Pagina 4 di 5 PrimaPrima ... 2345 UltimaUltima
Risultati da 61 a 80 di 98

Discussione: mi presento ....

  1. #61
    Novellino del Forum
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Messaggi
    221
    Thanked: 2

    Predefinito

    Elena, non pensare ora agli esiti... anche io non mi riuscivo a rassegnare che nessuno mi dava un'idea di quello che sarebbe successo a Jaocpo negli anni, e alla fine per? mi sono resa conto che era così... le uniche cose che mi hanno detto non si sono avverate mentre ne sono successe delle altre...in positivo e in negativo....Allora ora pensa solo a passare ogni singola giornata e ad uscire dall'emergenza in cui si vive in ospedale, dalle e datti tempo....l'unica cosa su cui non mi darei pause e? sul crecare un centro dove possa fare una buona fisioterapia, perchè è fondamentale che ne faccia da subito e poi se vuoi, anche quando sarete finalemnte a casa, impare le tecniche del amssaggio infantile.. sono molto belle, rilassanti ed utili.. sempre che Ilaria le gradisca... perchè jacopo per più di un anno non voleva affatto essere massaggiato....ma solo tenuto in braccio, ninnato e confortato...anche lui ne aveva passate troppe!!!!
    simonett@


  2.      


  3. #62
    New Entry del Forum
    Data Registrazione
    Dec 2006
    Messaggi
    40
    Thanked: 0

    Predefinito

    Ciao Elena, sono la mamma di Giuseppe nato a 27 settimane. So quello che stai vivendo. Adesso Giuseppe ha quasi 9 anni e ricordare il periodo della sua nascita è ancora molto doloroso: anche lui ha avuto un periodo di ospedalizzazione molto lungo (10 mesi), ha sofferto molto, veniva spesso sottoposto a visite oculistiche, ha fatto due interventi di crioterapia agli occhi, e a causa del distacco di retina ha dovuto fare anche il cerchiaggio; anche Giuseppe ha avuto le piaghe all testa, perchè essendo intubato, non lo giravano (tutt'oggi ne porta ancora i segni!)
    Adesso è un bambino sereno e molto soridente,anche se ho aspettato un bel po prima di vedere i suoi sorrisi...sono sicura che ancheIlaria, quando la porterai a casa, comincer? a sorridere.
    ma in che ospedale è ricoverata Ilaria? Com'? possibilespezzare le braccia ad una bimba?? inconcepibile!
    Un abbraccio forte a te e alla tua bimba.



  4. #63
    New Entry del Forum
    Data Registrazione
    Mar 2007
    Località
    Modena
    Messaggi
    43
    Thanked: 0

    Predefinito

    Ma come si fa? Povera cucciola! elena se vuoi ti do il numero dell'avvocato che mi ha aiutato tantissimo, fa parte di un'associazione.
    Bacio...

    Ciao Marina!!!

    Un sorriso non costa niente...



  5. #64
    Novellino del Forum
    Data Registrazione
    Mar 2007
    Messaggi
    430
    Thanked: 6

    Predefinito



    scusate, mi sono dimenticata di segnalarvi un particolare fondamentale: ilaria soffre di una grave osteopenia (non ci facciamo mancare nulla!). i medici non hanno nascosto che forse durante le visite è stata maneggiata un po' bruscamente ma le fratture sono causate dall'osteopenia. ci hanno fatto vedere le lastre ed effettivamente le ossa sono quasi trasparenti. Ora fa terapie anche per l'osteopenia. anche noi sul momento siamo rimasti sconvolti ma le loro spiegazioni ci hanno convinti, anche perchè in contemporanea alla scoperta delle fratture è stata operata agli occhi per retinopatia, operata d'urgenza con un'infezione in corso, conun rischio di "rimanere sotto i ferri" quantificato in 4 su un massimo di 5. abbiamo assistito dal vetro alla preparazione per l'operazione ...non vi dico lo strazio, aveva persino degli aghi in testa collegati al cuore (non ho chiesto altro, non so spiegarvi di più) ...e a quel punto le braccia sono passate in secondo piano ...eravamo travolti dagli eventi. So solo che in questi 4 mesi ci hanno dato notizie via via peggiori e io di fronte ai medici non ho mai versato una lacrima. nemmeno quando era in fin di vita per la prima infezione, nemmeno quando ci hanno comunicato delle lesioni cerebrali. Quando mi hanno detto che doveva essere operata, con una seconda infezione in corso, con un alto rischio, non ho fatto una piega (esteriormente). quando poi hanno buttato l? che c'era anche un altro piccolo problema ...due braccia spezzate ...all'improvviso sono scoppiata a piangere come una cretina e non riuscivo a smettere n? a parlare, riuscivo solo a dire "scusate ...scusate ...ma è così fragile, è così piccolina".


