oloprosencefalia alobare

[simo]

Ciao a tutti, sono la mamma di Martina, sono nuova del forum e si vede... Vorrei sapere se c'è qualche altro genitore di bambino affetto dalla stessa patalologia della mia Marti, non mi piace elencare i problemi perche' prima mi piacerebbe dirvi del sorriso bellissimo, degli occhioniche parlano e della forza che ha una bimba di nove anni che spesso si trova a dovere "spingere mamma e pap?" perchè si sentono stanchi. Martiha una grave tetraplagia spastica, ci muoviamo in carrozza e ci "intendiamo" a sguardi e occhiatacce !! Ultimamente (da circa tre anni ... aiuto !!)ha molte difficolta' a dormire, si sveglia continuamente con urla e pianti e bruttissime smorfie di dolore. E' stato fatto l'intervento allo stomaco per il reflusso, ed inserita la pompa x infusione di baclofen, i vari EEG non hanno evidenziato particolari problemi, in piu' e' in terapia con depakin da sempre, evidentemente non è solo questo.Se ci fosse qualcuno che avesse qualche consiglio da darci ve ne saremmo molto grati.. non dormire fa diventare "brutti" fuori.. ma soprattutto dentro. Un bacio a tutti e volevo dirvi che sono felice di avervi trovato. ciao simona

[April]

Non so se pu? esserti utile la mia esperienza...ma proviamo.

Ho un bambino di 9 anni e mezzo, che dall'inizio dell'anno ha cominciato a svegliarsi piangendo.

Quando accorrevo chiedendogli spiegazioni mi diceva di aver fatto un brutto sogno, che non sapeva spiegare.

Si calmava e dormiva solo se era nel letto con me.

Ho risolto in questo modo: ho rimesso la lucina notturna nella stanza, la lucina amica con Winnie Pooh che aveva da piccolino.

Quando lo metto a letto, metto una cassetta di musica classica a basso volume.

E poi, nonostante l'età, gli metto accanto il suo animale di peluch?s preferito.

La porta della sua e della mia stanza sono sempre aperte.

Solo per addormentarsi fa molta fatica, spesso devo stare con lui finch? non si addormenta...ma, come lui dorme...z z z z z !

Spero di aver potuto essere di minimo aiuto...


Edited by: April

[ross.mar.]

Pu? darsi che abbia paura del buio? O che i rumori di fuori o il
silenzio invece della notte le siano fastidio? Mio figlio, Walter, ha
15 anni, e dopo circa 12 anni di sonni disturbatissimi... abbiamo
scoperto che aveva paura del buio e del "rumore bianco" che nel
silenzio sente dentro di sò. Quindi, lucina accesa (uso un abat-jour
con una lampadina da frigo) e radio accesa molto bassa (praticamente io
non la sento, lui sò) tutta la notte. Le nottatacce ogni tanto
ritornano, ma almeno, per l'appunto, solo ogni tanto!

Rossella

[simo]

Grazie per il consiglio e prover?.. tanto quello che mi consigliate non costa molto.. Lei dorme gia' con me ma al buio e silenzio ..vuoi vedere che abbiamo cercato cose impossibili ed alla fine poteva essere solo questo.. ciao

[mammamarina]

ciao, Simona,urli e pianti esmorfie di dolore possono essere dovuti a tanti fattori, hai fatto il controllo ematico per valutare quanto il Depakin possa influire sul suo fegato? questo perchè a mia figlia quel farmaco provocava molti disturbi, anche con la mia "bimba" ci intendiamo a sguardi ,occhiatacce e sorrisi , ma dopo 32 anni so intendere ogni suo piccolo disturbo meglio di qualunque medico, anche senza bisogno delle parole e per questo ti consiglio di prima di tutto far fare gli esami del sangue , secondo cerca di valutare dopo quanto tempo dalla cena e dalla somministrazione dei farmaci si sveglia e piange, tutte le sere? ogni quanto tempo, a cadenze fisse oppure sporadiche , sono tutti elementi importanti per cercare di valutare cosa potrebbe esserle di fastidio, anni fa mia figlia prendeva il Gardenale e dopo qualche tempo ho notato che si svegliava di notte piangendo , come te non sapevo cosa fare , poi ho fatto attenzione e ho notato che circa due ore dopo aver preso il farmaco lei si svegliava e si lamentavas, ne ho parlato con il medico , abbiamo cambiato il farmaco e i pianti sono finiti.


oppure potrebbero essere i denti, i controlli sono stati recenti? i farmaci possono causare nei nostri figli parecchi problemi a livello orale e il mal di denti lo sappiamo tutti è tremendo.


