Postato: 05 Ottobre 2008 alle 03:07 | IP Salvato

Mentre una parte del popolo italiano (noi io perchè a detta di qualcuno sono una madre cattiva)    corre da una parte all'altra per fare collette per mandare i bimbi a fare ossigenoterapia iperbarica in Florida (sappiamo tutti che in Italia  non è consentita questa terapia per patologie neurologiche ma per infezioni diabetiche -intossicazione di monossido di carbonio ecc. ec)............. scorrendo tra i vari blog............scopri che c'è un medico in Italia (non lo dico io ma sta scritto nel blog di un bambino siciliano

)http://blog.libero.it/FABIOGAMBINO/

(viene indicato anche il nome del medico )  che inizierà il trattamento il mese prossimo in Toscana a questo bimbo.

Ma scusate .....non c'era un Comitato etico di Padova (se non sbaglio) che stava raccogliendo firme anzi .....le ha proprio raccolteo e stava  aspettando il benestare dagli organi competenti per cominciare a fare la sperimentazione negli ospedali veneti?????????

Su questo blog ho visto che scrive anche una madre che ora è in Florida con il suo bambino e sta facendo la terapia...........perchè allora dal blog non avvisa il popolo dei collettari di questa notizia strabiliante.....chissà???

Qui c'è qualcosa che non torna...............

A proposito .....il trattamento per 5 giorni qui costa 1.000 (non dicono che cosa?) ma siccome siamo  in Italia costerà mille euro............

Ci sono già 4 bimbi in lista d'attesa..........io ho letto le patologie trattabili in questo centro ma non ho letto il trattamento per problemi neurologici infantili!!!!!

Vuoi vedere che c'è l'autorizzazione alla sperimentazione e nessuno ne sa niente!!!!

A proposito.......siccome l'ossigenoterapia fa MALISSIMO PER LE CRISI EPILETTICHE questo medico ha ben pensato prima di iniziare la terapia di sedare il bimbo con il valium.

mahhhhhhhhhhh!!!!!!!

Basta visitare il blog e leggere............buona lettura!!!! 

Postato: 05 Ottobre 2008 alle 03:27 | IP Salvato

a proposito il centro è:

www.iperbarica.com

ecco cosa si legge:

CONTROINDICAZIONI

alla

OSSIGENOTERAPIA IPERBARICA

·       Broncopneumopatie croniche 

           ostruttive di grado severo

·       Episodi di pnemotorace spontaneo

·       Asma severo

·       Stato di male epilettico

·       Patologie cardiache ischemiche e/o 

           congestizie scompensate

·      Gravi patologie dell’orecchio che non

           consentano adeguata  

           compensazione

·       Gravi forme di claustrofobia

Postato: 05 Ottobre 2008 alle 04:27 | IP Salvato

Ciao il medico lo conosco e anche il centro, l'ho visitato qualche mese fà, ne ho parlato anche con Lennie per avere un suo parere, l'altro giorno il dott Pruiti ( così si chiama il medico) mi ha chiamato dicendomi se avevo pensato qualcosa per iniziare eventualmente una prima sessione di iperbarica, siccome aveva avuto un sacco di richieste si stava organizzando. Gli ho espresso i miei dubbi in quanto Matteo è epilettico, una epilessia non grave ma comunque presente, e il dott mi ha risposto che per il periodo dell'iperbarica i bambini devono assumere una benzodiazepina ( tipo frisium ) es Keppra e frisium insieme. Gli ho anche detto della sperimentazione di Padova, era al corrente ma crede che i tempi della sperimentazione sui bambini sarà eterna prima che inizi. Ora, la persona mi è parsa competente, è medico ma non neuropsichiatra o epilettologo, in questo momento non ha ancora iniziato con bambini epilettici, quindi non sa gli effetti che potrebbero verificarsi su bambini epilettici, credo che si tuteli con una liberatoria dove comunque non si assume responsabilità. Ne ho parlato anche con l'epilettologo di Matteo e anche Lui non conoscendo gli effetti dell'ossigeno su cellule già di per se facilmente eccitabili mi avrebbe consigliato per l'attuale livello di tranquillità raggiunta dal bambino di lasciar stare e capire eventualmente cosa ha in mente l'ospedale di Padova. Ciao

Postato: 05 Ottobre 2008 alle 04:37 | IP Salvato

Dimenticavo, nel blog di fabiogambino si fa riferimento alle altre 2 bambine di Verona che stanno facendo l'iperbarica a Massa, conosco i genitori e le bimbe, loro credono all'iperbarica, sono stato anni in canada a farla, ora hanno trovato dall'anno scorso il centro del dott Pruiti e la praticano ogni 3/4 mesi per 2 ore al giorno, le bambine però non sono epilettiche e quindi mal che vada l'ossigeno potrebbe non dare nessun risultato, su soggetti epilettici cosa succede????