    scusatemi anche voi, mi stanno salendo i lacrimoni, voglio portarmi mia figlia casa, sono così stanca, così stanca ...



  6. #65
    Senior Member
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Località
    Italy
    Messaggi
    5,143
    Thanked: 1

    Predefinito

    E ci credo, Elena...accidentaccio!!
    Tieni duro, mi raccomando, vedrai che Ilaria uscir? presto...sai che quando cominciano con le visite fisiatriche è perchè stanno cominciando a valutare la riabilitazione e, quindi, sono arrivati alla considerazione che il peggio è passato e si deve cominciare a pensare alla ripresa graduale della tua piccina.....
    io sono convinta che lei sar? presto a casa, anche se so, me lo ricordo bene, che questi sono i periodi peggiori perchè si morde il freno impazienti di ritrovare di nuovo un minimo di...normalit?.
    Dai che ce la farai...ce la farete....intanto hai questo posto per dirci tutto quello che ti passa per la testa, sei tra "colleghe" non te lo dimenticare!




  7. #66
    MEMBRO ONORARIO
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Località
    Italy
    Messaggi
    14,440
    Thanked: 15

    Predefinito

    ma l'osteopenia è dovuta alla prematurit? eccesiva o a qualche altra malattia? perchè come certo saprai osteopenia significa solo perdita di massa ossea.ma la causa?
    mi dispiace tanto e ogni volta che sento una mamma inoltrarsi in questo cammino mi sento coinvolta perchè è come rivivere il passato , tu dici non ho mai pianto solo quando hai accumolato stress, preoccupazioni, tristi pensieri sei crollata, ma credimi è un bene .ogni essere umano ha bisogno di elaborare gi eventi dolorosi per poi riuscire a andare avanti,io mi ricordo il mio primo pianto liberatorio, mia figlia aveva 18 mesi e credevo di perderla , in quel momento sono scoppiata a piangere e mi ha fatto bene perchè mi ha fatto anche capire quanto grande fosse il mio amore per lei , vedrai sar? così anche per te, per voi, e se vuoi piangere fallo non devi reprimere i tuoi sentimenti , tra l'altro una consulenza psicologica a voi genitori l'hanno offerta?
    lo so che sei stanca,vorresti dormire per non pensare ,ma non ci riesci perchè tutto ti porta a pensare sempre a lei, piccolina , indifesa , sola in quell'ospedale , abbi pazienza arriveranno anche i tempi migliori e porterai la tua piccola a casa



    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  8. #67
    Novellino del Forum
    Data Registrazione
    Mar 2007
    Messaggi
    430
    Thanked: 6

    Predefinito



    l'osteopenia- dicono- è causata dalla prematurit?, con il tempo dovrebbe andare a posto. C'? una psicologa, che ho visto per la prima volta dopo tre mesi. Compare con tempistiche misteriose. a volte mi tormenta per giorni, mentre sono seduta con la bimba in braccio, arriva e rimane in piedi sovrastandomi e chiede come va ...rispondo bene, si fa qualche chiacchera di circostanza (questa bimba è una roccia, questa bimba è un dono, deve accettare il mistero di ilaria, ecc.) poi va a propinare lo stesso rituale alle altre mamme ...poi scompare per giorni ...bho ...


    per chiudere con una nota di ottimismo vi racconto un progresso della bimba, che solo lo sguardo maschile del pap? poteva notare. stasera tutto felice mi ha detto che prima quando ilaria faceva le "scoregge" (testuali parole) si spaventava per il rumore e iniziava a piangere, mentre adesso le fa e non piange più. Son soddisfazioni, eh?!?



