chirurgico<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
ozonoterapia<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
elettrostimolazione<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
medicamenti<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
Ed ora veniamo alla mia esperienza? Come dicevo, mi recai a Cuba dopo essere stata visitata da un medico italiano che conosce il trattamento di Cuba il quale, dopo approfonditi esami mi disse che l?intervento è necessario in quanto lo stadio della mia malattia era avanzato e che l?unica cosa che potevo sperare con tale trattamento era quanto meno di riuscire a bloccare il progredire della malattia.<O:P></O:P>
Arrivai a Cuba e mi sottoposero a svariate indagini medico-oculistiche e fui visitata dall?oculista la quale, resasi conto subito che la mia situazione oculistica era compromessa e molto grave visto che da un occhio vedevo solo la luce e dall?altra percepivo solo delle ombre, mi disse, purtroppo non posso operarti nelle condizioni in cui si trova la tua retina l?intervento non servirebbe a nulla? Potrete a questo punto capire la mia delusione? ancora una volta, l?ennesima, mi sono trovata di fronte a chi, mi diceva ?Mi spiace, non si pu? fare nulla per lei!?? da quel momento in poi, non ho più nemmeno ascoltato il medico che tentava di darmi delle spiegazioni? non volevo più sentire parlare di cure o didella retinite? pensavo? Ma chi me lo ha fatto fare di venire qui per sentirmi dire per l?ennesima volta la stessa cosa? è salutai in modo distratto il medico e me ne andai nella mia stanza chiedendo al personale della clinica di informarsi sulla possibilit? di anticipare il volo in quanto dovevo tornare a casa.<O:P></O:P>
In realt?, il medico tentava di spiegarmi che nei casi gravi come il mio avevano già sperimentato il trattamento partendo prima dall?ozono terapia, stimolando e ossigenando la retina per rafforzarla e prepararla ad affrontare l?intervento, ma delusa come ero, non la stavo ad ascoltare e rifiutai le cure.<O:P></O:P>
Decisa a partire quindi, poco dopo mi dissero che il mio volo poteva essere anticipato di solo una settimana in quanto non c?era posto prima e che quindi dovevo stare l? per almeno due settimane? Bh?, mi dissi, visto che devo stare qui per forza, perchè non fare comunque la terapia che il medico mi ha proposto, che ovviamente in seguito con più calma mi ha spiegato, comprendendo il mio stato d?animo iniziale.<O:P></O:P>
Quindi iniziai la terapia definita da loro trattamento per rinforzare la retina e portare la maggiore quantit? di ossigeno all?occhio?Quindi ozonoterapia, elettrostimolazione e punture per aumentare le difese al mio sistema immunitario.<O:P></O:P>
Feci queste cure con lo spirito di chi ormai non crede più a nulla? mi dicevo, tanto non serviranno a nulla è l?ennesima bufala? Ma, dopo appena quattro applicazioni e sedute iniziai a rendermi conto che il mio occhio reagiva? le immagini diventavano leggermente più nitide e riuscivo a distinguere alcuni colori? dall?occhio che vedevo solo la luce, in alcune zone periferiche, vedevo delle ombre? rimasi incredula? continuavo a dirmi, sar? tutta suggestione, ma come potevo suggestionarmi a tal punto di vedere degli oggetti?? continuai le cure e la situazione continuava sempre per piccoli gradi a migliorare? verso la metà del trattamento il medico mi fece rifare nuovamente le indagini medico-oculistiche? Bh?, forse nemmeno lei si aspettava un così forte miglioramento? miglioramento che, ci tengo a ribadire, non è che mi è tornata la vista improvvisamente, ma che per una persona che ormai non vede più nulla anche una piccola percezione di più è un passo da giganti!<O:P></O:P>
La dottoressa quindi, mi disse che avevamo preso la strada giusta e che dovevo proseguire con l?ozonoterapia e l?elettrostimolazione e poi dovevo tornare a casa proseguendo con una terapia farmacologica per 6/8 mesi in modo da rinforzare e ossigenare la retina per essere pronta quindi all?intervento chirurgico.<O:P></O:P>
Quindi, mi disse, ci rivediamo dopo la cura per l?intervento!<O:P></O:P>
In sostanza ho voluto scrivere la mia esperienza per dare la possibilit? ad altri di conoscere questo trattamento? in quella clinica ho trovato persone che arrivavano per curarsi dall?Olanda, Messico, Santo Domingo, Venezuela, Bulgaria, Italia? ho incontrato persone che sono già state operate molti anni fa e che continuano a tornare per le cure di ozono, ho potuto rendermi conto che la malattia con quel trattamento pu? arrestarsi e nei migliori casi pu? anche migliorare l?acuit? visiva? La cosa fondamentale è intervenire fin da subito, questo trattamento è più efficace nei pazienti più giovani e negli stadi meno gravi?Bisogna sottolineare anche, che questo trattamento non è riconosciuto dalla medicina italiana ed è quindi a completo carico del malato, anche se, alcune regioni d?italia, sono riusciti, alcuni malati, a farsi rimborsare il trattamento.<O:P></O:P>
Io andr? nuovamente a Cuba intorno a dicembre/gennaio per sottopormi, speriamo, all?intervento? proseguir? quindi successivamente il mio racconto?<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
Ad ogni modo, per chi ne fosse interessato pu? scrivermi al mio indirizzo di posta elettronica per ulteriori informazioni? <O:P></O:P>
<O:P></O:P>
In attesa delle cellule staminali o di qualche altro metodo che ci guarir? dalla retinite pigmentosa, nel frattempo, non lasciamo che il nostro tappeto retinico muoia, continuiamo a tenerlo in vita in attesa della scienza!<O:P></O:P>
<O:P></O:P>
Un saluto

