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Discussione: mi presento ....

  1. #21
    Novellino del Forum
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    Ciao, benvenuta nel forum. Auguri, tutto andr?bene. Non so chi l'ha detto ma,... comunque vada sar? un successo.
    Ho scolpito sulla pelle che chi piange riderà.


  2.      


  3. #22
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    Citazione Originariamente Scritto da marcoelucia

    per? purtroppo in queste settimane non è stato molto bene, sono usciti schemi nuovi e la bocca è sempre in funzione, inoltre piange sempre come un disperato, non dormemangia male,io e lucia non ne possiamo più di vederlo soffrire....
    Marcol?, Marcol? mah...a me non sembrano crisi ma RGE!
    Sai che te l'avevo già detto...per? già che ci sei fammi un favore, dai....prova a farli anche una PHmetria o una gastroscopia....sono esami un p? invasivi, lo so, ma almeno a questo punto ti togli ogni dubbio e non vai a curare un esofagite con i farmaci antiepilettici...



  4. #23
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    Ho tanta paura, tanta. Ma voglio prepararmi ad accettare mia figlia, comunque sar?.


    Volevo scrivere tante cose, sono un padre con una certa esperienza (una bimba di33 anni lesa alla nascita, unfiglio 25enne volato dal parapendio alla paraplegia)
    Poi ho riletto il tuo post e ho visto che la cosa più bella e importante la sai già.

    Un abbraccione alla tua bimba, a te e a tuo marito.
    Abbine cura, gli uomini sono più fragili in queste situazioni, la nostra cultura li vuole sempre forti e pensano di non poter mostrareil loro smarrimento e a volte si tengono tutto dentro...


    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  5. #24
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    hai ragione sugli uomini Franco... il mio matrimonio è finito l? purtroppo...


    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  6. #25
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    grazie ...grazie a tutti ...vorrei raccontarvi tante cose, tutte le sofferenze di mia figlia di questi mesi, le opinioni del fisiatra alla prima visita di ieri, gli acquisti per la bimba che abbiamo fatto oggi, il rapporto con il mio compagno, il mio vagare tra la speranza e lo smarrimento...ma ora non ci riesco, leggervi mi ha scombussolata, e così tanto emozionata.


    la mia bambina si chiama Ilaria ...ilare ...la bimba che ride. Spero che in futuro non sia un nome così inappropriato come appare ora.


    A presto, grazie :-)



  7. #26
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    Io sono Salvo,l'altra metà (per la verità è lei giusta giusta la mia metà)della Lori,la tipacia che sta con me nell'avatar.


    Nata prematura e poi con altre conseguenze che le hanno lasciato una tetraperesi spastica,sordit? e disartria vocale,sta per?così bene da farmi diventare matto!


    Benvenuta
    State calmi se potete...
    Salvo

    Redazione rendiamo accessibile il sito.Grazie!



  8. #27
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    Citazione Originariamente Scritto da elena27


    la mia bambina si chiama Ilaria ...ilare ...la bimba che ride.
    Ed io lo sapevo che aveva un nome bellissimo!




  9. #28
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    Ciao Elena e ciao Ilaria!!!! Io sono Sonia e sono la mamma di Davide, nato a termine e che ha una tetraparesi spastica con ipovisione centrale. Ora ha quasi cinque anni ed è un cucciolo delizioso che sorride sempre (anche se non si chiama Ilario......)


    Incrocio le dita per voi due, perchè vada tutto per il meglio!!!!!


    Benvenuta



  10. #29
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    Citazione Originariamente Scritto da elena27


    grazie ...grazie a tutti ...vorrei raccontarvi tante cose, tutte le sofferenze di mia figlia di questi mesi, le opinioni del fisiatra alla prima visita di ieri, gli acquisti per la bimba che abbiamo fatto oggi, il rapporto con il mio compagno, il mio vagare tra la speranza e lo smarrimento...ma ora non ci riesco, leggervi mi ha scombussolata, e così tanto emozionata.


    la mia bambina si chiama Ilaria ...ilare ...la bimba che ride. Spero che in futuro non sia un nome così inappropriato come appare ora.


