Postato: 25 Agosto 2010 alle 13:25 | IP Salvato

ATTENZIONE ALLE TRUFFE CONCERNENTI LE TERAPIE CON CELLULE STAMINALI IN THAILANDIA ED UCRAINA PROPOSTE UTILIZZANDO ILLEGALMENTE IL NOME BEIKE.
BEIKE: ABUSO ILLEGALE DEL NOME DELL’AZIENDA DI BIOTECNOLOGIA DA PARTE DI ASSOCIAZIONI.

Fino a qualche mese fa il nome dell’Azienda di Biotecnologia BEIKE rappresentava un nome dal quale tenersi lontani – qualche volta addirittura associato a presunte truffe – ora che è stata resa pubblica la lista delle pubblicazioni scientifiche relative all’applicazione clinica delle cellule staminali da essa usate, i suo nome viene utilizzato da associazioni di malati e altri centri per reclutare pazienti con proposte di trattamenti che nulla hanno a che fare con la Beike Biotech, utilizzando impropriamente il nome dell’Azienda, i suoi materiali informativi, i formulari e le testimonianze originali, di proprietà esclusiva della Beike.

Le cellule staminali di dubbia provenienza proposte da queste organizzazioni non rispondono ai criteri di garanzia della Beike le cui staminali sono sottoposte ad un triplo controllo rispettando i criteri dell’AABB (American Association of Blood Banks), tanto è vero che su ca. 7000 pazienti trattati non si è riscontrato a tutt’oggi alcun problema.

Beike Europe esprime preoccupazione per le possibili conseguenze a danno dei pazienti, oltre che naturalmente per il relativo danno d’immagine che subirebbero sia l’azienda che i trattamenti con le cellule staminali in genere.

Attraverso il presente comunicato si vogliono mettere in guardia tutti gli interessati affinchè valutino attentamente le proposte sottolineando che Beike Europe è l’unica struttura ufficiale di rappresentanza della Shenzhen Beike Bioechnology Co. Ltd. in Europa.

Lugano, 16 dicembre 2009

Ufficio stampa Beike SA
Tel. OO41 91 9713871
www.beike.ch
pressoffice@beike.ch

Postato: 25 Agosto 2010 alle 17:09 | IP Salvato

http://www.facebook.com/group.php?gid=122751491100337

i medici che l'hanno in cura dicono che l'intervento in Italia non è disponibile e tocca recarsi in germania e bisogna farlo attraverso una colletta?

Postato: 25 Agosto 2010 alle 17:20 | IP Salvato

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    Magda Ramazzotti Chiara Paolini che tristezza....speriamo che queste aste di beneficenza non si facciano più...ma ne vengono fuori sempre di nuove. L'iperbarica si fa anche da noi, ad ogni modo non serve affatto per la Leigh....che triste questa gente che approfitta del dolore altrui dando false speranze ai genitori disperati e come mi dispiace per quelli che fanno donazioni pensando che davvero sia utile.... per chi vuole informazioni serie può guardare sul sito "www.disabiliforum.com" a genitori insieme....

    03 gennaio alle ore 13.21 · Segnala

Postato: 26 Agosto 2010 alle 16:39 | IP Salvato

Chi non conosce la verità è uno sciocco, ma chi, conoscendola, la chiama bugia, è un delinquente

«Chi non conosce la verità
è uno sciocco,
ma chi, conoscendola, la chiama bugia,
è un delinquente»

(Bertolt Brecht)

Ho sentito parlare per la prima volta della Beike, e del signor Andrea Mazzoleni – che promuove le sue iniezioni di staminali vantando risultati che non esistono, e sparando cifre prive di qualsiasi fondamento – quando su Facebook, nella primavera scorsa, mi ha offerto “amicizia”.
Ho dato un’occhiata al suo profilo, in cui dichiarava di essere un giornalista interessato a varie cose tra cui le cellule staminali, e senza pensarci su troppo ho accettato (avrei scoperto poi che fa incetta di “amici” in modo sistematico, perché ora molti miei amici figurano tra i suoi amici, e probabilmente non sanno che è tutto tranne che amico mio; ma questa è un’altra storia).

