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  1. #1
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  3. #2
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    BENISSIMO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!


    IL RISPETTO PRIMA DI TUTTO.


    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  4. #3
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    <TABLE id=HB_Mail_C&#111;ntainer height="100%" cellSpacing=0 cellPadding=0 width="100%" border=0 UNABLE="&#111;n">
    <T>
    <TR height="100%" UNABLE="&#111;n" width="100%">
    <TD id=HB_Focus_Element vAlign=top width="100%" background="" height=250 UNABLE="off">


    si! scandalizziamoci sull' ignoranza del professor Severino Antinori a porta a porta:


    1?- non sa che la sindrome di down è una caratteristica del genere umano in quanto non si riscontra tra le speci animali.


    2?- non sa che è una anomalia genetica non prevedibile ma eliminata"grazie" ad un aborto anche medico (cioè anche oltre le 20 settimane.&n bsp;


    3?- non sa che non tutte le mamme sono senza scrupoli.


    Ma io critico anchele associazioni down per questa denuncia inutilein quanto loro sanno molto bene che non tutte le diagnosi di "trisomia 21 libera" si riscrontra la sindrome di down ma non la pubblicano!


    Ho spiegato a molti di voi che ho una figlia diagnosticata down ma che sono molto fortunata in quanto è poco poco down... ha i miei occhi a mandorla(non è certo una risposta scentifica!)


    poi un medico mi ha rivelato che c'è un caso di trisomia 21 libera scoperto al momento degli esami prematrimoniali, la fidanzatina l' ha mollato. Telefonai a una presidente di una delle varie associazioni e mi conferm? felice del fatto che era anch'esso down. ma come? Invece di riflettere era felice che una persona "sana"fosse down???


    e poi ancora...


    Mia suocera che pena per la sua bellissima nipotina che ha una così brutta diagnosi ne parla con tutti. Un giorno parlando dello stesso argomento scoprii chenon era l' unica. Una signora le ha raccontatoche sua cognata dopopiù aborti riusci a rimanere incintafece l' amnicentesi su richiesta del ginecologo data l' età della donna. Ma la donna desiderava tanto un banbino che se ne freg? della trisomia e port? avanti la gravidanza. Il bimbo è sano non c'è nessun segno tipico del down ma dopo una attenta valutazione dal genetista gli riscontrarono una sola anomalia il femore un po' corto.


    poi scoprii:


    (Legge 27 dicembre 2002, n. 289
    1. <LI>Al momento della presentazione di accertamento dell'handicap allegare sempre l'esame del cariotipo. Nel caso non se ne disponesse è opportuno effettuare l'esame. è molto semplice e non invasivo: consiste in un prelievo sanguigno.

      <LI>Nel caso si sia stati convocati per l'accertamento dopo l'approvazione della norma citata per una domanda presentata prima, è opportuno presentare, anche al momento della visita, copia dell'esame del cariotipo ed eventualmente copia del presente documento.

      <LI>Nel caso dopo la dichiarazione di handicap grave, ottenuta con le nuove procedure, la persona con sindrome di Down venga nuovamente convocata a visita di verifica, pu? opporre rifiuto (formale) citando l'articolo 94 comma 3 della Legge 289/2002.

      <LI>Le persone con sindrome di Down, in possesso di certificazione di handicap senza connotazione di gravit? (art. 3 comma 1 - Legge 104/1992) possono richiedere da subito la dichiarazione di handicap grave alla propria Commissione ASL o, molto più semplicemente, al proprio medico di base. </LI>



    Consigli per i medici di famiglia


    Come già detto la facolt? di certificare l'handicap è ora concessa anche ai "medici di base". Si tratta di una dizione superata con cui il Legislatore ha verosimilmente inteso i medici di famiglia.


    Tale opportunit? rappresenta un caso unico e nuovo nel panorama delle certificazioni.


    Da una lettura letterale della norma (al momento attuale non è possibile fornire altre interpretazioni), il medico pu? emettere la certificazione di handicap grave solo se la persona Down è in grado di produrgli il referto dell'esame del cariotipo. Non è formalmente ammesso il solo esame oggettivo del paziente quale condizione per emettere il certificato.