    A presto, grazie :-)


    perchè inappropriato Elena , anche se forse non riesce ancora a farlo con le labbra lei sorride con il cuore perchè sa che la sua mamma le vuole tanto bene
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  11. #30
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    Ciao Ilaria...nome dolcissimo.. e, sono sicura che sorrider?..che questo nome le porter? fortuna..Un abbraccio Elena!
    la gioia più intensa arriva così ,malgrado la paura,più forte di ogni altra cosa



  12. #31
    Senior Member L'avatar di April
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    Ciao Elena, vedrai che Ilaria far? fede al suo nome...una bambina amata è sempre una bambina felice...e Ilaria avr? tanti motivi per sorridere...e vedrai che splendidi sorrisi far? alla mamma, la tua cucciolina!


    -vola in alto solo chi osa farlo-
    -per arrivare all\'alba non c\'è altra via che la notte-



  13. #32
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    Guarda bene... già ti sorride con gli occhi, appena ti vede!
    http://walter-urticante.blogspot.com
    resistere quando tutto sembra perduto... puntare i piedi e stringere i denti quando anche la montagna sembra crollare sotto i piedi, questo è quel che conta.



  14. #33
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    ciao elena,


    sai quando ti ho risposto ho immaginato che tipo di reazione avrei provato io 8 anni fa a leggere questo genere di risposte.


    mi avrebbero terrorizzato. io non avevo diagnosi e quindi nell'ignoranza ho creduto che tutto potese andare bene....


    E' dura oggi avere tante incertezze, ma basati su questa conoscenza che pu? essere preziosa...


    non raccontarci altro di triste dicci invece che le hai comprato di bello??


    anche io partorisco tra pochi giorni la mia terza figlia e sapessi che paura che possa succedere di nuovo.. l'ho già vissuta con la seconda.. è il terrore .. quello vero.. profondo che nessuno a parte qui pu? capire...


    poi per?, vado avanti e sai chi mi la d? forza è il pensare che volevo questa terza figlia, che prego Dio di darle la salute ma che elena .... è mia figlia! .... sorride elena, le sorride il cuore perchè è viva.


    la prima cosa che ho imparato da Diletta è che lei voleva esserci ed era felice di esserci....


    abbi fiducia... speranza e compra per lei ciò che ti piace, fai con lei esattamente tutto ciò che hai sognato.. perchè se ci pensi bene tutti i genitori poi con i figli che crescono devono assestare il colpo.. modificare, crescere....


    ti abbraccio... la mia grande si chiama Diletta ... ogni nome ha un senso e ce lo ha comunque.. è stato scelto con amore: questo è il senso.
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  15. #34
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    E? vero Fabiana, in effetti ero così terrorizzata che vi ho letto per settimane, senza trovare il coraggio di intervenire, perchè sarebbe stato come ammettere di condividere lo stesso problema. Ricordo un notte, mi collegai a questo forum e lessi una discussione che mi colp? molto. Un post di Marco, che parlava del suo bimbo Elia ad una festicciola all?asilo ?elia rideva e batteva le manine contento ma senza poter partecipare ai giochi, alle corse e alle scorribande gioiose degli altri bambini. Marco è ricordo è scriveva che aveva pianto, pensando all?infanzia negata a suo figlio. E poi il racconto di un altro pap?, con una figlia con gravi problemi, al quale avevano addirittura consigliato al pronto soccorso di non farla più intubare. E un altro pap? ancora ?che prendendo in braccio suo figlio gli sussurrava ?io e te insieme possiamo fare tutto? ?quella notte piansi per ore, inconsolabile. Nella mia mente mi ripetevo ?io non voglio! Non voglio fare questa vita! Non voglio!? Provavo rabbia, impotenza, disperazione. Poi, pian piano, mi sono aperta a mia figlia ?e lei è pian piano è mi sta guarendo, anche se la strada è ancora lunga.
    Ieri sono andata all?ufficio disabili del mio comune per prendere le prime informazioni. E? stata dura, molto dura ?ma alla fine persino rincuorante. Ho capito che mia figlia condurr? una vita diversa dagli altri, ma che potr? essere comunque una vita dignitosa.
    Le abbiamo comprato carrozzina, passeggino, seggiolino auto, il lettino, il materasso, il riduttore, la parure per il letto, lenzuolina, giocattoli, libri di fiabe è sicuramente qualcosìaltro che non ricordo.
    Tutti questi mesi di ospedale, così tante sofferenze ?piccola mia! è merita di essere accolta come una bimba amata e desiderata.
    <?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" />
    Fabiana ?come chiamerai la bimba che aspetti?