Dopo qualche giorno dal primo contatto ho letto un suo post in cui si parlava di staminali con un tono trionfalistico del tutto fuori luogo e ho commentato una prima volta cercando di spiegare la differenza tra la scienza medica e le tante iniziative similtruffaldine che circolano in rete. Pensavo di fare un servizio utile ai lettori, per evitare che credessero all’ennesima bufala in campo medico.
Non sapevo ancora che il signor Mazzoleni è appunto il vicepresidente di una società di Lugano che procaccia cavie paganti per vari ospedali in CIna e Tailandia. E grazie alle inchieste di Cinzia Lacalamita e Maria Strada, e alla puntata di “Mi Manda Raitre” dedicata alla vicenda, ho avuto chiaro il quadro.

Da allora ho parlato con alcuni malati e con molti medici e ricercatori, e ho cercato un’infinità di volte di ottenere da lui o dalla società cinese di cui vende le pretese terapie qualunque elemento concreto che dimostrasse che avevano condotto test seri (cosa che non è mai successa) o che ci avevano almeno provato (e non sembra essere successo neppure questo).

Ho scritto per Panorama un articolo molto esplicito, e rilasciato un’intervista a Radio3Scienza .

Dopodiché sono rimasto “amico” di Mazzoleni per continuare a tenerlo d’occhio. In settembre, ha postato l’ennesima porcheria, e io ho scritto sulla sua bacheca spiegando perché quelle cose che scriveva erano ingannevoli.
E lui ha cancellato ripetutamente (anche se non c’era nessun elemento né offensivo né stupido: solo verità scomode per lui).

Dopodiché ha commesso un errore: ha inviato a un gruppo di destinatari (tra cui parecchi giornalisti e alcuni che si dichiarano pazienti) un comunicato-stampa della Beike cinese, e ha messo anche me nell’elenco.

Come già più volte in passato, non ha inviato il comunicato-stampa presentandolo come tale, ma ha linkato il sito della Reuters – che evidentemente ora ospita e ripubblica a pagamento anche comunicati-stampa – perché sembrasse una notizia, perdipiù di fonte “autorevole” (come s’usa dire; ma di questo riparleremo).

Quell’invio ingannevole mi ha permesso di raggiungere con le mie osservazioni – che lui non aveva più la facoltà di censurare – anche gli altri destinatari (fra l’altro Facebook tratta quegli invii alla stregua di una discussione pubblica, e neanche volendo si può rispondere solo ad alcuni). La discussione è stata lunga, e mi pare istruttiva perché abbiamo ripercorso un po’ tutta la storia precedente dei miei scambi con Mazzoleni e con Beike (la storia è lunghissima, e ci tornerò su con altri dettagli e la relativa documentazione in un altro momento). Qui trovate il pdf di quello scambio, al termine del quale ho cancellato Mazzoleni dai miei “amici di Facebook”.

Quello che non immaginavo è che l’avrei davvero incontrato di persona, di lì a poco.

Quello che segue è il resoconto sincopato di quell’incontro che ho scritto in più fasi sulla mia bacheca di Facebook, tra ieri sera e oggi, che mi è stato chiesto di rendere “condivisibile” via Facebook, per cui mi sono deciso a scrivere questo post che covava da tempo (e che sarà arricchito più avanti i con altri elementi).

Fabio: Mazzoleni ha avuto cio’ che meritava (i dettagli poi)

CB coraggio racconta

Fabio: Oggi ho tenuto una presentazione all’Open Lab per giornalisti scientifici che viene organizzato da anni alla Fondazione Ghislieri di Pavia.
Per una settimana alla mattina vedono come si fa la ricerca in biologia e al pomeriggio e alla sera partecipano a seminari. Il tema quest’anno sono le neuroscienze, e io sono stato invitato a parlare del rapporto tra gli esperti e i mass media.

