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Discussione: mi aiutate?

  1. #1
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    Questa è la lettera che ho inviato al Ministro Livia Turco , se condividete quanto scritto avete voglia di intraprendere una nuova "sollecitazione" come per Carmine?
    <?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" /> <?:namespace prefix = v ns = "urn:schemas-microsoft-com:vml" /></v:stroke></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:ulas></vath><o:lock aspectratio="t" v:ext="edit"></o:lock></v:image><?:namespace prefix = w ns = "urn:schemas-microsoft-comffice:word" /><w:wrap ="tight"></w:wrap></v:shape> </v:stroke></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:ulas></vath><o:lock aspectratio="t" v:ext="edit"></o:lock></v:image><w:wrap ="tight"></w:wrap></v:shape>
    Torino 20/03/207


    Gentilissimo Ministro
    Come associazione impegnata a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi incontriamo quotidianamente genitori disperati i cui figlioletti sono affetti da malattie rare , sono bambini che alla nascita spesso sono considerati sani e solo dopo molti mesi a volte anche anni la malattia si evidenzia in tutta la sua tragica realt? .
    I bimbi smettono di coordinare i movimenti, non parlano più correttamente, non riescono più a deglutire e a alimentarsi e le diagnosi quando arrivano tolgono tutte le speranze di guarigione , sono le tremende malattie rare molte delle quali hanno origine da disfunzioni metaboliche , ma per molte di esse , troppe , quando si arriva a una diagnosi è ormai troppo tardi , la medicina pu? tentare di sconfiggere solo quelle curate tempestivamente ossia prima che appaiano i sintomi più gravi.

    Sono circa 40 oggi le malattie metaboliche che si potrebbero diagnosticare con uno screening neonatale allargato , riuscendo a individuare le malattie prima che si presentino i sintomi e quindi con possibilit? di cura per molte di esse,cure non più efficaci invece quando la malattia è ormai conclamata .
    Attualmente lo screening è regolamentato in Italia per legge solo per 4 malattie e <?:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-comffice:smarttags" /><st1:Pers&#111;nName ProductID="la Toscana" w:st="&#111;n">la Toscana</st1:Pers&#111;nName> è l?unica Regione dove invece è possibile effettuare lo screening su circa 30 malattie metaboliche ereditarie.
    il Ministro dell?Economia Tommaso Padoa Schioppa ha recentemente dichiarato che considerato il buon andamento dell'Economia è fortemente auspicabile una riduzione delle imposte per le imprese, il Presidente della Camera Franco Marini ha ribattuto che se ci sono risorse economiche inaspettate le tasse vanno ridotte alle famiglie .
    Io molto meno importante di due politici di così grande spessore chiedo che queste risorse siano destinate alla VITA e cioè alla realizzazione dello Screening neonatale metabolico allargato su tutto il territorio nazionale su tutte le 40 malattie metaboliche al momento diagnosticabili molte delle quali anche curabili e permettere così a tanti bambini di vivere e crescere sani .
    Sono necessari a questo scopo laboratori sofisticati e con attrezzature specifiche,Occorrono test di conferma diagnostica che consentano di togliere ogni dubbio su una falsa diagnosi (falsi positivi) e occorre che le analisi siano finanziate adeguatamente e che le famiglie non debbano pagare di tasca loro i test di conferma;
    Occorrono medici specializzati aggiornati su queste malattie
    Occorre investire massicciamente nella ricerca .
    Ministro vorrei invitarla a venire con me a trovare queste famiglie nelle loro case, negli ospedali che diventano le seconde case fino a quando la morte non porta via queste creature togliendole all?affetto dei genitori e liberandole dalla sofferenza , sofferenza che sarebbe evitata con l?introduzione delle screening neonatale metabolico allargato .

    Non crede sia un valido motivo la salute di tanti bambini per impegnarsi personalmente e chiedere che le risorse economiche inaspettate vengano destinate a questo importante progetto di vita?
    Ringraziando per la gentile attenzione porgo cordiali saluti, Marina Cometto
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    Edited by: mammamarina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  3. #2
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  4. #3
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    Forza, branco di genitori

    Marina, sei sfortunata, Chiara che trascina le folle mi sa che ha qualche problema con Simone...

    Edited by: buasaard
    Claudio



  5. #4
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    Ho riportato su il post in amici e ho inviato le email segnalate da ClaudioForza "paciolosi"date una mano



  6. #5
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    Dove devo firmare? si raccolgono le firme online?



  7. #6
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    DEVI INVIARE QUESTA LETTERA SCRITTA DA MARINA AD ALCUNE MAIL SEGNALATE QUI


    http://www.disabiliforum.com/forum-d...posts.asp?TID= 21838&amp;PN=1



  8. #7
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    fatto!!!!!
    sandra



  9. #8
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    Fatto! basta poco



  10. #9
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    io sono molto imbranata - mi potete dire come faccio a non riscrivere tutta la lettera ma a copiarla e mandarla sulla posta elettronica...per? non prendetemi in giro....grazie...



  11. #10
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    seleziona il testo della lettera;
    quando è tutto blu, premi contemporaneamente il tasto ctrl e il tasto c;
    apri il foglio delle email;
    punta il mouse;
    premi contemporaneamente il tasto ctrl e il tasto v;
    così hai copiato e incollato tutto quello che ti serve;
    dopodich? puoi modificare il testo come vuoi.

    Ciao,
    nenarosa




  12. #11
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    grazie ora mi cimento...



  13. #12
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    ce l'ho fatta ora faccio le modifiche sul nome citt? ecc. -e firma


    ciao e ancora grazie Marisa



  14. #13
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    POTEVI ANCHE SELEZIONARE IL TESTO E COL TASTO DESTRO CLICCARE SU COPIA



  15. #14
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    Eccomi! ho fatto evvvvvviva!


    carpe



  16. #15
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    Ciao a tutti, non solo ho fatto io ma ho mandato la mail a 30 dei miei contatti e poi anche alla redazione di Donna Moderna, chissò che magari facciano la stessa cosa che hanno fatto per il bullismo....



  17. #16
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    Citazione Originariamente Scritto da Kodia
    Ciao a tutti, non solo ho fatto io ma ho mandato la mail a 30 dei miei contatti e poi anche alla redazione di Donna Moderna, chissò che magari facciano la stessa cosa che hanno fatto per il bullismo....




    grazie sei stata molto gentile
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  18. #17
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    mammamarina,le ho inviate anch'io



  19. #18
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    fatto !!! Smack



  20. #19
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    uuuuuuup!


    Mammamarina ci sono novit??


    Giusto per sapere: se i dottori ti dicono che a tuo figlio hanno escluso tutte le sindromi metaboliche, vuol dire che non esistono alimenti che gli possono far male?





  21. #20
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    NON CREDO SIA COS? Kodia, le malattie metaboliche sono molto difficili da diagnosticare e non per tutte è sufficiente la dieta per curarle .


    non ho purtroppo nessuna novit? in merito agli scritti.
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