aquilablu@fastwebnet.it<O:P></O:P>Edited by: Marachella

[buasaard]

La cosa fondamentale ?
intervenire fin da subito, questo trattamento è più efficace nei
pazienti più giovani e negli stadi meno gravi.

</font></font>Posso fare una battuta? Il fatto e' che ste cure costeranno un occhio della testa senno' portavi tutta la famiglia...</font></font>.
</font></font>
Ma almeno le medicine esistono in Italia, sono medicine passate dal Sistema Sanitario Nazionale?</font></font>
</font></font>

[Nembokid]

grazie Monica! ho copiato, stampato e consegnato ad un amico che ha la mammae una zia sofferenti di retinite pigmentosa desiderano conoscere eventuali contatti/ referenze con il medico che ti ha curato in Italia! ciao!da Gianni

[buasaard]

Monica,

ma vale per qualsiasi forma di retinite o solo per la retinite pigmentosa?

Pensavo a te Gianni, tu probabilmente hai una retinite diabetica sbaglio?

[Marachella]

eh... Claudio...





Si, effettivamente i costi sono alti...





diciamo che tra volo, clinica, intervento, trattamento di ozono e soggiorno per anche l'accompagnatore si aggira intorno ai 10mila euro.





Non ho portato inizialmente tutta la famiglia in quanto, volevo prima accertarmi che non fosse una delle solite bufale e fare rischiare i miei ragazzi... ho quindi preferito rischiare prima io.


Ma a dicembre/gennaio andremo tutti e tre... far? visitare anche i miei figli.


Per quanto riguarda i farmaci, si trovano tranquillamente anche in titalia... il problema ?, che nemmeno quelli sono a carico del S.S.N.





Il punto è che non si capisce come mai, in alcune regioni d'italia la A.S.L. ha rimborsato il tutto, volo compreso... non ti dico che motivazioner assurda mi ha dato la mia ASL per motivarmi il rifiuto di tale rimborso... ma forse non mi conoscono ancora... visto che c'è già anche una sentenza del consiglio di stato che ha già costretto la regione lombardia a rimborsare proprio tale trattamento...


In seguito pubblicher? la motivazione della ASL, datemi il tempo di scannerizzarla...

[Marachella]

Gianni, posso tranquillamente darti tutte le informazioni del medico in italia, ma ricorda bene, solo i medici di cuba prenderanno eventuali decisioni...





se è necessario, ho del materiale su tale trattamento oltre a darti eventuali contatti di persone già operate... alcune di queste anche a Milano e zone limitrofe...








scrivimi pure al mio indirizzo di posta aquilablu@fastwebnet.it

[Marachella]

Che io sappia Claudio, al centro curano la retinite pigmentosa, la sindrome di huscer e la stargat... non so in caso di retinite diabetica... dovrei informarmi... anche perchè penso che sia leggermente diversa.