  9. #68
    Senior Member
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Località
    Italy
    Messaggi
    5,143
    Thanked: 1

    Predefinito







  10. #69
    MEMBRO ONORARIO
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Località
    Italy
    Messaggi
    14,440
    Thanked: 15

    Predefinito

    vedi Elena quando diciamo che impariamo a gioiere delle piccole cose
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  11. #70
    Senior Member L'avatar di April
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Località
    Milano
    Messaggi
    8,501
    Thanked: 0

    Predefinito

    Elena, vorrei dirti tante cose, ma quando leggo le tue perole mi ritrovo catapultata indietro di tredici anni, quando anche io ho vissuto le tue stesse angoscie..solo che io, non riuscivo a non piangere, quando vedevo mio figlio soffrire...era così piccolino, così fragile, così tenero e così bello...
    Adesso.l'importante è portare Ilaria casa, appena ar? possibile, vedrai che progressi far? quando sar? nel suo lettino nuovo, comprato apposta per lei e con l'amore di mamma e pap?...sar? Ilaria, di nome e di fatto!
    Un bacino lieve alla piccolina e un forte abbraccio a te.


    -vola in alto solo chi osa farlo-
    -per arrivare all\'alba non c\'è altra via che la notte-



  12. #71
    Novellino del Forum
    Data Registrazione
    Nov 2006
    Località
    Italy
    Messaggi
    167
    Thanked: 0

    Predefinito



    ciao io sono sandra, e sono la mamma di marty, una bimba(beh ora ha 11 anni se sente che la chiamo bimba mi lincia) nata alla 24ma settimana con 480 grammi di peso, affetta da idrocefalo post emorraggico che ha causato una paralisi cerebrale infantile


    posso solo raccontarti cosa avevano detto della mia marty: non avrebbe mai parlato letto, capito, contato, il suo cervello sarebbe rimasto all'età della nascita come sviluppo e sarebbe rimasta immobile dal collo in già


    in effetti ha molta materia cerebrale in meno rispetto a quello che dovrebbe, ma marty parla, legge, capisce, conta, ha tanti amici e una vita per il + possibile normale......non cammina autonomamente ma mi rendo sempre + conto che questo conta davvero poco.....


    spero che per la tua bimba le cose vadano ancora meglio ovviamente,ma ricorda che i bambini prematuri hanno armi che noi non conosciamo (me lo disse una volta il primario della neonatologia dov'era ricoverata marty......e col tempo gli ho dato sempre + ragione.....


    sandra



  13. #72
    Novellino del Forum
    Data Registrazione
    Mar 2007
    Messaggi
    430
    Thanked: 6

    Predefinito



    Ieri un progresso di ilaria, secondo me un po' più interessante di quello notato dal suo pap? :-) Giorno per giorno la sua attenzione si fa sempre più vigile ma il "miracolo" è avvenuto con una giostrina con carillon comprata dal suo pap?. ilaria è incantata da questo gioco, segue incessantemente i peluche appesi, a cui faccio fare giri ed evoluzioni via via più complessi e lei non li molla un attimo con lo sguardo. E poi quando la tengo in braccio e si sveglia dal sonnellino mi ascolta parlare e mi guarda sempre più a lungo ed intensamente. Da qualche giorno ci siamo buttati nell'impresa di insegnarle a deglutire il latte, perchè finch? non è autonoma nell'alimentazione non pu? venire a casa (ora è nutrita con il sondino). I primi tentativi sono stati scoraggianti: appena sentiva in bocca il latte sputava il ciuccio (? un ciuccio riempito con5 ml di latte) e iniziava a piangere.ieri io l'ho messa a sedere sorreggendola per la schiena e le ho dato il ciuccio. Il pap? ha attivato la giostrina e lei via a seguirla con lo sguardo e nel frattempo ...succhiava e duglutiva tutto, senza perdere nemmeno una goccia! e ciò è avvenuto ieri in due occasioni, alle 15 e alle 19, oggi ancora alle 15 (poi per? ha vomitato e con il pasto delle 19 non ho più provato, mi aveva un po' spaventata tutto quel rigurgitare). ieri eravamo così felici che ci veniva da piangere.Certo, sono solo piccole cose, ma come mi hanno riempito il cuore ...


    un saluto carissimo atutti, elena :-)



  14. #73
    Junior Member
    Data Registrazione
    Sep 2005
    Messaggi
    3,881
    Thanked: 0

    Predefinito

    Non sono piccole cose Elena,sono cose fantastiche! Segue con lo sguardo...? qualcosa di grande.Continua a parlarle e a proporle nuovi stimoli.Sull'alimentazione non so,io mi ero intestardita a voler riuscire ad allattarlo,ma lui era più cicciotto di Ilaria.Se per? tiene il ciuccio non dovrebbe essere un impresa impossibile riuscire a svezzarla dal gavage. Ciao, e buonanotte a te e alla tua piccola combattente!



