Cookie Policy Privacy Policy Invalidità civile per cefalea



Risultati da 1 a 14 di 14
  1. #1
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    Sono mamma lara e mi sono appena iscritta al vostro sito proprio per rispondere alla discussione che per puro caso mi è capitato di leggere, l'argomento era l'invalidit? civile per la cefalea. Non è mia intenzione fare polemica ma vorrei solo spiegarvi come vive una persona che soffre di questa patologia. Faccio 2 premesse, la prima e quella che ci sono vari tipi di mal di testa e mi fa piacere parlarvi della forma primaria. La forma primaria? quella la patologia se fosse invece di origine secondaria significa che si ha mal di testa per colpa di un'altra malattia. In ogni caso è meglio avere mal di testa nella forma primaria, anche se molti di noi non sanno che farsene di questo privilegio. La seconda premessa e che io non sono depressa e non lo sono mai stata, sono stata un po' già di morale ma per chi sa cosa vuol dire depressione sa che non è assolutamente la stessa cosa. Ora vi spiego come vive una persona come me che ha mal di testa per colpa di una cefalea a grappolo cronica che non la fa dormire da tanti di quei mesi che neppure me lo ricordo. La cefalea a grappolo è un male che faccio fatica pure a descrivere, prover? a farlo e perdonatemi se arriver? ad essere troppo dura. Dimenticavo, devo fare un'altra premessa, da Gennaio 2003 ho dovuto interrompere l'assunzione di tutti i sintomatici perchè era come se mettessi nel corpo acqua fresca, da allora devo superare tutti i miei attacchi con il solo aiuto della mia forza fisica e mentale. Il mio attacco di cefalea a grappolo inizia di solito mentre sono in sonno rem, nel tempo ho provato a non dormire, ho provato inoltre a mettere la sveglia ogni mezz'ora per vedere di non arrivare mai al sonno rem, tutte queste prove si sono dimostrate tutte fallimentari, quindi ora non mi perdo più e prendo quello che viene. L'attacco si manifesta con un pungiglione rovente dietro l'occhio sinistro (la parte dove si manifesta l'attacco), da quel momento ho pochissimo tempo per mettermi al sicuro. Io dico mettermi al sicuro, quando sono in mezzo alla gente oppure ho gente in casa. Si deve sapere che quando sono in attacco, divento violenta se qualcuno mi sta vicino o anche solo cerca di aiutarmi, quindi mi spoglio e mi apparto in solitudine perchè mi fa sentire pure a disagio che qualcuno senta le urla che faccio per sopportare il dolore. Ci vogliono pochi minuti poi sono già in attacco pieno, la definizione che io do del mio male è come se avessi un ferro rovente conficcato nell'occhio senza mai diminuire l'intensit? per più di un'ora il più delle volte degli attacchi. Ma non si ferma solo a questo, mi sembra di avere uno spillone conficcato sotto l'ascella sinistra che mi attraversa il torace, il dolore all'occhio, in un attimo si estende alla mandibola e all'arcata dei denti superiori che alle volte mi sembra si stacchino dall'osso eil centro del cranio sembra aprirsi in una crepa che arriva fino all'orecchio. Non sto a dire il dolore perchè non posso veramente neppure rendere l'idea, trovo un po' di sollievo solo quando riesco a sbattere la testa talmente forte contro il muro, ma devo beccare il punto giusto, altrimenti non serve a nulla. Ultimamente uso un mestolo di acciaio e con quello riesco a prendere abbastanza forza per darmi la botta abbastanza forte e c'azzecco molto di più che nell'altro modo. Nel frattempo,il mio occhio si chiude e inizia a lacrimare, ilnaso prima si tappa, poi sgocciola anche lui come un rubinetto che perde.Ultimamente ho messo in atto una strategia che fino ad ora ha funzionato per tenermi impegnata e utilizzare il doloreper un fine utile alla mia sopravvivenza. Infatti, dovete