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  1. #41
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    Scusami sai maur? ma hai sbagliato due volte, la prima sulla mia presunta riappacificazione don il supremo (non abbiamo mai litigato, diciamo solo che abbiamo una vita agli antipodi...), la seconda, più seria, è che il luminalette dato nelle gravi cerebrolesioni alla nascita non ha lo scopo di spappolare il fegato ma di prevenire ulteriori gravi danni che, statisticamente</span>, possono essere scientificamente previsti con l'insorgere di crisi epilettiche deleterie (crisi che nel caso di Simone ci sono state alla nascita e sono ricomparse anche verso i quattro anni quando il dosaggio di quel farmaco che spappola il fegato era sceso e non lo proteggeva più.).
    Per quanto riguarda gli stimoli con le lucette dentro la retina mi spiace per te Mauro, ma è stata proprio quella sensazione di sottoporre mio figlio ad una tortura che mi ha spinto a mettermi a studiare tutto il possibile sulla cecit? centrale , sugli stimoli visivi, su quello che aveva mio figlio agli occhi e prima che mi venisse confermato dai luminari successivamente consultati sono arrivata a capire da sola della infondatezza della teoria degli stimoli visivi domaniani....

    Edited by: fair


  2.      


  3. #42
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    Chiara salutami tua sorella.peccato che abitiamo in citt? diverse sen? sarei venuta io in tuo soccorso,sai che ho gli anticorpi con i doppi..........e non c'è pericolo di contagio.


    Mi raccomando riguardati che Simone ha bisogno di te.BACI



  4. #43
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    miiiiiiii... ma una sera a cena io e te no?


    peccato che Ema è farmaco resistente e il luminalette,seguito dal Sabril e successivo l'ingresso del tegretol lo ha compromesso un poco epaticamente... giusto per uniformit? di pensiero


    PS : che ne dici se ti invito al prossimo seminario a Milano?








  5. #44
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    Cavoli, Stella è vero mi ero dimenticata dei tuoi anticorpi con i doppi!
    Ti rendi conto che è da Novembre che andiamo avanti prima Simo e poi io? Non se pu? faaaaa, il prossimo anno se risuccede così pianto tutto e me ne vado!

    Mauro mi sa che se ci mettiamo una sera a cena io e te poi famo pure la colazione...ed il pranzo e forse anche la cena successiva!
    Ci verrei eccome al vostro seminario, se fosse a Roma, per? poi mi dovreste imbavagliare per evitare le mie continue obiezioni.....
    Scherzo v?.....malgrado quello che pu? apparire sul forum sono molto più tollerante con le diversit? di vedute e soprattutto credo di avere un sacro rispetto per le scelte consapevoli dei genitori.
    Il punto è proprio questo, Ranocchi?: l'importante è mostrare ai genitori ogni aspetto della situazione poi la scelta ultima rimane la loro, ed, indipendentemente da quello che porter? di positivo o negativo, sar? la scelta migliore perchè fatta nell'unico interesse del bambino....




  6. #45
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    Condivido pienamente la tua considerazione. Rimane il fatto che,prima o poi, un full immersion io e te lo facciamo.


    Se riesci ad organizzarti ti anticipo che verso la fine di maggio Manolo (istituti Fay) terr? una nuova conferenza aperta a Milano... sei mia ospite (visione completa del termine) e sparer? a chi ti mette il bavaglio.





  7. #46
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    Hem... ciao Chiara! Sono felice di sapere da te che mio figlio non sa leggere, scrivere e far di conto (ieri ha letto ad alta voce una scritta, per? probabilmente è stato un caso o mi fischiavano le orecchie) provveder? ad informare le insegnanti che invece sono convinte di averlo verificato più volte... e mio figlio a differenza dei suoi compagni di scuola è sotto verifica più o meno tutti i giorni... e qual è la base scientifica sulla quale hai capito così bene tutto di mio figlio pur avendolo visto giusto un'oretta? sono curiosa di consocerla! Potrei tenerne conto quando mi stufo di questa vita e mi vien voglia di ritornare indietro...
    Per quanto riguarda il metodo, vale a dire la stessa cura a tutti i malati, che sono tutti diversi... ohib?... a tutti i bambini di pochi mesi vengono somministrati gli stessi vaccini nella medesima dose, lo dico solo per fare un esempio... proprio la medicina allopatica funziona così, curando o prevendendo la malattia con gli stessi farmaci per tutti. Ci sono altri tipi di medicina invece che tengono conto dell'unicit? dalla persona. E la medicina allopatica è quella scientifica.....


    http://walter-urticante.blogspot.com
    resistere quando tutto sembra perduto... puntare i piedi e stringere i denti quando anche la montagna sembra crollare sotto i piedi, questo è quel che conta.