  16. #35
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    Citazione Originariamente Scritto da elena27
    E? vero Fabiana, in effetti ero così terrorizzata che vi ho letto per settimane, senza trovare il coraggio di intervenire, perchè sarebbe stato come ammettere di condividere lo stesso problema. Ricordo un notte, mi collegai a questo forum e lessi una discussione che mi colp? molto. Un post di Marco, che parlava del suo bimbo Elia ad una festicciola all?asilo ?elia rideva e batteva le manine contento ma senza poter partecipare ai giochi, alle corse e alle scorribande gioiose degli altri bambini. Marco è ricordo è scriveva che aveva pianto, pensando all?infanzia negata a suo figlio. E poi il racconto di un altro pap?, con una figlia con gravi problemi, al quale avevano addirittura consigliato al pronto soccorso di non farla più intubare. E un altro pap? ancora ?che prendendo in braccio suo figlio gli sussurrava ?io e te insieme possiamo fare tutto? ?quella notte piansi per ore, inconsolabile. Nella mia mente mi ripetevo ?io non voglio! Non voglio fare questa vita! Non voglio!? Provavo rabbia, impotenza, disperazione. Poi, pian piano, mi sono aperta a mia figlia ?e lei è pian piano è mi sta guarendo, anche se la strada è ancora lunga.</font>
    Ieri sono andata all?ufficio disabili del mio comune per prendere le prime informazioni. E? stata dura, molto dura ?ma alla fine persino rincuorante. Ho capito che mia figlia condurr? una vita diversa dagli altri, ma che potr? essere comunque una vita dignitosa. </font>
    Le abbiamo comprato carrozzina, passeggino, seggiolino auto, il lettino, il materasso, il riduttore, la parure per il letto, lenzuolina, giocattoli, libri di fiabe è sicuramente qualcosìaltro che non ricordo. </font>
    Tutti questi mesi di ospedale, così tante sofferenze ?piccola mia! è merita di essere accolta come una bimba amata e desiderata. </font>
    </font></font>
    Fabiana ?come chiamerai la bimba che aspetti?</font>
    Elena , forse rompo l'incantesimo di questo tuo bellissimo intervento ma........., qualcuno ti ha detto che puoi ...., dovresti iniziare a pensare anche a fare domanda per il riconoscimento dell'invalidit? e per gli eventuali permessi lavorativi?perchè da quello che ho letto molte delle cose che hai comprato a seconda delle difficolt? che Ilaria potr? presentare in futuro sono prescrivibili dal S.S.N.

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  17. #36
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    Ciao Elena, leggere il tuo post mi ha riportato indietro a quasi 5 anni fa...anche io ho passato quello che stai passando tu...jacopo è nato alla 30-ma e poi, quando mi avevano detto che era fuori pericolo (dopop circa 15 giorni) è scattato l'incubo... NEC, 3 operazioni, sepsi, resezione intestinale...e danno cerebrale...leucomalacia periventricolare....che allora non riuscivonemmeno a pronunciare e cheora conosco così bene...per? ora jacopo è qui... anzi nella stanza accanto... lo sento con il suo "aho!" che è il suo cavallo di battaglia, guardo il suo sorriso , sento il calore del suo corpo, l'odore di buono che ha, mi commuovo per le sue manine che con difficolt?, un p? a pugnetto mi fanno una carezza e penso che quei momenti in ospedale sono passati....ora c'è un'altra vita, certamente diversa, con parecchie difficolt? ma anche con gioia! tieni stretta ilaria appena te lo permettono, falle sentire il calore del tuo cuore... e vedrai che piano piano metterai da parte la paura, ti farai una bella scorta di coraggio e faccia tosta e inizierai il tuo percorso con lei!


    In bocca a lupo e un abbraccio fortissimo!
    simonett@



  18. #37
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    Elena se ben non sbaglio io sono il pap? che diceva "io e te insieme possiamo fare tutto" o comunque se allora non ero io ...questa è una di quelle cose che spesso dico a mio figlio.


    Lui cresce e f? progressi da gigante così come li far? la tua piccolina ... chi più e chi meno.