    Sulla scorta di queste indicazioni, proponiamo un fac-simile di certificazione. è importante mantenere i riferimenti legislativi onde evitare contestazioni formali al momento dell'utilizzo del documento da parte dell'interessato (es. INPS, Agenzia delle entrate, ecc.).


    Si consiglia di conservare agli atti copia della certificazione emessa e copia del referto dell'esame del cariotipo.



    <TABLE borderColor=#000000 cellSpacing=0 cellPadding=6 width="90%" align=center border=1>
    <T>
    <TR>
    <TD>
    Fac-simile


    Visto il referto dell'esame del cariotipo rilasciato il [riportare la data dell'esame] da [riportare il riferimento dell'istituto o centro che ha rilasciato effettuato l'esame] relativo al signor [cognome e nome] che risulta persona con sindrome di Down (Trisomia 21)


    Ai sensi dell'articolo 94, comma 3 della Legge 27 dicembre 2002, n. 289

    si dichiara che


    Il signor [cognome e nome] nato a [data di nascita] residente in [via, citt?], mio assistito, n. di tessera sanitaria [riportare in numero di tessera sanitaria] è persona handicappata in situazione di gravit? ai sensi dell'articolo 3 comma 3 della Legge 5 febbraio 1992, n. 104


    Si rilascia la presente dichiarazione su richiesta dell'interessato per gli usi consentiti dalla legge.


    [Data, firma e dati identificativi del medico]


    </TD></TR></T></TABLE>


    non vi fa venire qualche dubbio?





    </TD></TR>
    <TR UNABLE="&#111;n" hb_tag="1">
    <TD style="FONT-SIZE: 1pt" height=1 UNABLE="&#111;n">
    <DIV id=hotbar_promo></DIV></TD></TR></T></TABLE>



  5. #4
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    Prima di tutto: quanto è bella la tua piccina!!
    Da mangiarla di baci!!!
    ma veniamo a noi: non ho capito molto il motivo della tua polemica
    contro l'associzione Down....
    Dici che loro non informano che esiste il mosaicismo, ma in realt?
    questo è abbastanza risaputo ed oggetto di studio da diverso tempo
    soprattutto riguardo alla sindrome di Down (ma non è prerogativa
    solo di questa sindrome...), dubito che queste ricerche siano
    ignorate dalle associazioni che si occupano di sindrome di Down e
    che non ci siano delle pubblicazioni ed informative divulgate da
    esse.
    E' anche vero che la norma che hai riportato mira a creare una
    categoria, indipendentemente dall'effettivo stato di handicap...ma,
    purtroppo, il problema è tipicamente Italiano e generalizzato a tutte
    le disabilit?.
    Finch? si valuteranno le stesse solo dal punto di vista sanitario
    avremo queste assurdit?, è per questo che spero venga finalmente
    rivista la disabilit? secondo la misurazione ICF ormai attuata in gran
    parte dell'Europa e dei paesi ad alto grado di civiltà.Edited by: fair



  6. #5
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    grazie! io ne sono fiera sella mia "pseudo-cineseide! Ma tu non sai quanto è birbona!



    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">ritorniamo al punto:<?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" />[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">ci sono tre tipi di trisomia 21[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">1 è trisomia 21 libera (la classica quella facilmente[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> ricono[/B]<B style="mso-bidi-font-weight: normal">scibile ad un semplice[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> cittadino)[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">2 -- ,, ,, a mosaicismo (variabile in quanto dipende dalla [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> percentuale del cromosoma in[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> più)[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">3 -- ,, ,, da traslazione (qui si tratta della ereditarietà)[/B]