sapere che per me il bene più prezioso nella vita è la libert?, questo bene per me vale più della vita stessa, da questo ho escogitato una specie di mantra che metto in atto appena arriva il dolore. Faccio finta ( ma devo pensare che è la verità più assoluta) di essere un lupo che rimane intrappolato in una tagliola con una zampa, il panico di dover morire imprigionato, mi fa scattare la forza di volermi liberare. Piano piano inizio a mordermi la zampa con l'intento di amputarmela, infatti, immagino di strappare la pelle poi piano piano mi strappo tutti i legamenti fino a staccare la zampa e riesco a liberarmi. Il dolore diventa non un male che devo subire, ma è la conseguenza che devo sopportare per riprendermi la libert?. Finito il dolore rimango in condizioni che non vi dico, poi va bene quando gli attacchi sono "solo" 2, ma non c'è molto da sperare, perchè alle volte ne arrivano anche 6 al giorno e allora resistere e quasi impossibile. Ma devo farlo, perchè è l'unica strada che posso percorrere. Se per? pensiamo che questo sia il mio solo mal di testa, non è così, perchè non mi sono fatta mancare neppure una bella emicrania cronica con e senz'aura. Anche per questo male, non assumo nessun sintomatico per lo stesso motivo che dicevo più sopra, quindi i miei attacchi che di solito durano 70 ore circa, li devo superare quasi fossi in catalessi perchè solo così riesco a difendermi da questo tipo di dolore. Se pensiamo che l'emicrania sia una malattia all'acqua di rose, permettetemi di dire senza offesa che si è in errore. Questo tipo di male, riesce anche lui a minarti talmente tanto la vita che svolgere una normale attivit? lavorativa alle volte diventa impossibile. Non immaginate quante volte mi facevo trascinare in bagno perchè appoggiare i piedi per terra mi spaccava la testa, in bagno andavo a vomitare e vomitavo per circa 20 volte consecutivamente, ma non solo quello mi causava, ad un certo punto mi scatenava pure la diarrea e tutto questo per tre giorni interi, notte e giorno. L'emicrania alle volte crea un tipo di ansia che porta attacchi di panico, tutto questo apre la strada ad un tipo di mal di testa che si chiama cefalea di tipo tensivo, ma è normale che si accompagni a tanto male, perchè il terrore dell'attacco non lascia spazio a nulla. Ci sono pure per? delle persone che hanno un'ansia causata da fattori personali e questo pu? pure causareil tipo di mal di testa chiamato cefalea tensiva, in questo caso pu? essere utile fare un percorso di analisi per risolvere i dolori dell'anima che porteranno beneficio anche alla testa. Ora veniamo all'invalidit?. Io ho lavorato per 35 anni e mi sono guadagnata con fatica la pensione, ho 55 anni e tre figli che ho cresciuto per la maggior parte da sola. Faccio parte di un forum di sostegno al dolore cefalalgico e faccio anche altre attivit?. Penso che la vita è bella e spero di riuscire a viverne almeno una parte senza dolore visto che questo male mi accompagna da che ho ricordi, se per? il dolore non mi dovesse abbandonare, mi dico che devo guardare in giro e guardare meglio le sofferenze degli altri. Ecco carissimi, io mi sento veramente fortunata, e mi vergogno pure avere raccontato qui in mezzo a tanta sofferenza del mio male. Ne parlo perchè non dovete preoccuparvi per la nostra invalidit?, io ho il 60% e non mi danno neppure una lira enon sono esente da tiket. Per? perchè non dare la possibilit? a persone che hanno il mio stesso problema la possibilit? di essere tutelati nel posto di lavoro e non doversi nascondere quando arriva il mal di testa per paura di venire licenziati. Grazie per avermi dato questa possibilit? e scusatemi se ho urtato i sentimenti di qualcuno, ma credetemi che non era mia intenzione. Con affetto. mamma lara


