Cookie Policy Privacy Policy AL Ministro Livia Turco



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  1. #1
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    Questa è la lettera che ho inviato al Ministro Livia Turco , se condividete quanto scritto avete voglia di intraprendere una nuova "sollecitazione" come per Carmine?

    Torino 20/03/2007<?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" /><O:P></O:P>
    <O:P></O:P>Lettera al Ministro della Sanit? Livia Turco<O:P></O:P>
    Gentilissimo Ministro <O:P></O:P>
    Come associazione impegnata a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi incontriamo quotidianamente genitori disperati i cui figlioletti sono affetti da malattie rare , sono bambini che alla nascita spesso sono considerati sani e solo dopo molti mesi a volte anche anni la malattia si evidenzia in tutta la sua tragica realt? .<O:P></O:P>
    I bimbi smettono di coordinare i movimenti, non parlano più correttamente, non riescono più a deglutire e a alimentarsi e le diagnosi quando arrivano tolgono tutte le speranze di guarigione , sono le tremende malattie rare molte delle quali hanno origine da disfunzioni metaboliche , ma per molte di esse , troppe , quando si arriva a una diagnosi è ormai troppo tardi , la medicina pu? tentare di sconfiggere solo quelle curate tempestivamente ossia prima che appaiano i sintomi più gravi.<O:P></O:P>
    <O:P></O:P>Sono circa 40 oggi le malattie metaboliche che si potrebbero diagnosticare con uno screening neonatale allargato , riuscendo a individuare le malattie prima che si presentino i sintomi e quindi con possibilit? di cura per molte di esse,cure non più efficaci invece quando la malattia è ormai conclamata .<O:P></O:P>
    Attualmente lo screening è regolamentato in Italia per legge solo per 4 malattie e <?:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-comffice:smarttags" /><ST1:PERS&#111;NNAME ProductID="la Toscana" w:st="&#111;n">la Toscana</ST1:PERS&#111;NNAME> è l?unica Regione dove invece è possibile effettuare lo screening su circa 30 malattie metaboliche ereditarie.<O:P></O:P>
    il Ministro dell?Economia Tommaso Padoa Schioppa ha recentemente dichiarato che considerato il buon andamento dell'Economia è fortemente auspicabile una riduzione delle imposte per le imprese, il Presidente della Camera Franco Marini ha ribattuto che se ci sono risorse economiche inaspettate le tasse vanno ridotte alle famiglie .<O:P></O:P>
    Io molto meno importante di due politici di così grande spessore chiedo che queste risorse siano destinate alla VITA e cioè alla realizzazione dello Screening neonatale metabolico allargato su tutto il territorio nazionale su tutte le 40 malattie metaboliche al momento diagnosticabili molte delle quali anche curabili e permettere così a tanti bambini di vivere e crescere sani .<O:P></O:P>
    Sono necessari a questo scopo laboratori sofisticati e con attrezzature specifiche,Occorrono test di conferma diagnostica che consentano di togliere ogni dubbio su una falsa diagnosi (falsi positivi) e occorre che le analisi siano finanziate adeguatamente e che le famiglie non debbano pagare di tasca loro i test di conferma;<O:P></O:P>
    Occorrono medici specializzati aggiornati su queste malattie<O:P></O:P>
    Occorre investire massicciamente nella ricerca .<O:P></O:P>
    Ministro vorrei invitarla a venire con me a trovare queste famiglie nelle loro case, negli ospedali che diventano le seconde case fino a quando la morte non porta via queste creature togliendole all?affetto dei genitori e liberandole dalla sofferenza , sofferenza chePOTREBBE ESSERE evitata con l?introduzione delle screening neonatale metabolico allargato .<O:P></O:P>
    <O:P></O:P>Non crede sia un valido motivo la salute di tanti bambini per impegnarsi personalmente e chiedere che le risorse economiche inaspettate vengano destinate a questo importante progetto di vita?<O:P></O:P>
    Ringraziando per la gentile attenzione porgo cordiali saluti, Marina Cometto <O:P></O:P>
    www.claudiabottigelli.it <O:P></O:P>
    <O:P></O:P>
    <O:P></O:P>
    <O:P></O:P>Edited by: mammamarina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

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  2.      


