ADELI THERAPIE

[fair]

la terza pagina è molto carina perchè mostra una serie di grafici che sono totalmente incompleti di dati e che, per chi ha un infarinatura di statistica, potrebbero parlare tranquillamente del prezzo del cavolfiore per come sono stati fatti. Ma certo che l'aspetto della pagina è decisamente molto ben studiato, grafici con tanti picchi in alto per far vedere quanto è miracoloso il prodotto venduto ed a fianco la ciliegina sulla torta, un fornito elenco di nazioni da dove sono venuti eventuali acquirenti ed ancora un elenco dettagliato su quanto è miracoloso questo metodo.....peccato che somiglia tanto a quei bei grafici che fanno vedere per la pubblicit? del dentifricio o dello jogurt che regolarizza l'intestino....
Ora la spigazione di come quest'indumento dovrebbe aiutare una persona spastica a compiere determinati movimenti onestamente non la capisco proprio. Secondo queste persone un bambino appesantito con questa tuta riuscirebbe meglio a dominare la propria spasticit?.
Io mi chiedo, allora, come mai mio figlio finch? è stato piccolo e leggero riusciva a compiere parecchi movimenti autonomi malgrado la rigidit? degli arti ed appena ha iniziato a crescere e, soprattutto ad appesantirsi ha perso gradatamente gran parte di quei movimenti.
Gli specialisti mi dicono che è proprio dovuto al peso, più è pesante una persona con spasticit? e maggiore sar? la fatica di compiere movimenti autonomi...ma sicuramente si sbagliano questi specialisti, non hanno capito nulla: più una persona spastica pesa e migliore sar? il suo rendimento....

[fair]

nella pagina successiva sono finalmente svelati i miei dubbi: non ho capito nulla! Non è la tuta a funzionare ma la terapia intensiva che viene fatta in quel centro! aaaaaah! che sbadata, è vero!! Su questo concordo: effettuare un periodo di riabilitazione intensiva porta comunque a dei miglioramenti a chiunque ed in qualsiasi posto si vada....anche al San Raffaele della Pisana, Sim?....mica bisogna per forza espatriare! ma allora perchè tutto sto parlare della tuta? (tuta che, immagino, occorrer? anche acquistare e cambiare man mano che il bambino cresce...ma che maligna che sono!)
Arriviamo alla pagina delle testimonianze dove sono esposte una serie di foto di lettere scritte apparentemente con la stessa penna blu, la calligrafia e quello che c'è scritto proprio non si riesce a leggere...singolare... com'? singolare il fatto che i bambini che, sberciandosi, si riesce a veder ritratti a me sembrano tutti con una spasticit? molto lieve.....certo che sta pagina con ste letttere così non richiama anche a voi quei muri pieni di ex voto?
Ma sono i fiolamti che hanno attirato tanto la mia attenzione, mostrano sempre lo stesso bambino che lavora con quella tuta e che, ad un certo punto, viene messo in piedi esattamente come la fisioterapista bobattiana metteva in piedi mio figlio: sfruttando la spasticit? delle sue gambe. Quindi la terapia che si f? in questo centro si basa su questi riflessi spasticiò mah!
Per? la cosa che ho trovato più singolare di tutte è il fatto che questi filmati così pubblicitari non mostrano com'era il bambino "prima"...ma come? Perfino quando va a fare una dieta ti fanno vedere il "prima" ed il dopo la "cura", un sito internet nato per pubblicizzare una cura miracolosa non mostra mai il "prima"? Questo è strano forte....

[fair]

Scusate se ho postato a pezzi ma altrimenti mi faceva errore del server....insomma a questo forum da un p? di tempo non piacciono i post troppo lunghi...

[Lennie]

Chiara,non ho capito a quali filmati ti riferisci.Io ne ho trovato uno solo che si riferisce a un bambino trattato al centro Euromed,secondo quanto viene riportato.Ma allora mi chiedo.Questo centro slovacco è una succursale dell'euromed polacco? Applica lo stesso protocollo o ne applica un altro ma con lo stesso ausilio? E il pap? di Sammy,cosa c'entra con l'istituto slovacco?


Personalmente credo che per Dido non sia di utilit?,ma resto curiosa...

[fair]

Si...credo sia un unico filmato diviso in tre parti....