L’altroieri l’organizzatrice Gianna Milano mi ha detto che tra i corsisti si era presentato appunto Andrea Mazzoleni, vicepresidente della Beike che vende con un gran pelo sullo stomaco terapie cinesi a base di staminali, vantando di avere dati scientifici che in realtà non esistono: sono puro marketing.

Questo Mazzoleni ha dato veramente prova di avere una faccia tosta inverosimile: come avevo immaginato ha pensato di andare lì per raccontare le sue frottole ai giovani giornalisti sperando di trovare nuova pubblicità per il suo business.

(segue, dopo che avrò risolto un’urgenza)

Fabio: Sono troppo stanco… vado a nanna.
Però prima di andare a letto voglio condividere un’immagine che mi è parsa significativa (e mi ha pure divertito).

Arrivando al Collegio Ghislieri ho cercato posto sulle strisce gialle riservate davanti all’ingresso, dove mi avevano detto di parcheggiare. Visto un buco ho iniziato la manovra e notato, nell’ordine:

* macchina accanto con targa ticinese
* Mercedes station-wagon
* fiancata destra con ENORME scritta fatta con un bel cacciavitone, a caratteri cubitali: FABRIZIO

In un attimo si sono coagulati diversi pensieri contemporanei:

* E’ l’auto di Mazzoleni
* Fabrizio deve essere uno dei clienti incazzati
* Riccardo godrebbe come un riccio (solo dopo ho pensato che avrei dovuto scattare una foto della fiancata “serigrafata”, che avrebbe avuto un buon mercato qui su FB…

… e con questo vi rimando a domani per il racconto di come l’ho affrontato pubblicamente.

PF azzzzzzzzzz

Fabio: Appena trovo il tempo vi racconto. Per ora rimpiango di non aver avuto questo aforisma da mostrare ieri, parlando dei metodi usati dalla Beike:

«Chi non conosce la verità è uno sciocco, ma chi, conoscendola, la chiama bugia, è un delinquente» (Bertolt Brecht)

Fabio: Entro nella sala Galileiana del Collegio Ghislieri, ancora praticamente vuota, e mi avvicino al giudice Amedeo Santosuosso e al neurologo Carlo Alberto Defanti, che parleranno nella stessa sessione, per salutarli. Mentre scambio due chiacchiere con loro, vedo con la coda dell’occhio Mazzoleni che entra e si siede più o meno a due terzi della sala, dal lato finestrato, accanto al passaggio.
Parla Santosuosso facendo una panoramica su Neuroscienze e diritto, poi Defanti della storia della definizione di morte cerebrale e Barbara Bottalico (giovane giurista che lavora con Santosuosso) illustra casi giudiziari specifici in cui sono state usate tecniche neuroscientifiche in tribunale.
Io ero rimasto seduto in prima fila, e quando mi giravo per seguire il dibattito al termine di ciascuna presentazione ero contento che Mazzoleni fosse impallato da quelli davanti.
Alla fina mi presentano e comincio a parlare dei rischi connessi con l’uso degli esperti da parte dei giornalisti…

Fabio: Ho parlato quasi un’ora, richiamando alcuni dei molti casi in cui il cosiddetto “esperto” viene usato – in modi diversi e con sfumature diverse – per far dire alla scienza cose che la scienza non dice.

Ho terminato con una citazione dell’attore e regista Peter Ustinov: «Se il mondo dovesse saltare in aria, l’ultima voce udibile sarebbe quella di un esperto che dice che non è possibile»
(«If the world should blow itself up, the last audible voice would be that of an expert saying it can’t be done»).

Sapevo già perfettamente che Mazzoleni avrebbe riutilizzato anche questa citazione, come tutto il resto della mia circostanziata critica alla commistione tra scienza e interessi economici, per vendere meglio le sue staminali.