    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">la trisomia 21 ?libera? non ha variazioni importanti e tutto dipende dal [/B]<B style="mso-bidi-font-weight: normal">patrimonio genetico dei genitori, c?? il ragazzo che arriva ad un Q. I. di [/B]<B style="mso-bidi-font-weight: normal">25 ed un altro a 50/60 ma è sempre un ritardo non lieve (Q. I. 80).[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Ma è l? ipotonia orobuccofacciale che da l? aspetto di un ritardato![/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Io ho le mie teorie ma è lungo da spiegare.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Ho saputo che fino a poco tempo fa ti risarcivano il danno per lo sbaglio [/B]<B style="mso-bidi-font-weight: normal">del cariotipo e del tentare di far abortire un feto sano.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Ora ti fanno passar per pazza se dici che c?? stato uno sbaglio e che la tua bimba non ha niente![/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Non sono più le assicurazioni che ti risarciscono ma è lo stato che ti da il contentino.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Per i primi mesi ti dicono che non si pu? vedere la sindrome ma intanto ti illustrano i vantaggi che hai chiedendo la disabilit? per tuo figlio.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Tu pensi che è impossibile fregare una commissione medica ma ci riesci ed esci con un piccolo vitalizio per tua figlia al punto che il genitore tace e tutti dicono: - Ma sai quello è down e non sembra! E? anche bravo a scuola! [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Mentre i genitori che hanno più bisogno si sentono sfortunati e non si chiedono come mai c?? la libert? di abortire a + di 20 settimane di gestazione dal momento che la variabilit? è molto ampia.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Ed è proprio questa ampia variazione che mi preoccupa. [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Il down è l? unico disabile che visto da piccolo di pu? rifiutare di ripresentarsi citando la legge....[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">L'articolo 94, comma 3 della Legge 289/2002 stabilisce che la persona con sindrome di Down pu? essere dichiarata, qualora ne faccia richiesta, solo persona con handicap grave. Riportiamo, per completezza il testo del comma in questione:[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">"3. In considerazione del carattere specifico della disabilit? intellettiva solo in parte stabile, definita ed evidente, e in particolare al fine di contribuire a prevenire la grave riduzione di autonomia di tali soggetti nella gestione delle necessit? della vita quotidiana e i danni conseguenti, le persone con sindrome di Down, su richiesta corredata da presentazione del cariotipo, sono dichiarate, dalle competenti commissioni insediate presso le aziende sanitarie locali o dal proprio medico di base, in situazione di gravit? ai sensi dell'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, ed esentate da ulteriori successive visite e controlli. (...)"[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Come si potr? notare ci sono altri tre aspetti assai rilevanti, e cioè:[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">1 - la dichiarazione di handicap grave avviene dietro[/B]<B style="mso-bidi-font-weight: normal">presentazione alla Commissione ASL dell'esame del cariotipo.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">2 - dopo il rilascio della certificazione dell'handicap grave l'interessato non pu? più essere convocato a ulteriori visite e controlli.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">3 - per ottenere la dichiarazione di handicap grave è possibile evitare di presentarsi alla Commissione: viene infatti ammessa la possibilit? di ottenere un documento di pari valore dal proprio medico di base. [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">? importante sottolineare che [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">a. tali disposizioni non interessano le procedure di accertamento dell'invalidit? civile per le quali l'iter rimane quello in vigore.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">b. tali disposizioni non riguardano patologie diverse dalla Sindrome di Down.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">c. tali disposizioni non hanno valore retroattivo, cioè non comportano effetti su certificazioni precedenti.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">d. l'esame del cariotipo non è assolutamente sostituibile con un'autocertificazione.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Consigli per le famiglie[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">In attesa di indicazioni operative da parte del Ministero della Salute e delle Regioni, che temiamo avranno tempi lunghi, forniamo alcuni consigli pratici alle famiglie delle persone con sindrome di Down.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">1 - Al momento della presentazione di accertamento dell'handicap allegare sempre l'esame del cariotipo. Nel caso non se ne [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> disponesse è opportuno effettuare l'esame. è molto semplice e non invasivo: consiste in un prelievo sanguigno.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">2 - Nel caso si sia stati convocati per l'accertamento dopo l'approvazione della norma citata per una domanda presentata prima, è [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> opportuno presentare, anche al momento della visita, copia dell'esame del cariotipo ed eventualmente copia del presente [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> documento.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">3 - Nel caso dopo la dichiarazione di handicap grave, ottenuta con le nuove procedure, la persona con sindrome di Down [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> venga nuovamente convocata a visita di verifica, pu? opporre rifiuto (formale) citando l'articolo 94 comma 3 della Legge [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> 289/2002.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">4 - Le persone con sindrome di Down, in possesso di certificazione di handicap senza connotazione di gravit? (art. 3 comma 1 [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> -Legge 104/1992) possono richiedere da subito la dichiarazione di handicap grave alla propria Commissione ASL o, molto [/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal"> più semplicemente, al proprio medico di base.[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">I maggiorenni rientrano tutti tra gli invalidi indicati nel Decreto 1/2/91, perchè tutte le persone con SD hanno riconosciuta come minima la percentuale del 75%.[/B]<B style="mso-bidi-font-weight: normal"> [/B]<B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]