[danielaTN]

Chiedo solo un'informazione, questo centro ha qualcosa in comune con il Centro di Bad Krozingen? Sono venuta a conoscenza di questo centro tramite un articolo sul giornale, anche qui mi par di aver capito che sono cicli di terapie abbastanza costose. Non ho avuto il tempo di vedere tutto il sito, vi metto il link, è scritto anche in Italiano


http://www.amm-rheintalklinik.de


Daniela

[Lennie]

Credo proprio di no,a parte che si tratta anche in questo caso di una localit? termale.Ho visitato il sito,mi sembra che abbia un approccio multimetodologico (cioè non il prodotto miracolo).Passo il link a un'amica che frequenta un sito analogo tedesco.Vediamo se qualcuno lo conosce

[fair]

Bellissimi quei tutori per piedi e caviglie!!!
Per il resto mi sembra una clinica dove si f? della fisioterapia intensiva in regime di ricovero...chissò se la ASL la passa?
Occorre vedere se i prezzi della terapia sono assimilabili con quelli presenti anche in Italia, per esempio con un ricovero riabilitativo in un centro convenzionato...chissò....

[danielaTN]

Sinceramente Chiara l'articolo che riportava il nome di questa clinica era improntato sul fatto che l'azienda sanitaria di Trento non riconosce il rimborso prch? ritiene che queste cure possono essere somministrate dal servizio sanitario nazionale e che l'efficacia del centro tedesco non è scientificamente provata. La famiglia in questione si è rivolta ai legali in quanto le spese di queste terapie vengono invece riconosciute e rimborsate dalle ASL di Bergamo Pisa e Torino. Nell'articolo era riportato che la terapia richiede cicli di 15 giorni con un costo 3485,00 euro a ciclo; nei primi anni sono previsti tre cicli all'anno e poi si diradano.


Baci Daniela

[Lennie]

Mi sono arrivate le risposte.La clinica è conosciuta,non si tratta di metodologie "particolari" o strane,solo una combinazione di fisio intensiva,a cui sono abbinati massaggi e altri trattamenti tipo la magnetoterapia (che sapevo essere usata per il parkinson,ma non avevo idea che fosse applicata anche in caso di pci).Il trattamento è completo (oltre alla fisio anche eventuali valutazioni strumentali/radiografiche).Non so nulla sui costi,ma pare che in Germania sia in carico al ssn e a quanto mi diceva la mia amica,sembrerebbe che anche in Francia il ssn rimborsi.In Italia no,manon trattandosi di terapie non riconosciute come "scientifiche", a mio parere ok le puoi svolgere anche in Italia in linea di massima,ma un conto è avere un trattamento intensivo e combinato e soprattutto in un unico luogo,un altro è combinare i vari cicli zampettando da un centro all'altro e da un appuntamento all'altro dato che non mi risulta che ci sia qualcosa di analogo.


Chiara,tu che ti intendi di leggi,sai se per caso esiste qualche cavillo? .


Ad ogni modo,da quello che mi hanno fatto sapere,anche se non è la fabbrica dei miracoli,i risultati ci sono

[Lennie]

p.s. voi che sapete,in caso di cure all'estero,che cosa bisogna fare per farsele rimborsare? Si prenota e si manda il conto o ci vuole un'autorizzazione? E la si chiede a chi? Ma le direttive per le asl sono regionali o ogni asl fa quel che crede?


Mi è venuta voglia di provare.La clinica mi ispira (mi ispira anche la zona......) ma non vorrei scoprire a posteriori che potevo avere un rimborso e dato che non l'ho chiesto non è più possibile (Dido è cittadino italiano,e allo stato italiano non abbiamo mai fatto spendere un centesimo,fisio a parte


Graazie!