  2.      


  3. #2
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    Lara,

    il guaio e' che ognuno qui pensa che la propria disabilita' sia piu' grave di quella di un altro. Io soffro di una emicrania classica, fortunatamente controllabile coi farmaci, ma quando mi prende l'attacco ho dei momenti di terrore perche' se non ho a portata di mano la pasticca per il mal di testa entro due minuti da quando inizia l'aura sono fregato per tutta la giornata.

    So che la cefalea a grappolo e' terribile e francamente preferisco stare sulla carrozzina che soffrire di cefalea a grappolo.

    Hai tutta la mia solidarieta'

    Claudio



  4. #3
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    Grazie mamma Lara...una testimonianza da brivido, la tua.
    conosco bene la situazione invalidante che pu? portare l'emicrania: la prima baby sitter di mio figlio ne era affetta...e quando le prendevano gli attacchi per cinque giorni non era più in grado di fare nulla, nemmeno di mangiare o parlare...ed era perfino fortunata perchè alcune pasticche potentissime con effetti collaterali incredibili riuscivano ancora in parte ad alleviare la sofferenza.
    Io ricordo che a lei port? un miglioramento (nel senso che gli attacchi diminuirono) l'agopuntura che fece per diverso tempo ma magari questa è una cosa che hai già provato senza giovamento.





  5. #4
    Senior Member L'avatar di April
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    Ho sofferto per anni di cefalea a grappolo e so bene che è terribile, il mio medico diceva che la chiamano "la cefalea da suicidio".
    Non c'è stato niente che mi ha aiutato, nemmeno il centro del dolore del Niguarda di Milano, n? visite al Besta e altri centri,più o meno specialistiche...finch? sono comparse le pastiglie di sumatriptan, l'Imigran, che, se prese appena mi accorgevo che stava arrivando l'attacco, mi aiutavano ad avere si, mal di testa, ma non a quei livelli.
    Quando avevo l'attacco, non riuscivo nemmeno a stare in piedi, rimettevo l'anima e, certe volte, anche se so bene che peggiora la situazione, non riuscivo a non piangere...essendo il mio dolre di tipo crampiforme, mi sembrava di avere un vulcano all'altezza della tempia, che ogni tanto eruttava provocandomi un dolore atroce, specie dietro all'occhio e, sempre, a destra.
    Adesso sono anni che non mi vengono questi attacchi (adesso soffro di cervicale, ma non è niente confronto alla cefalea a grappolo)ma non so perchè...forse il pace-maker, che aiuta il cuore a pompare il sangue, forse semplicemente è finito quel "ciclo"...spero sia finito per sempre.
    Un abbraccio, MammaLara, ti capisco benissimo.


    -vola in alto solo chi osa farlo-
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  6. #5
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    da Giovane usavo mettere sulla fronte impacchi con acqua e aceto!e passava il mal di testa! ora che son vecchietto sono solamente... su sedia rotellee il mal di testa è un vecchio ricordo Edited by: Nembokid



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  7. #6
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    Ciao mamma Lara


    Mia figlia ha convissuto per anni con l'emicrania con aurea, si doveva mettere a letto e oltre al dolore non vedeva da un occhio, gli si stortava la bocca e non riusciva nemmeno a parlare.


    Dopo aver consultato diversi neurologi e centri cefalee, sull'orlo dell'intossicazione da farmaci, ha detto BASTA e si è rivolta ad un omeopata. Il cammino è stato ancora lungo perchè con la cura del primo omeopata il giovamento è durato poco, ha cambiato omeopata (sono diversi i metodi di cura) e adesso sono anni che non ha più un attacco.


    Molti non ci credono, anch'io ero scettica ma adesso che vedo mia figlia serena,senza il terrore di un nuovo attacco, non lo sono più e se non l'hai ancora fatto, consiglio anche a te di provare.


    ciao


    PAOLA








    Edited by: willy2005
    PAOLA



  8. #7
    Junior Member L'avatar di Lorena
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    Ciao MammaLara, mio cognato ha la cefalea a grappolo e tra la tua descrizione e la sua vedo pochissime differenze. E' terribile ma io non so cosa vuol dire.


