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Discussione: mi presento ....

  1. #1
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    Buonasera a tutti, sono la mamma di una bimba nata 4 mesi fa, a 27 settimane e 590 grammi di peso (? ancora ricoverata). Mia figlia sta passando un vero calvario di sofferenze e in più è a causa di una sepsi che l?ha ridotta in fin di vita è ha avuto numerose ischemie cerebrali con esito di leucomalacia. I medici non sanno dirci quali potrebbero essere le conseguenze di queste lesioni, potrebbero causare semplici ritardi nello sviluppo o handicap molto gravi. Solo il tempo potr? darci risposta. Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili? Vi andrebbe di raccontarmi un po? della vostra ?storia?, dei vostri ragazzi ?le sofferenze, le difficolt?, le gioie?
    Ho tanta paura, tanta. Ma voglio prepararmi ad accettare mia figlia, comunque sar?.
    Vi ringrazio tanto, elena


  2.      


  3. #2
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    ben arrivata elena!io sono la mamma di Cris, 11 anni; diagnosi di atrofia cerebellare e microcefalia. il mio piccolo non è nato prematuro. adesso non ho tempo di raccontarti tutto perchè domani abbiamo la sveglia alle 6 perchè ci aspetta un ricovero per accertamenti. per ora ti saluto ma appena torno dall'ospedale ti dir? tutto.

    sei capitata nel forum giusto, qui oramai siamo una grande famiglia e tu adesso ne fai parte,siamo amici dunque non aver timore a raccontarci della tua bimba, troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e consigliarti se ne avrai bisogno.
    abbraccio forte forte te e la tua piccolina.

    FORZA E CORAGGIO

    chiara



  4. #3
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    CIAO ELENA è UN PIACERE AVERTI CON NOI IO SONO FRANCA LA MAMMA DI CARMINE DI15ANNI AFFETTO DA TETRAPARESI SPASTICA NON VEDENTE UN BACIO ALLA TUA PICCOLA Edited by: mammacarmine
    avvolte il destino ti mette alla prova e forse proprio allora ke?.....................



  5. #4
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    Cara Elena ti sono molto vicina, sono una mamma vecchiotta , e per quante cose ho visto e sentito posso dirti che ogni essere umano è diverso dall'altro, raccontarti le nostre storie non ti servirebbe molto , almeno non ora , ora devi solo pensare positivo e aspettare che la tua bimba seguita dai medici che l'hanno in cura raggiunga i 2,500 kg di peso per poter uscire e venire a casa con voi, poi saremo lieti di darti tutti i consigli per le migliori terapie a seconda delle nostre esperienze , ma ora credi nella tua bimba, nei medici, e se hai fede prega, non puoi fare altro, le difficolt?, le sofferenze e le gioie sono insite in ogni vita , abbi fiducia e se vuoi raccontaci un po' di questi 4 mesi , far? bene a te e servir? a noi per accogliervi al meglio quando la tua piccola torner? a casa ,
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  6. #5
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    Citazione Originariamente Scritto da mammacarmine
    CIAO ELENA è UN PIACERE AVERTI CON NOI IO SONO FRANCA LA MAMMA DI CARMINE DI15ANNI AFFETTO DA TETRAPARESI SPASTICA NON VEDENTE ANCHE CARMINE SOFFRE DI STIPSI ED OGNI 2 3 GIORNI GLI DEVO FARE IL CLISTERINO ABBIAMO PROVATO CON IL PORTOLAC SELK MA NON E SEVITO A NIENTECIAO UN BACIO ALLA TUA PICCOLA

    Franca non hai capito Elena intendeva sepsi , infezione
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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    www.claudiabottigelli.it



  7. #6
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    DI DOVE SIETE ELENA? SE QUALCUNA DI NOI ABITA VICINO TI VENIAMO A TROVARE
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

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  8. #7
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    Citazione Originariamente Scritto da mammamarina


    Citazione Originariamente Scritto da mammacarmine
    CIAO ELENA è UN PIACERE AVERTI CON NOI IO SONO FRANCA LA MAMMA DI CARMINE DI15ANNI AFFETTO DA TETRAPARESI SPASTICA NON VEDENTE ANCHE CARMINE SOFFRE DI STIPSI ED OGNI 2 3 GIORNI GLI DEVO FARE IL CLISTERINO ABBIAMO PROVATO CON IL PORTOLAC SELK MA NON E SEVITO A NIENTECIAO UN BACIO ALLA TUA PICCOLA

    Franca non hai capito Elena intendeva sepsi , infezione
    modificato che flash ciao marinaEdited by: mammacarmine
    avvolte il destino ti mette alla prova e forse proprio allora ke?.....................