  3. #2
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    appoggio...tempestiamo d mail?? a che indirizzi mail bisogna mandarla? puoi modificare la lettera in modo che l'intestatario possa essere chiunque di noi? col tuo consenso la pubblico come lettera aperta sul sito del g.i.i.
    ciao

    Redazione, accessibiliamo? [img]smileys/smiley23.gif[/img]



  4. #3
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    Marina,non sarebbe possibile inserire tutte queste proproste sul vostro sito e poter li apporre firma ed indirizzo come si fa per altre simili proposte?
    State calmi se potete...
    Salvo

    Redazione rendiamo accessibile il sito.Grazie!



  5. #4
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    Citazione Originariamente Scritto da loriesalvotp


    Marina,non sarebbe possibile inserire tutte queste proproste sul vostro sito e poter li apporre firma ed indirizzo come si fa per altre simili proposte?





    fanno molto più effetto e più rumore migliai di fax e di mail
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  6. #5
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    Citazione Originariamente Scritto da idrogeno
    appoggio...tempestiamo d mail?? a che indirizzi mail bisogna mandarla? puoi modificare la lettera in modo che l'intestatario possa essere chiunque di noi? col tuo consenso la pubblico come lettera aperta sul sito del g.i.i.
    ciao

    ora cerco gli indirizzi


    io penso che così com'? scritta possa venire sottoscritta da ognuno di voi o comunque da chi è d'accordo con nome cognome e almeno la citt? e inviata


    es. approvo e sottoscrivo marina cometto torino


    perchè se devo modificarla forse perde un po' dell'intensit? necessaria a giungere anche al cuore o no?
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  7. #6
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    su questo hai ragione...fanno più effetto e rompono di più...
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    Salvo

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  8. #7
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    potrebbe andar bene così ?
    in questo caso è sufficiente firmare con firma leggibile e eventualmente inserire anche la citt?. x i fax , per le mail nome cognome citt? e se si vuole anche un riferimeto telefonoco.
    Torino 20/03/2007<?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" /><?:NAMESPACE PREFIX = O /><O:P></O:P>
    <O:P></O:P>Lettera al Ministro della Sanit? Livia Turco<O:P></O:P>
    Gentilissimo Ministro
    Abbiamo saputo tramite un'associazione impegnata a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimiche vi sono genitori disperati i cui figlioletti sono affetti da malattie rare , sono bambini che alla nascita spesso sono considerati sani e solo dopo molti mesi a volte anche anni la malattia si evidenzia in tutta la sua tragica realt? .<O:P></O:P>
    I bimbi smettono di coordinare i movimenti, non parlano più correttamente, non riescono più a deglutire e a alimentarsi e le diagnosi quando arrivano tolgono tutte le speranze di guarigione , sono le tremende malattie rare molte delle quali hanno origine da disfunzioni metaboliche , ma per molte di esse , troppe , quando si arriva a una diagnosi è ormai troppo tardi , la medicina pu? tentare di sconfiggere solo quelle curate tempestivamente ossia prima che appaiano i sintomi più gravi.<O:P></O:P>
    <O:P></O:P>Sono circa 40 oggi le malattie metaboliche che si potrebbero diagnosticare con uno screening neonatale allargato , riuscendo a individuare le malattie prima che si presentino i sintomi e quindi con possibilit? di cura per molte di esse,cure non più efficaci invece quando la malattia è ormai conclamata .<O:P></O:P>
    Attualmente lo screening è regolamentato in Italia per legge solo per 4 malattie e <?:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-comffice:smarttags" /><?:NAMESPACE PREFIX = ST1 /><ST1:PERS&#111;NNAME w:st="&#111;n" ProductID="la Toscana">la Toscana</ST1:PERS&#111;NNAME> è l?unica Regione dove invece è possibile effettuare lo screening su circa 30 malattie metaboliche ereditarie.<O:P></O:P>
    il Ministro dell?Economia Tommaso Padoa Schioppa ha recentemente dichiarato che considerato il buon andamento dell'Economia è fortemente auspicabile una riduzione delle imposte per le imprese, il Presidente della Camera Franco Marini ha ribattuto che se ci sono risorse economiche inaspettate le tasse vanno ridotte alle famiglie .<O:P></O:P>
    Io molto meno importante di due politici di così grande spessore chiedo che queste risorse siano destinate alla VITA e cioè alla realizzazione dello Screening neonatale metabolico allargato su tutto il territorio nazionale su tutte le 40 malattie metaboliche al momento diagnosticabili molte delle quali anche curabili e permettere così a tanti bambini di vivere e crescere sani .<O:P></O:P>
    Sono necessari a questo scopo laboratori sofisticati e con attrezzature specifiche,Occorrono test di conferma diagnostica che consentano di togliere ogni dubbio su una falsa diagnosi (falsi positivi) e occorre che le analisi siano finanziate adeguatamente e che le famiglie non debbano pagare di tasca loro i test di conferma;<O:P></O:P>
    Occorrono medici specializzati aggiornati su queste malattie<O:P></O:P>
    Occorre investire massicciamente nella ricerca .<O:P></O:P>
    Ministro vorrei invitarla a andare a trovare queste famiglie nelle loro case, negli ospedali che diventano le seconde case fino a quando la morte non porta via queste creature togliendole all?affetto dei genitori e liberandole dalla sofferenza , sofferenza chePOTREBBE ESSERE evitata con l?introduzione delle screening neonatale metabolico allargato .<O:P></O:P>
    <O:P></O:P>Non crede sia un valido motivo la salute di tanti bambini per impegnarsi personalmente e chiedere che le risorse economiche inaspettate vengano destinate a questo importante progetto di vita?<O:P></O:P>Edited by: mammamarina
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  9. #8
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    <DT>MINISTERO DELLA Salute
    <DD>Eur, Piazzale dell'Industria, 20 - 00144 ROMA
    Tel: 06.59941
    Sito: www.ministerosalute.it
    E-mail: ufficiostampa@sanita.it
    E-mail: urpminsalute@sanita.it
    <DD>
    <DD>
    <DD>
    <DIV ="tit_c&#111;ntenutoPag">Portavoce e Ufficio stampa</DIV>
    <DIV ="par01">