  8. #47
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    Mi f? piacere sapere che tuo figlio comincia a leggere verbalmente qualcosa, Rossella: nessuna diagnosi...ma sai fin troppo bene cosa penso della Comunicazione Facilitata e, permettimi, affermare che un bambino è allo stesso livello cognitivo e d'istruzione dei suoi compagni solo perchè esegue i compiti con un facilitatore non è una cosa che mi convince minimamente. Conosco altri bambini che usano la CF qua a Roma, per?...no so, forse perchè qua sono più prudenti nel decantare cose che non possono provare scientificamente (abbiamo diverse universit? che fanno continue ricerche per cui è un tantinello più difficile affermare che è troppo complicato iniziare una ricerca scientifica..), ma nessuno si è mai sbilanciato nell'affermare che un bambino ha un livello cognitivo maggiore di quello che dimostra con il suo comportamento non verbale.
    E' chiaro che non parlo di comportamento non verbale verificato da un non professionista, ma...perdonami, frequento spesso un ragazzino che si esprime in maniera non verbale un p? come tuo figlio, e di lui, che f? la CF da quando era piccolo, nessuno ha mai affermato che è allo stesso livello cognitivo dei suoi coetanei!
    Solo in certi posti</span> ho visto ragazzini che stavano peggio di mio figlio al livello cognitivo nella quale i genitori decantavano un livello intellettivo superiore che sfiorava quasi la genialit? ma era invece talmente palese come, con il loro stesso atteggiamento, sapevano benissimo che avevano ridotto il proprio figlio ad un pupazzo da ventriloquo.... E questi posti...(sar? un caso?) in genere gravitavano sempre attorno alla metodologia domaniana...





  9. #48
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    ..la prima persona che mi ha parlato della CF è proprio di Roma...
    comunque: non credo che sia facile ridurre mio figlio, col caratterino che si ritrova, a un pupazzo da ventriloquo... a che scopo poi, non saprei proprio dirlo. I successi scolastici di mio figlio non saranno mai spendibili, per cui, a che pro fingere? A me interessa che raggiunga il maggior livello di interazione con insegnanti e compagni di scuola, e che insegnanti e compagni si adattino a un modo di esprimersi "diverso". e credo che questo sarebbe lodevole in tutte le scuole e per ogni tipo di handicap. Dopodich? la legge prevede l'uso di prove equipollenti e di verifche con risposte multiple e "vero - falso", prove che peraltro ormai si usano anche agli esami universitari. Mio figlio semplicemente invece di mettere le crocette sulla risposta giusta, la indica sul libro o su cartellini. Potresti pensare che è uno molto fortunato (eh sò, è vero) e che quando indica la risposta giusta è per puro c.ulo, e il fatto che la indichi molto ma molto spesso giusta sia un caso. Potresti pensare tutto quello che vuoi, ma potresti ugualmente pensarlo dei suoi compagni normodotati quando fanno prove di questo tipo. Puoi anche pensare alla telepatia, e infatti l'insegnante di sostegno si premura di pensare ad altro ogni volta che fa fare una verifica a mio figlio (cioè più o meno tutti i giorni). Io sono portata a pensare che mio figlio impari e sappia rispondere. Come vedi, in tutto questo non c'è traccia della diabolica CF. Che peraltro utilizziamo, a scuola e non solo: e sarebbe stato carino che tu avessi potuto leggere certe risposte date da mio figlio all'insegnante (sempre quella che pensa ad altro mentre lui scrive). del livello cognitivo dei compagni di classe, non m'importa, n? m'importa di dire se lui è più bravo, meno bravo, il livello è più alto, più basso, pari, non lo so. So che la qualit? di vita di mio figlio è decisamente migliorata, anche nei confronti della scuola. Potrei dire molte altre cose ma lascio stare. In fondo, e perfino tra noi, è sempre la stessa minestra: il caso, il genio, pu? capitare, ma che tutti i figlioli con handicap siano in grado di esprimersi, basta trovare il metodo, e forse anche capiscano cose che per noi è difficile capire (alle domande alle quali ha risposto mio figlio nell'ultima verifica di geometria, non avrei saputo azzeccare manco una risposta) e che lo facciano in un modo diverso da noi, no, questa proprio non ci va già.

