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Discussione: mi presento ....

  1. #81
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    Elena,? normale che temporeggino.Non è che non vogliono dirti le cose,? che davvero non sanno.La tua cucciola è ancora troppo piccina.Comunque se segue con lo sguardo credo che sia evidente che ci veda . E anche che è interessata a quello che vede.Continua a stimolarla e magari segnati le cose che ti colpiscono,i progressi che le vedi fare.Non solo possono essere utili all'equipe che la segue,ma saranno anche un ricordo bellissimo per quando la tua cucciola sar? grande.


  2.      


  3. #82
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    Se segue, Elena, ci vede di sicuro!
    Sai che i bambini hanno una capacit? di ripresa che a volte ha dell'incredibile, soprattutto come lo f? velocemente e spontaneamente....ma voi sulla vista continuate a stimolare, come con l'udito e, appena i fisioterapisti v'insegneranno, anche sul movimento.
    Sul fatto che i medici non si pronunciano beh, onestamente, io lo trovo un gran passo avanti rispetto all'epoca in cui è nato mio figlio (che abbiano capito?), credimi concordo con Lennie e Franco e tutti gli altri: sui bambini nemmeno il mago di Oz sarebbe in grado di prevedere come saranno da qua a qualche anno....




  4. #83
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    ieri la fisioterapista mi ha "sgridata". io rispetto sempre il sonno di ilaria, so che è fragile e le propongo vari stimoli solo finch? li gradisce, senza esagerare e seguendo sempre le risposte che mi d? la bambina. ieri le stavo facendo vedere la famosa giostrina ma ha seguito per un po', poi era nervosa per le coliche e si è messaa piangere. la fisioterapista ha visto la scena e mi ha detto un po' bruscamente che la stavo sovrastimolando (me ne ero accorta e infatti avevo smesso), poi ha visto la borsa dei giochi legata alla culla e ha detto che se continuavo a sovrastimolarla li portava via, perchè leiha il dovere ditutelarequesta bambina. mi ha fatto sentire una mer.. dicendolo per giunta ad alta voce, con tutte le altre mamme che mi guardavano


    poi mi ha informata che nei prossimi giorni intende mettersi ilaria sulle ginocchia, viso a viso, lei illuminata affinch? la bambina possa vederla bene in volto, e intende parlarle, cambiarle così il pannolino, massaggiarla, gratificarla ...mi sono dimostrata contenta, ma in cuor mio mi rodevo di gelosia, per quell'atteggiamento così intimo che penso dovrei avere io con mia figlia, e non un'estranea, che oltretutto mi ha trattata come se fossi un pericolo per la salute di mia figlia. Mi sento così incapace, così fuori luogo ... Sto esagerando? forse sono solo un po' stanca e "sovrastimolata"?



  5. #84
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    lo so come ti puoi essere sentita ,ma non ti devi lasciare intimidire e le dovevi rispondere, ma lo puoi fare anche ora senza timore :che se lei ha il dovere di tutelare la bimba come professionista tu lo devi fare come mamma e non solo per dovere ma per amore, che sovrapporsi a te per il bene della bimba non è ne corretto ne utile e che la collaborazione è ben accolta ,ma appunto deve essere collaborazione . e le chiedi di poter assistere a qualunque approccio di comunicazione o terapia che intende fare con Ilaria anche per imparare e poterlo fare tu quando vai a trovarla. coraggio Elena tira fuori le unghie ne avrai bisogno in futuro e sii sempre educata e collaborativa ma determinata e convinta , non farti mettere da parte , un abbraccio.
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  6. #85
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    Brava Marina!
    Le fisioterapiste possono avere più tecnica (speriamo bene) sicuramente hanno più esperienza, ma la colonna della situazione, quello che dar? stabilit? e forza alla riabilitazione, all'inserimento scolastico e socialesono le mamme (e speriamoanchei pap?)
    Franco
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  7. #86
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    Concordo Elena...la pessima abitudine dei terapisti di farti sentire più inadeguata di quello che già di tuo ti senti ?, purtroppo, proverbiale...ma tu stai con occhi, orecchie e cuore aperto ad imparare tutto...non passer? molto tempo che saranno i terapisti ad imparare da te come relazionarsi con tua figlia....fidati...
    (comunque è bello questo coinvolgimento dei terapisti nei confronti della tua bimba...evidentemente è una bimba che d? gratificazione perchè impara )