  7. #6
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    Ti scrivo, sono d'accordo con te che questa legge è ingiusta...ma del
    resto è il risultato tipico delle leggi fatte attraverso le lobby, che
    operano storture indecenti in tutte le forme di disabilit?....E' lo
    stesso motivo che affida la stessa pensione minima a chi ha una
    lievissima disabilit? ed a chi ha bisogno di assistenza continua 24/
    24 ore! Nell'anno internazionale della disabilit? l'attuale governo fece
    solenne promessa di rivedere questa situazione, una delle tante
    promesse al vento (ti pare che si metteva contro le lobbiesò),
    speriamo nel prossimo....
    Per?...per?....io concordo con chi suggerisce di attivare comunque
    una forma di tutela anche su bambini piccolissimi...perchè a volte
    varie forme di ritardo possono manifestarsi anche più tardi.
    Noi genitori dobbiamo cercare di non vivere sempre con quest'ansia
    di scorgere i segnali peggiori nelle difficolt? dei nostri figli, ma
    comunque avere la possibilit? di aiutarli immediatamente al
    presentarsi della difficolt? (anche grazie all'invalidit?) offre ai nostri
    bambini maggiori garanzie, non credi?
    Invece sono curiosa di conoscere la tua teoria.....ti v? di parlarne?



  8. #7
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    ma come, censurano la parola m.o.n.g.o.l.o.i.d.e.! Down è un termine relativamente nuovo, Down? il medico che scoprii il comune denominatore del m.o.n.g.o.l.o.i.d.eil terzocromosoma 21 che altera le funzioni della normale coppia cromosomica) nel 1959 se non mi sbaglio.


    a me non piace il termine andiccappata; da piccola, di me stessa, dicevo di essere malata.


    La mia teoria è per quel che riguarda l' indirizzo nella ricerca.


    Dal momento che ora si è certidel comune denominatore della sindrome (sintomi, e ne bastano 5 per essere sicuri che il bimbo è down)bisogna ora capire in che modo possiamo distinguere il falso positivo da quello sindromico. Entrambi hanno la trisomia 21!


    Allora cosa fa scattare il quadro tipico del down?


    Sono d' accordo sulla teoria "dello stress"


    infatti prematuri e down hanno molto in comune: l' ipotonia facciale e corporea ma chenel piccolo prematuro col tempo recupera mentra nel down è costante.


    Si è scoperto che anche in un bimbo sano lo stress costante comporta una diminuizione delle difese immunitarie, una incapacit? di concentrazione e acuit? intellettiva, al non raggiungimento dell' altezza considerando l' ereditarietà dei genitori ecc...


    poi se ci aggiungiamo anche lo stress dal periodo embrionale il quadro è scontato.


    alloraio cercherei difare una ricercache riguarda lo stress embrionale e sucome evitare gli effetti nocivi.


    Non ho le conoscenze adatte ma io somministreiuna buona dose di antiossidanti dal momento che si scopre che il bimbo è trisomico.


    Poi si ricerca in unembrione "sano" abortito e unembrione anch' esso abortito diagnosticato t. 21il fattore che li differenzia e sperimentare con gli integratorichimici onaturali per fare in modo che la sindrome sia più velata con miglioramentie prospettive di vita migliori.


    Insomma curare lo stress dall' età embrionale.


    spero di non aver detto cose già risapute!


    ps scusa gli errori ho la mia piccina tra le ruote che gioca!





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