[Marachella]

ecco, ho scannerizzato il documento che mi ha inviato la mia ASl con la relativa motivazione per giustificare il rifiuto al rimborso per le cure all'estero. Ovviamente ho tralasciato i dati sensibili.





*****************





A.S.L. Citt? di Milano



<DIV style="mso-element: ; mso-element--width: 431.0pt; mso-element--height: 29.0pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horiz&#111;ntal: column; mso-element-left: 29.1pt; mso-element-top: 346.6pt">
<TABLE height=39 cellSpacing=0 cellPadding=0 width=575 ="0" ="0">
<T>
<TR>
<TD style="BORDER-RIGHT: #d4d0c8; PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: #d4d0c8; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: #d4d0c8; PADDING-TOP: 0cm; BORDER-BOTTOM: #d4d0c8; : transparent" vAlign=top align=left height=39>
Oggetto: : richiesta di autorizzazione al trasferimento per cure all'estero (Circolare Ministeriale n. 33/89 - D.M. 3/11/89). <?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" /></TD></TR></T></TABLE></DIV>
<DIV style="mso-element: ; mso-element--width: 486.0pt; mso-element--height: 57.8pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horiz&#111;ntal: column; mso-element-left: 29.1pt; mso-element-top: 386.45pt">
<TABLE height=77 cellSpacing=0 cellPadding=0 width=648 ="0" ="0">
<T>
<TR>
<TD style="BORDER-RIGHT: #d4d0c8; PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: #d4d0c8; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: #d4d0c8; PADDING-TOP: 0cm; BORDER-BOTTOM: #d4d0c8; : transparent" vAlign=top align=left height=77>
Si fa seguito alla richiesta di cui all'oggetto, per comunicare che gli Ospedali Civili di Brescia, quale Centro di Riferimento Regionale per la branca specialistica di competenza, in merito al trasferimento di cure all?estero, ha espresso il seguente parere: "non favorevole in quanto la patologia pu? essere monitorata e seguita presso Centri di cura italiani". </TD></TR></T></TABLE></DIV>
<DIV style="mso-element: ; mso-element--width: 384.0pt; mso-element--height: 15.1pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horiz&#111;ntal: column; mso-element-left: 29.1pt; mso-element-top: 457.5pt">
<TABLE height=20 cellSpacing=0 cellPadding=0 width=512 ="0" ="0">
<T>
<TR>
<TD style="BORDER-RIGHT: #d4d0c8; PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: #d4d0c8; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: #d4d0c8; PADDING-TOP: 0cm; BORDER-BOTTOM: #d4d0c8; : transparent" vAlign=top align=left height=20>
Si specifica, inoltre, che i Centri disponibili in Italia per le cure richieste sono: </TD></TR></T></TABLE></DIV>
<DIV style="mso-element: ; mso-element--width: 373.9pt; mso-element--height: 56.6pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horiz&#111;ntal: column; mso-element-left: 29.1pt; mso-element-top: 486.8pt">
<TABLE height=75 cellSpacing=0 cellPadding=0 width=498 ="0" ="0">
<T>
<TR>
<TD style="BORDER-RIGHT: #d4d0c8; PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: #d4d0c8; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: #d4d0c8; PADDING-TOP: 0cm; BORDER-BOTTOM: #d4d0c8; : transparent" vAlign=top align=left height=75>
? Ospedale Niguarda di Milano;
? Ospedale di Lecco;
? Ospedale S. Paolo di Milano
? IRRCS S. Raffaele di Milano. </TD></TR></T></TABLE></DIV>
<DIV style="mso-element: ; mso-element--width: 485.75pt; mso-element--height: 28.8pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horiz&#111;ntal: column; mso-element-left: 29.1pt; mso-element-top: 559.0pt">
<TABLE height=38 cellSpacing=0 cellPadding=0 width=648 ="0" ="0">
<T>
<TR>
<TD style="BORDER-RIGHT: #d4d0c8; PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: #d4d0c8; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: #d4d0c8; PADDING-TOP: 0cm; BORDER-BOTTOM: #d4d0c8; : transparent" vAlign=top align=left height=38>
Si rimane a disposizione per ogni ulteriore delucidazione al riguardo mentre è gradita l'occasione per porgere i migliori saluti. </TD></TR></T></TABLE></DIV>

[buasaard]

E ovviamente in tutti questi posti t'hanno detto "signora si procuri un cane"

[Cico]

E ovviamente in tutti questi posti t'hanno detto "signora si procuri un cane"

E infatti sono arrivato io!