  8. #87
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    avete ragione, cercher? di farmi valere un po' di più. anche se non è facile, tutti questi mesi di ospedale di ilaria, preceduti da un mio lungo ricovero in gravidanza, la paura per il fatto che nel giro di 4 ore sarei morta se non mi avessero tolto la placenta (grave sindrome hellp), poi tutta la sofferenza di ilaria, l'incognita sul suo e sul nostro futuro ...insomma, non sono più io, sono l'ombra della donna determinata che ero prima di questa esperienza. per? devo reagire, capisco dalle vostre parole che ilaria avr? bisogno non solo del mio amore e delle mie cure, ma anche della mia forza e della mia determinazione in futuro. Oggi è stata una giornata bellissima, ilaria ha mangiato dal biberon 30 ml di latte, ce l'avevo in braccio e lei - succhiando - mi guardava a lungo e intensamente, con quegli occhietti neri e vigili, a volte è come se fosse perplessa, mi guarda corrugando la fronte, con aria interrogativa, e mette la boccuccia come a cuore. se io sposto lo sguardo lei lo sposta nella stessa direzione, lo riporto su di lei e lei mi rid? i suoi occhi, si sta attivando una forte corrente d'amore tra me e mia figlia, che mi ripaga di tutte le sofferenze. La sorella di mio marito vive in america, è venuta a milano a farci conoscere la sua bambina, che ha un solo mese in più di ilaria. E' una bambina meravigliosa, sana, bella, molto intelligente e socievole. Me ne sono innamorata a prima vista. Mio marito temeva che il paragone con ilaria mi avrebbe fatto soffrire, in realt? sono molto serena, perchè - anche se vedo che è molto più avanti di ilaria, io mia figlia non la cambierei con nessuna bambina al mondo. amo la mia nipotina, vedo le sue innegabili qualit?, ma ilaria ne ha altre, altrettanto importanti, la forza prima di tutto ...e poi ... è mia figlia ...eio sono piena di orgoglio di essere la mamma diquesto scricciolo di creatura, che sta combattendo la più dura delle battaglie.



  9. #88
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    Caspita per? che brava la tua Ilarietta...in quattro e quatt'otto ha già iniziato a bere dal biberon e, soprattutto, ti guarda negli occhi e guarda dove guardi tu....caspiterina, se va avanti così sai dove arriva?





  10. #89
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    continua così che sei sulla buona strada Elena
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  11. #90
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    sei grande elena...


    ora ti senti spaesata e dici di sentirti l'ombra della donna che eri prima.. non è così.. stai in evoluzione come dico io...


    vedrai che sarai non solo la donna di prima ma molto migliore di prima... saprai essere decisa e determinata per la tua cucciola col sorriso sulle labbra... saprai essere oggettiva senza mai smettere di essere orgogliosa, saprai essere forte senza essere dura... e come hai detto: tua figlia ha una cosa in più.. la voglia, la forza , e il temperamento di esserci. I suoi sorrisi sono quanto di più bello rappresenti la grandezza della vita....


    ti abbraccio
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  12. #91
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    Come sta Ilaria?


    Un abbraccio enorme a tutte e due!
    Elga



  13. #92
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    Davvero.....allora.....quando arriver? nella sua casetta?



