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Discussione: mi presento ....

  1. #41
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    HAI RAGIONE! per carit?... io l'ho saputo abbastanza presto marina.. ma sapessi quanto ho impiegato a riuscire a scrivere su quei fogli.. dalla domanda passarono due anni.. e ti dico che da un lato aspettavo quei soldini che servivano.. dall'altro speravo non arrivassero mai...


    ? presto marina... è tutto più difficle .. la confusione lo smarrimento..


    tieni conto che noi abbiamo già collaudato le nostre risorse... le nostre energie...ma all'inizio marina come dici tu.. c'è il tempo in cui ci lecchiamo le ferite..e poi quello che dice chiara.. la normalit?... e poi marina.. e poi arriva il tempo giusto per tutto...
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela


  2.      


  3. #42
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    Marina non pensi che se Elena ci legge da un bel p?, come ha scritto, queste cose le sappia già?
    Dalle il tempo ad abituarsi alla sua nuova vita di mamma...passeggino, lettino ecc. rientrano nelle spese che ogni genitore ha già preventivato per il proprio cucciolo, il resto verr? dopo....




  4. #43
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    io non mi sono permessa nessuna obiezione ai vostri pensieri , credo sarebbe meglio non fare inutili polemiche su quanto scrittoda ognuno di noi , limitiamoci a scrivere quello che sentiamo , altrimenti Elena scappa .
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  5. #44
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    Saggia Marina


    Giancarlo



  6. #45
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    we we.. io non volevo offendere nessuno ....


    ho solo detto la mia.. non vi arrabbiate ehhhh.. che lo sapete che vi voglio bene!!!!


    non c'era nessuna voglia di polemica.. solo un pensiero...
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  7. #46
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    Citazione Originariamente Scritto da fabianasmack


    we we.. io non volevo offendere nessuno ....


    ho solo detto la mia.. non vi arrabbiate ehhhh.. che lo sapete che vi voglio bene!!!!


    non c'era nessuna voglia di polemica.. solo un pensiero...
    doce fabiana sei un tesoro come vanno le cose?
    avvolte il destino ti mette alla prova e forse proprio allora ke?.....................



  8. #47
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    ciao franca... uffa.. va che sto con la tremarella.. e diana con la rosolia... mi è venuto un colpo oggi.. per lei.. per diletta se la prende .. per daniela che è in arrivo e per me...


    ho controllato i miei esami avevo fatto ul rubeotest e dice che sono immune ma mi è presa l'angoscia che la risposta potrebbe essere sbagliata.. ho chiamato il ginecologo che era col figlio ammalato e urlante e si è fatto un risatina.. mi ha detto che comunque sono ormai a termine .. franca mia.. quanto non ne posso più.. la paura è proprio tanta, le paranoie a mille.. i pensieri da un momento all'altro si capovolgono..


    se in questi giorni scrivo qualche sproposito scusatemi
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  9. #48
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    se sei immune non preoccuparti non la prendi più , per? Diletta potrebbe prenderla e non serve a questo punto prendere precauzioni, speriamo che Daniela si decida ,così la vedi e ti metti tranquilla quando scade il tempo?
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  10. #49
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    Fabiana la rosolia da problemi solo se viene contratta nei primi mesi di gravidanza....non preoccuparti...



  11. #50
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    Citazione Originariamente Scritto da loriesalvotp


    Io sono Salvo,l'altra metà (per la verità è lei giusta giusta la mia metà)della Lori,la tipacia che sta con me nell'avatar.


    Nata prematura e poi con altre conseguenze che le hanno lasciato una tetraperesi spastica,sordit? e disartria vocale,sta per?così bene da farmi diventare matto!beato te Salvo! che la tua metà è giusto giusto la metà di te!la mia metà è un terzo di me! e meno male visto che peso 120Kiliin bocca al lupo Elena 27!su che la vit? e sempre cmq bella!scusatel'intrusione!


    Benvenuta
    Edited by: Nembokid



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  12. #51
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    Ciao Elena, è normale che tu ti senta smarrita e tanto impaurita. Noi tutti ci siamo passati e ti capiamo alla perfezione. Io, 9 anni fa, quando è nata Vanessa nn conoscevo questo sito e le persone splendide che lo rendono vivo. Ne sono entrata a far parte solo 2 anni dopo e mi sono state molto d'aiuto le parole di conforto di tutti loro. Nn arrenderti mai e sappi che nn sei sola!
    Un bacio.... Mina

    Un sorriso non costa niente...



  13. #52
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    Mina che piacere rileggerti
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  14. #53
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    Io continuo a pensare che quando il tuo bambino è così piccolo,nessuno pu? sapere cosa succeder? e quali saranno le problematiche da affrontare.Quindi la cosa migliore è vivere giorno per giorno,assaporando ogni momento (e quello in cui un cucciolo viene a casa è un momento bellissimo ),perchè potrebbe essere anche molto diverso da quanto le cartelle cliniche potrebbero fare ipotizzare.