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  10. #49
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    In che modo la indica, Rossella: da solo o facilitato? E' questo il punto, se non l'hai capito. Se è in grado di indicarla da solo, anche con il movimento degli occhi o del mento (pensa che esistono dei sintetizzatori vocali con sensori così precisi che sono in grado di percepire anche solo lievi movimenti delle ciglia), allora mi tappo la bocca, ma se tu affermi che un bambino indica qualcosa tenuto per un braccio da un particolare adulto, permettimi io su questo non ci credo, mi spiace. E sono proprio le numerose ricerche scientifiche in merito, con doppio cieco, che legittimano a pieno titolo questo mio dubbio.



  11. #50
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    Citazione Originariamente Scritto da ross.mar.
    ... a che scopo poi, non saprei proprio dirlo.
    Rossò, per cortesia non prendiamoci in giro: vuoi mettere la differenza per te genitore di quando tuo figlio era considerato un ritardato cognitivo rispetto ad adesso?
    Lo scopo per tuo figlio forse non c'è (che poi sarebbe un tutto dire...) ma per te lo scopo è talmente evidente da essere plateale!
    Edited by: fair



  12. #51
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    Hai messo il dito nella piaga, CHiara, su a chi servono veramente questi metodi riabilitativi...e non dico altro,,,,,,
    ..ed affronterò la vita a muso duro...

    Marco



  13. #52
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    Indica da solo, ma ha imparato gradualmente con la facilitazione, all'inizio lo faceva solo con gli occhi, poi gradualmente con la facilitazione è arrivato a indicare da solo con l'indice della destra. Ora indica da solo anche su sei risposte (purch? ovviamente siano a portata delle sue possibilit? di vista e di movimento). scrive con la facilitazione e si vede che io sono una madre che vuol farsi bella con il genio inesistente del figlio, un po' come dice quel tale di Frisone nell'altro argomento. Be', pazienza. Io mio figlio non l'ho mai considerato un ritardato cognitivo, quanto a questo, e comunque sono in buona compagnia... siamo un sacco di madri e padri che, oltre ad avere un sacco d'altre cose da fare, vogliamo giocare a illuderci che i nostri figlioli capiscano, mentre sarebbe così comodo mandarli a un centro diurno dove imparano un sacco di cose e soprattutto stanno l? dal mattino alla sera, ma noi si sa siamo oltre che illusi un po' suonati, è per quello che ci riempiamo la vita di attivit? tutte finalizzate a far finta che sti figlioli capiscano, e mammamia come ne siamo gratificati!!!!!
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  14. #53
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    Ah comunque la facilitazione non significa tenere uno per un braccio e magari mandargli la mano sulla risposta giusta. La faccenda è un pochino diversa, e dovresti saperlo, Chiara, dato che conosci bambini che la utilizzano.
    http://walter-urticante.blogspot.com
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  15. #54
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    un comitato scientifico è in atto...


    http://www.geocities.com/hotsprings/spa/2576/lineeguida_ITA. htm


    ufff.... io usavo la comunicazione facilitata... poi Ema si è ingrippato un pochino...ed ora usiamo la comunicazione aumentativa... a dire il vero che ci si creda o no... me ne frega una cippa... intanto comunico con lui.


    Com'? quella storia.... ah si... chissa come mai se durante una sessione d'esame (o una semplice interrogazione) il piccolo cerebroleso sbaglia è normale... ma se dice giusto bisogna avere almeno la terza controprova (nel senso che due non bastano)... e sicuramente non è opera sua la risposta.