[buasaard]

[Marachella]

No Claudio... almeno mi avessero consigliato quello...





Le parole disarmanti sono sempre state... mi spiace signora, per la retinite non ci sono cure... si rassegni e inizi a convivere con questa malattia...





Ovviamente sono stata visitata dall'ospedale Niguarda, citato nel post precedente, e aggiungo che siamo in cura i miei figli ed io da 20 anni dal primario di tale ospedale sia con visite private che presso l'ospedale stesso... nessuna cura per?, ci è mai stata consigliata se non un pietoso, mi spiace...





Non parliamo poi dell'ospedale S. Paolo, all'avanguardia per carit? per l'oculistica, ma con una lista di attesa di due anni per le visite di controllo e ovviamente, nessuna cura prospettatami! ma dico io, come fanno a monitorarci e tenerci sotto controllo medico, se ci vogliono due anni per attendere il turno per la visita?





Non ultimo e ovviamente non citato nella risposta della ASl è l'ospedale Careggi di Firenze facente parte della stessa rete di specialisti e ricercatori sulla retinite i quali, sempre molto dispiaciuti mi hanno detto... Non c'è nulla da fare... possiamo solo farle il test del DNA e lo inseriremo nella nostra banca dati per la ricerca... ricever? l'esito a casa fra un anno circa in quanto questi test richiedono un tempo molto lungo... sono ormai passatioltre due anni, ma dell'esito del mio DNA, nessuna traccia!





Ihihihihih Claudio (Cico), perchè non hai imparato ad abbaiare correttamente? (risata)

[buasaard]

Non scodinzola, non riporta il giornale...che cane e'?

[Diony]

E ovviamente in tutti questi posti t'hanno detto "signora si procuri un cane"

E infatti sono arrivato io!

[Marachella]

Non scodinzola, non riporta il giornale...che cane e'?

... ihihih, vero non scondinzola... per? quando sono tornata, mi ha fatto un sacco di feste! (risata)... per?, il giornale non me lo porta, ma in compenso me lo legge! azz che cane intelligente! (risata)

[loriesalvotp]

Un cane guida farebbe di meglio...ti guiderebbe fino in Sicilia per farti vedere i nostri colori...non ti lascerebbe in mezzo alla nebbia come se tu non potessi distinguerli!!!


Abbasso Cico e viva Fido!!!


O è meglio w Fidel...

[Marachella]

.... eheheeh Salvo...





Diciò abbasso Cico? .... sigh, comunque, meglio Fidel piuttosto che castro... sai, mi farebbe molto impressione e poi io ci tengo molto ai gioielli... (risata)

[Marachella]

Molte persone in privato mi stanno chiedendo cosa in realt? consiste l'intervento chirurgico...








il trattamento di Cuba in realt? non e composto solo dall'intervento
chirurgico che consiste in una tecnica di rivascolarizzazione ideata e
realizzata dal compianto Prof. O. Pelaez di Cuba . L'intervento di
rivascolarizzazione Coroido Retinica mediante innesto di peduncolo vascolare nella parte
posteriore del bulbo oculare genera un fenomeno detto angiogenesi, secondo
il cubano
Questo in poche parole è il trattamento chirurgico che deve sempre essere
accompagnato dall'ozonoterapia e elettrostimolazione da effettuare tutti gli
anni anche dopo l'intervento chirurgico ed una terapia farmacologica da fare
sempre.
Spero di essermi spiegata bene, non è facile spiegare una tecnica
chirurgica, ma detto in parole povere è una specie di bypass.


