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Discussione: Elia non sta bene

  1. #1
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    Apro un topic per spiegare meglio quanto detto in altra discussione e per avere i vostri preziosi consigli. Sono appena tornato a lavoro, Lucia stamani era uscita per andare a portare elia all'asilo e fare due cosette, e proprio mentre era dal dottore per due ricette mie è svenuta battebdo bocca e naso e svegliandosi in una pozza di sangua. Mi hanno chiamato dall'ambulanza dicendomi di non preoccuparmi ma che dite sono scappato da lei. Sta bene c'erano due medici che l'anno visitata e che hanno subito verificato il battito di martino. Lucia è molto impaurita io pure, non è un gran periodo ma almeno questa sembra essere finita bene. Torniamo alle presunte crisi di elia, Chiara al rge ci avevo già pensato ed abbiamo già iniziato il RANIDIL da una settimana, elia è più tranquillo e mangia di nuovo bene. Restano per? le torsioni idel tronco in senso inverso al solito associate a movimenti della bocca ed assenze che hanno riscontrato sia la fisiot. che la maestra di sostegno che la NPI quando lo ha visitato. E poi le notti sempre molto disturbate, lunedi comunque EEG e vi far? sapere. Chiara è possibile nella tua esperienza che ilRGE si manifesti con sintomatiche neurologiche???


    Un saluto a tutti vi rispondero appena potr?, unabbraccio a Fabiana
    ..ed affronterò la vita a muso duro...

    Marco


  2.      


  3. #2
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    Si che è possibile, Marcol?....mi sembra che ti ho già raccontato il periodo in cui imbottivo di valium Simo perchè avevano scambiato i suoi singhiozzi per delle crisi, se non avesse avuto la fortuna di avere una di queste presunte crisi</span> durante l'eeg stare ancora l? a dargli valium a go go....
    Marco accidenti sono preoccupata per Lucia!!!
    Ma non avete un aiuto??? Avete chiesto l'assistenza domiciliare? Sia per la preparazione di Elia che per il suo accompagno a scuola dovreste avere un supporto domiciliare, stiamo scherzando che deve fare tutto Lucia con il pancione?
    Ma i servizi sociali che dicono?

    P.S. non mi ricordo bene che nome mi dissero al Mayer quando portai Simo a visita per andare a fondo su questi strani singhiozzi....mi parlarono delle sindrome di sandifar...o qualcosa del genere, e comunque al Mayer c'è un ottimo centro per la cura del RGE, io proverei a sentire loro...mi pare che il primario si chiama Ferrero....

    Edited by: fair



  4. #3
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    Come sempre non ti ricordi i nomi, si chiama ferrari e lo ha già seguito lo scorso anno quando la cosa si concluse in un paio di mesi di RANIDIL, probabilmente ha un RGE leggero che esce fuori solo a primavera col cambio di stagione. Comunque quello che ci preoccupa sono le assenze e degli schemi anche facciali come la protusione della lingua che elia non aveva mai manifestato. Per i servizi sociali che ti devo dire la pratica è avviata ad aprile c'è la commissione e mentre andavo a casa pensavo che se era successo qualcosa a martino o a lucia andavo già al sas ed ammazzavo qualcuno....


    il problema è che con il comune ho in corso anche un braccio di ferro sull'asilom e hannop fatto un bando per il posto che ricopro io da esterno, la situazione non è semplice e sempre non posso alzare la voce....un bacio a te a e a simo
    ..ed affronterò la vita a muso duro...

    Marco



  5. #4
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    marco porca miseria!


    ma avete chiesto se c'è qualche associazione di volontari per un sos a lucia?


    il ranidil marco è sciroppo... diletta lo ha preso 6 anni... ma aveva strani sintomi .. io casualmente ho risolto col generico spappolando la pasticca perchè mi dissero che lo sciroppo pu? agire diversamente...


    provate a sentire...
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  6. #5
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    Miseriaccia Marco,chissò che spavento per te e Lucia.Gli svenimenti potrebbero anche essere associati a una carenza di magnesio.Quando aspettavo i gemelli ne ho avuti un paio anche io e dopo che mi hanno dato una supllementazione il problema è rientrato.Su Elia non so aiutarti,ma credo che Chiara abia una tale esperienza che magari vale la pena di insistere con chi lo segue perchè valutino anche questa possibilit?.


    Ti mando un abbraccione grosso!