  9. #8
    Senior Member L'avatar di April
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    Ciao Elena...io non sono mamma di un bambino disabile, in quanto mio figlio è solo dislessico,<la disabile sono io (sono affetta da distrofia muscolare)ma avendo lavorato come infermiera in pediatria ed anche in patologia neonatale, mi intendo di bambini che, tra l'altro, adoro.
    Adesso, la cosa più importante è che la tua piccolina (come si chiama?) raggiunga il peso e le condizioni per venire a casa...e qui, facciamo tutti il tifo per lei!
    Qui ci sono tante mamme che potranno darti consigli, aiuto, supporto e amicizia e io sono tra queste.
    Un abbraccio a te e un lieve bacio alla tua bambina, per non disturbare i suoi sogni.


    -vola in alto solo chi osa farlo-
    -per arrivare all\'alba non c\'è altra via che la notte-



  10. #9
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    Ciao Elena!
    Mio figlio ha avuto una sepsi da stafilococco in prematuro con basso peso alla nascita...ti ricorda qualcosa?
    Adesso è il bel bambino di 11 anni che vedi nel mio avtar dal caratterino determinato e coinvolgente.
    Conosco bene il senso di smarrimento e di vero e proprio panico che stai passando, come tutti quegli altri sentimenti che, non te lo nascondo, ci vorr? un bel p? ad elaborare....rabbia, senso di colpa, incredulit?, insofferenza e poi ancora senso di colpa e voglia di farcela di accettare la sfida che la sorte ti ha dato.
    Beh la strada sar? faticosa, dolorosa e tutta in salita ma....dopo 11 anni io posso dirti che rifarei da capo tutto quanto perchè ogni giorno scopro il privilegio che ho avuto nel stare accanto a questa straordinaria creatura che è mio figlio.
    Voglio dirti quello che una bravissima dottoressa consigli? a me in ospedale, quando ancora mio figlio non era uscito, e quando io mi rivolsi a lei nella totale inesperienza sia come genitore che come genitore di un bambino con disabilit?; lei mi disse di pesare a lui come ad un bambino e non come ad un bambino con disabilit?.
    Mi disse che se avessi visto prima il bambino e poi la sua disabilit? lo avrei trattato come tale e questo avrebbe fatto di lui un bambino e non un disabile.
    La per la è sembrato un ragionamento un p? contorto anche a me, Elena, ma non c'è giorno da allora che non mi dica quanto è stato giusto e vero, vero nel profondo.
    Dai un bacione alla tua bimba da parte mia...a proposito: come si chiama?




  11. #10
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    Eccomi,sono la mamma di Dido,5 anni ieri nato a 28 settimane .ho conosciuto anche io l'altalena di emozioni,paure e speranze,i momenti che sembrava doversene andare via,e quelli in cui si tirava un sospiro di sollievo.Ogni bimbo è diverso come diceva Marina e ogni leucomalacia è diversa.Anche Dido ha la leucomalacia p.v.,gli esiti sono un disturbo motorio di tipo diplegico,a 5 anni non cammina ancora da solo (ma con l'ausilio di tripodi si e stiamo lavorando perchè un giorno li molli) e....basta.Per il resto non ha alcun problema associato,nonostante la risonanza magnetica non fosse granch? rassicurante. Parla due lingue,cognitivamente stando ai test ha un'età mentale più avanzata,? ben inserito alla materna.Conosco un coetaneo che non ha alcun problema motorio ma una disprassia visuospaziale,e un terzo che è sordo ma non ha altre problematiche.Poi ci sono anche i bimbi che riportano danni gravissimi,questo è vero, e ne conosco parecchi,ma non è poi così automatico.Ti dico qquesto perchè,se come avevo fatto io appena avuta la diagnosi ,ti metti a cercare tutto lo scibile in internet,ti viene l'angoscia.Beh,oltre a tutte quelle che possono essere le conseguenze (che comunque difficilmente colpiscono tutte insieme lo stesso bambino),ci sono anche i Dido e compagni,che,anche se con qualche difficolt?,fanno la stessa vita dei coetanei.


    Come si chiama la tua bimba?



  12. #11
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    Ciao Elena, un abbraccio a te e alla tua bimba (pure io sono una mamma vecchiotta...)
    http://walter-urticante.blogspot.com
    resistere quando tutto sembra perduto... puntare i piedi e stringere i denti quando anche la montagna sembra crollare sotto i piedi, questo è quel che conta.



  13. #12
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    Ciao io sono Elia ho due anni e 8 mesi ed ho avuto un po diproblemi con l'ossigeno alla nascita, qui siete i benvenuti.
    ..ed affronterò la vita a muso duro...

