Postato: 25 Settembre 2008 alle 07:06 | IP Salvato

Come ho detto in Dido ho notato un miglioramento,per quanto lieve.Però che la tuta possa inviare segnali al sistema nervoso in quanto tuta,permettetemi di essere scettica.L'ho analizzata centimetro per centimetro ,credo di avere controllato anche l'ultimo occhiello  e non é altro che un indumento di cotone,con gancetti e occhielli.E' indubbio che,posizionando gli elastichini (non mi viene in mente un termine più "scientifico") a sostegno delle fascie muscolari deficitarie si ottiene una postura molto più simile a quella corretta di quanto si potrbbe ottenere con il solo intervento delle mani del fisioterapista,che non é ovviamente una piovra.Se questo allineamento corretto possa influire sui risultati del trattamento riabilitativo,ovviamente non ho idea,anche se a rigor di logica,impostare lo schema del passo con il bimbo che tiene la schiena dritta e le catene muscolari in posizione corretta,ha sicuramente più risultati che fare la stessa cosa col bambino che lotta contro la gravità.La tutina però non ha nulla di particolarmente tecnologico.Sono curiosa di vedere la tutina robotica.......

Ma il supplemento salute é su repubblica di oggi?

Postato: 28 Settembre 2008 alle 17:20 | IP Salvato

scusate,uppo su richiesta di una mamma  che voleva leggere(mizzica che tam tam c'é su internet ...già tizio ha detto a caio che sempronio ha letto....).

fabiana,ho qualche dubbio che la Adeli sfrutti l'irradiazione.Comunque,se a provare unicamente fastidio é una persona sana,devo dedurne che Dido sia una persona sana dato che il dolore provato era minimo e solo quando si sollecitava l'ischio destro che effettivamente è contratto.peccato che la problematica ci sia ed é essenzialmente di tipo propiocettivo ,ma ci stiamo lavorando

Postato: 29 Settembre 2008 alle 09:55 | IP Salvato

condivido....

questo è per Lennie

Postato: 29 Novembre 2008 alle 11:06 | IP Salvato

Sono stata in dubbio se ripescare questa discussione per metterne la fine......Poi ho pensato che uno studio empirico completo avrebbe dovuto anche riportare le valutazioni degli specialisti che hanno effettuato il trattamento e così eccovi un riassuntino.

In parole povere non so se essere perplessa o se riderci su.E' un prestampato,a cui sono stati aggiunti qua e là dettagli su mio figlio.Peccato che non hanno effettuato bene il lavoro di taglia/copia/incolla e ci sono parti che,se non si trattasse di una relazione che dovrebbe servire ai medici che hanno in cura il bambino,sarebbero simili a una commedia dell'assurdo.

Ecovi alcune perle:

Diagnosi:paralisi cerebrale infantile.diplegia spastica.Forma:tetraparesi

Il bambino xx ha fatto i seguenti trattamenti (segue tutto l'elenco,al quale però viene aggiunta la logopedia,e ovviamente Dido non l'ha fatta,vabbé,è un prestampato,sarà sfuggito..)

Progressi ottenuti:

miglioramento dell'articolazione del salto (che è? Dido salta se si appoggia con una mano,saltare da solo manco per idea e l'artcilazione del salto non so cosa sia)

Miglioramento del linguaggio grazie alla logopedia (cavolo,in primis non so come fanno a saperlo dato che i terapisti parlano solo russo e slovacco e Dido manco una parola,poi se c'è un problema che Dido non ha è quello del linguaggio ).

Acquisito il controllo di capo e tronco (prestampato pure questo? Dido cammina da solo da due anni,senza sostenere capo e tronco la vedrei dura.....)

Migliorato il controllo su palla fit (gioca e fa terapia sulla palla da quando aveva 2 anni,la controllava benissimo anche 4 ani fa).

Poi si passa alle prescrizioni: fare fisioterapia (meno male che mi hano avvisata..) più una serie di iniezioni di cerebrum compositum (di cui non mi aveva parlato nessuno),fare ippoterapia (già facciamo) e ovviamente tornare in 3/6 mesi per un altro trattamento.

Adesso contato le altre mamme dell'esperimento per sapere cosa è arrivato loro...però almeno una mezza pagina che tratta del bambino e non un prestampato di due pagine che non dice una mazza me l'aspettavo.......