[fair]

Ispira anche a me, Lennie e soprattutto m'ispirano un casino quei tutori!!!
Ora da quello che mi dici, Daniela, il costo della terapia intensiva dovrebbe essere analogo a quello che c'è in Italia, credo che l'obiezione della ASL di Trento sia in parte corretta ed in parte no, nel senso che è vero che in Italia ci sono cliniche che effettuano dei trattamenti intensivi, occorrerebbe verificare se tali trattamenti sono equiparabili a quelli svolti in questa clinica.
Ad una prima occhiata direi che in linea di massima alcuni di questi trattamenti si fanno anche in italia, ma si potrebbe invece puntare sulla consulenza agli ausili (che in Italia è poco sviluppata...) e sull'approccio alla terapia complessa nella PCI in regime di ricovero intensivo, che in italia è decisamente all'acqua di rose anche nei centri più specializzati.
Certo che l'ideale sarebbe quello di trovare uno specialista nella struttura pubblica che si faccia venir lo sghiribizzo di andare a vedere la struttura e decida poi di prescrivere dei cicli intensivi per qualche paziente.....il costo per il SSN sarebbe analogo in fondo....
Un'altra maniera potrebbe essere quella di andarci pagando di tasca propria e poi chiedendo il rimborso all'ASL portando una consulenza di parte sul fatto che il ricovero di quella clinica non ha lo stesso effetto di quello italiano (cosa provabilissima), a quel punto sarebbe la ASL costretta a provare che ciò non è vero.....

[danielaTN]

Aspetta mo che vado a recuperare l'articolo.....spero di non averlo buttato! Questo centro era stato consigliato ai genitori da un'associazione di Genova, ma non ricordo il nome. Vado a frugare fra i giornali vecchi, se non torno subito è perchè sono andata alla campana della carta


Daniela

[mammamarina]

Sinceramente Chiara l'articolo che riportava il nome di questa clinica era improntato sul fatto che l'azienda sanitaria di Trento non riconosce il rimborso prch? ritiene che queste cure possono essere somministrate dal servizio sanitario nazionale e che l'efficacia del centro tedesco non è scientificamente provata. La famiglia in questione si è rivolta ai legali in quanto le spese di queste terapie vengono invece riconosciute e rimborsate dalle ASL di Bergamo Pisa e Torino. Nell'articolo era riportato che la terapia richiede cicli di 15 giorni con un costo 3485,00 euro a ciclo; nei primi anni sono previsti tre cicli all'anno e poi si diradano.


Baci Daniela

Torino???????????????????


SAI DIRMI QUALCOSA DI PI??

[danielaTN]

Ragazze mi dispiace non trovo più la pagina di giornale. Vorr? dire che andr? all'archivio.


Marina sono certa, in queste citt?, così citava l'articolo, la ASL ha riconosciuto il rimborso e fra queste tre citt? una era Torino.


Baci daniela

[Lennie]

Su superabile ho trovato questo





Per ricevere cure specializzate all'estero ed usufruire dei suddetti rimborsi, l'interessato deve recarsi, preventivamente alla partenza, presso la ASL di appartenenza e richiedere l'apposito Modello, specificando il periodo presunto di permanenza all'estero. Il Modello dovr? essere consegnato congiuntamente ad una certificazione motivata redatta a cura di un medico specialista, nonch? dall'ulteriore documentazione prescritta dalle disposizioni regionali.
La proposta del medico specialista deve essere adeguatamente motivata in ordine all'impossibilit? di fruire delle prestazioni in Italia tempestivamente o in forma adeguata al caso clinico. Si precisa che è considerata valida la proposta fatta da un medico specialista pubblico o privato.
La proposta del medico deve contenere l'indicazione della struttura estera prescelta per la prestazione


Mi pare di capire quindi che anche uno specialista privato pu? ritenere una struttura particolare come la più valida per curare il paziente e in questo caso l'asl non pu? rifiutare il rimborso (in caso di una patologia cerebrale hai voglia a provare che un centro italiano pu? fornire la stessa prestazione.Se il metodo è diverso.....)


Che dite?

[Lennie]

Marina,ho trovato questo


http://www.nuovaansiie.it/news.htm


Purtroppo non so bene come stiano evolvendo le cose dato che Valpreda (che conosco bene) è attualmente in una situazione molto critica in ospedale.


Per quanto riguarda la clinica,ho cercato ulteriori info,li ho contattati e mi sono sembrati molto gentili e professionali.Mi hanno dato il recapito dell'associazione di genova citata da Daniela


http://www.nuovaansiie.it/centri.htmper avere tutte le info necessarie.


Ho avuto anche news da una mia cyberamica (piccolo il mondo) che ha già effettuato due cicli.Senza parlare di miracoli,mi ha detto di essere molto soddisfatta perchè i miglioramenti li ha visti e durano anche nel tempo.Lei ci torna a inizio aprile.