    I consigli potrebbero essere tanti, ognuno per le tante esperienze che ognuno di noi affronta e per le strade che "giustamente" decide di seguire. Dico giustamente perchè noi genitori NON SBAGLIAMO (non dico questo per presunzione ma per sprone a continuare...).


    Mi sento di dirti pensa ora a questo momento e a domani ..non guardare troppo in l?. Tra qualche tempo pensa anche al futuro ma solo per trovare buone soluzioni di vita e non per pensare a come potrebbe essere brutto. Non puoi saperlo e sicuramente non sar? mai così brutto soprattutto se puoi permetterti il lusso di accarezzare il tuo piccolo batuffolo profumato ... certe volte mi avvolgo intorno a mio figlio e lui mi d? una ricarica ... la notte quando a volte penso con tristezza alle cose che non ha e non avr? mi prendo il lusso di accarezzarlo e baciarlo e mi dico che è proprio bello ...il più bello (scusatemi ma ogni scarrafone è bello a mamma/pap? suo).


    Auguri Elena e, segui il consiglio di mammamarina ...l'aiuto della società serve (indennit?, permessi, agevolazioni, ecc.) non è elemosina ma segno di civiltà verso chi quotidianamente deve affrontare la vita con più serenit?.


    Ciao
    Giancarlo



  19. #38
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    ciao elena,


    eh già.. mi sono messa nei tuoi panni e ho rivisto me allo specchio...


    il terrore di pensare io? a me' nooooo a me no, io non ce la faccio... e invece elena.. sono qui e FIERA DI ESSERLO!


    hai fatto la lista di ciò che hai comprato ma non hai messo colore in quel pezzo... perchè certo non immaginavi di farlo così... e invece elena, credimi, non toglierti il gusto di essere felice, in fondo a te c'è la gioia della maternit? vivila a modo tuo ma vivila.. sar? il primo latte per Ilaria...


    la bimba si chiamer? daniela... e credimi nonostante sia la terza ho paura elena... il terrore che in qualunque momento non posso sapere cosa mi riserva il detsino.. siamo persone e abbiamo un cuore, un anima, e tante, tante paure...


    per? lottiamo e andiamo avanti... sono qui elena, rileggo in te tante cose.. e ... scusa marina, ma è presto per l'invalidit?.. ilaria è ancora in ospedale mi aver di aver capito...


    ? dura marina.. ricordi quando hai compilato quei moduli? io non lo scorder? mai... è staa la cosa più brutta...


    scsa se mi permetto, ma non prendere troppe informazioni ora... quelle necessarie .. non torturarti .. sei stata già fin troppo lucida ad arrivare già qui... datti il tempo di conoscere ilaria, di fare amicizia con lei ....


    ti abbraccio forte.. e mentre facci ocoraggio a te mi dico che devo averne anche io


    un bacio a ilaria..


    p.s. le hai messo il carillon sull'incubatrice? sai, diletta ancora ricorda quella musichetta.... l'accendevo appena arrivavo era il nostro segnale....


    non pretendere troppo da te stessa.. e piangi... ma non dimentcarti di sorridere...
    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  20. #39
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    Passeggino, lettino, vestitini....ma allora...vuol dire che presto la vostra piccina sar? a casa!
    Ma che bella notizia!! Casa mia casa mia per piccina che tu sia.....nulla di meglio che tanti bei colori vivaci, il suono rassicurante e conosciuto del proprio appartamento e la propria piccina nel lettone con mamma e pap?!! Che ricordi dolcissimi che mi hai scatenato....uno dei momenti più belli quando finalmente sono tornata a casa con il mio Simo, finalmente libera di sbaciucchiarmelo tutto il giorno, di carezzarlo e di tenerlo stretto a me....




  21. #40
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    ? dura marina.. ricordi quando hai compilato quei moduli? io non lo scorder? mai... è staa la cosa più brutta...


    ------------------------------------------------------------ -----


    io li ho compilati quando CLAUDIA AVEVA 7 ANNI perchè prima non vi era nulla, avevo lasciato il lavoro, mi ero leccata le ferite e ero andata avanti senza l'aiuto di nessuno ,molte cose non le sapevo e nessuno me le diceva,vorrei che a tutti giungessero le informazioni tempestive e necessarie per affrontare al meglio la nuova vita senza dover rinunciare alle opportunit? che non sono solo per i genitori ma per i nostri cuccioli.
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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