    Mi risulta che sia un male che si manifesta a periodi, a mesi, e lui in quei mesi è uno straccio. Mia sorella che è un'infermiera lo assiste giorno e purtroppo notte, perchè è la sera o la notte che la faccenda si fa seria.


    Credo che si curi con il cortisone ma non sono sicura. Che poi non si cura perchè non c'è una cura definitiva per ora.


    Hai la mia comprensione, nient'altro, ma... è sincera.





  9. #8
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    Purtroppo molti vengono inviati dal medico di famiglia dal neurologo che gli imbottisce di psicofarmaci,rovinando intere famiglie.Almeno da noi e' cosi'.</span><br style="font-weight: bold; color: rgb(0, 0, 204);">Anche il dolore cronico dovrebbe essere riconosciuto come disabilita',ma fa troppo comodo alle case farmaceutiche vendere gli spesso inutili antidolorifici,senza cercarne bene la causa e poi a ruota gli antiulcera per gli effetti degli antidolorifici,e cosi' via...</span><br style="font-weight: bold; color: rgb(0, 0, 204);">La preparazione dei medici di base e' pessima in Italia e la prevenzione che dovrebbe partire da loro,oltre che dai pediatri e dai genitori stessi lascia alquanto a desiderare.</span><br style="font-weight: bold; color: rgb(0, 0, 204);">Nel caso poi della-e disabilita' si lascia passare troppo tempo per cui oltre che la-e valutazione-i reale della-e patologia-e si permette un danno permanente,progressivo,irreversibile spesso anche in casi in cui si potrebbe fare molto per migliorare le condizioni di vita del "paziente" e rallentare,controllare o addiritturafermare la-e patologia-e.</span><br style="font-weight: bold; color: rgb(0, 0, 204);">Mi vengono in mente parecchi casi di bambini tetraplegici o spastici che si sono poi laureati e sono diventati dei veri geni nella loro materia scientifica:questo e' stato possibile grazie soprattutto ai genitori.</span><br style="font-weight: bold; color: rgb(0, 0, 204);">Grazie genitori tutti(o quasi).</span>

    l\'impossibile non esiste.Ogni esperienza serve.Mostriamo orgoglio e dignita\',sempre!




  10. #9
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    L'omeopatia fa miracoli, è vero...mi ero dimenticata che, sono stata da un omeopata, con una sola somministrazione di granuli per tre anni non ho avuto più niente...poi, ha ricominciato il dolore e allora, altri granuli, ma questa volta ci sono volute diverse somministrazioni, ma, trovata quella giusta, sono stata benissimo per anni...sto bene ancora adesso, dopo 12 anni!


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  11. #10
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    Carissimi, negli anni ho speso tanto che mi sarebbe bastato per comprarmi una bellissima casa e ogni volta il dolore aumentava sempre di più. Ho smesso di fare i giri delle 7 chiese in cerca della cura miracolosa, sto cercando di farmi alleata la malattia anche senon sar? mai alleata sua se lei volesse portarmi alla distruzione. Scusate la mia intrusione perchè so che la mia condizione è ben poca cosa in confronto al vostro star male, volevo solo dirvi che se accettassero l'invalidit? per noi, sar? solo per una tutela maggiore sul posto di lavoro, ma non togliamo soldi a nessuno, perchè se avete letto bene la circolare emessa dalla regione Lombardia, con una cefalea a grappolo cronica danno un massimo di 46 %. Un abbraccio grande per tutti e grazie per le risposte, siete stati veramente affettuosi e gentili. Con affetto. mamma lara



  12. #11
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    Citazione Originariamente Scritto da April


    L'omeopatia fa miracoli, è vero...mi ero dimenticata che, sono stata da un omeopata, con una sola somministrazione di granuli per tre anni non ho avuto più niente...poi, ha ricominciato il dolore e allora, altri granuli, ma questa volta ci sono volute diverse somministrazioni, ma, trovata quella giusta, sono stata benissimo per anni...sto bene ancora adesso, dopo 12 anni!