  7. #6
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    Lucia è orgogliosa ed anche la praticam in corso riguarda solo 4 ore settimanali di pomeriggio, il magnesio lo prende già ed il ranidil pare funzionare bene, ripeto Ferrari non lo diagnostic? neppure come RGE ma come infiammazione temporanea delle mucose gastri?che. Grazie a tutti, anzi a tutte
    ..ed affronterò la vita a muso duro...

    Marco



  8. #7
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    Io una telefonatina educata educata al servizio sociale informandolo del fatto che Lucia è svenuta dal medico (che pu? testimoniare...mi ca male come cosa, chiedilo a tuo cugino...) perchè da Aprile siete ancora in attesa del supporto che la legge garantisce alle famiglie in una situazione di rischio come la vostra, gliela farei...giusto per fargli un p? immaginare che tipo di conseguenze potrebbero delinearsi se dovesse succedere qualcosa a qualche componente della famiglia di Elia....
    Per quanto riguarda Lucia, capatosta, dille da parte mia che vengo l? a tirarle le orecchie se non comincia a prendersi un p? più cura di se stessa...chi se ne frega dell'orgoglio quando si rischia la propria salute e quella dei propri figli?
    Elia s'incanta, tira fuori la lingua e fa dei movimenti con il collo e con la bocca.....che dirti, Marcol?? Potrebbe essere una crisetta come potrebbe essere solo il RGE....te l'ha detto ferreri che ai cambi di stagione il reflusso si riacutizza? Anche Simo con questo tempo ballerino st? uscendo fuori con dei peggioramenti spaventosi....vuoi che ti descriva un suo mal di pancia? Comincia con il diventare pallido come un morto e le labbra assumono un colore violaceo, sbarra gli occhi lanciando degli sguardi disperati, la bocca comincia ad aprirsi e chiudersi, a volte anche sbattendo i denti come se masticasse l'aria, le braccia e le gambe s'irrigidiscono mentre, a volte, la testa si piega in avanti, dopo un p?, a causa della tensione, sia le gambe che el braccia cominciano a tremare, lui lancia dei gridolini di aiuto e di sofferenza soffocati che tu pensi che st? quasi per esalare l'ultimo respiro...e non sai che fare, e ti metti a massaggirgli la pancia e la schiena cercando di calmarlo con la voce fino a quando....finalmente non arriva il maledetto ruttino che ha causato tutto quest'ambaradan, quel punto Simo si rilassa totalmente, a volte è talmente sfinito che si addormenta...e tutto questo per un banalissimo assurdo ruttino!
    Sai quante persone vedendo sta scena pensano ad un attacco cardiaco o ad una crisi epilettica?
    Praticamente tutti la prima volta che la vedono...e quando era più piccolo e con il singhiozzo aveva anche le clonie alle braccia ed alle gambe con tanto di testa tirata indietro era ancora ppeggio.
    Ho conosciuto ragazzini che cadono in autentici sussulti quando stanno spingendo per fare la cacca....e lo so che sono una scordona...ma devo ancora scannerizzare quell'articolo inglese su queste manifestazioni simil-epilettiche legate ai problemi gastrici che ho riportato dalla Lega....gioro che lo faccio presto e lo mando o a Lennie o a Simonetta per la traduzione, così poi ce la studiamo insieme...




  9. #8
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    Non mi intendo di niente di quellodi cuiparlate, ma volevo esprimere anche io la mia solidarietà, contenta che Lucia non si sia fatta troppo male e che il piccolo stia bene...ma mi dispiace tanto per Elia, che è un cucciolo splendido (l'ho visto in foto) con un sguardo dolcissimo e un bellissimo sorriso...spero che stia meglio presto, anche perchè presto,lo aspetta un ruolo molto importante: quello di fratello maggiore!
    Un abbraccio forte forte.


    -vola in alto solo chi osa farlo-
    -per arrivare all\'alba non c\'è altra via che la notte-



  10. #9
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    che dire se non ripetere tutto quello già detto? LUCIA deve riguardarsi e chiedere aiuto a Servizi è ovvio, un po' meno il riuscirci , per Elia più che cercare con i medici la causanon vedo altre vie se non valutareattentamente tutti icambiamenti e le abitudini cercando una causa , sto facendo anche io così, ma non sono ancora arrivata a nulla, aspetto un risultato e la settimana prossima ematologo, a proposito esami del samgue controllati?
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

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  11. #10
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    marco dacci notizie di elia e di lucia...


    ma di quanto è incinta lucia è come va elia?


    tieni duro come sempre....
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  12. #11
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    Marco..dai che luglio si avvicina a grandi passi..per? Lucia sò dovrebbe riposare, almeno farsi dare una mano per riposare un p?...averla in forze fa bene a tutti quanti!