Un saluto

[Marachella]

RETINITE PIGMENTOSA: DALLE CELLULE STAMINALI UNA SPERANZA


La cecit? è spesso causata da condizioni fisiopatologiche in cui le cellule della retina vanno incontro prima a degenerazione e poi a morte . Questo ?
ciò che accade, per esempio, nel caso della retinite pigmentosa o della degenerazione maculare correlata all?invecchiamento. Le cellule fotorecettrici
della retina, coni e bastoncelli, smettono di dividersi alla nascita, per cui la loro degenerazione e morte pu? essere contrastata solo grazie ad un trapianto.
La ricerca di base negli ultimi anni ha dimostrato, prima su animali e per la prima volta nel 1996 in alcuni esseri umani, come il trapianto di cellule
embrionali non ancora differenziate possa essere una via terapeutica per il ripristino della funzionalit? della retina. Il tema è affrontato anche nell?ultimo
numero della rivista New England Journal of Medicine.


Il trapianto di cellule embrionali della retina è già stato effettuato sia in modelli animali che nell?uomo. Inizialmente sembrava che le cellule trapiantate
non potessero stabilire connessioni funzionali con il resto delle cellule ospiti. Si è scoperto poi che cellule embrionali di età compresa tra le 11 e
le 15 settimane di gestazione erano in grado di stabilire contatti con le cellule circostanti e recuperare l?attivit? cellulare anche delle cellule della
retina parzialmente degradate. Pazienti in cui è stato trapiantato questo tipo di cellule hanno recuperato la capacit? di distinguere gli oggetti, le forme
e talvolta una visione più che parziale. L?effetto tempo per? è determinante: cellule isolate due giorni prima o due giorni dopo l?intervallo ottimale
non hanno lo stesso tipo di effetto.


Questa tecnica presuppone l?uso di tessuti fetali umani, che per? è soggetto a regolamentazioni etiche e legislative diverse nelle varie parti del mondo.
Quella che potrebbe essere una via percorribile in fase sperimentale pu? incontrare delle riserve e imbattersi in ostacoli. Per ovviare a questo problema
negli ultimi anni è in corso di sperimentazione una via alternativa: incubare cellule embrionali umane e farle crescere in coltura per poi impiantarle
nel ricevente. In questo caso, dunque, si potrebbero usare delle cellule embrionali che si differenziano in seguito alle stimolazioni tessuto-specifiche.
Ma queste cellule riuscirebbero a risanare completamente il tessuto? è questo uno degli interrogativi a cui la ricerca vorrebbe dare una risposta.


Fonte: Bennet J . Retinal progenitor cells - timing is everything. NEJM 2007;356:1577-9.


di Emanuela Grasso de "Il Pensiero Scientifico Editore"








http://www.atritoscana.it/retinite_p...una_speranza.h tm

[Marachella]

Per Nembokid... se non sbaglio pu? interessargli...





RETINOPATIA DIABETICA: SPERIMENTAZIONE POSITIVA


La Ruboxistaurina pu? ritardare la progressione dell?edema maculare diabetico.


I ricercatori del PKC-DMES Study hanno valutato l?efficacia e la sicurezza della Ruboxistaurina (Arxxant) somministrata per os nei pazienti con edema maculare
diabetico.


Lo studio multicentrico ha coinvolto 686 pazienti trattati con Ruboxistaurina a diversi dosaggi (4, 16 oppure 32mg/die) per 30 mesi. Al basale, i pazienti
presentavano un edema maculare diabetico oltre 300 micron dal centro maculare, un livello di gravit? di retinopatia secondo ETDRS (Early Treatment Diabetic
Ritinopathy Study) tra 20 e 47A senza una precedente fotocoagulazione ed un?acuit? visiva secondo ETDRS di 75 o più letture nell?occhio preso in esame.
L?end point primario era rappresentato dalla progressione verso l?edema maculare diabetico con compromissione della vista, oppure dall?applicazione della
fotocoagulazione per l?edema maculare diabetico. Il ritardo nella progressione all?outcome primario non è risultato significativo tra Ruboxistaurina 32
mg e placebo. Tuttavia un?analisi secondaria di progressione verso l?edema maculare diabetico minacciante la vista ha mostrato che la Ruboxistaurina 32
mg/die è in grado di ridurre la progressione rispetto al placebo (p = 0.054). Dai dati dello studio è emerso che la progressione all?outcome primario non
? ritardata dalla somministrazione orale di Ruboxistaurina, ma il farmaco pu? ritardare la progressione dell?edema maculare diabetico allo stadio di compromissione
della vista.


da "XagenaSalute.it"


10 Maggio 2007






http://www.atritoscana.it/RD_sperimentazione_positiva.htm