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Discussione: EEG

  1. #1
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    cari amici, è un po' che non scrivo, perchè sono praticamente sempre in ospedale, ma oggi sono a casa con l'influenza e ne aprofitto per chiedere un chiarimento: ilaria aveva fatto l'eeg subito dopo la sepsi, malata e sotto morfina, ormai tre mesi e mezzo fa. l'esito non era stato buono, i medici ci dissero che il suo eeg era molto povero. Poi non è stato più ripetuto. nel frattempo ilaria è cresciuta, ora è molto attenta, molto curiosa a tutto, segue gli stimoli, interagisce, mangia da sola (80 ml di latte per volta) ...gli stessi medici sono molto soddisfatti del suo comportamento. ieri le hanno rifatto l'eeg, e l'esito è praticamente identico a quello di tre mesi e mezzo fa, cioè molto povero. in più hanno rilevato delle scariche elettriche, non sanno se siano segnali di epilessia, perchè il comportamento non le manifesta, in ogni caso iniziano un trattamento con fenobarbiturici per precauzione. Hanno detto che il comportamento osservabile di ilaria è un fatto molto positivo ma che non pu? essere collegato all'eeg, che non sanno, bla, bla, bla... Io sono molto ignorante in materia ma se la bimba è attiva, curiosa, socievole, attenta come pu? avere lo stesso eeg di quando era piccola, malata, sotto morfina, passiva? L'attenzione non dovrebbe essere attivit? elettrica cerebrale? non ci capisco niente, sapreste darmi qualche chiarimento? Un abbraccio per tutti voi, elena


  2.      


  3. #2
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    Personalmente sono contraria ai trattamenti per "precauzione".
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  4. #3
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    Onestamente la penso come Tersicore....cioè, se non è sicuro che il tracciato è alterato a che pro iniziare il fenobarbital?
    Mica è sciroppo, è comunque un farmaco che ha degli effetti collaterali, se non l'hanno iniziato a somministrare fino ad adesso a che pro iniziarlo ora?
    Tra l'altro uno degli effetti collaterali del fenobarbital è proprio la sonnolenza e l'apatia, ma come, tua figlia si st? riprendendo adesso e la sedano senza che ci sia una sicura necessit??
    Io proverei a chiedere di più ed ad obbiettare su questo punto, mica devi accettare tutte le proposte mediche passivamente....ricordati che il consenso che tu dai alle cure di tua figlia dev'essere realmente informato</span>, ovvero è doveroso che i medici ragionino insieme a voi genitori su tutti i pro ed i contro e, soprattutto in una situazione incerta come questa devono informarvi realmente di tutti gli aspetti sull'assunzione di un farmaco simile e poi prendere insieme a voi una decisione.




  5. #4
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    sono confusa ..cosa sta succedendo ad ilaria? non ce la faccio più ...



  6. #5
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    no , non ora Elena ,Ilaria ha bisogno della tua forza , ogni giorno probabilmente ti daranno qualche notizia deludente , ti sembrer? come ora di non farcela più, vorresti chiudere gli occhi e non pensare ne vedere più nulla, ma lei è l? , tenace, bella, forte e ti chiede sostegno e amore non la puoi deludere, non sappiamo cosa ci riserva il futuroe il nostro futuro di genitori "speciali" è ancora più oscuro , nessuno ti pu? rassicurare su questo, vivi l'oggi, assapora i piccoli progressi , ama la tua bimba , e quando ti assale il timore di non farcela pensa a lei , se le sei vicina guardala, nel suo sorriso troverai tutta la forza per continuare a vivere e a sperare , sai inostri piccoli hanno delle risorse innimaginabili , ILARIA NOPN SAR? DA MENO
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

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  7. #6
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    Per fair, ci siamo conosciuti alla lega del filo d'oro, siamo i genitori di Fabio della provicia di Taranto.


    In primo luogo tanti saluti da tutti noi, in particolare a Simone.


