Tweet |
Risultati da 1 a 20 di 20
Discussione: mi aiutate?
-
16-04-07, 11:02 #1
- Data Registrazione
- Jun 2005
- Località
- Italy
- Messaggi
- 14,450
Thanked: 15Questa è la lettera che ho inviato al Ministro Livia Turco , se condividete quanto scritto avete voglia di intraprendere una nuova "sollecitazione" come per Carmine?
<?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comffice
ffice" /> <?:namespace prefix = v ns = "urn:schemas-microsoft-com:vml" /></v:stroke></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:ulas></v
ath><o:lock aspectratio="t" v:ext="edit"></o:lock></v:image><?:namespace prefix = w ns = "urn:schemas-microsoft-com
ffice:word" /><w:wrap ="tight"></w:wrap></v:shape> </v:stroke></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:ulas></v
ath><o:lock aspectratio="t" v:ext="edit"></o:lock></v:image><w:wrap ="tight"></w:wrap></v:shape>
Torino 20/03/207
Gentilissimo Ministro
Come associazione impegnata a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi incontriamo quotidianamente genitori disperati i cui figlioletti sono affetti da malattie rare , sono bambini che alla nascita spesso sono considerati sani e solo dopo molti mesi a volte anche anni la malattia si evidenzia in tutta la sua tragica realt? .
I bimbi smettono di coordinare i movimenti, non parlano più correttamente, non riescono più a deglutire e a alimentarsi e le diagnosi quando arrivano tolgono tutte le speranze di guarigione , sono le tremende malattie rare molte delle quali hanno origine da disfunzioni metaboliche , ma per molte di esse , troppe , quando si arriva a una diagnosi è ormai troppo tardi , la medicina pu? tentare di sconfiggere solo quelle curate tempestivamente ossia prima che appaiano i sintomi più gravi.
Sono circa 40 oggi le malattie metaboliche che si potrebbero diagnosticare con uno screening neonatale allargato , riuscendo a individuare le malattie prima che si presentino i sintomi e quindi con possibilit? di cura per molte di esse,cure non più efficaci invece quando la malattia è ormai conclamata .
Attualmente lo screening è regolamentato in Italia per legge solo per 4 malattie e <?:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-comffice:smarttags" /><st1:PersonName ProductID="la Toscana" w:st="on">la Toscana</st1:PersonName> è l?unica Regione dove invece è possibile effettuare lo screening su circa 30 malattie metaboliche ereditarie.
il Ministro dell?Economia Tommaso Padoa Schioppa ha recentemente dichiarato che considerato il buon andamento dell'Economia è fortemente auspicabile una riduzione delle imposte per le imprese, il Presidente della Camera Franco Marini ha ribattuto che se ci sono risorse economiche inaspettate le tasse vanno ridotte alle famiglie .
Io molto meno importante di due politici di così grande spessore chiedo che queste risorse siano destinate alla VITA e cioè alla realizzazione dello Screening neonatale metabolico allargato su tutto il territorio nazionale su tutte le 40 malattie metaboliche al momento diagnosticabili molte delle quali anche curabili e permettere così a tanti bambini di vivere e crescere sani .
Sono necessari a questo scopo laboratori sofisticati e con attrezzature specifiche,Occorrono test di conferma diagnostica che consentano di togliere ogni dubbio su una falsa diagnosi (falsi positivi) e occorre che le analisi siano finanziate adeguatamente e che le famiglie non debbano pagare di tasca loro i test di conferma;
Occorrono medici specializzati aggiornati su queste malattie
Occorre investire massicciamente nella ricerca .
Ministro vorrei invitarla a venire con me a trovare queste famiglie nelle loro case, negli ospedali che diventano le seconde case fino a quando la morte non porta via queste creature togliendole all?affetto dei genitori e liberandole dalla sofferenza , sofferenza che sarebbe evitata con l?introduzione delle screening neonatale metabolico allargato .
Non crede sia un valido motivo la salute di tanti bambini per impegnarsi personalmente e chiedere che le risorse economiche inaspettate vengano destinate a questo importante progetto di vita?
Ringraziando per la gentile attenzione porgo cordiali saluti, Marina Cometto
www.claudiabottigelli.it
Edited by: mammamarinala felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/
www.claudiabottigelli.it
-
-
16-04-07, 11:05 #2
- Data Registrazione
- Jun 2005
- Località
- Italy
- Messaggi
- 14,450
Thanked: 15http://www.disabiliforum.com/forum-d...posts.asp?TID= 21838&PN=1
la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/
www.claudiabottigelli.it
-
17-04-07, 08:35 #3
- Data Registrazione
- Jun 2005
- Messaggi
- 27,627
Thanked: 50
Forza, branco di genitori
Marina, sei sfortunata, Chiara che trascina le follemi sa che ha qualche problema con Simone...