    Giustissimo attrezzarsi di tutto quello che occorre scegliendolo fra le cose che piacciono,giustissimo informarsi su tutto quello che lo stato pu? passare (soprattutto la riabilitazione Elena,non ti far mai fermare da chi approfitta di una possibile previsione negativa per non riconoscere a tua figlia il diritto a recuperare tutte le sue capacit? ,siano esse 10/100 o un milione).


    Ma soprattutto credi nella tua bimba,poi il futuro verr?....



  15. #54
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    i medici ci hanno ripetuto più volte che non sanno prevedere attualmente gli esiti di ilaria. per? settimana scorsa il fisiatra le ha fatto la prima visita e ha notato problemi di tremori e ipotonia alle gambe, scarsit? di attenzione e una circonferenza cranica ai limiti inferiori della norma. Ho chiesto cosa possono significare questi sintomi ma lui si è sottratto alla risposta, riservandosi una valutazione più oggettiva quando le condizioni cliniche di ilaria si saranno stabilizzate ma ...insomma ... non è stato un granch? incoraggiante. Anch'io mi accorgo che l'attenzione di ilaria è scarsa ...infatti ho consultato dei libri e mi sono attrezzata con giostrine, con diffusore mp3 di brani classici scelti dal suo pap? (che è violoncellista), catturo la sua attenzione parlandole, facendo facce, smorfie, dondolando la testa ...quando riesco ad avere il suo sguardo è vigile, curioso ed intenso ma dura poco, o lo distoglie per guardarsi intornoo si addormenta.in effetti la maggior parte del tempo dorme e io la lascio stare perchè è martoriata ogni giorno da visite invasive e da varie sofferenze. vedremo quando verr? a casa ...hanno ipotizzato - se tutto andr? bene - altri due mesi (e arriviamo a sei!). gioved? scorso mi sono fatta coraggio e sono andata all'ufficio disabili del mio comune. ci hanno detto che per l'ottenimento della 104 è presto, che dovremo avviare le pratiche quando ilaria sar? dimessa, presentando cartella clinica e relazione di dimissione. Ne sono uscita a pezzi (perchè ho ufficializzato in un certo senso il problema di ilaria) ma anche rincuorata: esistono dei validi servizi sul territorio che credo potranno aiutarla. ci siamo sentiti un po' meno soli. Ho avuto la percezione che ilaria condurr? sò una vita diversa dagli altri, ma che potr? comunque essere una vita dignitosa ..e questo mi ha fatto tanto bene.



  16. #55
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    Che è presto è una gran stupidaggine, Elena.
    La domanda la puoi fare da subito visto che il danno ?, purtroppo, già accertato, basta che porti una certificazione del medico dell'ospedale in modo da non aspettare troppo quando ti chiamano a visita (se la bimba sar? ancora ricoverata porterai solo le cartelle cliniche o le relazioni dei medici in ospedale con relativa certificazione del fatto che è ancora ricoverata). Se ti fanno obbiezioni specifica il fatto che ti serve il riconoscimento dell'invalidit? per motivi lavorativi, vedrai che questo tapper? loro la bocca.
    lo so che è dura....quando passai per la prima volta la commissione (Simo era ancora ricoverato) prima di entrare avevo paura che non mi riconoscessero nulla...e mi serviva invece disperatamente per i permessi lavorativi, quando uscii ero così stordita ed amareggiata per il fatto che mi avessero riconosciuto subito tutto, senza nemmeno pensare di obiettare...che quasi mi arrabbiai con me stessa per tutta sta furia che avevo avuto a chiedere il riconoscimento dell'invalidit?.

    per quanto riguarda Ilarietta concordo con Lennie: tanta, tantissima fisioterapia. cominciati ad informare da subito dei centri per la riabilitazione che sono vicino a casa, sul tipo di terapia che fanno senti anche in ospedale che ti consigliano.
    poi quando Ilarietta uscir? ti segnaler? una serie di leggi che porterai al centro di fisioterapia in modo che le diano il massimo senza problemi e poi...guarda ed impara come fanno loro, fai benissimo a relazionarti chiedendo la sua attenzione come hai descritto...? importantissimo cercare il suo sguardo e la sua attenzione e cercare di far durare il più a lungo possibile questo aggancio.
    Non ci hai detto se prende dei farmaci...magari anche per questo è continuamente assonnata....le stanno dando il gardenale?