Paolo

Postato: 05 Ottobre 2008 alle 04:58 | IP Salvato

io onestamente sono abbastanza perplessa sul fatto che mentre c'é un centro che attende il parere di un comitato etico che tarda ad arrivare, mentre sul caso crisafulli il sottosegretario (mi pare) lascia intendere che l'OTI probabilmente é al di là da venire date le controindicazioni e l'assoluta assenza di prove che abbia un qualunque effetto positivo sulle patologie neurologiche,c'é un centro e un medico che l'applicherebbe da quasi 2 anni. Ad ogni modo,ammesso che l'esperimento (perché tale é,non esistendo alcuna letteratura medica che provi l'efficacia eventuale nelle pci) sia legale,forse si può evitare la corsa agli Usa a un sacco di genitori che inseguono la speranza.Anche se i costi sembrano simili,almeno si risparmia sulle spese accessorie e in caso di problemi,non si é a migliaia di km da casa e soprattutto si riesce a comunicare con i medici (ma soprattutto si é in grado di capire se stiamo parlando con un medico e non con un semplice tecnico).

Continuo ad essere del parere che occorrerebbe una decisa presa di posizione da parte del ministero della sanità su questi trattamenti,la mia idea é che la maggior parte dei genitori che credono nel trattamento,sia convinta che questo sia alla pari con la fisioterapia,la cranio sacrale (che altro non é che una tecnica osteopatica che si pratica anche in Italia). Quanto all'epilessia,il trattamento viene controindicato in tutta la letteratura medica che ho reperito.Non mi intendo di epilessia dato che con Dido non abbiamo questo problema,ma mi sembra un pochino facilone dire "al limite lo sediamo col valium" (nel caso del bimbo citato da Nutella,lo sederebbero a Valium 2 volte al giorno per una settimana di fila?) e il declinare ogni responsabilità perché non si conoscono gli effetti che potrebbe avere... ma se si verifica un problema,come conta di giustificarsi davanti all'ordine dei medici? lo radierebbero al volo.....

mah

Postato: 05 Ottobre 2008 alle 05:03 | IP Salvato

appunto...........mi domando tante cose.

Mi domando se il Ministero Welfare è  al corrente.........

Mi domando se l'Ordine dei Medici è al corrente di una sperimentazione che pare avvenga da 2 anni.

Mi domando se i vari media sono al corrente di tutte queste cose.......se fossero al corrente la finirebbero con la tv del dolore ..........però ....però....

Gli italiani ma perchè non si informano e leggono ??

Postato: 05 Ottobre 2008 alle 05:18 | IP Salvato

si welfare.....ci hanno messo dentro di tutto - lavoro - sociale - sanità.........così  il Ministro Sacconi e l'equipe hanno un bel pò di argomenti da trattare ....e si rischia che la Sanità venga emarginata............prima era solo Sanità.............

Certo che vogliono copiare il modello americano, in questo periodo -batti e ribatti -

Privatizzare la sanità..???.....finisce che dovremo farci le polizze se vogliono campare ....

Postato: 06 Ottobre 2008 alle 06:24 | IP Salvato

Ciao Lennie ciao Nutella, le bambine in realtà sono molto gravi, io le ho viste e paragonate a Matteo che è di per se anche lui grave diciamo che lo sono molto di più, i genitori sono persone anche di una certa cultura, molto serie e tenaci non facilmente suggestionabili da false illusioni, certo è che le bimbe non sono epilettiche per cui loro dicono che mal che vada gli effetti e i miglioramenti non ci saranno. Sono stati anche a Montreal e finalmente hanno trovato in questo centro un medico ( è sicuramente medico e grande esperto di iperbarica, è un ex colonnello della marina che seguiva gli incursori sub), poi ripeto non è un esperto sicuramente di neuropsichiatria anche se da come parlava sembrava di si, ma io non sono medico e poteva anche raccontarmela..... Non so che dire in merito, qui ormai sentendo anche altri genitori che frequentano La Nostra Famiglia aleggia l'idea che è meglio provare di tutto piuttosto che non fare niente o solo quello che ti passano!!!! c'è una tale corsa ai vari metodi o cure miracolose forse dettate dai pochi risultati che si raggiungono con le cose tradizionali percui tanti genitori non riescono più a ragionare lucidamente, per fortuna che con questo forum ci sono tante brave mamme e papà che ti riportano alla realtà e alla razio.

Ciao Paolo

Postato: 06 Ottobre 2008 alle 14:02 | IP Salvato

intervista a chi e in quale tv? (ehi bentornato Salvo!)

cmq:

http://www.francescomuci.com/ 

... guardate, sono senza parole.....in generale su questa vicenda/fenomeno...... l'unica cosa che mi viene, pensando all'ultimo intervento di Sarello

aleggia l'idea che è meglio provare di tutto piuttosto che non fare niente o solo quello che ti passano!!!!