Mamma mia quanto mi piace internet! (anche se in questo momento ho dei problemi pazzeschi con il collegamento)


Ah,dov'? finita la mamma di Sammy? (non ridete,ma dopo che mio figlio ha inviato una mail al centro slovacco e aver ricevuto una risposta dal "pap?" di Sammy,all'indirizzo citato sul formulario da riempire è arrivata dal centro slovacco una intera documentazione sul trattamento adeli )

[fair]

Orca Lennie, perchè non inviti la tua cyberamica a raccontarci di questo centro?
Nel sito che hai segnalato sembra scontato il pagamento del trattamento del bambino da parte del SSN...mi sembra che il problema riguarda solo il pagamento della retta del genitore.....
Sta cosa mi alletta parecchio, per? ho bisogno di sentire bene la voce di chi c'è andato e di cosa effettivamente viene fatto....dai, Lennie, convinci la tua amica a venire qua a raccontarci qualcosa....

[Lennie]

Chiara,la mia amica l'italiano non lo sa !


Mi ha raccontato comunque che i trattamenti si svolgono quotidianamente e sono calibrati sulle esigenze del bambino.Nel suo caso (? un bimbo come il Dido,anzi,più avanti dato che cammina da solo) arriva in clinica verso le 9,ci sono 45 minuti di fisioterapia,poi il massaggio manuale da parte del medico riabilitatore,poi la seduta di ergoterapia e infine 10 minuti di cammino sul tapis roulant con assistenza della fisioterapista che corregge le posture sbagliate.Fra un trattamento e l'altro ci sono momenti di pausa e svago nel giardino.Tre volte la settimana torna nel pomeriggio per il trattamento con le onde magnetiche. l'?quipe valuta quotidianamente il lavoro effettuando gli eventuali aggiustamenti necessari.Secondo la mia amica è una struttura molto ben organizzata (lei è olandese per?,non ho idea se quello che loro definiscono come "organizzato" per i nostri standard sia da considerare un trattamento spaziale! )


A suo dire,dopo i soggiorni,suo figlio è molto più sciolto e acquisisce nuove competenze (dopo l'ultimo trattamento ha cominciato a fare le scale da solo).Tieni conto per? che si tratta di un caso lieve (ho visto alcuni filmati),? anche lui un ex prematuro (32 settimane) e ha una classica diplegia di Little senza altre particolari compromissioni e ha cominciato a camminare da solo circa un anno fa,ma col classico andamento a forbice,che stanno cercando di correggere coi cicli in germania.


E' veramente buffo,non ci si incrociava da un p? di tempo con questa mamma,sapevo che suo figlio lo faceva seguire in Germania,ma non sapendo io il tedesco,non mi ero mai informata in modo più preciso.Lei è venuta a sapere che cercavo info su detta clinica dalla cyberamica a cui ho chiesto di chiedere info sul forum tedesco,che è belga ma di lingua olandese e così mi ha mandato una mail.


A proposito di retta,il trattamento è in regime di day hospital,ma la clinica si fa carico di trovare un appartamento nelle vicinanze,e hanno,anche se in misura limitata,appartamenti completamente attrezzati per persone disabili (non ho chiesto info più precise perchè per Dido va bene anche un appartamento senza particolari dotazioni).


Sono organizzati "alla tedesca" ,infatti fra le varie info mi ha segnalato che appartamenti con tv italiana ne hanno pochissimi.Si è messa a ridere quando le ho detto che,a parte guardare poco o nulla la tv non sono manco italiana.Pare che gli italiani chiedano per prima cosa se ci sono pizzerie e se si vedono i canali italiani......


Ad ogni modo sto aspettando un preventivo,ho contattato l'associazione genovese per sapere come muovermi con l'asl,mi stampo il ttto e la prox settimana parto all'attacco col np.Ti terr? informata

[fair]

Mmmmh per? non è che sembra molto diverso da quello che fanno al San Raffaele della Pisana....sono un p? delusa, devo dire....mi aspettavo un trattamento più intensivo...ma forse è perchè il bimbo non ha grandi problemi....puoi chiedere a questa mamma se ci sono bimbi di una certa gravit? e che tipo di trattamento svolgono per loro in questa clinica?