    Riesco poco a guardare il forum in questi giorni ma vi penso...e vi abbraccio forte!
    la gioia più intensa arriva così ,malgrado la paura,più forte di ogni altra cosa



  13. #12
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    Vi auguro di cuore di risolvere al più presto questi problemi.


    Un abbraccio Daniela
    daniela



  14. #13
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    Anche Giuseppe spesso soffre di disturbi.anche se non abbiamo tuttora ancora una diagnosi nonostante i vari ricoveri e controlli nessuno è riuscioto a capire il perchè di questo malessere.Giuseppe ha fatto varie gastroscopie e se avesse avuto un esofagite da reflusso sarebbe venuto fuori!invece è risultato solo un esofagite di 1?grado.potrebbe questo dare dei dolori così violenti come quelli di cui lui soffre?


    speriamo che Elia si rimetta presto....un saluto a Lucia.



  15. #14
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    Citazione Originariamente Scritto da stella9


    Anche Giuseppe spesso soffre di disturbi.anche se non abbiamo tuttora ancora una diagnosi nonostante i vari ricoveri e controlli nessuno è riuscioto a capire il perchè di questo malessere.Giuseppe ha fatto varie gastroscopie e se avesse avuto un esofagite da reflusso sarebbe venuto fuori!invece è risultato solo un esofagite di 1?grado.potrebbe questo dare dei dolori così violenti come quelli di cui lui soffre?


    speriamo che Elia si rimetta presto....un saluto a Lucia.


    stella guarda che non c'è scritto da nessuna parte che l'esofagite è o no da reflusso, sono i sintomi che contano, se c'è una esofagite di 1 grado probabilmente c'è anche un reflusso anche lieve ma c'è e è necessario curarla per non farla peggiorare.





    Grado 1 una o più lesioni confluenti accompagnate da eritema o essudato a livello superiore della zona di transizione gastroesofagea.


    http://web.tiscalinet.it/Endoscopia/...ida%20reflusso .htm


    2. nei pazienti con riscontro endoscopico di esofagite è indicato l?uso sin dall?inizio di IPP. La maggior parte dei dati disponibili in letteratura indica che la dose standard di IPP (omeprazolo 20 mg/die, lansoprazolo 30 mg/die, pantoprazolo 40 mg/die, rabeprazolo 20mg/die ), per 8 settimane, è in grado di guarire il 90% delle esofagiti di I grado.


    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  16. #15
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    UN ABBRACCIONE ANCHE DA PARTE MIA AI TUTT VOI.


    SIETE STRAORDINARI COME GENITORI !





    CARPE



  17. #16
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    Come va Elia adesso??



  18. #17
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    Ciao Lucia stanotteha avuto anche nausea, stamani l'ha vista ala ginecologa che è venuta a casa, per quanto riguarda martino è tutto ha posto mentre probabilmente ha avuto un piccolo trauma cranico e dovrebbe un p? riposare, ma elia questo non lo sa e ci ha fatto fare notte bianca o quasi, sono sfinito. Appena posso vi faccio sapere anche se mi sembra tutto a posto, cioè al solito casino.
    ..ed affronterò la vita a muso duro...

    Marco



  19. #18
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    dai marco.. arriver? una bella vacanza....


    l'importante è oltrepassare anche quest'altra serie di ostacoli


    sono con voi, lo sai.... vi abbraccio
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  20. #19
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    E porcaccia la miseria!!
    E' un periodaccio questo, accidenti! Dovreste vivere vicine, Lucia e Fabiana con i loro rispettivi pancioni protette in un bel casolare pieno di persone che le aiutano, con tanti bambini vocianti che giocano in cortile....che sogni, reg?!
    Chi ci fermerebbe più se potessimo stare tutti insieme a darci una mano invece che uno a capo dall'altra?
    A proposito, Fabi?: come stai tu?
    Un p? più tranquilla?




  21. #20
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    Dio ci sceglie ben distanti evidentemente, rientra nel gioco della burla della vita....


    faccio un regalino alle numerose fan di Elia con questo filmatino in cui dice no, cosa che ha imparato da poco .....ormai nega anche l'evidenza





    http://www.youtube.com/watch?v=2aAfTlbnPpAEdited by: marcoelucia
    ..ed affronterò la vita a muso duro...

    Marco



  22.      

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