    Fatto la richiestaal nostro comune, di Assistenza Domiciliare Indiretta in data 19/02/2007come da te consigliato,lo stesso crediamo stia prendendo tempo, in quanto convocati dal sindaco, per capire cosa cercavamo nellospecifico, intuivamo che non sapeva cosa significasse Assistenza Domiciliare Indiretta. Premessa gli abbiamo fornito tutti i chiarimenti in merito. Riconvocati ancora una voltaci propone il signor sindaco, di voler inserire Fabio, nei contributi dei piani di zona. Tu cosa ne pensi, se accettiamo provvisoriamentequesta proposta, fermo restando per?la domanda protocollatadi A.D.I.?. In attesa di una tua risposta, per noi molto gradita, distinti saluti da Fabio.








  8. #7
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    Per fair, daMaria Luisa della provincia di Taranto.


    Grazie di esistere


    N.B. dammi notizie di Carmen.



  9. #8
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    Per fair, () da Maria Luisa.



  10. #9
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    elena27, scusami se sono entrato in modo goffo nella tua discussione, sono un novellino della chiat. pu? sembrare una prepotenza, quello che ho scritto a fair ma credimi, con tutto il rispetto a te e aIlaria, non me ne volere.


    Distinti saluti ilpadre di Fabio, un ragazzo 14enne in carrozzella, diversamente abile 100%.



  11. #10
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    Cara elena27, posso dirti che con i nostri figlioli, ogni giorno non è come l'altro, fatevi forti, meglio se si è in due ad affrontare il problema di Ilaria, la sua mamma con il suo pap?.


    Noicerchiamo ogni giorno, ogni momento della giornata di vivere in ogni modo, con nostro figlio Fabio, anche se lui non st? bene, noi lo cerchiamo in quanto, ci da forza a dargli forza. Ad ogni caduta c'è sempre un tornare in piedi. Vi vogliamo bene.



  12. #11
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    ciao elena...


    situazione molto simile a quella che ho vissuto con diletta. fenobarbitale per precauzione, bambina attenta ma eeg povero e scariche elettriche.


    idem.. diletta è stata dimessa che prendeva il luminalette. io posso dirti il mio caso ma per carit?.. riporto solo la mia esperienza.


    diletta con il farmaco dormiva quasi sempre, lo dissi al primo neurologo quando era stata dimessa il quale non tolse il farmaco perchè mi diceva che poteva proteggerla ed era importante farlo.


    a diletta ho tolto io da sola il farmaco. ed è stata la scelta più diffciile in assoluto. ero terrorizzata, ma ho deciso e sentito che dovevo fare così.


    quando ho sospeso dopo mesi di piccole riduzioni graduali passate con diletta attaccata a me giorno e notte per la paura che potesse sfuyggirmi anche un suo tremito... b? elena.. sai cosa mi hanno detto? " ha fatto bene signora, continuare così è quanto la medicina prescrive, ma i bambini si intorpidiscono e non riacquistono molto delle capacit? sopite dal farmaco!" renditi conto!


    valuta bene e prima di decidere almeno alkl'inizio chiedi, pretendi di capire, alza la voce senza timori, senti altri pareri...


    delle scelte che fai oggi devi esser epiù sicura di quelle che farai in seguito perchè da oggi dipende il seguito, con la differenza che oggi ne sai ancora poco e che tutto pu? essere....


    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  13. #12
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    care ragazze ... oggi ho seguito il vostro consiglio e ho chiesto chiarimenti piuttosto insistentemente, ma ovviamente alla fine ho ceduto a quello che i medici dicevano essere il bene di ilaria, assumere quel farmaco, che servir? soprattutto per vedere gli effetti che produrr? sul prossimo eeg. Dicono che c'è sofferenza cerebrale e che questo farmaco diminuisce la sofferenza e aiuta l'attivit? cerebrale ...cosa dovevo fare se non fidarmi?!? glielo stanno sommistrando da due giorni, ilaria è vivace e attiva, ho notato solo una differenza nel pianto (molto più flebile di prima). Ho chiesto più volte di spiegarmi perchè l'eeg è uguale a quello di tre mesi fa, quando la bimba era mezza morta, mentre ora è molto diversa, ho rifatto la domanda 4 volte, forse sar? stupida io ma vi assicuro che non mi hanno dato una risposta plausibile ...alla fine ho lasciato perdere per sfinimento. la cosa più triste è di non potermi fidare di ciò che vedo ...vedo una bimba attiva, curiosa, attenta, eppure gli esami strumentali, oggettivi e scientifici mi dicono che ciò che vedo non è vero, mi dicono che mia figlia a livello cerebrale è uguale a quella creatura immobile, assente, drogata e sofferente che era tre mesi e mezzo fa ...e io mi confondo. E' una sensazione strana e spiacevole. mammamarina: grazie per l'incoraggiamento! E grazie a tutti voi