  17. #56
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    attualmente non credo che sia sotto sedativi, ma lo è stata fino a 15 giorni fa. era stata operata ad entrambi gli occhi e contemporaneamenteaveva due braccia spezzate a metà ...per il dolore andava in apnea e hanno dovuto reintubarla ...per cui morfina e diazapan a go-go ...per non parlare delle quantit? industriali di morfina dei primi due mesi. per le fratture è stata immobilizzata 10 giorni, con l'aggiunta di piaghe in carne viva sotto le ascelle ...era nervosissima, piangeva incessantemente giorno e notte, anche quando l'hanno "liberata" ha continuato ad esserlo, questo stato di "addormentamento" è degli ultimi 2-3 giorni. E' difficile valutare le sue reazioni perchè veramente ha subito un calvario di sofferenze, una dopo l'altra, oggi - per esempio - avr? nuovamente la visita oculistica, che la sconvolge parecchio (pare che sia stato durante le visite oculistiche che abbiano involontariamente spezzato le due braccia, per bloccarla) e so già che la trover? mezza morta (non ne posso più!). non so come aiutare mia figlia in questa fase, mi limito a fare quelle piccole cose che vi ho detto, e a cullarla tra le braccia il più a lungo possibile.


    scusate, ma io alla asl devo chiedere la 104 o l'invalidit? civile? non ci capisco niente, non so come muovermi ...se conoscete qualche sito daconsultare o qualche discussione già aperta sul forum (per non favi riptere cose magari dette già più volte) ve ne sar? grata.



  18. #57
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    vai alla tua ASL all'ufficio di medicina legale e chiedi i moduli per il riconoscimento dell'invalidit? e lo stato di gravit? ai sensi della legge 104/92, di loro che la bimba è ancora in ospedale e quindi si mobiliteranno per la visita in loco, normalmente in questi casi vanno in ospedale ,parlano con i medici e stilano il certificato senza neppure visitare la bimba.


    ? successo poco tempo fa anche a noi come associazione in poco più di un mese la visita è stata effettuata in ospedale e la mamma pu? già prendere i permessi .


    certo che per? una anzi due fratture a una bimba così piccola mi sembrano inconcepibili e forse,anche se so che già sei subissata di preoccupazioni e angosce una visitina a un avvocato la farei.


    operata agli occhi perchè?


    so che sei stanca ma non farti vedere rassegnata , la tua bimba ha solo te e il suo pap? a fare il tifo per lei , ci siamo anche noi certamente ,ma siamo marginali , siete voi in primis che dovete tenere testa a chi non darebbe una lira anzi un centesimo per la sua riabilitazione , non mollateEdited by: mammamarina
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  19. #58
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    Elena,sulla burocrazia non so aiutarti perchè Dido non è certificato (per nostra scelta).Povera cucciola,quanta sofferenza !(si per? sulla storia della frattura ai braccini io andrei a fondo....)


    Un calvario come quello affrontato dalla tua piccola,? possibilissimo che lasci strascichi che possono essere interpretati come conseguenze della lesione,ma in realt? sono transitori.Ho un'amica che ha una cucciola nata a 24 settimane,e che ha passato 9 mesi di vita in ospedale tra operazioni e ossigeno-dipendenza.Ne è uscita con una diagnosi di encefalopatia multicistica,non seguiva con lo sguardo e aveva vere e proprie assenze,che molto semplicisticamente tutti attribuivano alla lesione.Adesso ha 3 anni,le assenze sono sparite,comincia a stare seduta e a dire qualche parola.E' una sorpresa anche per lo staff che l'ha seguita alla nascita.Stai facendo bene,coccolala il più possibile (sapevi he è stato provato che anche lo stress dell'ospedalizzazione pu? causare leucomalacie?) accarezzala (il massaggio infantile è un toccasana per i nostri piccolini,e in reparto dovrebbero sapertelo insegnare) tanta musica,stimoli e tanto amore,che è poi la cura migliore



  20. #59
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    Come le hanno spezzato le braccia per tenerla!!!
    o mio dio ma dov'? ricoverata quella povera creatura!!!




  21. #60
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    Scusa...scusa.....? che mi è salito il sangue alla testa....non posso credere che sia successa una cosa simile alla tua piccina!
    Sai anche Simone ha sempre odiato la visita ocultistica....a causa di una mitriasi ed una conseguente fotofobia (ti spiego: hai presente quando la pupilla si chiude con l'intensit? della luce? a lui non succedeva ed il fascio di luce colpiva direttamente la retina provocando dei dolori molto forti) ma non è mai successo che si arrivasse a fargli nemmeno dei lividi per contenrlo mentre si dibatteva!!
    Senti, scusami...non vorrei angosciarti più di quanto lo sei già adesso ma concordo con Marina, una visita ad un avvocato la farei, senza dire nulla all'ospedale, mi raccomando (non sia mai spariscano dei documenti) ma cercando di prendere testimonianze e di registrare tutto quello che succede....lo so che è una situazione di tensione continua...ma questi quì mica si possono permettere di spezzare due braccia ad una bimba così! E che diamine!!




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