    April, sono tanto contenta per te, che hai trovato la soluzione, pare definitiva, alla tua cefalea.


    Quello che mi pare strano è che se fosse così semplice perchè agli altri non basta una semplice cura omeopatica?





  13. #12
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    Se la gentilezza di alcuni ti ha fatto star bene,allora ne sono contento anche io.


    Ciao e benvenuta.
    State calmi se potete...
    Salvo

    Redazione rendiamo accessibile il sito.Grazie!



  14. #13
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    Citazione Originariamente Scritto da MammaLara
    Carissimi, negli anni ho speso tanto che mi sarebbe bastato per comprarmi una bellissima casa e ogni volta il dolore aumentava sempre di più. Ho smesso di fare i giri delle 7 chiese in cerca della cura miracolosa, sto cercando di farmi alleata la malattia anche senon sar? mai alleata sua se lei volesse portarmi alla distruzione. Scusate la mia intrusione perchè so che la mia condizione è ben poca cosa in confronto al vostro star male, volevo solo dirvi che se accettassero l'invalidit? per noi, sar? solo per una tutela maggiore sul posto di lavoro, ma non togliamo soldi a nessuno, perchè se avete letto bene la circolare emessa dalla regione Lombardia, con una cefalea a grappolo cronica danno un massimo di 46 %. Un abbraccio grande per tutti e grazie per le risposte, siete stati veramente affettuosi e gentili. Con affetto. mamma lara
    Lara (bellissimo nome il tuo...ogni volta che lo leggo mi ritornano in mente le poesie di Pasternak ), non sapevo di questa proposta per il riconoscimento dell'invalidit? per l'emicrania e sono molto d'accordo con la proposta anche se, ritengo, tutto sarebbe più facile se in Italia si passasse a valutare la salute, e la malattia, sul modello ICF e non con le vecchie modalit? assicurative del punteggio e delle categorie...sarebbe tutto più semplice e, soprattutto, più equo....ma sparirebbero le lobby dell'associazionismo e questo...'nze p? f?...
    Io spero che possa succedere anche a te un giorno qualcosa per cui il tuo dolore allucinante possa terminare....per alcuni pu? essere l'omeopatia (che per me ha solo un effetto placebo), per altri l'agopuntura o addirittura una gravidanza....l'importante che termini, e lo faccia in fretta.....



  15. #14
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    April, non immagini quanto ho speso da medici omeopati, poi ogni volta che qualcuno mi diceva che aveva provato solievo con qualsiasi cosa, io correvo e provavo. Ho ingerito di tutto e ho provato di tutto, mi sono rovinata quel po' di salute che avevo per rincorrere la guarigione..................


    Dovete sapere che esistono dei tipi di mal di testa (quasi 250) che sono dovuti a fattori secondari, quindi per alcuni è più facile riuscire a trovare solievo. Ma per chi come meha mal di testa come malattia primaria, se la deve tenere. Poi a complicare il tutto ho una resistenza ai farmaci che potrebbero aiutarmi, questo scoperto, dopo anni e anni di cure. Per l'abuso di farmaci e il dolore continuoho la pelle così delicata per colpa di una fibromialgia che alle volte mi fanno male pure le carezze e tanti acciacchi, troppi, per la mia giovane età (55). Ma ci sono delle carezze che toccano il cuore e quelle mi accompagnano sempre.


    Mi sento fortunata lo stesso e cerco di trasformare il dolore in forza, Mi occupo di innumerevoli cose e sono quasi instancabile. Mi sento una persona serena e so di aver avuto lo stesso tanto dalla vita. Voi per me siete degli eroi quando riuscite a dire parole gentili anche a me che in fin dei conti vi parlo di un male che non è neppure paragonabile alla vostra malattia.


    Grazie di vero cuore per le vostre parole, vi auguro tutto il bene del mondo. Con affetto. lara


    P:S.


    Fair, mi sapresti dare spiegazioni sul modello ICF per la valutazione dell'invalidit? civile????



  16.      

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