  14. #93
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    Ciao elena,,,son la mamma di valerio 7 anni cerebroleso x asfissia perinatale,,,,,,la responsabilita e dei medici in quanto a 8 mesi non mi hanno praticato un cesareo e per nascondermi cio hanno anche evitato di dirmi che dovevo fargli fare una visita neurologica mensile,,,,che poteva iniziare da subito fisiochinesiterapia,,,,,idrochinesi,,,,psicomotric ita e quant altro,,,ho aspettato 2 anni prima di avere il coraggio di fare la domanda di invalidita eun altra x la legge 104 ,,,pensavo di dichiarare il falso in quanto non avevo risposte certe,,,,,,in quanto pensavo avesse un ritardo ma che a tre anni magari camminava ragionava e ecc,,,,,io mi auguro che per tua figlia le cose vadano nel verso giusto anche se ci vorra un po di tempo in piu ,ma se cosi non fosse perche evitare di farle riconoscere che intanto ora un problemino c e e che le spetta un mensile????e in piu con il ricon della legge 104 te o il tuo compagno avete diritto a delle agevolazione sul lavoro e altro......compresa la riabilitazione x ilaria......prima la fai e meglio e perche ti viene riconosciuta dal giorno in cui hai protocollato la domanda e non dalla nascita,,,,,,,,,,,fai anche la domanda x ottenere i pannolini,,,,,,,quanto ho odiato chi mi ripeteva fai queste domande,,,,,,io pensavo solo al mio cucciolo,,,,,,,,,,,,ora dico solo che sin dal primo mese avrei voluto sapere e iniziare a riabiltarlo e non a un anno,,,,,,,,,io ti capisco e mi dispiace spero tanto che tutto vada per il meglio ma siccome un pochino di tempo in piu ci vorra ugualmente allora approfiita di tutte le agevolazioni possibili,,,,,,,,,,,,,,,,,,in quale citta abiti?????mamma di valerio,,,mary



  15. #94
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    nel primo anno si recupera molto in fretta specie se seguita con costanza da un centro riabilitativo ,e dal vostro amore che e importantissimo e ............come mi piacerebbe vederti con la tua piccina in braccio sai!!!!!!scusami se prima di farti gli auguri ti ho illustrato un quadro economico,,,,,io stessa da questa banda del forum ho tratto giovamenti,,dapprima sostegno e comprensione e qualche mamma l ho conosciuta davvero ,,,,ma poi ho saputo tutto cio che le assistenti sociali evitano di dirti perche si gioca molto con l ignoranza dei genitori,,,almeno dalle mie parti,,,,non sapevo se mio figlio vedeva o no ,,,,ma grazie a altri genitori ho saputo che potevo fare la domanda a parte e purtroppo valerio ha cecita chiamiamola cerebrale,,,,quindi prende indennita piu cecita,,,,,,,ho fatto queste richieste a due anni perche grazie all uso d internet e di questi genitori mi son svegliate un po e son dovuta andare al besta per farmi confermare la cerebrolesione,,,,,,qua mi hanno stradato per le varie domande,,,,qua ho passato tante notti che mi hanno evitato crisi di nervi,,,qua mi sono sentita non piu sola,,,,,,,,,,chiara,marina,patty,antonella,,,,,,g razie a Loryesalvo ho fatto la domanda al comune x l assistenza indiretta,,,,,,nessuno dice niente dalle mie parti,,,,,te pensa che ho saputo da chiara che la lega del filo d oro era utile a mio figlio e che sta a un ora di auto da me,,,l anno prima so andata ai confini con la svizzera invece,,,,,giusto x fare un esempio,,,,,,,,,,magari son cose che tu gia sai o che se vai da un sindacato ti risolve tutto subito ma ho approfittato x far in modo che se arriva una nuova mamma con problemi simili puo esserle utile leggere tutto cio,,,,,,,,,,mi hai ricordato quando presi vale per la prima volta in braccio legato a tremila fili,,,,avevo paura ,,,,,,tanta gioia cmq anche perche erano 15 g che lo vedevo solo da un monitor,,,,,,,,,un abbraccio.



  16. #95
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    cari amici, scusate se non scrivo da un po' ma sto facendo orari impossibili, tra il viaggio e le ore in ospedale esco di casa la mattina alle 11 e rientro alle 11 di sera, ogni giorno. Ilaria è passata in terapia intermedia e devo essere più presente di prima per darle da mangiare e per seguirla. in terapia intermedia siamo quasi completamente abbandonati, non c'èmodo di capire come stia veramente la bambina, potrei farvi un elenco sterminato di situazioni assurde in cui ci troviamo sia io che le altre mamme. Quello che so è che ilaria non riesce a svezzarsi dall'ossigeno e che non sanno dirci quando verr? a casa. Lo scorso trenta aprile abbiamo compiuto 5 mesi! finir? mai quest'incubo?! sono così stanca, spappolata, distrutta! Il fenobarbital ha bloccato le scariche elettriche che si manifestavano all'eeg, la bambina generalmente è comunque vispa e curiosa, a parte alcuni gioni in cui dorme veramente troppo, ore e ore di fila, ma nessuno sa spiegarmi perchè. domani andr? mio marito al colloquio con i medici, spero che riesca ad avere qualche informazione in più, io sono stremata dal loro continuo "non so - le far? sapere" e poi non torna mai nessuno. Non ho più la forza, mi sveglio la mattina già distrutta, dormirei per giorni di fila, ma la bambina è grande, ha bisogno di me. ieri sono uscita dall'ospedale alle 10 di sera, c'era un acquazzone pazzesco, io avevo la macchina molto lontano e ...mi avevano fregato l'ombrello! Mi sono messa a piangere come una cretina ...mi sento fragile come un vetro. ho cercato per due giorni delle scarpine che avevo comprato ad ilaria e poi le ho trovate ...in frigorifero!!! voglio mia figlia casa eppure ho tanta paura ...sar? in grado di prendermi cura di una creatura così fragilee malata? che ne sar? di noi?