e poi..............................intanto inizia da quì, poi eventualmente altri consigli di noi mamme se non troverai la causa, l'importante è non disperare ,la tuia bimba ha bisogno della tua serenit?.


in che citt? vivi?


saluti ,marina

[simo]

Ciao Marina, che bello incontrare persone che parlano la mia lingua.. allora ... si facciamo regolarmante gli esami e dosaggi anche perche' Marti ha un diabete insipido che la porta spesso ad avere scompensi elettrolitici, in queste settimane si sta valutando la possibilit? anche di cambiare od inserire altri farmaci antiepilettici... Gli episodi si ripetono tutte le notti, solo a volte qualche volta in meno (ma non siamo riuscitia collegare l'evento asituazioni particolari).Io penso molto allo stomaco anche se l'intervento è stato fatto forse non e' abbastanza. Intanto riprovo a segnare tutto come mi hai consigliato, forse a rileggerle le cose noti particolari nuovi. Noi abitiamo in provincia di Modena, cerchaimo di partire per le ferie la prox settimana, abbiamo provato la novita' del camper anche se non abbiamo ancora ben chiaro come salire e scendere con carrozza al seguito e sorellina piccola... ma abbiamo voglia di provarci .. ci sar? da ridere (piangeremo alla notte quando nessuno dormir?... ) intanto ti ringrazio per i consigli e mi piacerebbe conoscervi tuttti meglio.Un bacio / simona

[mammamarina]

Simona, l'esperienza del Camper sar? sicuramente positiva, anche se molto faticosa specialmente per te, noi abbiamo fatto campeggio per molti anni, lavavamo Claudia in un canotto davanti alla tenda perchè non potevamo accedere alle docce viste le sue gravissime difficolt?, ma nonostante tutto sono state esperienze positive e anche i fratelli si sono goduti la libert? del campeggio che è impareggiabile.


per tornare all'argomento pianto dolore urla, i denti come stanno? ma se sono tre anni che ci sono questi problemi forse è il caso di cercare di ricordare tre anni fa cosa c'è stato di nuovo, il farmaco, la pompa, l'operazione per il reflusso? sai i nostri ""bimbi" sono particolari anche in questo, quello che non da fastidio a tante persone per loro pu? essere devastante.


Ecografia al fegato per controllare se ci sono calcoli?Claudia non si è fatta mancare neppure questo.


potrebbe anche per? trattarsi di un alterato ritmo veglia -sonno dovuto alla sua patologia che le causa fastidio stanchezzaemalessere,


buona vacanza e mi raccomando tieni duro non cedere, piuttosto ogni tanto perchè non fate a turno, tu dormi e tuo marito si occupa di Martina , la notte dopo viceversa, bisogna industriarsi per cercare di arginare al massimo le difficolt?, e ogni tanto goditi anche la sorellina che vedrai oltre a tanto lavoro ti regaler? anche tanta gioia e ti aiuter? a superare i momenti bui , saluti e baci alle piccole, marinaEdited by: mammamarina

[fair]

Ciao Simo....innanzi tutto ti d? il benvenuto in questo forum, spero
troverai quella solidarietà fra genitori che ogniuno di noi cerca.
Ho sentito diversi genitori di bambini operati di reflusso che per?,
purtroppo, non hanno risolto il problema degli episodi dolorosi
dovuti al RGE. Il fatto poi che tua figlia manifesti questi dolori
soprattutto di notte mi f? pensare che, probabilmente, sono dovuti
proprio alla posizione supina che accentua il ristagno acido doloroso
nell'esofago. Hai mai provato a farla dormire in un letto che ha una
certa pendenza? Con mio figlio gli episodi dolorosi notturni hanno
subito un notevole decremento da quando la ASL ci ha passato un
letto che assume una pendenza regolabile.
Inoltre è importante evitare di darle cibi troppo liquidi e pesanti a
cena ed eliminare dalla sua dieta come se fossero veleno cioccolato
e menta che aumentano l'acidit?.
Dopo che è stata operata di reflusso (perchè allo stomaco? Ma il
reflusso non dipende dalla spasticit? esofagea?)se la tua Martina
continua a fare dei controlli specialistici potresti chiedere al medico
di provare con un antiacido da dare solo la sera e vedere se il
problema si riduce.
Da mamma, se mi posso permettere, vorrei anche provare a darti un
altro consiglio, soprattutto per la tua salute psichica e fisica che è un
patrimonio indispensabile per i nostri figli e che, noi genitori, non
possiamo permetterci di trascurare. Io comprendo che, spesso,
appare molto più semplice per l'accudimento notturno dei nostri
bambini, scegliere di dormire insieme a loro, ma questo (te lo dico
per esperienza personale) debilita i genitori e non permette ai nostri
figli di crearsi quel minimo di autonomia psicologica personale per
la loro crescita cognitiiva.
Non è un impresa così difficile come pu? sembrare arrivare a far
dormire i propri figli nella loro cameretta ed esistono degli ottimi
interfono, o baby call, che possono comunque richiamare la nostra
attenzione di notte quando loro hanno necessit? del nostro aiuto.
Facci un pensierino....