    Edited by: ranocchio31



  16. #55
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    Marco... Edited by: ranocchio31



  17. #56
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    Citazione Originariamente Scritto da ross.mar.
    .....siamo un sacco di madri e padri che, oltre ad avere un sacco d'altre cose da fare, vogliamo giocare a illuderci che i nostri figlioli capiscano, mentre sarebbe così comodo mandarli a un centro diurno dove imparano un sacco di cose e soprattutto stanno l? dal mattino alla sera, ma noi si sa siamo oltre che illusi un po' suonati, è per quello che ci riempiamo la vita di attivit? tutte finalizzate a far finta che sti figlioli capiscano, e mammamia come ne siamo gratificati!!!!!
    Gi?, già certo...infatti sarebbe assurdo per una che ragiona come te darsi tanto da fare per un figlio che ha una disabilit? cognitiva, accettare la disabilit? cognitiva del proprio figlio per te equivale solo alla rassegnazione del parcheggiare il proprio figlio in un centro diurno.....
    Che te devo d?...probabilmente dal tuo punto di vista è meglio essere illusi che pazzi totali come quei genitori che si danno da fare dalla mattina a sera per migliorare la qualit? di vita dei propri figli senza per questo essere spinti dalla ricerca della loro genialit? nascosta, perchè, pensa che pazzi, li amano e li stimano ugualmente anche con la loro disabilit? cognitiva!!!

    Per quanto riguarda i progressi di tuo figlio, credimi, ne sono veramente felice anche se, perdona la mia probabilmente brutale onestà, ma io sono atea e questo mi porta a non credere ai miracoli, per cui mi spiace ma io, dopo averlo conosciuto, non credo proprio quando racconti le suo livello cognitivo pari se non superiore a quello dei suoi coetanei....
    Di persone con gravissime disabilit? ne ho conosciute moltissime ormai e credo di riuscire a comprendere, anche solo dal comportamento non verbale, se una persona ha un livello cognitivo adeguato o meno.....so che questo che ti ho detto ti offender?, ma credimi, per me avere un ritardo cognitivo non rappresenta un'offesa per nessuna persona, tanto meno per ragazzi così simpatici come tuo figlio e il mio....



  18. #57
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    Mauro scusami sai, a parte il fatto che la dottoressa Benassi la conosco bene, come conosco bene (e tu lo saprai, visto che mi hai mandato delle informazioni in merito) il movimento che si sta creando per fare in modo che s'inizi</span> una sperimentazione in questo senso, che cosa c'entra la costituzione di un comitato tecnico scientifico per la costituzioni di linee guida con la ricerca scientifica?
    E' sicuramente un primo passo importantissimo (che tra l'altro dimostra platealmente quello che ho appena detto, ovvero che sulla facilitazione ci sono tanti illusionisti che rischiano di vanificare l'approccio più serio di questa tecnica), ma da qua ad arrivare ad una ricerca....!
    Ci si arriver?, Mauro, e tu probabilmente sai che io stessa sono impegnata molto su questo fronte....ma non spacciare ciò che è ancora in idea per ciò che è già stato....




  19. #58
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    E vabbuo'. Se ti fa sentir meglio, Chiara... pensa pure che io non ami mio figlio, per?... capisci, a fine della terza media avr? ormai diciassette anni, per cui non è che posso tenercelo dell'altro, alla media: i casi sono tre: a casa, centro diurno per stare almeno un po' con gli altri, scuola superiore. La rete di servizi che ipotizzi tu sarebbe abbastanza difficile da realizzare in questo paesino, e comunque, ammetto di non avere ancora iniziato a pensarci. Allora, io ho scelto la scuola superiore perchè so che mio figlio pu? farcela. Se sorgeranno problemi, si affronteranno via via. Ovvio che ho chiesto anche a lui, per? tu pensi che lui non sia in grado di fare una scelta consapevole se non tra riso e pastasciutta (senza glutine per mia bieca imposizione). La tua opinione su mio figlio non cambia affatto la mia, quello che mi stupisce un po' è la sicurezza con cui affermi che, dal suo comportamento di un'ora (vi siete salutati, ha guardato le belle ragazze e fatto merenda con Simone vicino alla fontana di Trevi) hai saputo, per la tua esperienza in disabilit? grave, valutare esattamente un ritardo cognitivo non colmabile, irrevocabile e immobile. Io nella mia ignoranza non solo non sarei stata in grado in quello stesso tempo di valutare un eventuale ritardo cognitivo di Simone, ma ero e sono convinta che, se ritardo c'è, per sua stessa definizione pu? essere recuperato. Nella fattispecie, sono anni che ci lavoro, quotidianamente, con mio figlio, e nonostante la tua abilit? nel fare le diagnosi a prima vista, molte altre persone che lo conoscono e lo vedono spesso concordano nel dire che ora il suo livello cognitivo è pari a quello dei compagni di classe, o anche un po' più alto, e non è strano visto che lui ha tre anni in più e molto tempo ha avuto per pensare, nella sua vita. Non mi stupisce neanche quello che pensi di me, considerando che da un incontro di un'ora avrai di certo capito tutto. Eh... pazienza, ho affrontato situazioni ben peggiori nel mio passato. La mia strada prosegue... è un cammino difficile, con qualche salita dura, e molti ostacoli da affrontare, ma io adoro la montagna....
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  20. #59
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    scusate..