  14. #13
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    Ciao Elena,raggiungo gli altri nel dire che sono molto scettica sui medicinali dati "per precauzione".Quanto agli eeg,non è importante se sono uguali a 3 mesi fa,l'importante sono i progressi di Ilaria.Del cervello si sa ancora molto poco e non è con un eeg o con qualsivoglia altro esame che possono ipotizzare quello che sar? il futuro.E non ti stancare di fare domande.Tu hai il diritto di sapere e loro hanno il dovere di spiegare.Se non è plausibile dici "non ho capito,ricominciate",finch? non diventano comprensibili.O appuri che non ne sanno una mazza pure loro Un bacio a Ilaria



  15. #14
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    Io avrei seguito il mio istinto e come Fabiana ho sospeso l'assunzione di antiepilettici a mio figlio già da alcuni anni, contro il parere della neurologa.


    Nell'ultimo eeg il referto era migliore di quando prendeva il depakin.


    Al tuo posto non avrei ceduto alle insistenze dei medici.Edited by: tersicore62
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  16. #15
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    anch'io sono nuova del forum , non ho problemi simili al tuo , ma nel mio percorso ho imparato ad ascoltare ma a non prendere mai per oro colato quello che mi dicono piuttosto a fidarmi delle mie intuizioni , penso che se davvero non sei convinta devi insistere nel chiedere spiegazioni, sai bene che se non hanno saputo dartele quello è un punto oscuro anche per loro, ma la figlia di chi ?? Fatti coraggio e pretendi quello che è un tuo diritto per il bene di tua figlia. un bacione lucia



  17. #16
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    l'esperienza e l'epilessia farmaco resistente di Martina mi hanno insegnato che l'istinto materno è molto superiore alle loro prove.


    Ti posso dire che Martina ha un eeg disastroso eppure è attivissima -


    La verità come hanno detto in tanti su questa discussione è che sul cervello poco ne sanno.


    Per il suo tracciato dovrebbe stare malissimo invece fortunatamente fa tante cose: karate - equitazione - scout - va a scuola - legge e scrive - certo ci sono un sacco di problemi - per? non si capacitano come possa stare così con un'epilessia così . Cosò vuol dire che Martina ha trenta - quaranta E ANCHE DI PIU'episodi di epilessia A NOTTE.


    Perciò..............ogni storia è un caso diverso.......



  18. #17
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    giusto nutella...


    ogni storia è a sò... la cosa che non ammetto per? è che quando non sanno bene cosa fare.. intanto danno il farmaco....


    anche per diletta vedere i referti e vedere lei .. d? la sensazione di vedere due bambine diverse...


    io sbaglio e ne sono consapevole.. ma non mi fido più... seguo l'istinto e chiedo fino anche a discutere....


    ho la sensazione che dopo duecento domande nel 90% dei casi.. la conclusiione del medico è cambiata... e questo non ha fatto che aumentare la mia diffidenza...
    fabiana
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  19. #18
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    Ma Ilaria è sempre in ospedale, Elena? Ti hanno prospettato una data per portartela a casa? Dalle un bacino da parte mia!
    http://walter-urticante.blogspot.com
    resistere quando tutto sembra perduto... puntare i piedi e stringere i denti quando anche la montagna sembra crollare sotto i piedi, questo è quel che conta.



  20. #19
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    cara eelena anche matteo ha avuto una situazione del genere eeg disastroso il medico del fatebebefratelli di milano mi ha detto"signora io perchè conosco suo figlio,ma se vedessi questo referto senza conoscere direi abambino quasi vegetale"invece matteo parla si muove ecc... è dal 2004 che non prende più farmaci epilettici e per il momento.........nato di 26 settimane,emoragia celebrale,peso alla nascita 930gr......non ti abbattere lo so è difficile,non sai quanto ti capisco!



  21. #20
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    Anche per mio figlio, eeg alterato, mai una crisi, mai nessuna medicina di precauzione. La neurologa mi ha sempre detto, finch? non si presentano (speriamo mai!) non ha senso dare delle cure per una cosa che non c'è
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