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Discussione: delezione 1p36

  1. #1
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    Faccio un appello, in particolare alle mamme di Roma. Andrea è affetto da sindrome di delezione 1p36, molti anni fa avevo lasciato un messaggio sul sito malattie rare nella speranza di trovare qualcuno come Andrea in Italia, non ricevendo risposte non l'ho più visitato. Per puro caso sono tornata sul vecchio messaggio e ho scoperto che un anno fa mi aveva risposto la mamma di una bambina, di Roma di nome Roberta. Se qualcuno di voi dovesse sentire nominare questa sindromeo fortunatamente incontrare via internet questa mamma, vi pregherei di metterla in contatto con me. Ho molte informazioni da darle, in particolare una: ci sar? il primo raduno di tutte le famiglie con bambini/ragazzi affetti da questa sindrome in Florida a Novembre, ci saranno in questa occasione incontri con i genetisti e ricercatori che seguono questa sindrome. Noi parteciperemo perchè sar? l'occasione, non solo di conoscere personalmente le mamme americane con cui corrispondo da anni, ma di avere soprattutto un confronto e di spingere sulla ricerca.


    Vi ringrazio tutte


    Daniela
    daniela


  2.      


  3. #2
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    intanto direi di lasciare su il tuo messaggio..


    se mi dai il permesso di stampare questo post posso attaccarlo al santa lucia in bacheca...


    proviamo così.. magari pu? essere utile...
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  4. #3
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    Buona idea, Fabi?...lo porter? in consulta



  5. #4
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    Grazie mille dell'aiuto!


    Baci Daniela
    daniela



  6. #5
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    ciao mi chiamo Marianna .... sono la mamma di india..... il genetista crede che la bimba ..... sindrome 1p36 bisogna ancora effettuare un esame ancora più profondo ...... mi farebbe piacere confrontare con voi la mia esperienza per sapere ...... di più... saluti mary



  7.      

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