mi aiutate?

[mammamarina]

Questa è la lettera che ho inviato al Ministro Livia Turco , se condividete quanto scritto avete voglia di intraprendere una nuova "sollecitazione" come per Carmine?
<?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" /> <?:namespace prefix = v ns = "urn:schemas-microsoft-com:vml" /></v:stroke></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:ulas></vath><o:lock aspectratio="t" v:ext="edit"></o:lock></v:image><?:namespace prefix = w ns = "urn:schemas-microsoft-comffice:word" /><w:wrap ="tight"></w:wrap></v:shape> </v:stroke></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:ulas></vath><o:lock aspectratio="t" v:ext="edit"></o:lock></v:image><w:wrap ="tight"></w:wrap></v:shape>
Torino 20/03/207


Gentilissimo Ministro
Come associazione impegnata a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi incontriamo quotidianamente genitori disperati i cui figlioletti sono affetti da malattie rare , sono bambini che alla nascita spesso sono considerati sani e solo dopo molti mesi a volte anche anni la malattia si evidenzia in tutta la sua tragica realt? .
I bimbi smettono di coordinare i movimenti, non parlano più correttamente, non riescono più a deglutire e a alimentarsi e le diagnosi quando arrivano tolgono tutte le speranze di guarigione , sono le tremende malattie rare molte delle quali hanno origine da disfunzioni metaboliche , ma per molte di esse , troppe , quando si arriva a una diagnosi è ormai troppo tardi , la medicina pu? tentare di sconfiggere solo quelle curate tempestivamente ossia prima che appaiano i sintomi più gravi.

Sono circa 40 oggi le malattie metaboliche che si potrebbero diagnosticare con uno screening neonatale allargato , riuscendo a individuare le malattie prima che si presentino i sintomi e quindi con possibilit? di cura per molte di esse,cure non più efficaci invece quando la malattia è ormai conclamata .
Attualmente lo screening è regolamentato in Italia per legge solo per 4 malattie e <?:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-comffice:smarttags" /><st1:Pers&#111;nName ProductID="la Toscana" w:st="&#111;n">la Toscana</st1:Pers&#111;nName> è l?unica Regione dove invece è possibile effettuare lo screening su circa 30 malattie metaboliche ereditarie.
il Ministro dell?Economia Tommaso Padoa Schioppa ha recentemente dichiarato che considerato il buon andamento dell'Economia è fortemente auspicabile una riduzione delle imposte per le imprese, il Presidente della Camera Franco Marini ha ribattuto che se ci sono risorse economiche inaspettate le tasse vanno ridotte alle famiglie .
Io molto meno importante di due politici di così grande spessore chiedo che queste risorse siano destinate alla VITA e cioè alla realizzazione dello Screening neonatale metabolico allargato su tutto il territorio nazionale su tutte le 40 malattie metaboliche al momento diagnosticabili molte delle quali anche curabili e permettere così a tanti bambini di vivere e crescere sani .
Sono necessari a questo scopo laboratori sofisticati e con attrezzature specifiche,Occorrono test di conferma diagnostica che consentano di togliere ogni dubbio su una falsa diagnosi (falsi positivi) e occorre che le analisi siano finanziate adeguatamente e che le famiglie non debbano pagare di tasca loro i test di conferma;
Occorrono medici specializzati aggiornati su queste malattie
Occorre investire massicciamente nella ricerca .
Ministro vorrei invitarla a venire con me a trovare queste famiglie nelle loro case, negli ospedali che diventano le seconde case fino a quando la morte non porta via queste creature togliendole all?affetto dei genitori e liberandole dalla sofferenza , sofferenza che sarebbe evitata con l?introduzione delle screening neonatale metabolico allargato .

Non crede sia un valido motivo la salute di tanti bambini per impegnarsi personalmente e chiedere che le risorse economiche inaspettate vengano destinate a questo importante progetto di vita?
Ringraziando per la gentile attenzione porgo cordiali saluti, Marina Cometto
www.claudiabottigelli.it
Edited by: mammamarina

[mammamarina]

http://www.disabiliforum.com/forum-d...posts.asp?TID= 21838&amp;PN=1

[buasaard]

Forza, branco di genitori

Marina, sei sfortunata, Chiara che trascina le folle mi sa che ha qualche problema con Simone...

Edited by: buasaard

[BILANCINETTA85]

Ho riportato su il post in amici e ho inviato le email segnalate da ClaudioForza "paciolosi"date una mano

[nenarosa]

Dove devo firmare? si raccolgono le firme online?

[BILANCINETTA85]

DEVI INVIARE QUESTA LETTERA SCRITTA DA MARINA AD ALCUNE MAIL SEGNALATE QUI


http://www.disabiliforum.com/forum-d...posts.asp?TID= 21838&amp;PN=1

[papufamily]

fatto!!!!!

[nenarosa]

Fatto! basta poco

[nutella1]

io sono molto imbranata - mi potete dire come faccio a non riscrivere tutta la lettera ma a copiarla e mandarla sulla posta elettronica...per? non prendetemi in giro....grazie...

[nenarosa]

seleziona il testo della lettera;
quando è tutto blu, premi contemporaneamente il tasto ctrl e il tasto c;
apri il foglio delle email;
punta il mouse;
premi contemporaneamente il tasto ctrl e il tasto v;
così hai copiato e incollato tutto quello che ti serve;
dopodich? puoi modificare il testo come vuoi.

Ciao,
nenarosa

[nutella1]

grazie ora mi cimento...

[nutella1]

ce l'ho fatta ora faccio le modifiche sul nome citt? ecc. -e firma


ciao e ancora grazie Marisa

[BILANCINETTA85]

POTEVI ANCHE SELEZIONARE IL TESTO E COL TASTO DESTRO CLICCARE SU COPIA

[carpediem]

Eccomi! ho fatto evvvvvviva!


carpe

[Kodia]

Ciao a tutti, non solo ho fatto io ma ho mandato la mail a 30 dei miei contatti e poi anche alla redazione di Donna Moderna, chissò che magari facciano la stessa cosa che hanno fatto per il bullismo....

[mammamarina]

Ciao a tutti, non solo ho fatto io ma ho mandato la mail a 30 dei miei contatti e poi anche alla redazione di Donna Moderna, chissò che magari facciano la stessa cosa che hanno fatto per il bullismo....

grazie sei stata molto gentile

[stella9]

mammamarina,le ho inviate anch'io

[SoleStanco]

fatto !!! Smack

[Kodia]

uuuuuuup!


Mammamarina ci sono novit??


Giusto per sapere: se i dottori ti dicono che a tuo figlio hanno escluso tutte le sindromi metaboliche, vuol dire che non esistono alimenti che gli possono far male?

[mammamarina]

NON CREDO SIA COS? Kodia, le malattie metaboliche sono molto difficili da diagnosticare e non per tutte è sufficiente la dieta per curarle .


non ho purtroppo nessuna novit? in merito agli scritti.