  15. #74
    Senior Member
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Località
    Italy
    Messaggi
    5,143
    Thanked: 1

    Predefinito

    A garganella.....almeno mi ricordo che era così che Simo mangiava dopo il gavage....tenete duro, e non vi arrendete anche se non ciuccia (purtroppo Simo ha sempre ciucciato il ciuccio ma ciucciare il biberon o attaccarsi al seno è un altro paio di maniche...), l'importante che impara a deglutire bene in modo da non essere costretti ad usare il sondino...poi il resto verr? da se...adesso mio figlio mastica ed ingoia e sputa quando non gradisce, per cui vedrete che a poco a poco anche Ilarietta imparer?.
    Comunque sta cosa con la giostrina è magnifica: evviva Ilaria!!!




  16. #75
    New Entry del Forum
    Data Registrazione
    Mar 2007
    Località
    Modena
    Messaggi
    43
    Thanked: 0

    Predefinito

    Solo noi che ci siamo passati riusciamo a capire la gioia che voi provate dalle piccole cose che x altri possono essere normali
    Bravissimi! Siete 2 genitori meravilgiosi! La stimolazione e l'amore sono fondamentali x la vostra piccola.... Bacio!

    Un sorriso non costa niente...



  17. #76
    Novellino del Forum
    Data Registrazione
    Mar 2007
    Messaggi
    430
    Thanked: 6

    Predefinito



    quando penso al futuro ciò che più temo è la difficolt? di conciliare le cure di ilaria con gli altri impegni, soprattutto quelli lavorativi, anche perchè lo stipendio di mio marito non ci basterebbe e devo lavorare per necessit? (tra l'altro svolgo un lavoro di responsabilit?, che richiede spesso straordinari, presenze serali, trasferte ...non so propriocome far?!). ma non voglio nemmeno trascurare la bimba ...un bimbo con problemi motori e cognitivi generalmente quante terapie settimanali effettua, quanto durano? mi rendo conto che molto dipender? dalla situazione di ilaria ma sapere come è organizzata la cura dei vostri figli mi pu? dare un'idea dell'impegno richiesto, seppur "spannometrica".


    Voglio proprio ringraziarvi tutti per la bella accoglienzae per i consigli utilissimi che mi state dando, da quando vi ho "trovato" mi sento meno sola in questa strana avventura che mi ha riservato la vita. Buonanotte :-)



  18. #77
    Senior Member
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Località
    Italy
    Messaggi
    5,143
    Thanked: 1

    Predefinito

    Elena in genere una bimba piccola richiede tantissimo tempo all'inizio ed una bimba con disabilit? ancora di più....credo che dovresti organizzarti bene con tuo marito o con i tuoi parenti (nonni, zii ecc) per cercare di coprire bene la necessit? di assistenza che Ilarietta avr?.
    Io penso che l'ideale sarebbe, per?, una brava babysitter, magari anche con una formazione di educatrice, in modo da entusiasmarsi nel metterla in pratica....perchè so che occorrer? una presenza unica e costante sia per la bambina che per i vari specialisti che incontrer? nella sua riabilitazione....? importante che ci accompagna nelle sedute di fisioterapia un bambino impari delle tecniche di stimolazione da mettere in pratica nel quotidiano, come inoltre è importante che possa fornire informazioni continue sugli effetti della terapia....
    Ricordo un bimbo che conobbi nel primo centro di fisioterapia dove andai che era accompagnato dalla sua tata che lo segu? per anni e si dimostr? una figura importantissima per la sua crescita ed il suo benessere: una ragazza d'oro che è tutt'ora molto legata a quel ragazzo.