    buonanotte, un abbraccio per tutti voi



  17. #96
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    certo che ne sarai in grado, con l'aiuto di asssistenza specifica che il Comune e l'ASL dovranno darvi, con gli ausili necessari alla sua cura , con il fisioterapista, con il logopedista per la comunicazione con con con , ora è necessario che Ilaria si stabilizzi, forse non riuscir? a fare a meno dell'ossigeno per molto tempo , ma tu non sfiduciarti,ma quando ti sembra che dorma troppo il saturimetro è acceso ?


    certo per te non è semplie, hai ancora bisogno di tempo , questo è ancora il momento delle domande a cui per? nessuno pu? rispondere con sicurezza, è inutile che ti nasconda che non è una vita facile quella che vi aspetta , ma ti renderai conto man mano che passer? il tempo che tu e Ilaria siete un team in gamba e il resto verr? da se , un bacio
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  18. #97
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    cara Elena.. come mi porti indietro con le sensazioni che racconti....


    fai un passo piccolo ogni ora.. non ogni giorno.... per sopravvivere al non so , pensa che qualunque cosa sia tu ora non potresti fare niente di più comunque...


    sono 5 mesi ma cerca di vederli come 5 mesi che ti permettono di essere madre.. e non cedere alle etichette.. malata? fragile? aspetta elena... ora è piccola è in difficolt?.


    Solo tu, portandola a casa saprai cosa fare e quando farla... non correre... prendi fiato perchè poi inizierai a correre e non ti fermerai più...


    L'ossigeno? ringraziamo che esiste e che ci permette di curare i bambini.. non vederlo come un ostacolo alla dimissione. Ci vuole pazienza... Avrai Ilaria a casa quando sar? pronta ad affrontare l'ingresso con mamma e pap?... e sarai felice elena...


    poi? poi elena vivrai le incertezze di ogni madre.. consapevole di una situazione è vero, ma anche reduce da 5 o 6 mesi di incubo e quindi già più forte...


    quando pensi alle cose brutte sforzati per te stessa prima di tutto.. di capovolgere il bicchiere e vedere l'aspetto più positivo...


    le scarpine in frigo? io ci misi di tutto... testa all'aria... cedimento... sei un essere umano.. non chiederti l'impossibile...


    cosa sar? di voi? la famiglia con Ilaria. Poi ogni famiglia si basa su vite , fatti, accadimenti, emozioni, reazioni... ma non pensare che per forza deve andare male...


    ti sono tanto vicina.. dai un bacino a Ilaria.. quando dorme elena toccala... e rompi le scatole senza remore... concediti uno sfogo ... concediti tutto ciò che pu? farti scaricare le emozioni che hai dentro.. non lasciarle l?...
    fabiana
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  19. #98
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    ciao Elena...anche Giuseppe non riusciva a svezzarsi dall'ossigeno, dopo quasi dieci mesi di ospedale...ma lo abbiamo comunque portato a casa con delle attrezzature adeguate: occhialini che garantivano ossigenazione costante, saturinetro, un contenitore di ossigeno (che ci veniva fornito ogni mese)uno "zainetto"(piccolo contenitore di ossigeno che permetteva qualche spostamento o uscita, con autonomia di un paio d'ore).Se il problema è solo quello dell'ossigeno, potresti portarla a casa.


    ciao...un forte abbraccio a te e ad Ilaria





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