    Portavoce del Ministro Livia Turco e Capo Ufficio stampa: Cesare Fassari

    Addetti stampa: Annunziatella Gasparini - Antonella Clementi

    Centralino del Ministero 06.5994.1

    Ufficio stampa
    Tel.: 06. 5994.5397 - 5289 - 5320
    Fax: 06. 5994.5455
    </DIV>
    <DD>
    <DIV =indirizzoorganigramma>MINISTERO DELLA SALUTE
    Lungotevere Ripa, 1 - 00153 Roma - tel. 06 59941</DIV>
    <DIV =ministro>MINISTRO
    Livia Turco</DIV>
    Sottosegretari di Stato

    Serafino Zucchelli - (deleghe Zucchelli)
    Capo della segreteria Dott.ssa Concetta Mirisola
    <A class=link1 href="http://www.ministerosalute.it/ministero/sezMinistero.jsp?label=org&amp;id=398" target="_blank">
    Antonio Gaglione</A> - (deleghe Gaglione)
    Capo della segreteria Dott. Giuseppe D'Ambrosio

    Gian Paolo Patta - (deleghe Patta)
    Capo della segreteria Dott. Battista Polillo
    <DIV =sottosegretari>Uffici di diretta collaborazione del Ministro (D.P.R. n. 208/2003)

    Capo di Gabinetto Dott. Renato Finocchi Ghersi

    Vice Capo di Gabinetto Vicario Dott. Claudio De Giuli

    Vice Capo di Gabinetto Dott. Giuseppe Viggiano

    Capo della segreteria del Ministro Dott.ssa Maria Luisa Infantone

    Segretaria particolare del Ministro Sig.ra Adriana Basili

    Capo della segreteria tecnica del Ministro Dott.ssa Monica Bettoni

    Portavoce e Capo ufficio stampa Dott. Cesare Fassari

    Capo dell'Ufficio legislativo Avv. Raffaele Tamiozzo

    Vice capo dell'Ufficio legislativo Dott.ssa Rita Angela Dragonetti</DIV>

    <DIV =sottosegretari>Consiglio Superiore di Sanit?

    Presidente Prof. Franco Cuccurullo

    Segretario Generale Dott.ssa Daniela Rodorigo</DIV>

    <DIV =sottosegretari>Comando Carabinieri per la Tutela della Salute

    Generale di Brigata Saverio Cotticelli </DIV>


    <DIV =sottosegretari>Dipartimenti e direzioni
    <DIV =sottosegretari1>Dipartimento della Qualit?
    Capo Dipartimento Dott. Claudio Mastrocola