La teoria del «complotto delle farmaceutiche», infatti, è uno dei temi ricorrenti nelle «riflessioni» finto-dotte che scrive in giro per internet (che altro non sono che guerrilla-marketing).

Fabio: Ho ripreso fiato, e per concludere ho spiegato che anche se occorre che i giornalisti sappiano fare le pulci anche agli esperti più titolati ci sono differenze tra chi fa scienza (e magari non è del tutto onesto nel comunicarla) e chi invece vende fumo, e che ci sono circostanze in cui il nostro compito di giornalisti è molto più semplice: come quando si ha a che fare con sedicenti «esperti» come il signor Andrea Mazzoleni presente in sala, che racconta frottole e spara cifre senza alcun fondamento.
Mentre parlavo, mi montava l’incazzatura.
Quando ho raccontato che la telecamera nascosta di Rai Tre lo aveva ripreso mentre, a quello che pensava essere un malato disperato, aveva prospettato il 94,6% di risultati positivi ha perfino avuto la faccia tosta di precisare “il 96,4%”.
Al ché ho ribadito; “Il tutto detto in gran segreto e senza aver fatto alcuno studio, come persino la Beike Cina ha ammesso parlando con il Times”…

Fabio: Ho aggiunto altri dettagli sulle malefatte autopromozionali di Mazzoleni, e poi per non finire in quel modo ho concluso riprendendo il discorso generale sull’importanza di saper dosare l’opinione degli esperti con la lettura delle fonti scientifiche, eccetera eccetera.
Ci sono state alcune domande sulla presentazione e la cosa è finita (erano già quasi le 19 ed eravamo molto in ritardo).

Ero convinto che Mazzoleni avesse approfittato di quei minuti per sgattaiolare con la coda fra le gambe.

Ma mi sbagliavo…
Fabio: Mentre mettevo via il computer mi si è fatto incontro a grandi passi con un sorrisone degno del miglior venditore di auto usate e la mano tesa.

Con il massimo della freddezza gli ho detto – con un tono di voce normale ma abbastanza stentoreo da essere percepito da tutti in sala – “Non ci penso neppure. Non voglio avere nulla a che fare con lei!”.

Ha riprovato a dirmi: “Lo studio ce l’ho qui, vede?” e indicava un fascicolo con la spirale di plastica che teneva in mano. Gli ho ribadito: Se vuole me lo mandi per posta elettronica (in passato mi aveva detto che me lo poteva far consultare solo se andavo a Lugano da lui, perché “è riservato”), e lui ha ripetuto la solfa solita venga a Lugano a consultarlo.
“Sì certo, le solite stupidaggini” gli ho detto io, al ché finalmente se n’è andato, dicendomi ad alta voce, mentre si allontanava: “La smetta con queste stronzate. Davvero non ha capito niente!”, e io ho replicato:

Fabio: “Lei invece ha capito perfettamente come fare soldi sfruttando la disperazione dei malati”.

Poi ho raccontato ai corsisti tutti i retroscena, e ho avuto la conferma che Mazzoleni aveva cercato con parecchi di loro di ottenere pubblicità gratuita col solito metodo: “ti faccio parlare con i pazienti”.

Come supplemento di lezione di giornalismo, ho lasciato loro la stampata di una lunghissima (estenuante, direi) discussione avvenuta attraverso la posta di FB, che era stata innescata dall’invio da parte di Mazzoleni di un comunicato stampa della Beike “travestito” in modo ingannevole da lancio di agenzia Reuters [è linkata più in alto]

Mentre risalivo in macchina (non potevo restare per la cena e la conferenza serale) alcuni ragazzi lo stavano leggendo avidamente.

Fabio: Tutto questo lo scrivo anche perché ho notato che molti miei amici figurano ora tra i suoi amici, e temo che possano non aver chiaro con che personaggio hanno a che fare.

Cari amici, DIFFIDATE DI ANDREA MAZZOLENI!