Edited by: buasaardClaudio
-
17-04-07, 09:28 #4
Ho riportato su il post in amici e ho inviato le email segnalate da ClaudioForza "paciolosi"date una mano
-
17-04-07, 09:32 #5
- Data Registrazione
- Apr 2007
- Messaggi
- 20
Thanked: 0Dove devo firmare? si raccolgono le firme online?
-
17-04-07, 09:38 #6
DEVI INVIARE QUESTA LETTERA SCRITTA DA MARINA AD ALCUNE MAIL SEGNALATE QUI
http://www.disabiliforum.com/forum-d...posts.asp?TID= 21838&PN=1
-
17-04-07, 09:43 #7
- Data Registrazione
- Nov 2006
- Località
- Italy
- Messaggi
- 167
Thanked: 0fatto!!!!!
sandra
-
17-04-07, 09:50 #8
- Data Registrazione
- Apr 2007
- Messaggi
- 20
Thanked: 0Fatto! basta poco
-
17-04-07, 10:57 #9
- Data Registrazione
- Nov 2006
- Messaggi
- 4,194
Thanked: 0io sono molto imbranata - mi potete dire come faccio a non riscrivere tutta la lettera ma a copiarla e mandarla sulla posta elettronica...per? non prendetemi in giro....grazie...
-
17-04-07, 11:52 #10
- Data Registrazione
- Apr 2007
- Messaggi
- 20
Thanked: 0seleziona il testo della lettera;
quando è tutto blu, premi contemporaneamente il tasto ctrl e il tasto c;
apri il foglio delle email;
punta il mouse;
premi contemporaneamente il tasto ctrl e il tasto v;
così hai copiato e incollato tutto quello che ti serve;
dopodich? puoi modificare il testo come vuoi.
Ciao,
nenarosa
-
17-04-07, 12:18 #11
- Data Registrazione
- Nov 2006
- Messaggi
- 4,194
Thanked: 0grazie ora mi cimento...
-
17-04-07, 12:25 #12
- Data Registrazione
- Nov 2006
- Messaggi
- 4,194
Thanked: 0
ce l'ho fatta ora faccio le modifiche sul nome citt? ecc. -e firma
ciao e ancora grazie Marisa
-
18-04-07, 08:49 #13
POTEVI ANCHE SELEZIONARE IL TESTO E COL TASTO DESTRO CLICCARE SU COPIA
-
18-04-07, 11:49 #14
- Data Registrazione
- Jun 2005
- Messaggi
- 438
Thanked: 0
Eccomi! ho fatto evvvvvviva!
carpe
-
18-04-07, 12:12 #15
- Data Registrazione
- Apr 2007
- Messaggi
- 2,963
Thanked: 0Ciao a tutti, non solo ho fatto io ma ho mandato la mail a 30 dei miei contatti e poi anche alla redazione di Donna Moderna, chissò che magari facciano la stessa cosa che hanno fatto per il bullismo....
-
18-04-07, 13:49 #16
- Data Registrazione
- Jun 2005
- Località
- Italy
- Messaggi
- 14,450
Thanked: 15
Originariamente Scritto da Kodia
grazie sei stata molto gentilela felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/
www.claudiabottigelli.it
-
18-04-07, 17:10 #17
- Data Registrazione
- Dec 2006
- Messaggi
- 40
Thanked: 0mammamarina,le ho inviate anch'io
-
18-04-07, 17:41 #18
- Data Registrazione
- Jan 2007
- Messaggi
- 3,856
Thanked: 0fatto !!! Smack
-
24-04-07, 11:24 #19
- Data Registrazione
- Apr 2007
- Messaggi
- 2,963
Thanked: 0
uuuuuuup!
Mammamarina ci sono novit??
Giusto per sapere: se i dottori ti dicono che a tuo figlio hanno escluso tutte le sindromi metaboliche, vuol dire che non esistono alimenti che gli possono far male?
-
24-04-07, 11:34 #20
- Data Registrazione
- Jun 2005
- Località
- Italy
- Messaggi
- 14,450
Thanked: 15
NON CREDO SIA COS? Kodia, le malattie metaboliche sono molto difficili da diagnosticare e non per tutte è sufficiente la dieta per curarle .
non ho purtroppo nessuna novit? in merito agli scritti.la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/
www.claudiabottigelli.it
-
Informazioni Discussione
Utenti che Stanno Visualizzando Questa Discussione
Ci sono attualmente 1 utenti che stanno visualizzando questa discussione. (0 utenti e 1 ospiti)
Ti ho risposto in privato
Adattamenti moto