    non ho letto proprio tutto per? vorrei dire una cosina...


    ognuno di noi ha dei limiti cognitivi... la frase .. tizio è portato per... quell'altro è negato in....


    ora, se un figlio ha una disabilit? cognitiva secondo me il principio fondamentale è : ESSERE CONSAPEVOLI DELLA REALTA'.


    Partendo dalla realt? poi io credo nella formazione scolastica adattata all'esigenza particolare (non è per questo che esiste il sostegno?)


    poi quel tanto che si riesce a fare con il massismo impegno è il risultato finale possibile. Senza esasperare sti figli , per illudere noi stessi e senza parcheggiarli per evitarsi il confronto o cose simili.


    equilibrio .. sapere dove si pu? puntare .. ma poi non è così che si fa con tutti i figli? solo che per la maggior parte i parametri sono di media.. nella disabilit? questi parametri sono individuali anche perchè non dimentichiamo mai che i nostri figli disabili sono sempre uno per classe .. cosa che io non condivido perchè reputo che questo massacri la loro autostima e renda più difficile trasmettere agli altri ragazzi il principio dell'integrazione.


    sognare è una cosa, sforzarsi di avere dei risultati possibili puntando un p? più in alto credo invece sia un nostro dovere preciso.


    fabiana
    mamma di diletta,diana e daniela



  21. #60
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    Quando mai ho detto che un ritardo cognitivo è immodificabile?
    Quando mai ho detto che non occorre fare di tutto per migliorare la qualit? di vita di qualcuno?
    Illudersi che il proprio figlio sia diverso da com'? è un tantinello diverso dal cercare di offrirgli tutte le occasioni che un genitore consapevole offre al proprio figlio per evolversi e migliorarsi.....pensavo di aver chiarito fin troppo questo nei miei interventi!
    Evidentemente non l'ho fatto, ed allora ribadisco che un conto è non voler vedere (o accettare) le difficolt? ed il limiti del proprio figlio, un conto è aiutarlo nella consapevolezza di questi limiti. Rossò...permettimi, ma quando tu mi vieni a dire che hai sempre saputo che tuo figlio era intelligente cosa intendi? Perch? un conto è affermare che il proprio figlio, pur avendo un ritardo cognitivo, è in grado di apprendere anche molto se si usa una metodologia adeguata, un conto è affermare, come ho visto fare da alcuni genitori che fanno la CF, che il proprio figlio ha imparato a leggere, scrivere e far di conto spontaneamente grazie alla sua straordinaria genialit?, ed è per questo che quando scrivono facilitati usano un linguaggio forbito da adulto...
    Con la prima opinione io concordo in pieno, anche se trovo sia importante cercare di comprendersi bene cosa si st? affermando quando si parla di abilit? ottenute perchè anche se un bambino/ragazzo è in grado di rispondere adeguatamente ad alcune domande in un determinato contesto ciò non equivale al fatto che sia in grado di avere risposte adeguate in contesti differenti, e questa difficolt?, Rossò, si chiama disabilit? cognitiva, anche se non ti piace per nulla la parola.
    continua....</font>

    Edited by: fair



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