  19. #78
    MEMBRO ONORARIO
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Località
    Italy
    Messaggi
    14,440
    Thanked: 15

    Predefinito

    Chiar? hai dimenticato di dire che per coprire le spese di questa figura si pu? chiedere ai servizi sociali ai sensi ella legge 328/2000 l'assegno di cura o il contributo della legge 162/98,o comunque il personale adatto , se come dice Elena uno stipendio non è sufficiente per vivere(e sappiamo tutte che è così)) anche il problema economico non è da sottovalutare e si spaventa al pensiero di dover assumere una tata o quant'altro senza aiuti
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  20. #79
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
    Data Registrazione
    Jun 2005
    Località
    Pisa
    Messaggi
    2,616
    Thanked: 53

    Predefinito



    Citazione Originariamente Scritto da elena27
    .....Giorno per giorno la sua attenzione si fa sempre più vigile ma il "miracolo" è avvenuto con una giostrina con carillon comprata dal suo pap?. ilaria è incantata da questo gioco, segue incessantemente i peluche appesi, a cui faccio fare giri ed evoluzioni via via più complessi e lei non li molla un attimo con lo sguardo.....

    Elena, non ho pratica diretta di bambini prematuri ma sedavvero la tua bimba segue bene gli oggetti in movimento? fantastico, mia figlia non faceva niente del genere nemmeno a6-7 mesi e ora... beh, mi posso considerare a buon diritto un pap? fortunato tutti pensavano che sarebbe andata molto, molto peggio.
    E' sempremegliovedere il bicchiere mezzo pieno....


    Nessuno è in grado di dire cosa succeder?, quello che è sicuro è che occorre iniziare appena possibile un programma di stimolazione e di riabilitazione studiato su misura, adatto alla piccola e seguito con costanza ma senza fanatismi e senza inseguire l'impossibile.


    Non farti buttare già dalle sentenze di certi medici.
    Quella delle "dimensioni craniche ai limiti inferiori della norma" mi ha fatto venire in mente un'esperienza di 32 anni fa.


    Una neurologa del Gaslini, era un pezzo grosso, mi ha detto che mia figlia aveva il cranio molto piccolo e non c'era spazio abbastanza per un cervello funzionante.
    Io la guardavo allibito, non avevo mai visto una donna con la testa così piccola, volevo dirle: ma a lei non ha fatto troppo danno, vero? In fondo si è laureata, anche se fa discorsi del cavolo


    Poi sono stato zitto, mi sono limitato a non prendere la cosa sul serio, in fondo non è la quantit? che conta....


    Non so se la testa di mia figlia è cresciuta come una zucca al sole oppure non è mai stata piccola, ma ora nessuno ci trova qualcosa di strano.


    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  21. #80
    Novellino del Forum
    Data Registrazione
    Mar 2007
    Messaggi
    430
    Thanked: 6

    Predefinito



    la storia della giostrina è arrivata - non so come - alle orecchie dei medici, e ieri ci hanno detto che - incuriositi dalla cosa - hanno proprosto ad ilaria degli stimoli visivi particolari (cerchi neri concentrici e altre diavolerie) e anche loro hanno avuto una risposta buona che li ha molto soddisfatti. Non ho chiesto cosa significasse questa risposta buona perchè ormai ho capito che di fronte ad una domanda diretta subito si ritraggono e temporeggiano. Anchea me è sembrata una cosa positiva che seguisse con lo sguardo ma non gli ho dato tutto questo peso ...significa che ci vede? ad onor del vero è molto attratta anche da un papero giallo con sonaglino, devo rendere giustizia al pennuto


    riguardo alla testa: mio marito dice che sotto la mia gran massa di ricci incolti si nasconde una testa piccola, perchè altrimenti con tutti questi capelli avrei un testone così. Mi sta facendo venire i complessi



  22.      

Informazioni Discussione

Utenti che Stanno Visualizzando Questa Discussione

Ci sono attualmente 1 utenti che stanno visualizzando questa discussione. (0 utenti e 1 ospiti)

Permessi di Scrittura

  • Tu non puoi inviare nuove discussioni
  • Tu non puoi inviare risposte
  • Tu non puoi inviare allegati
  • Tu non puoi modificare i tuoi messaggi
  •  
Questo sito utilizza cookie propri e di terze parti. Clicca su per accettare. Per negare il consenso e saperne di più Leggi qui.
Cliccando su "accetto", scorrendo questa pagina, cliccando su un link o proseguendo la navigazione in altra maniera, acconsenti all’uso dei cookie.