[simo]

Ciao Chiara e grazie per il benvenuto ... questo è proprio il posto che stavo cercando... anche perchè.. prima con Marina poi con te mi è sembrato che mi leggeste nel pensiero... mi vedete un po squilibrata come mi sento ultimamente... scherzo!! per? non del tutto. Effetivamente la situazione in questi ultimi due anni è abbastanza peggiorata per Marti, i controlli medici sono regolari ogni mese e adesso stiamo cercando di unificarenello stesso posto i medici che ci seguono in modo che abbiano la visione più completa, e non ognunoil suo pezzettino, di Martina. Sono d'accordissimo con te che i bambib?ni debbano dormirenella loro camera, il problema è che dopo dieci volte che ti alzi preferisci"appoggiarti li" .... e vedere se resisti. ll problema è che non so quanto resiste una coppia.. Comunqueda oguno di voi prendo qualche spunto e chissò che alla fine nontroviamo insieme qualche soluzione. Adesso che devoandare in ferie mi dispiace non avere un portatile per potervi sentire.. magari da qualche internet point... ciao e grazie

[mammamarina]

buona vacanza Simona, giusto per informazione se dove vai c'è una biblioteca probabilmente c'è anche un punto internet, saluti e baci, marina

[mirko]

ciao Simona, ti voglio anch'io dire la mia esperienza con Mirko, 11 anni.....abbiamo risolto abbastanza il problema del pianto notturno con una lucina e con un farmaco antiriflusso...a volte ci rendiamo che si sveglia e piange perchè non riesce a cambiare posizione e i muscoli gli fanno male...come la posizione si modifica riprende a dormire
per quanto riguarda il camper, l'anno scorso è stata la nostra prima esperienza, Mirko non si è sentito per tutti i dieci giorni di durata della vacanza, n? di giorno n? di notte...(evidentemente a lui piace viaggiare ) per il passeggino abbiamo risolto con un camper grosso, da 7 posti, c'era spazio sufficiente per poterlo lasciare aperto vicino al tavolo con un camper più piccolo anche se da 6 il passeggino non ci stava...

non abbiamo avuto problemi nonostante fossimo in 5...
ciao Raffaella

[simo]

Ciao Raffaella, sono contenta di sapere che si riesce a viaggiare .. e dormire e soprattutto che in qualche modo qulcuno risolve i problemi del sonno e quindi prima o poi ci riusciremo anche noi (... è statistico no??). Se qualcuno è in giro e ci vede ci fermi pure.. la marti ha una super carrozza gigante verde con ruote da i colori fluo, io non sono filiforme , Elena la sorellina più piccola non tace mai e Sandro il pap? avr? i capelli diritti.. a sul camper c'è un grosso girasole sul cruscotto ... come se in giro ci fossimo solo noi, ma tanto la gente ci guarda ugualmente, mi divertir? di più pensando che magari è qualcuno di voi che sta solo cercando di capire se siamo noi anzich? avere la certezza che quelli che ci guardano con aria "instupidita".. .. sono proprio stupidi..


Per Marina ho letto la tua x viaggi camper, mi dispiace per il tuo.. ma in ferie dove vai ... noi abbiamo pensato verso la montagna... magari protremmo essere noi a raggiungerti.. ciao simona

[mammamarina]

noi da allora .................cioè da quando ci hanno rubato il camper affittiamo un alloggio al mare in Liguria a Borghetto s.Spirito, siamo andati in luglio , per noi purtroppo le ferie sono già finite, impensabile fermarsi di più i prezzi degli affitti sono alle stelle e gli alberghi e le pensioni oltre ad avere prezzi che esulano dalle nostre possibilit? economiche non sono assolutamente attrezzati x ospitare persone con gravissima disabilit? e permetterci così di passare una vacanza serena.Ma non disperare io ho creato un'associazione e prima o poi per motivi "istituzionali" potrei anche passare dalle tue parti, è già capitato così con Chiara, sono andata a trovarla due volte , è stupenda e il suo Simone ????????? un'angelo , bello biondo, furbo e in sintonia con la sua grandeeeeeeeeeeeeeeeeee mamma.


saluti e baci ,marina Edited by: mammamarina