è un profondo sconforto.....

Postato: 06 Ottobre 2008 alle 14:59 | IP Salvato

Alla mamma...son di qua.

Grazie e bentrovati a tutti!

Postato: 06 Ottobre 2008 alle 16:22 | IP Salvato

Kodia da quello che leggo su quel link....................anche questi genitori dicono a tutti che servono 900 mila euro per tre anni quando lo sanno anche le pietre che servono 150 mila euro massimo per un anno, poi non dicono che ogni 3/4 mesi si deve interrompere per almeno 3 mesi..ma è meglio non dirlo..........poi neppure questo centro (che sappiamo bene che è uno centrino-sgabuzzino con due terapisti e....basta) dice che bisogna stare tre anni, nessuno lo dice........il centro no di certo.

Ma poi le madri che hanno fatto tam-tam per la Florida perchè non lo dicono che c'è Massa Carrara, meglionon dirlo dai loro siti, sennò la gente non versa più nei loro conti.

TUTTI ZITTI....CHE CONVIENE

Postato: 06 Ottobre 2008 alle 16:56 | IP Salvato

Ma un altro? credo che una deiezione cromosomica abbia poche possibilità di essere curata con l'ossigenoterapia.Onestamente credo che sia normale attaccarsi a una speranza....mi dà sui nervi che certo giornalismo non valuti minimamente l'impatto che la storia di un bambino,oltre all'audience,può avere su tanti genitori che non sanno dove sbattere la testa.Già ma a loro che gli importa....

E' vero però che in Italia c'é veramente poco se non sai come girarti.Le informazioni non passano,a volte sono gli stessi genitori a boicottare (prova provata,e mi ha intritito tantissimo,mi é capitato di dover spiegare a un genitore che stava a far riabilitazione a spese sue,che avrebbe potuto avere il rimborso dato che l'aveva il compaesano.Beh,il compaesano era amichevole da morire ma da lì a dire che era rimborsato.....come se,autorizzandone un altro avessero tolto qualche soldino a lui.....

Guarda,sull'hbot e le pci sono riuscita ad avere news da uno dei "guru" della terapia (non io,il padre di Noah,a me credo non mi si sarebbero filata ).Non é come i collettari che non possono dire come e quando per la privacy ,ma consentitemi di non fare il nome visto che si tratta di un parere fra colleghi .Beh,l'hbot ha dimostrato effettivamente al momento un'efficacia nel post ictus se si interviene nelle prime 12 ore.dimostrerebbe una qual riduzione dei sintomi spastici ma non é chiaro il meccanismo perché non é automatico in tutti i soggetti trattati ( ci stanno lavorando).Ad ogni modo meglio non eccedere i 40 trattamenti continuativi,meglio non superare un trattamento/giorno e meglio non trattare soggetti epilettici.2 anni,3 anni di fila sono cretinate.Questo detto da uno di cui i fautori dell'hbot si riempiono la bocca .Sono finalmente riuscita a tradurre decentemente tutta la storia delle cellule dormienti che sarebbero risvegliate e i vari bla bla che si leggono sui blog (trasmessi dai "dottori" del centro dei sogni" visto che un pò tutti i blog raccontano la stessa cosa?).Ci avevo provato,ma la traduzione a grandi linee dall'altra parte dell'oceano suscitava commenti perplessi,della serie "sei sicura di aver capito bene?" per intenderci.Bene,la storia della cellula bella addormentata é una scemenza.Una lesione taglia un collegamento  i neuroni necrotizzano e più che risvegliare i dormienti toccherebbe resuscitare i morti.E' come avere una strada e a un certo punto trovare un ponte crollato.non puoi fare una magia e far ricomparire il ponte,sotto c'é il fiume e si é portato via anche i detriti.

Dall'altra parte la strada c'é ancora e la sola soluzione é di trovare il modo di aggirare l'ostacolo, tentare il giro lungo e questo non lo può certo fare la cellula dormiente che per altro non c'é.esistono cellule momentaneamente sottoutilizzate,ma non é che gli metti un pò di ossigeno e via,queste ripartono come se gli avessero messo benzina.Il padre di Noah era stupito che in Italia si potesse credere questo,eppure dappertutto si legge la stessa lezioncina.....

Postato: 06 Ottobre 2008 alle 18:04 | IP Salvato

Terribile, terribile e ancora terribile!

E pensare che c'è gente dello spettacolo che ci (ri)mette la faccia per la raccolta fondi, dando così ancora maggiore credibilità a queste cose.

Ma come è possibile?