    Direzione generale Programmazione sanitaria, livelli di assistenza e principi etici di sistema
    Direttore generale Dott. Filippo Palumbo
    Direzione generale Risorse umane e professioni sanitarie
    Direttore generale Dott. Giovanni Leonardi
    Direzione generale Sistema informativo
    Direttore generale Dott. Walter Bergamaschi
    <DIV =sottosegretari1>Dipartimento dell'Innovazione
    Capo Dipartimento Prof. Vittorio Silano
    Direzione generale Farmaci e dispositivi medici
    Direttore generale Dott. Claudio De Giuli
    Direzione generale Ricerca scientifica e tecnologica
    Direttore generale Dott. Giovanni Zotta
    Direzione generale Personale, organizzazione e bilancio
    Direttore generale Dott. Giuseppe Celotto</DIV>
    <DIV =sottosegretari1>Dipartimento Prevenzione e Comunicazione
    Capo Dipartimento Dott. Donato Greco
    Direzione generale Prevenzione sanitaria
    Direttore generale Dott.ssa Francesca Fratello
    Direzione generale Comunicazione e relazioni istituzionali
    Direttore generale reggente Donato Greco

    Direzione generale
    Rapporti con l'Unione europea e rapporti internazionali
    Direttore generale Dott.ssa Maria Paola Di Martino</DIV></DIV></DIV>
    <DD>
    </DD>Edited by: mammamarina
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  10. #9
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  11. #10
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    Citazione Originariamente Scritto da loriesalvotp
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    Edited by: mammamarina
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  12. #11
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    prima che mando l'e-mail (la indirizzo a urpminsalute@sanita.it) ditemi se andrebbe bene cosi

    oggetto: richiesta di marina cometto di torino

    Io sottoscritto ... abitante in ... disabile al 100% approvo e sottoscrivo la richiesta di marina cometto torino che per comodit? riporto qui di seguito:

    (segue il testo come nell'intervento di mammamarina 15 April 2007 alle 18:06)

    steve
    a mme me piace er gezz... ma pure li pinche floidd...



  13. #12
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    impostala come meglio credi ,ma io non sono così importante,forse è meglio nominare l'associazione di cui sono presidente CLAUDIA BOTTIGELLI ,grazie a nome di tanti bimbi Edited by: mammamarina
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  14. #13
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    Citazione Originariamente Scritto da mammamarina

    </span></font>


    potrebbe andar bene così ?</span></font>


    in questo caso è sufficiente firmare con firma leggibile e eventualmente inserire anche la citt?. x i fax , per le mail nome cognome citt? e se si vuole anche un riferimeto telefonoco.</span></font>
    </span></font>
    ok era quello che intendevo

    ora spedisco, cercher? d coinvolgere un po' d'amici per la tempestata-mail e t faccio sapere appena pubblico sul sito
    Redazione, accessibiliamo? [img]smileys/smiley23.gif[/img]



  15. #14
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    grazie anche a te idrogeno
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  16. #15
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    fatto
    a mme me piace er gezz... ma pure li pinche floidd...



  17. #16
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    Citazione Originariamente Scritto da mammamarina
    grazie anche a te idrogeno
    solo una cosa, se al posto di: "Abbiamo saputo tramite un'associazione" mettessimo il nome della tua associazione? in modo che vi vedano come riferimento nel caso si decidessero a rispondere..
    </span></font>
    Redazione, accessibiliamo? [img]smileys/smiley23.gif[/img]



  18. #17
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    Io l'ho inviata a tutti questi indirizzi

    urpminsalute@sanita.it,LUCA_D@camera..._D@ camera.it, CAPITANIO_L@camera.it,GARDINI_E@camera.it,PORETTI_D@camera.i t

    Si tratta oltre che all'ufficio relazioni pubblico del ministero, anche ai presidenti, vicepresidenti e segretari della commissione affari sociali della Camera....

    Sempre per il concetto che voglio far sapere a tutte le parti politiche cosi' da farli incavolare fra di loro...





    Edited by: buasaard
    Claudio



  19. #18



  20. #19
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    Citazione Originariamente Scritto da idrogeno
    Citazione Originariamente Scritto da mammamarina
    grazie anche a te idrogeno
    solo una cosa, se al posto di: "Abbiamo saputo tramite un'associazione" mettessimo il nome della tua associazione? in modo che vi vedano come riferimento nel caso si decidessero a rispondere..

    va bene , come credi , no problem ,allora associazioneCLAUDIA BOTTIGELLI .TORINO CELL 338/3686730,Edited by: mammamarina
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  21. #20
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    Benissimo Claudio
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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