    Marco



  14. #13
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    ciao , diletta è nata di 29 settimane...


    leucomacia bilaterale periventricolare...


    mi sento di dirti una cosa sola... punta il tuo cuore su tua figlia, non guardare il mondo che ti osserva e non cercare ora di fissare gli obiettivi. Quello che ti dicono è vero.. non si pu? prevedere cosa e come sar?...


    difficile da fare .. lo so.. siete stati comunque fortunati che i medici ve lo hanno detto, a noi lo tennero nascosto


    stai entrando in un mondo nuovo che fa paura... entra in punta di piedi come abbiamo fatto tutti.. e ne uscirai vincente con la tua piccola ..


    siamo qui, sempre e per qualunque cosa... sei diventata MAMMA. Non distrarti da questo... cerca di pensare solo a questo.. la cosa più bella è questa, e il tuo essere mamma dar? comunque a tua figlia il massimo per crescere al meglio....


    ti abbraccio forte forte... davvero... ma è bellissima l'ultima frase che scrivi... ricordo diletta piccolina nell'incubatrice, i suoni, i macchinari, i fili.. so cosa provi.. qui possiamo capirti.. la diagnosi, la paura grande... ma vedrai... la strada è in salita ma quando sei su ti sentirai forte... una donna nuova e orgogliosa di sua figlia
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  15. #14
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    Molto O.T.Ma quanto è bello Elia......(si lo so,mi ripeto continuamente,ma sto faccino ha il potere di fare spuntare il sole nelle mie giornate anche quando piove )



  16. #15
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    pure io, Lennie, ogni volta che lo vedo ne rimango folgorata!



  17. #16
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    Bambine con cotanto babbo ci mancherebbe altrooooo,


    per? purtroppo in queste settimane non è stato molto bene, sono usciti schemi nuovi e la bocca è sempre in funzione, inoltre piange sempre come un disperato, non dormemangia male,io e lucia non ne possiamo più di vederlo soffrire.... Abbiamo iniziato una osservazione in Day-hospital a Careggi dalla dott.ssa Filippini , farmacologa NPI epilettologa, lunedi facciamo un eeg d'urgenza perchè tutti temono un peggioramento e crisi che definiscono atipiche, al tutto si aggiunge che ogni tanto si perde con lo sguardo fisso nel vuoto...Ce n'? abbatanza da rovinare l'attesa di Martino che a questo punto non vedo l'ora che nasca perchè con una moglie a mezzo servizio i lavori pesani, le notti, toccano tutte a me......
    ..ed affronterò la vita a muso duro...

    Marco



  18. #17
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    Marco,grazie per la bambina,le mie rughe si sono tutte spianate di colpo, e il mal di schiena da 17 kg di figlio è passato.Manco una cura col gerovital! .Mi spiace che non sia un gran periodo,e non ho proprio nessuna idea (Dido non ha problemi in questo senso),ma hanno un'idea o vanno per tentativi?


    Moglie a mezzo servizio........ ritieniti sculacciato!.Personalmente (ma sono una donna,quindi di parte.....) credo che se le gravidanze le portassero avanti gli uomini,ci saremmo già estinti come razza umana......


    Dai, ti mando un abbraccione consolatorio!



  19. #18
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    Ciao Elena...io sono una figlia, nata al sesto mese di gravidanza con una lesione cerebrale a causa di un'anossia perinatale...Nessuno, quando mi hanno dimessa dall'ospedale, dopo aver rischiato più volte di volare via, sapeva cosa sarebbe successo e quali difficolt? avrei avuto..La strada è stata lunga,in salita, e per certi versi lo è ancora anche se le mie braccia ora funzionano normalmente, e ho raggiunto una buona autonomia,cammino con i canadesi... per tutto questo ringrazio una persona più di tutte:mamma. Sempre pronta a lottare, a trovare nuove strade, a spiegarmi, ad incoraggiarmi..e ha sempre visto prima Franci, poi, dopo, le mie difficolt?.... Se sono così come sono oggi lo devo a lei.


    Un abbraccio a te e alla tua piccola...vivi giorno per giorno.....e se lotterete insieme..ogni micropasso avanti sar? una piccola vittoria...


    Franci


    la gioia più intensa arriva così ,malgrado la paura,più forte di ogni altra cosa



  20. #19
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    Marco! Mi spiace molto per il cucciolotto! Anche a me come a Lennie e Chiara, mette sempre un sacco di allegria!!!!! Forza...coraggio...vi abbraccio forte!
    la gioia più intensa arriva così ,malgrado la paura,più forte di ogni altra cosa



  21. #20
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    LENNIE MI FAI MORIRE , QUANDO AVR? UN P? DI TEMPO VI RACCONTO
    ..ed affronterò la vita a muso duro...

    Marco



  22.      

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