Poveri i genitori che ci cadono in queste reti, ma del resto se non si ha nessuna speranza che c'è da perdere?

Postato: 07 Ottobre 2008 alle 00:31 | IP Salvato

patri dice:

Poveri i genitori che ci cadono in queste reti, ma del resto se non si ha nessuna speranza che c'è da perdere?

Bhe..........se c'è scritto da tutte le parti per OTI che è sconsigliato fare terapia con male epilettico e tu genitore la fai fare..............forse c'è da perdere o mi sbaglio???

Postato: 07 Ottobre 2008 alle 03:41 | IP Salvato

patri,non c'é nulla da perdere in un trattamento ayurvedico,di reiki o di pranoterapia.La hbot é un trattamento medico e come tale deve essere fatto da specialisti,ha indicazioni e controindicazioni e quello per cui ci stiamo battendo qui da più di un anno é che sembra non capirlo nessuno.Se leggi le varie richieste di aiuto,troverai sempre la stessa lezioncina:trattamento innovativo (a definirlo miracoloso finalmente l'hanno smessa a furia di battere,ma all'inizio si raccontava di guarigioni,di bambini gravissimi che tornavano a casa correndo sulle proprie gambette ecc.)a base di suit therapy,cranio-sacrale e iperbarica.Come se cranio-sacrale e iperbarica  e tutina si equivalessero.....

vedi,anche sulla cranio-sacrale ci sarebbe da dire,se viene fatta da un osteopata diplomato  ha la sua efficacia.Se viene fatta da uno che non ha idea della fisiologia umana può anche causare problemi seri alle articolazioni e alla colonna vertebrale (tempo fa mi é capitato di vedere un manifesto di una scuola olistica che pubblicizzava corsi di shiatsu-cranio sacrale ecc con lezioni settimanali ....beh,non mi ci farei toccare manco a morire da uno di questi "osteopati").

Qui credo che ci si faccia obnubilare da quello che si sente nei contenitori pomeridiani perché i programmi riabilitativi sono carenti e nulla si sa di quello che é possibile fare,anche all'estero e col rimborso dello Stato.Se ci aggiungiamo poi che gli Usa hanno sempre il loro fascino ,che il cantante o il giornalista di turno hanno sempre una "patente" di serietà (mentre non hanno alcuna idea di cosa stiano parlando,te lo posso assicurare...) il gioco é fatto.

Seguo queste vicende da tanto tempo ormai,tra curiosità e preoccupazione.A volte mi viene da sorridere quando leggo di logopedia "particolare" mentre chi se ne intende mi conferma che si fanno le stesse identiche cose anche qui da oltre 30 anni,di fisioterapia innovativa e poi vedi nei videos palle bobath ed esercizi visti migliaia di volte pure all'asl.I bimbi che progrediscono,lo fanno perché hanno un programma mirato e intensivo e in questo,é vero,l'Italia é carente,come é carente l'informazione che si possono fare le stesse cose in Europa senza bisogno di rivoluzionare la propria vita e le proprie finanze per andare in Usa.

Manca l'informazione,é questo il guaio e in questo sarebbe opportuno che le associazioni,che hanno certamente più visibilità di questo forum,prendessero posizione e informassero che é possibile farsi seguire all'estero,é possibile essere rimborsati,ci sono leggi a tutela e,magari con l'aiuto dei genitori che li hanno testati,pubblicare una lista delle strutture che possono offrire riabilitazione intensiva a seconda dei problemi.Sto pensando ad esempio al caso del bambino in coma neurovegetativo,andato in Usa a inseguire la speranza e sulla via del ritorno.Beh,in Svizzera c'é un centro specializzato in questo tipo di patologie,con un'esperienza consolidata e ovviamente a carico del ssn.Mi chiedo se la sua famiglia ne fosse a conoscenza prima di fiondarsi oltroceano a fare un trattamento ambulatoriale.....

Postato: 07 Ottobre 2008 alle 03:51 | IP Salvato

paolo,sono convinta che il medico toscano sia un professionista con grande esperienza e competenza,ma per forza di cose va a tentativi dato che un protocollo al momento non c'é. Il discorso infondo é tutto qui.Dell'iperbarica si conosce moltissimo,ha dimostrato efficacia in moltissime patologie,ma ha anche effetti collaterali potenziali documentati.Non é che uno prova perché al massimo non succede nulla.Al massimo non succede nulla e magari ti becchi un'otite,un barotrauma,e se sei particolarmente sfortunato uno pneumotorace.Se soffri di epilessia la situazione può peggiorare e via dicendo.resta da vedere se i rischi documentati, contro i miglioramenti che poi tanto documentati non sono nelle pci fanno si che il gioco valga la candela.

E qui,chi corre verso gli Usa mi sa che non ha mica ben chiara la situazione....