Postato: 29 Novembre 2008 alle 16:23 | IP Salvato

hanno fatto copia ed incolla.....non ci vedo niente di strano...voi pensate che qui da noi abbiamo un consigliere regionale che prima era presidente della regione che di soprannome si chiama copia ed incolla perchè quando è stato nominato ed ha presentato il suo programma anzichè parlare di campidano....è saltato fuori nella relazione la pianura padana...........potete immaginare....dal momento è diventata una barzelletta e si è guadagnato l'appellativo.

Anche la famosa clinica della florida ...fa copia ed incolla pensate che scrive sempre ...tizio caio..è il candidato ideale per fare la terapia...ecc. in un italiano  tradotto da qualcuno che avrebbe fatto bene a restituire le braccine all'agricoltura e la bocca ..se stava zitto era meglio...avrebbe fatto meno danni

Postato: 04 Dicembre 2008 alle 14:46 | IP Salvato

Lennie, a parte l'ovvio ringraziamento di aver voluto condividere la tua esperienza e la tua ricerca comparata, cv'e questa tua amara conclusione, per cui la sintesi dello studio sui progressi e cambiamenti fatti da tuo figlio sembrano dei casuali o distratti riempimenti di campi prestampati.

Al di la' di giudizi severi (che cmq hanno il fondamento che tu dici) forse questa modalita' taglia-incolla e' figlia di una tendenza a voler "ingabbiare" troppo la lettura dei risultati in una modalita' schematicamente rigida, che ha pero' il vantaggio di favorire confronti omogenei tra casi di pazienti magari diversissimi,  (spero di essere stato chiaro)

Postato: 18 February 2009 alle 12:39 | IP Salvato

scusate mi sono persa qualche post,ma è il "nostro" Elia?

Postato: 18 February 2009 alle 16:58 | IP Salvato

cioè il figlio di Marco? Non penso,il bimbo in questione credo sia più grande.Interessante però che siano rimborsati,si riuscisse a sapere in che regione sono potrebbe essere utile ad altri genitori.

Grazie per averlo tirato su Marina,ho un collegamento internet penoso questa settimana e può servire a una new entry nel forum,solo che se cercavo di riesumarlo rischiavo di restare bloccata 2 giorni.

Ah,annunciaziò annunciaziò.ho selezionato l'esperimento estivo (alla creatura dovranno fare un monumento per essersi sacrificato per la causa ) .Non dico nulla,tranne,centro pubblico,E 112,quindi autorizzazione ottenibile in base alla normativa che consente di farsi curare dove si crede all'interno dell'Ue.L'estate è ancora lontana,ma ovviamente farò uno "studio empirico"

Postato: 18 February 2009 alle 18:26 | IP Salvato

Salve a tutti,

Mi chiamo Elisabetta e sono una new entry del Forum. Prima di tutto ringrazio tutte Voi per le informazioni che date siete veramente brave. E' da qualche giorno che vi seguo e onestamente ho avuto più notizie da Voi che in 2 anni di tour tra ospedali e specialisti. Grazie ancora per il tempo che dedicate a tutti noi che Vi leggiamo.

Oggi ho deciso di inserirmi nel Forum con la speranza di condividere insieme a Voi le mie esperienze (anche se poche fino ad ora)e quelle di Gabri il mio bimbo.

Gabri è un bellissimo bimbo di 2 anni appena compiuti, è nato alla 36 esima sett+ 4 gg quindi non è un grave prematuro ma purtroppo. ha avuto asfissia perinatale, di conseguenza diplegia spastica.

Gabri non cammina, sta seduto, striscia, muove qualche passo se sostenuto, non ha l'equilibrio, comincia a dire qualche parola da poche settimane.

Gabri fa riabilitazione 2 ore la settimana all'ospedale dove è preso in carico più 2 ore presso un altro Centro per mia volontà altrimenti mi è stato detto " 2 ore sono sufficienti altrimenti il bambino non collabora".

Ho appreso invece grazie a tutte Voi che la riabilitazione è fondamentale e che vi sono Centri ad altissima specializzazione non lontani da noi dove i bambini vengono trattati nella dovuta maniera con buoni risultati. Ho letto del metodo Adeli, delle onde d'urto, del Therasuit.

Ringrazio nuovamente tutte Voi per le informazioni e le speranze che mi avete dato.

Spero di poter parlare con tutte Voi al più presto.

I miei più cordiali saluti

Elisabetta